授权教育对哮喘患儿肺功能和疾病控制水平的影响

王丽佳，费晓玲，梅永红，吴 慧

(海宁市中心医院 儿科，浙江 海宁 314400)

哮喘是儿科的常见病，是慢性病之一，具有易发性的特点，因此需要患儿及其家属长期管理。目前对于哮喘的治疗，多从吸入治疗、记录饮食日记、记录哮喘日记、使用峰流速监测仪，掌握哮喘急性发作方面的处理等着手。但哮喘患儿家属缺乏相应医学知识，患儿也因为用药刺激不愿意用药，因此造成哮喘的急性发作，而影响家属及患儿的情绪，加重对患儿肺功能的损害。目前，哮喘复发的比例仍然高达10.26%[1]。既往护士通过灌输式健康教育，但患儿的沟通方式与成人不同。授权教育是基于新的医疗模式之下的健康教育方式，它主张通过患者自主管理，即通过自己发现问题，并基于护士引导下树立新的目标和计划，患者在治疗中的地位由被动变主动，目前授权教育已广泛应用于临床[2-4]。本研究将授权教育用于哮喘患儿及家属，以期达到改善患儿预后的作用。

1 对象和方法

1.1 研究对象 选取2018年3月—2019年2月在海宁市中心医院儿科门诊就诊的哮喘患儿100例，纳入标准：符合全国哮喘协作组制定的标准，有哮喘史超过1年，年龄6～14岁，没有全身系统性疾病；排除：患儿严重不配合谈话，家属存在语言沟通及理解障碍。按照随机数字表将100例患儿分为对照组和观察组各50例，两组患儿的年龄、性别、病程差异无统计学意义(P>0.05)，家属的类别、经济情况、文化程度差异也无统计学意义(P>0.05)，见表1。

表1 入组患儿及家属一般资料比较

1.2 健康教育 对照组接受常规健康教育，每周1次，共持续2个月，包括心理护理、用药护理、常规健康教育。健康教育内容包括吸入用药的指导，指导患儿家属协助患儿记录饮食日记、哮喘日记，峰流速监测，针对过敏原进行脱敏治疗。观察组接受授权教育。

1.3 授权教育

1.3.1 教育小组 由科护士长1名，医生2名，主管护师2名，心理咨询师1名组成科研小组，护士长负责统筹工作安排，医生负责疾病的诊断和治疗及基本宣教，2名具有硕士学历的护士负责工作的执行，心理咨询师负责心理指导和治疗。

1.3.2 教育形式 第一次采用个体干预的形式，护士对患儿及家属面对面进行干预。从第2周开始患儿及家属参与到每周举行1次哮喘小组大讨论中，每6～10人一组，共2个月，每次干预都是患儿一组，家属一组。由科研小组成员根据疾病特点，参考科室哮喘防治知识手册和指南，将疾病的知识，包括用药、随诊、心理等知识以图文并茂的形式编织成册子，同时以动画的形式录制在光盘上。

1.3.3 教育内容 (1)确立问题：在患儿进行门诊治疗过程中，研究者将其带入一间安静的诊室，发放小册子，以及播放视频动画，播放完后，研究者给患儿一个小礼物，询问患儿“你告诉阿姨，有没有按照刚才视频中播的内容吃药的”“你能不能告诉阿姨，你哪些地方和视频上做的不一样，能不能在册子上给阿姨指出来”“你觉得哪个不会做”等问题。研究者在全过程始终保持微笑，必须有足够的耐心去询问患儿的问题。另外一名研究者将患儿的家属带入另外一间诊室，以PPT的形式讲解小儿哮喘知识及注意事项，询问家属在患儿治疗过程中觉得比较困难的事情是什么？哪些没有按照医生嘱咐的严格执行？例如：“有没有每天按时记录哮喘日记”，有的家属就会说“开始的时候是每天记录的，但是后来就没有坚持了，不知道记录上有什么用，每天还操心”，在后期的集体大讨论中，把每个人存在的问题进行集体讨论，各自反省自身的行为，共同找出问题所在。在这个过程中，研究者不对患儿及家属的想法加以干预，主要是组织集体大讨论，并对各自的疾病管理经验进行总结。(2)表达感情：采用开放式询问的方式询问患儿及家属，例如“你觉得平时有没有因为自己经常喘，小朋友不理你？”“你讨厌治疗吗”，有的患儿回答：每天要喷那个药，弄得我不舒服。询问患儿家属“你怎么看待小儿哮喘的”“你觉得没有坚持做的原因是什么”，同时通过对患儿及家属的观察，去揣摩想法，通过肢体动作，从而了解心理状态，以判断有没有回避、否认的心理。有的家属因为不知道记录哮喘日记的意义从而不去执行，认为吸入治疗效果不好不去执行，有的家属表示，虽然知道抽烟不好，但是吸了这么多年烟，不好戒。研究者通过讲解每项操作的重要性，如通过哮喘日记，可以去发现患儿疾病发生的规律，从而在下次发病前及时给药。(3)制定目标：研究者采用引导的方式，对患儿及家属的想法不做任何评价，询问患儿及家属想要改进的问题，询问患儿：“你看别的小朋友每天坚持喷药了病就好了，你想不想把病治好？那你觉得要做什么才能把病治好”。有的家属会自主设定目标，例如：“我也希望能坚持记录哮喘日记”，对于能自主设定目标的家属研究者给予鼓励，对于无法自主设置目标的，研究者通过引导的方式引导树立目标。目标主要分为短期目标和长期目标，短期目标如患儿能够坚持用药，长期目标如哮喘没有急性发作。(4)制定计划：研究者通过引导的方式，例如询问患儿“你刚才说你要每天坚持用药，那么你准备怎么做呢”，或者询问家属“你能意识到坚持记录饮食日记是好的，可以通过对饮食的记录，了解患儿的过敏食物，那么你计划怎么记录呢”并在集体讨论中询问其他患儿及家属“如果你发生了这个问题，你会怎么做？”从而在讨论中促进大家思考，这种反思性的行为有利于行为策略，从而更好地进行疾病的管理。(5)评价效果：在每个阶段后，要定期评价干预效果，通过询问患儿“这段时间每天坚持用药，还喘吗，如果这个时候有个小朋友和你一样得了这个病，你会告诉他什么呢”，并询问家属“通过这段时间每天坚持记录饮食，有没有体会到好处”，如果在一个阶段的目标没有达成，则需要重新制定目标。

1.4 评价指标

1.4.1 肺功能 在患儿门诊检查及干预2个月后，使用MasterscreenIOS肺功能测定仪进行肺功能的评定，主要观察PEFR、FEV1、FVC的变化。

1.4.2 哮喘控制情况 干预2个月后，采用哮喘控制情况问卷[5]评价患儿哮喘情况，总分越高，说明哮喘控制情况越好，问卷总分为27分，当分值≥25分时，提示哮喘完全得到控制，总分20～24分，提示哮喘得到了部分控制，当总分≤19分，则哮喘没有得到控制。

1.4.3 照顾者负担 干预2个月后，采用王烈等[6]翻译的照顾者负担量表评价患儿家属的照顾者负担情况，分值≥60分提示为严重负担，40～<60分提示为中等负担，20～<40分提示为轻度负担，0～<20分提示无负担。

1.5 统计分析 采用SPSS24.0进行数据处理，本研究计量资料均符合正态分布，方差齐性，组间计量资料的比较采用两独立样本t检验，计数资料理论频数≥5，组间计数资料的比较采用卡方检验，<1理论频数<5，组间计数资料的比较采用校正卡方检验；P<0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 干预前后患儿肺功能比较 干预前，2组患儿的PEFR、FEV1、FVC差异无统计学差异(P>0.05)；干预后，观察组患儿的PEFR、FEV1、FVC明显高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)，见表2。

表2 干预前后2组患儿肺功能比较

2.2 患儿哮喘控制及照顾者负担情况 干预后，对照组患儿哮喘完全控制20例，部分控制22例，未控制8例；观察组患儿哮喘完全控制41例，部分控制9例；2组患儿哮喘控制情况差异有统计学意义(Z=-4.487，P<0.001)。干预后，观察组家属照顾者负担明显轻于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)，见表3。

表3 干预后2组患儿家属的照顾者负担情况(例)

3 讨论

哮喘是心身疾病，同时又是多种因素作用的结果，而哮喘患儿的用药行为及其他管理行为多是在院外完成的。要控制哮喘，则需要哮喘患儿能严格按照治疗方案执行，小儿本身由于对疾病的认识比较表浅，对疾病自我管理能力欠佳，加上疾病引起身体症状会引发其焦虑抑郁情绪[7]，这会进一步刺激哮喘复发。正是由于小儿的这些特点，以家庭为中心的护理应运而生[8]，家庭的有效管理可以改善哮喘预后，使哮喘得到有效控制。然而，家庭对患儿疾病管理受到疾病不确定感的影响[9]，而患儿家属对疾病缺乏认知[10]，治疗依从性下降[11]，这往往导致疾病复发，又进一步打击了家属的积极性，增加了照顾者的照顾负担。以往的健康教育多是通过灌输式的知识传授，不能起到良好的效果。因此，本研究通过对患儿家属进行授权教育，强调在实施过程中以患者为中心，发挥其主观能动性，通过在研究者指引下发现问题，并制定目标和计划，在这个过程中，研究者起到的是协调、管理、引导的作用，患儿的家属可自由选择意愿并自由选择是否执行，这也是授权教育的关键所在。

患儿的自控能力较差，吸入给药的方式会对口咽部造成刺激，因此患儿存在漏服、停服等现象，但是小儿对视觉刺激比较敏感，对动态画面或有趣的图片感兴趣，有研究称个体接受信息主要通过视觉的方式[12]，因此，在本研究中，制成了图文并茂的小册子，并制作了视频，以视觉的冲击去提高患儿的兴趣，并通过小朋友之间的交流讨论，这种同伴教育的方式尤其适用于青少年[13]，再加上家属的监督指导[14]，因此提高了患儿行为改变策略，因此，观察组患儿的哮喘控制水平得到了显著提高。而哮喘是可逆性通气功能障碍性疾病，通过持续用药，控制哮喘水平，减少复发则有利于肺功能的恢复。当患儿病情得到好转，增加了家属对患儿对疾病的控制感，进而降低了家属的疾病不确定感[15]，也减轻了家属的照顾者负担。

综上所述，授权教育在改善哮喘患儿预后，提高生活质量，减轻家庭负担起到重要作用。但在教育过程中，医护人员应赋予教育对象足够的决定权，这也是在未来临床使用过程中需要注意的。