2型糖尿病患者照顾者照顾负担与应对方式的关系研究

王明珠 ，邱桂芳，黄海婷，陈 蕾 ，黎映韶 ，罗 娟 ，范俊霞

（1.广东省佛山市南海区人民医院，广东 佛山 528200；2.广州市番禺区中心医院，广东 广州 511400；3.深圳市中医院，广东 深圳 518034；4.广州市番禺区何贤纪念医院，广东 广州 511400）

相关研究显示，随着2型糖尿病患者生存时间的延长，各项生理功能衰退及急慢性并发症不断出现，越来越多的患者在疾病认知和知识应用方面暴露出不同程度的自我管理障碍［1-2］。家庭主要照顾者作为2型糖尿病患者生活的主要参与者，可以帮助其完成血糖监测、胰岛素注射、低血糖的预防处理等疾病管理工作，对改善患者生活质量发挥着重要作用［3-4］。相关研究显示，50%以上的照顾者在长时间照顾患者的过程中会出现不同程度的焦虑、抑郁等负面心理状态。照顾者的心理状态及其所拥有的糖尿病知识水平会严重影响患者的照护质量和自身的照顾负担感受［5］。目前，关于2型糖尿病患者照顾者的研究多集中在照顾者的生活质量方面，对其照顾者的照顾负担及应对方式的研究较少。本研究旨在了解2型糖尿病患者家庭主要照顾者的照顾负担与应对方式现状，并探讨二者间的关系，为制订减轻照顾者照顾负担的相关措施提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 对象采用便利抽样法，于2017年6—11月，选取就诊于佛山市南海区人民医院、广州市番禺区中心医院、深圳市中医院、广州市番禺区何贤纪念医院4所三甲医院内分泌科的2型糖尿病患者家庭主要照顾者为研究对象。患者纳入标准：①符合1999年WHO公布的关于2型糖尿病诊断标准；②糖尿病病史≥1个月；③有需要照顾且有固定的照顾者；④知情同意并愿意参加本研究。患者排除标准：①合并其他类型的糖尿病；②病情较重；③有严重精神疾病或意识障碍者。患者主要照顾者的纳入标准：①与患者同住，承担最主要的照顾任务且照顾时间最长，包括患者的配偶、子女、儿媳、女婿等；②年龄≥18岁，且照顾时间≥1个月；③自愿参加本研究。照顾者排除标准：①有认知、精神障碍者；②领取报酬者。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表包括患者资料及照顾者两部分。①患者资料：包括人口学资料及疾病相关资料，涉及年龄、性别、文化程度、婚姻状况、长期居住地、病程、治疗方案及自我照能力等；②照顾者资料：包括年龄、性别、文化程度、婚姻状况、患病情况、与患者的关系及共同生活的时间、日平均照顾时间及照顾年限等。

1.2.1.2 家庭疾病负担量表家庭疾病负担量表（the Family Burden Scale of Disease,FBS）由印度学者Pai.S编制，熊真真［6］根据我国的实际情况对个别表述进行了本土化修订。量表包括6个维度：疾病对家庭经济负担的影响（6个条目）、疾病对家庭日常活动的影响（5个条目）、疾病对家庭娱乐活动的影响（4个条目）、疾病对家庭关系的影响（5个条目）、疾病对家庭人员躯体健康的影响（2个条目）及对家庭人员心理健康的影响（2个条目），共24条目。量表采用3分制评分，0分表示无负担，1分表示中度负担，2分表示严重负担；得分越高表示其感受到的负担越重。研究显示，该量表具有较好的信效度［1］。在本研究中，该量表的Cronbach’α 系数为 0.985。

1.2.1.3 应对方式量表该量表包括2个维度：积极应对（条目 1～12）和消极应对（条目 13～20），共 20 个条目。量表采用4级评分法，“不采用”计0分，“偶尔”采用计1分，“有时采用”计2，“经常采用”计3分；分别统计积极应对维度和消极应对维度的平均分作为最终得分［7］。 此次研究该量表的 Cronbach’α 系数为 0.909。

1.2.2 调查方法本研究采用问卷调查方法，由研究者本人通过现场发放问卷的形式收集数据。首先，针对每例患者选取一位主要照顾者作为研究对象，在征得研究对象知情同意和配合后，研究者采用统一的指导语讲解研究目的和填写要求，由研究对象独立填写问卷，填写完毕后当场收回。共发放问卷95份，回收有效问卷82份，有效回收率86.32%。

1.2.3 统计学方法采用SPSS 13.0软件进行数据录入和分析。由于资料呈非正态分布，采用频数、构成比、中位数描述研究对象的一般资料、照顾负担及应对方式得分，采用Spearman相关分析法探讨照顾者负担与应对方式之间的相关性。检验水准为α=0.05。

2 结果

2.1 2型糖尿病患者的一般情况被调查的82例患者年龄16～97岁，其中40岁以上的患者占91.5%；男48例、女34例；长期居住地：省会城市14例（17.1%）、地级市29例（35.4%）、县级市18例（22.0%）、乡镇与农村 21例 （25.6%）；文化程度：小学及以下 37例（45.1%）、初中 20例 （24.4%）、高中或中专 13例（15.9%）、大学及以上12例（14.6%）；医疗费用支付形式：自费 6例（7.3%）、农村合作医疗 34例（41.5%）、有社会保险31例（37.8%）、公费医疗11例（13.4%）；治疗方式：单纯口服降糖药25例（30.5%）、单纯注射胰岛素20例 （24.4%）、口服降糖药和胰岛素联合治疗37例（45.1%）；病程:1年以内 25例（30.5%）、2～5年 16例（19.5%）、6～10 年 26 例 （31.7%）、11～15 年 4 例（4.9%）、16年～30年 11例（13.4%）；已婚者 65例，占79.3%；非在职者63例，占76.8%；有家族史50例，占61.0%；有糖尿病并发症54例，占65.9%；生活能够完全自理者38例，占46.3%。

2.2 2型糖尿病患者家庭主要照顾者的一般情况82名被调查的患者主要照顾者年龄21～79岁，平均年龄（51.57±15.30）岁，其中40岁以上者58名，占70.7%；男 25名（30.5%），女 57名（69.5%）；长期居住地：省会城市 13名（15.9%）、地级市 29名（35.4%）、县级市21名（25.6%）、乡镇与农村 19名（23.2%）；文化程度：小学及以下 32名（39.0%）、初中 14名（17.1%）、高中或中专 13名（15.9%）、大学及以上23名（28.0%）；已婚者75名，占91.5%；与患者关系：配偶47名（57.3%）、子女20名（24.4%）、孙子女 5名（6.1%）、兄妹 10名（12.2%）；无慢性疾病63名，占76.8%；目前在职者46名，占56.1%；接受过糖尿病教育者35名，占42.7%；与患者共同生活时间为 1～60年，平均（27.50± 16.24）年；照顾 患 者 年 限 ：1～5 年 39 名 （47.6%）、6～10 年 8 名（9.8%）、10年及以上 35名（42.7%）；平均每天照顾时间 1～3 h者 62名，占75.6%。

2.3 2型糖尿病患者照顾者照顾负担情况被调查的82名照顾者中，感觉无负担者10名（12.2%），中度负担者57名（69.5%），重度负担者15名（18.3%）。各项照负担得分情况见表1。

表1 2型糖尿病患者照顾者各项照顾负担得分情况 （分）

2.4 2型糖尿病患者照顾者所感受的前5位照顾负担统计“家庭疾病负担量表”中选择不同负担程度的人数，并计算负担比例［（选择重度负担及中度负担的人数/调查总人数）×100%］。将负担比例从高到低排序并列,结果可见，前5位均为经济负担维度的相关条目，详见表2。

2.5 2型糖尿病患者照顾者应对方式得分情况见表3。

2.6 2型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担与应对方式的相关性 见表4。

3 讨论

3.1 2型糖尿病患者家庭主要照顾者的照顾负担现状有学者认为，照顾负担是指照顾者因照顾患者而产生的一系列生理、心理及经济等方面的压力或负担［4］。2型糖尿病患者病程长，照顾者不仅要花费时间、承担医疗费用，更要时刻面对因患者疾病不可治愈、出现急慢性并发症等所带来的担心和焦虑，这将严重影响照顾者的身心健康［8-10］。本研究结果显示，69.5%的主要照顾者感受到中等程度的照顾负担，且经济负担感受最明显。排在前3位的照顾负担依次为疾病治疗使开支增加、家庭成员收入受到损失和照顾者变得忧郁、易怒及哭泣，这与陈丽梅［4］的研究结果一致。由于2型糖尿病目前不可治愈，患者需要巨大的经济支持。本研究中，41.5%的患者只有农村合作医疗，报销额度较低；45.1%的患者需要口服降糖药和皮下注射胰岛素联合治疗，这在一定程度上也增加了医疗费用的总开支；且76.8%的患者为非在职，经济收入较少，一定程度上增加了患者家庭总体的经济负担。研究结果显示，56.1%的照顾者是在职状态，不仅要承受工作上的压力，而且还要处理患者因不遵守糖尿病管理原则而导致的急性并发症，致使日常生活负担较重［8］。本研究也显示，由于患者长期接受各种治疗，照顾者也会出现忧郁、易怒、哭泣等负面的心理状态。这也提示医务人员在关注患者疾病管理状态的同时，还要考虑其家庭的经济因素，同时也要增加对照顾者的了解和关注。

表2 82名2型糖尿病患者照顾者所感受的前5位照顾负担 ［n（%）］

表3 2型糖尿病患者照顾者的应对方式各项目得分情况 （分）

3.2 2型糖尿病患者家庭主要照顾者的应对方式情况应对方式是个体面对应激源（包括外界的不良刺激或内在因素）时所采取的行为及认知方式［11］。既往研究认为，积极应对方式是个体采取积极、正向解决问题的态度，通过改变主观认知，提高自我的适应能力从而优化心理情绪［7］。本研究中，家庭主要照顾者采用积极应对方式相对较多，采用最多的是尽量看到事情好的一面。其原因可能为本研究中57.3%的照顾者与患者是夫妻关系，共同生活及照顾时间较长，对疾病知识的了解逐渐增多，具备较为充分的心理准备，进而能更加正向、积极面对疾病。消极应对方式是指采取逃避、压抑等负向解决方式来面对问题，通常会导致个体生理及心理功能的下降或迟钝［12］。作为2型糖尿病患者的照顾者，消极的应对方式可能最终会影响其照顾质量。本研究中照顾者采用最多的消极应对方式为试图休息或休假、暂时把问题（烦恼）抛开、接受现实、自己安慰自己等。这些应对方式说明照顾者在长时间的照顾过程中感受到较大的照顾负担，并通过转移注意力的方式来宽慰自己，排解忧郁的心理情绪［13］。这也提示我们在日常护理工作中，应加强对照顾者应对方式现状的了解，并进行及时的引导和给予合理的建议。

3.3 2型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担与应对方式的相关性研究本研究显示，照顾者的总负担、经济负担、家庭日常活动负担、家庭关系负担与积极应对方式呈正相关（r=0.294，P＜0.01），即照顾者感受到的负担越高，采取的积极应对方式也就越多。这与李艳春等［7］的研究结果不一致。分析原因可能为：本研究中许多家庭照顾者年龄均在60岁以下，居住在地级市或省会城市，地理条件优越、医疗资源相对丰富；此外，42.7%的照顾者接受过糖尿病相关知识的教育，在面对疾病照顾负担时，更倾向于采用积极的应对方式。这也提示临床护理工作者，在加强对患者疾病自理能力及自控能力教育的同时，也应考虑照顾者的个人因素，根据其文化程度、学习能力等进行针对性的照顾知识培训，积极拓宽其知识来源［14］，指导其采用多元的积极应对方式或技巧，帮助其有效解决各种问题，从而保障患者的照护质量和照顾者自身的身心健康。

4 小结

2型糖尿病患者家庭主要照顾者存在中等程度的照顾负担，且倾向采用积极的应对方式。建议医护人员在开展患者健康教育工作时，也应为照顾者提供帮助，以缓解他们的照顾压力，从而提高患者的疾病监管质量。此外，由于此次研究仅对4所三甲医院满足条件的2型糖尿病患者及其家庭照顾者进行了方便抽样调查，样本的局限性可能对研究结果造成一定的影响。后续可进一步开展多中心、大样本的干预研究，以期为改善家庭照顾者的照顾技能和生活质量提供更多依据。