近亲属为主导的情景训练对精神发育迟缓病儿心理、智能及运动功能的影响：一项随机对照研究

陈毅克，黄敏菁，黎素清，覃聪

精神发育迟缓（Mental retardation，MR）是小儿常见一种发育障碍，患病率约为1%，约占儿童各类残疾46%，高居首位，其导致的生活自理能力、社会适应能力、心理活动能力、学习能力等低下对病儿造成危害极大［1-2］。目前MR是康复与教育学棘手问题，如何改善病儿症状体征，促进疾病良好转归成为临床研究热点。以往对MR多采用常规综合康复训练，病儿缺乏兴趣，依从性差，且疗程漫长，难以取得预期效果。近亲属为主导的情景训练以情景聚焦疗法为理论基础，指通过模拟实际情景条件，训练某些或某类技能一种方法，可在虚拟情景中促进病儿发育。国外相关研究对脑瘫病儿应用情景聚焦疗法，取得了一定效果，但其是否适用于国内及MR病儿尚缺乏循证支持［3-4］。鉴于此本研究选取84例MR病儿，首次探讨以近亲属为主导的情景训练对病儿心理功能、智力发育及运动功能的影响，报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2015年2月至2018年1月贵港市人民医院收治的84例MR病儿，年龄范围1～6岁，体质量12～16 kg。按照简单随机法分为两组，按照就诊顺序编号，单号为对照组，双号为观察组，各42例，两组年龄、体质量、性别、长期监护病儿的近亲属、智商指数（IQ）、长期监护病儿的近亲属文化层次等资料均衡可比（P＞0.05），见表1。

表1 精神发育迟缓病儿84例一般资料比较

1.2 纳入标准及排除标准 （1）纳入标准：符合《中国精神疾病分类与诊断标准第三版》［5］MR诊断标准：发病于18岁以前，伴有不同程度身体发育迟缓、日常生活能力缺陷、社会适应能力缺陷、学习能力缺陷等，IQ＜70；病儿监护人知情同意，且符合符合《世界医学会赫尔辛基宣言》相关要求。（2）排除标准：由各种原因导致中途脱落、失访者；病儿监护人不认可干预方法，依从性较差者；合并脑外伤病儿；伴有急性感染类疾病者；合并肺、心、肾、肝等功能严重不全者；合并四肢残疾者；合并哮喘、白血病病儿。

1.3 方法

1.3.1 对照组 实施常规综合康复训练。（1）听觉刺激：包含不同声音大小、声音内容刺激。（2）视觉刺激：包含各种色彩刺激。（3）触觉刺激：由治疗师提供不同形态、不同特质物品模型对病儿进行刺激。（4）味觉与嗅觉训练：包含不同花香、不同口味食物尝试训练。（5）运动疗法：由治疗师对病儿进行步行训练、体位转移、平衡协调训练。（6）语言训练：包含字、词、句、短文训练。

1.3.2 观察组 实施以近亲属为主导的情景训练。（1）训练前向病儿近亲属讲解MR相关知识，告知疾病危害，并讲解康复治疗重要性、康复治疗方法、近亲属参与优势等，提高近亲属意识，促使其保持良好依从性。（2）近亲属培训：编写情景演示画册，并制作不同情景训练目标、任务、方法手册，发放至病儿近亲属，采取统一动画播放及现场讲解方法进行宣教，保证每位近亲属均掌握良好。（3）创设丰富虚拟情景：包含树下乐园区（感统训练）、生活区（认知、自理能力训练）、游戏区（训练认知、情感等）、球场区（训练走、跑、蹲、全身运动、情感）、动物园区（训练蹲、走、投、跑、认知、情感等）、攀爬乐园区（训练爬树、攀岩、力量、全身运动协调性）、繁忙小河区（训练走平衡木、上下台阶、踩石头过河、走吊索桥、荡绳过河等）、钓鱼区（训练认知、、情感、精细动作等）。（4）训练方案：①树下乐园区：利用语言听觉康复训练仪的软件分期播放自然界动物叫声、环境声（风、雨、雷等）、童话、儿歌、词语等，刺激病儿听觉、语音辨认能力，鼓励病儿进行模仿。②生活区：站立架设置在商店橱窗前，由近亲属引导病儿练习站立，并注意防护，橱窗台上放置色彩明亮的牙刷、洗脸、进餐用具，鼓励病儿选择、练习、学习，病儿表现良好时，请近亲属对其进行表扬。③游戏区：放置认知拼装积木、万象组件、认识拼装图片、儿童游戏机、橡皮泥等，鼓励病儿学习、玩耍。④球场区：放置体积、重量不同球，如弹球、品乓球、篮球、足球等，鼓励病儿捡拾、运动。⑤动物园区：放置多种动物模型，鼓励病儿进行抱、拉等动作。⑥攀爬乐园区：放置上下台阶、木桩、石头、滑滑梯等模型物，由近亲属鼓励、引导病儿攀爬。⑦繁忙小河区：放置平衡木、上下台阶、石头、吊索桥、荡绳等模型辅助工具，小河对岸放置病儿喜欢健康零食，由近亲属鼓励、引导病儿通过以上工具到达小河对岸取零食。⑧钓鱼区：应用气囊等设置钓鱼情景，池内放金鱼、鲤鱼、虾等多种水生物模型，由近亲属师范钓鱼动作，并鼓励病儿操作完成。两组均干预7个月。

1.4 观察指标 （1）对比两组智力发育优良率：包含IQ、适应行为商数（ADQ）。其中IQ以中国韦氏婴幼儿及儿童智力量表［6］评估，包含知识、图形拼凑、分类、积木图、算术、词汇、领悟、图片排列、背数、填图、编码11个测验项目，IQ＜70分为存在智力低下，50～69分为轻度智力低下，35～49分为中度智力低下，20～34为重度智力低下，＜20分为极重度智力低下；ADQ以儿童适应行为评定量表［7］评定，包含感觉运动、生活自理、语言发展、个人取向、社会责任、时空定向、经济活动、劳动技能8个分量表，ADQ＜70为存在适应行为缺损，55～69分为轻度缺损，40～54分为中度缺损，25～39为重度缺损，＜25为极重度缺损。IQ、ADQ优均为改善＞70%，良均为改善50%～70%，可均为改善25%～49%，差均为改善＜25%，均由治疗师进行客观评价，优良率＝（优+良+可）/总例数×100%。

（2）对比两组干预前后运动功能：以粗大运动功能评估表（GMFM-88）［8］评定，该量表包含A（翻身、卧位，满分51分）、B（坐位，满分60分）、C（跪、爬，满分42分）、D（站立，满分39分）、E（跳、步行、跑，满分72分）5个方面88个项目，由治疗师进行客观评价，运动功能与分值成正比。

（3）对比两组干预前后心理功能：以首都儿科研究所生长发育研究室研制的0～6岁儿童神经心理发育量表［9］进行评估，包含精细动作、大运动、适应能力、语言、社交行为5个能区，1～3岁每个领域有1个项目为3分，有2个项目各为1.5分，3～7岁每个领域有1个项目为6分，有2个项目各为3分，由治疗师进行客观评价，分值与心理功能成正比。

（4）对比干预前后两组病儿近亲属亲职压力及焦虑情绪情况：亲职压力采用亲职压力指标简表（PSI-SF）［10］评估，包含“我常常觉得无法把事情处理的很好”“为了满足这个孩子的需求，我牺牲许多自己的生活这是我没有想到的”等36个问题，各问题采用1～5分5级评分法，亲职压力与分值呈正相关；焦虑情绪应用汉密尔顿焦虑量表（HAMA）［11］评估，＜7分无焦虑情绪，＞29分为严重焦虑，焦虑情绪与分值呈正相关。

（5）对比两组病儿近亲属满意度：以我院自制满意度调查问题评估，包含态度、专业能力、责任心、人性化等内容，分值范围0～100分，＞85分为非常满意，75～85分为一般满意，＜75分为不满意，满意度＝（非常满意+一般满意）/总例数×100%。

1.5 统计学方法 采用SPSS22.0统计学软件处理数据，计量资料以±s表示，组间比较采用独立样本t检验，组内比较采用配对t检验，计数资料用例（%）表示，采用χ2检验，单向等级资料采用秩和检验。P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 智力发育优良率 观察组IQ、ADQ优良率分别为90.48%、92.86%，高于对照组69.05%、66.67%（P＜0.05）。见表2。

2.2 运动功能 两组干预后GMFM-88评分均较干预前升高，且观察组升高幅度大于对照组（P＜0.05）。见表3。

2.3 心理功能 两组干预后0～6岁儿童神经心理发育量表评分均较干预前升高，且观察组升高幅度大于对照组（P＜0.05）。见表4。

2.4 病儿近亲属亲职压力及焦虑情绪情况 两组干预后PSI-SF、HAMA评分均较干预前降低，且观察组降低幅度大于对照组（P＜0.05）。见表5。

表2 精神发育迟缓病儿84例智力发育优良率比较/例（%）

2.5 病儿近亲属满意度 观察组非常满意26例，一般满意13例，不满意3例，对照组非常满意11例，一般满意18例，不满意13例。观察组病儿近亲属满意度92.86%高于对照组69.05%（χ2＝7.721，P＝0.006）。

表3 精神发育迟缓病儿84例干预前后运动功能比较/（分，±s）

表3 精神发育迟缓病儿84例干预前后运动功能比较/（分，±s）

时间干预前例数42 42干预后组别对照组观察组t值P值对照组观察组t值P值42 42跳、步行、跑38.06±6.81 37.89±5.51 0.126 0.900 57.91±5.64 62.97±6.68 3.751 0.000翻身与卧位24.98±7.16 25.64±6.33 0.448 0.656 34.28±6.55 40.06±8.61 9.453 0.000坐位29.02±4.79 28.87±5.19 0.138 0.891 42.16±5.38 51.12±4.26 8.462 0.000跪、爬20.11±2.98 19.97±3.26 0.205 0.838 26.31±3.06 31.03±3.14 6.977 0.000站立18.88±4.25 18.97±3.06 0.111 0.912 24.16±1.17 29.14±1.24 18.931 0.000

表4 精神发育迟缓病儿84例干预前后心理功能比较/（分，±s）

表4 精神发育迟缓病儿84例干预前后心理功能比较/（分，±s）

时间干预前干预后组别对照组观察组t值P值对照组观察组t值P值社交行为8.49±2.68 8.51±2.74 0.034 0.973 12.88±3.14 17.55±3.87 6.073 0.000例数42 42 42 42精细动作9.26±5.49 9.68±4.66 0.378 0.706 14.55±2.19 19.87±2.26 10.956 0.000适应能力12.99±7.85 13.49±8.11 0.287 0.775 19.31±3.06 24.02±2.27 8.012 0.000大运动13.97±5.31 14.15±4.62 0.166 0.869 20.33±2.16 25.11±1.76 11.118 0.000语言10.17±5.72 10.06±5.91 0.087 0.932 18.88±2.29 21.91±2.36 5.972 0.000

表5 精神发育迟缓病儿84例干预前后病儿近亲属亲职压力及焦虑情绪情况/（分，±s）

表5 精神发育迟缓病儿84例干预前后病儿近亲属亲职压力及焦虑情绪情况/（分，±s）

注：PSI-SF为亲职压力指标简表，HAMA为汉密尔顿焦虑量表

组别对照组观察组t值P值例数42 42 PSI-SF评分干预前90.06±12.14 89.97±11.02 0.036 0.972干预后53.74±8.26 41.12±6.88 7.608 0.000 t值16.030 24.369 P值0.000 0.000 HAMA评分干预前21.98±4.89 22.05±5.06 0.065 0.949干预后17.35±2.19 13.02±2.25 8.937 0.000 t值5.600 10.568 P值0.000 0.000

3 讨论

目前MR尚缺乏特效治疗手段，多给予原发病因及对症药物治疗，并予以康复训练干预。常规综合康复训练包含听觉刺激、视觉刺激、触觉刺激、味觉与嗅觉训练、运动疗法、语言训练等，可在一定程度上改善MR病儿存在的注意力涣散、运动障碍等，但其主要关注病儿身体自身结构与功能，如其认为“W”坐可引起下肢对位负重与对线问题，因此严格强调异常模式矫正，这与病儿主观意愿不符，易引起病儿对抗心理，且MR训练周期较长，日复一日重复训练缺乏新鲜感与新颖性，导致训练依从性较差，影响干预效果［12-13］。国外学者Thomason与Graham［14］研究以常规MR病儿身体自身结构与功能为聚焦点实施干预，随访3个月发现病儿儿童能力评估量表（PEDI）与干预前无明显变化。同时常规综合康复训练干预主导者为治疗师，即使其通过近亲属获取足够病情信息，仍无法避免病儿产生陌生感与抵触情绪，影响训练效果。

儿童时期为探索学习阶段，技能获得主要受到家庭环境与任务操作特性影响，因此考虑探寻一种特定环境下以近亲属为主导完成目标任务的方式可能有助于MR病儿综合技能提升。近亲属为主导的情景训练即从目标任务与环境因素入手，保证病儿在虚拟自然环境下接受训练任务，丰富多变模拟情景能提高病儿兴趣，且允许应用代偿性训练策略，如可用“W”坐、“匍匐前进”等，鼓励病儿自发选择，能促使病儿保持较高积极性，后续训练中随着病儿技能提升及环境限制因素改变，“异常模式”亦会逐渐得到矫正［15］。既往有学者对情景训练进行尝试性探索，如王丽娜等［16］将MOTOmed虚拟情景训练系统应用于痉挛型脑瘫病儿中，发现病儿日常生活活动能力（ADL）得到改善。张彩侠等［17］MOTOmed虚拟情景训练配合头针对痉挛型脑瘫实施干预，发现病人粗大功能得到提高。可见情景训练对发育障碍病儿具有一定价值，但以上研究仅应用MOTOmed虚拟情景运动系统，模拟情景单一。而本研究创设丰富虚拟情景，应用于MR病儿康复治疗中，且干预主导者由治疗师转换为病儿近亲属，结果显示观察组干预后IQ、ADQ优良率、0～6岁儿童神经心理发育量表及GMFM-88评分高于对照组（P＜0.05），提示以近亲属为主导的情景训练能改善MR病儿智力发育情况与心理功能，提高病儿运动功能。此外ADQ可评定儿童适应行为发展水平，临床常用于诊断或筛选智力低下儿童，与IQ共同测验可全面评估MR病儿智力发育情况；0～6岁儿童神经心理发育量表是由首都儿科研究所生长发育研究室历经10年研制的，是首次获得符合中国国情的有系统、有代表性的小儿神经、心理发育常模；GMFM-88由中国康复研究中心儿童康复科组织翻译的，本研究应用其对干预效果进行评价，可靠性较高［18-20］。

MR不仅对病儿危害较大，亦给家庭带来沉重照护负担，近亲属易受病儿病情及长期康复训练影响产生压力与负性情绪，而近亲属心理及压力状态又可直接影响其对病儿照护情况、康复训练效果［21-22］。本研究在以上研究基础上发现，观察组干预后病儿近亲属PSI-SF、HAMA评分低于对照组，病儿近亲属满意度高于对照组（P＜0.05），提示以近亲属为主导的情景训练能改善MR病儿近亲属心理状态，减轻近亲属亲职压力。另近亲属为主导的情景训练模式即使后期训练情景均被病儿所熟知，亦可通过增加情景或更换模型为病儿提供新颖训练物品，训练措施灵活，有利于持续保持病儿热情与积极性。值得注意的是，本研究入选病例年龄介于1～6岁，而对于＞6岁MR病儿近亲属为主导的情景训练是否有效，与常规综合训练效果对比结果尚需进一步探讨，虽然该方法为MR康复训练提供一种新思路，但相关临床经验仍较为缺乏，需更多更大样本量加以验证、完善。

综上所述，以近亲属为主导的情景训练能改善MR病儿智力发育情况与心理功能，提高病儿运动功能，改善病儿近亲属心理状态，减轻近亲属亲职压力，提高近亲属满意度，应用价值较高。