协同论视角下孤独症儿童的行为表现及融合策略
2020-02-27王彤梅
王彤梅
(山西广播电视大学理工与农医学院,山西太原030027)
孤独症又称为自闭症,是一种发生于3 岁前儿童的较严重的发展性障碍[1]333。它是一种因神经心理功能异常而导致沟通交流、社会交往和行为三方面同时出现严重问题的综合征。这是一种谱系障碍,2013 年美国精神疾病诊断手册第五版提出了孤独症谱系障碍的概念。国内各界对孤独症的认识经历了较长的过程。社会大众最初对孤独症这种障碍完全陌生,这类儿童从外表上看与普通孩子区别不大,只是看上去有点怪,不太合群,不大理会人,喜欢独处,自言自语或沉默寡言,一开始人们只是觉得这类孩子是性格脾气古怪,并不认为是一种问题和障碍。随着这个群体的快速加大,越来越多的孤独症儿童被发现和确诊,尤其是近年来在世界范围内,孤独症儿童成爆发性增长,这种隐性障碍逐渐浮出水面转化成显性障碍。2014 年美国疾病控制中心CDC (Centers For Disease Control And Prevention)发布的美国孤独症患病率高达1/68[2]。而我国虽然没有做过这方面的普查,据业内研究者保守估计,我国有孤独症人士1 千万以上,14 岁以下的孤独症儿童少年不少于200 万。这么庞大的群体他们的教育安置成为巨大的挑战,在普通学校融合教育的环境下学习成长无疑对孤独症儿童的发展最为有利,然而由于他们特有的身心缺陷导致的问题行为成为他们在融合教育环境下随班就读的最大障碍。本文主要讨论孤独症儿童在融合教育环境下如何从协同理论的观点调适他们的行为,以便引导他们更好地适应学校的学习环境,提示班主任、科任教师如何营造和谐的氛围,引导班级同学理解孤独症儿童的怪异行为,学习与其相处,帮助孤独症同学融入集体之中。
协同论是研究事物相互协调、共同作用的系统理论[3]。协同论由联邦德国著名理论物理学家哈肯于1979 年建立。协同论认为,千差万别的系统,尽管其属性不同,但在整个环境中,各个系统间存在着相互影响而又相互合作的关系,其中也包括复杂的人类社会行为。生命体是一个活跃的生物体系统,生命系统是一个开放的,各个层次紧密相联系的统一整体。要维持人的动作和行为,需要机体的各个器官、组织和系统的协同完成。而孤独症儿童存在着神经系统的病变和障碍,导致机体在进行信息传导和动作控制的某些环节出现不畅和障碍,使得孤独症儿童产生异常的刻板行为和问题行为。孤独症儿童的很多异常行为均可基于协同论的视角找到其内在的生物学因素。本文借助协同论的视角首先分析孤独症儿童问题行为产生的内在因素,并在此基础上提出孤独症儿童融合的策略。
一、协同论视角下孤独症儿童问题行为的内在因素分析
(一)孤独症儿童的自我刺激行为
孤独症儿童总是频繁出现前后晃动身体、摆动手指、咬嘴唇、击打头部、啃指甲等自我刺激甚或是自伤的行为,这些行为和孤独症儿童感知觉异常有关,提示他们的神经系统协调能力不足,接收到的外界刺激处理和统合异常,导致其不自主地重复那些自我刺激的动作和行为。举例来讲,当你发现孤独症儿童在课堂上不时地前后晃动身体时,其实他并非不守纪律有意捣乱,而是其自身神经系统不受控制地寻找身体的本体感,是本体感异常的表现。因此,孤独症儿童的多动行为与注意力缺陷儿童的多动行为有质的区别。孤独症儿童的多动行为是无意识的行为,不受主观控制,而注意力缺陷儿童(多动症儿童)的多动行为是可控的,可以通过特定药物改善的。假如老师在课堂上背着身子进行板书时,下面有同学在做小动作,当老师转过身望向发出声响的地方,如果是多动症儿童他会立刻停止做小动作,不好意思地低下头。而如果是孤独症儿童则继续旁若无人地做刻板动作,无论老师看不看他都不会停止,也不会对老师的责备目光而有所反应。从以上例子可以了解孤独症儿童机体神经系统的不协调和感觉统合失调的状况,机体自身在努力找寻系统的平衡,因此出现那些自我刺激或刻板的行为。我们从协同论的视角了解了孤独症儿童问题行为的生物学因素,对他们有些怪异的刻板行为和自我刺激行为就会多一些理解和包容。
(二)孤独症儿童的智力异常现象
从协同论的视角观察和分析,孤独症儿童自身的神经系统协同性具有很大的个体差异。部分孤独症儿童存在智力障碍。Ritvo 和Freeman 研究表明,孤独症儿童中智商低于50 的孤独症儿童大约占到60%;智商在50~70 之间的占到20%;还有20%的孤独症儿童智力正常,智商在70 以上[4]150。每个孤独症儿童的神经系统发育都是不相同的,在其发育过程中,由于遗传和基因变异等原因,这些儿童在其发育过程中,基因表达或是信息传递的过程中出现了问题,在关键发育步骤中出现了差错和障碍,使得其神经系统发育不够完善,80%左右的孤独症儿童的智力水平均达不到正常的区间。而且其孤独症倾向与智力水平具有相关性,孤独症程度重的通常其智力障碍程度也比较严重,高功能的孤独症儿童智力基本趋于正常。而智力障碍通常伴随社会适应性行为的障碍,这是孤独症儿童常常出现问题行为的重要因素。
(三)孤独症儿童的言语语言障碍
神经系统发育异常导致了孤独症儿童言语语言方面显著的障碍,表现差异也非常大。他们的言语发育延迟或不发育[5]。有一大部分孤独症儿童最初是没有语言的,他们并非是发音器官的障碍,而是不说话不表达。通过语言训练,有的孤独症孩子逐步能发音,学会说简单的词句;有一部分则终身沉默不语,通过肢体动作手势或辅助沟通板来表达意愿;还有一部分孤独症儿童可以口若悬河地说话,但其呈现的基本是刻板重复性语言,就如鹦鹉学舌般,其语言不具备沟通交流的功能。通常还存在语用能力低、语调异常等缺陷。孤独症儿童语言言语的显著障碍是其与周围环境无法协同的重要原因。无法沟通交流使得他与周边人群格格不入,无法融合到集体和同伴中去。针对孤独症儿童的语言障碍,我们从协同论的视角试图找到帮助孤独症儿童达成沟通交流功能的平衡点。根据他们不同的情况尝试给予其适合的障碍改善策略。如,通过个别化语言训练,使得无语言的孤独症儿童逐步发展出简单的语言;对于刻板机械式语言通过情境化、游戏化和社交技巧性互动,慢慢发展其有意义的言语交流;对于一直无语言的或是没有沟通意愿的孤独症儿童可采取沟通板、图片、手机社交软件等辅助工具帮助其表达,从而找到他与外界互动交流的合适方式。事实上,这也是孤独症谱系儿童个体融入主流社会集体大系统的途径和方式。只有找到或者是训练出相互协同的路径,才能促使孤独症儿童走出自己封闭的世界,使其与外界发生联系和互动。在融合教育环境下,孤独症儿童很多问题行为和情绪行为均是沟通不畅造成的。我们不懂他,他也无法表达清楚自己的意愿和需求,他的特殊需求无法满足则会出现问题行为来达成求关注求沟通的功能,这是孤独症谱系儿童产生行为和情绪问题的主要因素之一。
(四)孤独症儿童的社交障碍
孤独症谱系儿童存在着严重的社交障碍。对于普通孩子而言,耳濡目染就能学会的人与人之间的相处、交往、互动和情感交流方式,孤独症儿童则完全不能理解和自行获得。社交障碍是孤独症谱系儿童的核心障碍。由于他们不懂得与人相处互动的交往方法,不明白他人的面部表情,不理会周围人的喜怒哀乐,理解不了游戏规则和交往的分寸,更听不懂他人的言外之意。因此,他只沉浸在自己的世界里,总是独自专注于某些奇怪的游戏,如不停地旋转一个玩具车轮,不厌其烦地开灯关灯,沿着固定的路线跑过来跑过去。和亲人都很疏离,难以和他人建立情感联系和社交关系。不会主动和人亲近,不能用眼神、表情、动作等表达情感,不会用眼睛看着你,当你看他时他会有眼神逃避现象等等。总之,这类孤独症谱系障碍儿童天生不具备社交天赋和能力。不会和同伴交往与玩耍,总是孤独一人独自封闭在自己的世界里,这也是孤独症名称的由来。由于孤独症儿童有着特别的社交障碍,他们不明白学习、交往、游戏玩耍的基本规则,使得他们很难融入集体活动中去。当他有时出现和老师同学互动的需求时,往往由于不懂得恰当的方式而导致情绪问题行为的出现。如,他拍打同学推同学只是想找同学引起同学的注意;他想要喝水或上厕所却不会恰当表达,而是通过哭闹尖叫来表示。如果老师家长不了解不明白的话,就会使得孤独症儿童的情绪行为更加严重。社交能力是人类的高阶能力。而孤独症儿童无论是哪种类型的,即便是有着特殊才能,智商很高的高功能谱系儿童,都存在不同程度的社交障碍。比如阿斯伯格类儿童也会表现出我行我素、说话直率、不能考虑他人感受的社交困难。从系统协同论的视角观察,社会交往是人作为社会人的属性和高层次技能,和不同人打交道要用不同的方式和方法。这对孤独症儿童来说是非常困难和具有挑战性的,学会换位思考,从他人角度想问题对其而言是很难的。因此从系统论的观点来解读,可以通过社交阶梯、社交故事、社交情境传递社交的技巧和方法,帮助孤独症儿童理解社交规则,模仿社交行为,建立社交关系,形成情感联系。把其自身无序的随意的行为纳入到约定俗成的社会规则中,学习到正确的社会交往方式,从而规范其行为,不再是另类,使得孤独症儿童成为班集体中有序的一个成员。恰如班级这个社会系统中,孤独症儿童是那个不安分的无序乱撞的分子,当周围的同学包容、接纳他时,他在集体中就会觉得自在和舒服,他的需求和行为被大家理解和满足时,他的情绪就会比较稳定,内心就比较安定平和,也就较少出现问题行为。在班集体的大系统中,他的另类和躁动被化解,问题能量被吸收,他的不和谐行为逐渐被同伴同化,趋于稳定。这是真正融入集体的状态。但由于孤独症儿童核心障碍的程度不同,个体差异巨大,表现出的行为差异很大。他们需要终身学习社交技能。对于低功能的孤独症儿童即使通过训练,也很难达到同龄孩子的一般水平。因此,由于先天的社交缺陷,其怪异行为在普通群体中就显得不协调,我们了解了孤独症儿童的行为特征就能给予更好的包容和帮助。
(五)孤独症儿童躯体问题导致的行为问题
孤独症儿童普遍存在饮食问题,由于他们的刻板行为和狭窄兴趣,往往存在着挑食,食物单一,蔬菜摄入量少等问题,有些孤独症儿童还存在只吃某种食物、不咀嚼食物、不接受新种类食物等特殊习惯。这些情形导致孤独症儿童营养摄入不足,胃肠消化功能较弱。而突出的饮食行为问题对孤独症儿童的发展产生了持续影响。比如,有的孩子很挑食,只吃大米饭和固定的蔬菜,对饮食有着狭窄的偏好,而偏食造成机体的能量和营养不均衡,对他的生长发育也造成了很大的影响。从生物协同理论的角度来看,饮食行为问题折射出其神经系统的障碍和混乱状态。机体内器官之间的不协调反映到外在行为上就会表现出偏食、挑食、营养不良或肥胖超重等现象,临床上还发现很多孤独症儿童由于胃肠道功能的紊乱导致慢性腹痛、便秘、食道反流等情况。总之,从协同论的角度分析其机体内部器官的功能和协调性不足是孤独症儿童情绪行为问题发生的原因之一。
孤独症儿童还普遍伴有睡眠障碍,可能与其基因突变和脑内褪黑素水平低有关[5]231。很多孤独症儿童入睡困难,神经兴奋度高,生物钟和日夜节律紊乱导致其睡眠质量不高,易惊醒,夜醒时间长,过度早起等情况。究其原因仍然是机体内部不够协同导致的。夜晚得不到足够的休息,白天就易发生诸如易疲倦、没精神、注意力难以集中、焦虑情绪、易激怒和产生攻击性行为等现象。追根溯源这些表现与其神经系统功能失调直接相关。
二、协同论视角下孤独症儿童恰切融合的策略
由于神经系统的障碍,孤独症儿童其生命机体的运行不能像普通人一样正常协调地运转,各个系统之间协同不足,表现在行为上就会产生问题行为。当我们教育者和监护人了解到这些因素,从帮助孤独症儿童更好融合的角度去寻求一些有效的恰切的策略,来满足孤独症儿童的特殊需要,创造更加接纳的环境和支持服务,使得外部的条件更加适合孤独症儿童的学习和生活,可以让他们能够在普通学校较好地适应,接受到适合的教育,得到相应的进步和成长。
(一)结构化的学习生活常规策略
教师或监护人在应对孤独症儿童的自我封闭,专注于狭隘兴趣的刻板行为时,很有效的策略就是帮助孤独症儿童结构化其一日生活和学习,为其制定可视化的清晰明确的日程活动表。让他们了解每天起床到学校前需要做哪些事情:如厕、洗漱、吃早餐、穿好校服、乘坐特定的交通工具去学校;学校上下午的学习活动安排以课程表的方式张贴在教室的醒目位置,视觉提示可以帮助孤独症儿童了解一日学习活动。这样可以赋予孤独症儿童一日活动条理和预知,变无序为有序,从而使得孤独症儿童能够按部就班地遵循活动表的指引来完成活动。在康复中心机构中或是特殊教育学校中,有经验的康复师和特殊教育教师通常会为孤独症儿童设置视觉提示图标,提示他们完成了这项活动把完成卡放入相应的日程表位置。再按照地面的图标去到下一项活动的地点。这就好比地铁站的地面标识,清晰的图标能指引你正确的方向,搭乘对的路线到达目的地。其实视觉化日程表起到了条理规范孤独症儿童学习活动的作用,相当于通过这个方式达成班集体的这个系统的有序和平衡。
(二)个别化教育计划的学习支持策略
孤独症儿童在普通学校的学习不能完全跟随集体教学整齐划一的模式完成。这是因为孤独症儿童在视听和注意力方面都与普通学生存在很大差异。如果教师没有专门设计个别化教育计划,使用通用活动的设计,课堂学习目标和学习任务不适合孤独症儿童学习,那么在学习的过程中,他们往往会因为学习任务不适合难度大而出现逃避行为。个别化教育计划是一份由资源教师、教学主任、科任教师、康复专家和家长一起通过分析讨论共同制定的,针对特殊学生个别化需要的书面教育协定。个别化教育计划是个别化教育实施的总设计,是使特殊儿童获得合适教育服务的保证[6]26。在评估的基础上找到孤独症儿童的现有能力和学习起点,制定出长短期学习目标,并在教学实施过程中不断地进行调整,以便找到恰当的合适的学习目标和内容,并设计适当的支持策略,以帮助他们完成学习目标。这实际上就是一种通过系统内不断调整学习目标而达成动态平衡的状态,不断地寻找孤独症儿童自稳态的节点,当学习目标和学习方式与孤独症儿童相契合时,他呈现出的就是和谐的状态,所以通过个别化教育计划的学习支持策略,可以满足孤独症儿童特殊教育需求以促进其自身的成长和发展。
(三)支持性环境的创设策略
系统的稳定和动态平衡来自于步调一致和频率一致。孤独症儿童是系统内的特殊存在,他是班集体中潜在的不稳定因素,当环境中存在激发他情绪的感官刺激时,他的情绪问题就会爆发进而打破课堂的正常秩序。因此孤独症儿童所处的环境的支持性和安全性是孤独症儿童保持较好情绪并愿意参与学习活动的前提。假如教室的布置没有考虑到孤独症儿童的特殊需求,比如部分孤独症儿童对外界特定声音特别敏感,这样的声音容易引发情绪问题,那么选择教室就要选择安静区域的教室或使用吸音材料来装修。曾经有过这方面的案例报道,有个孤独症孩子下课后总是出现尖叫的情绪异常行为。通过系统观察发现,下课铃声是这个孩子出现尖叫行为的诱因,铃声特定的声高和频率是这个孩子听神经无法忍受的,听觉过敏导致他的痛苦反应,就像我们常人听到划玻璃那样刺耳的声音不能忍受一样,他的尖叫是一种受到强烈听觉刺激后的应激反应。后来尝试下课戴耳塞后孩子的尖叫行为减少,但戴耳塞会影响他的听力又引起了他的焦躁,通过专业人员的分析和判断,最后通过改变铃声,置换成比较柔和的音乐铃声,其问题行为也就迎刃而解了。孤独症儿童对环境的一致性有着刻板的要求,熟悉了的环境不能轻易改变,教室里环境的轻微变化都会引发他们的情绪反应,因此在做改变之前一定要提前告知孩子。比如,元旦联欢会要布置教室,一定要在前期做铺垫,要形成联欢活动的氛围,要让孩子亲自参与其中,他才能接受教室环境的喜庆装饰和变化。由于孤独症儿童通常都存在不同程度的感觉异常和感统失调,他们不能正确处理感觉信息输入,对于感觉刺激要么反应不足,要么过度敏感[7],因而容易分心、崩溃,进而出现自伤、攻击、摔东西等问题行为。因此,孤独症儿童所处的物理环境要尽可能减少干扰物,一般教室环境的布置要简单温馨,尽量减少刺激物和声音的干扰。对于容易被灯光吸引并引起不适的孤独症儿童来说,可以尽量采用柔和的灯光或尽可能地使用自然光照明,必要的时候可以佩戴特殊的眼镜,以帮助儿童避开灯光的干扰。
(四)设置社交阶梯,提高社交技能策略
孤独症儿童的核心障碍是社交障碍,这类障碍阻断了他们融入环境融入人群的路径。要想打开孤独症自我封闭之门,解码孤独症禁锢自我的秘密,钥匙就是社交阶梯。社交干预发生在儿童的一切生活情景和活动之中。所谓社交阶梯是指以社会交往作为训练的核心,根据社交障碍程度分阶段分层次进行社交技能的训练。重度自闭完全无交往的孩子,通过训练可以有回应,可以被动交往;中度自闭被动交往的孩子,通过训练可以主动交往;轻度自闭能主动与人打招呼,主动交往的孩子通过社交技巧的训练可以提升社交技能。打破自闭的状态,首先需要进行个训,训练目光对视听指令,先要能听得进并听得懂别人的话,有被动的回应。如许多重度自闭的孤独症儿童对老师、家长或同伴喊他名字完全不理,不答声也没反应就像没听到一样。这就需要一对一的个训,从目光对视开始训练起,通过完成小任务强化回应对视的行为。比如说要求孩子从面前摆着的三张图片中找出小猫的图片,交给老师,得到强化物。通过一段时间的反复训练,大部分个案可以基本习得听指令被动回应的交往模式。这是初级阶梯,当可以被动交往后,进一步训练说的意愿和技能。诱发出主动交往的能力,达成看、指、应、说四步骤的中阶能力。而轻度大龄有语言能交流的孤独症个案则需训练与人交往的技巧和方法,学会恰当的主动交往方式,使其逐步接近甚而达成正常交往的状态,这是社交的高阶能力。要达到社交的高阶水平是不容易的。这就要求个案要学会倾听,看得懂交谈对象的表情,能听出讽刺嘲笑等言外之意,知道交往的规则和分寸等,而不是不看时间、地点、场合,自己滔滔不绝地自说自话,而不明白对方的不悦和敷衍。学会换位思考,共情和替他人着想对轻度高功能的孤独症谱系人士而言都是非常困难的。因此,在课堂交流和平常交往中倡导老师和家长多进行正向引导,直接简明地告诉他们怎么做,而非告诉他们不要做什么或不能做什么。这是孤独症行为康复训练中的一条重要原则。
(五)资源教室的个别化康复策略
孤独症谱系儿童在融合教育环境下并不能完全满足他们的特殊需要。教育部2018 年就颁布了资源教室建设指南,规定在招有5 人以上特殊儿童的普通学校要建设一个资源教室。资源教室是为了满足特殊儿童的特殊教育需要和康复需要而设立的。这就需要给随班就读的特殊儿童包括孤独症儿童安排一定的时间和内容在资源教室进行教育和训练。当然是在评估的基础上进行有计划的针对性训练。例如,可以在资源教室进行感统训练、动作康复训练、精细动作训练、心理沙盘实操和绘本故事阅读以及社交游戏的练习等等,这是对融合教育有益的补充和加强。对于个案行为系统的重建和调适,有助于帮助孤独症儿童调整并无限接近普通人的一般能力,这也是彰显特殊教育专业化的康复目标和策略。
(六)精准施策缓解情绪问题行为
孤独症谱系儿童随班就读融合教育最大的阻碍是其不可回避的情绪问题行为。他们对环境的难适应,不能恰当表达的焦虑,环境因素引发的情绪爆发和不恰当的社交方式以及注意力缺陷和多动,都妨碍了同学的接纳和自身的融入。而要解决这些问题需要班主任、资源教师、科任教师仔细地观察和分析。通过了解他们情绪问题行为背后的原因和功能,针对不同的原因和功能精准施策,消除引发其情绪的环境刺激和躯体问题,引导同学们理解包容特殊伙伴的不同行为,接纳特殊伙伴,帮助其找到正确表达感受的策略和方法,更好地适应集体生活环境,减少情绪行为发生的频率,和谐地共同生活在集体中。
三、结语和建议
随着孤独症发生率的不断提高,越来越多的孤独症儿童被确诊,他们势必进入到普通学校融合教育环境中。如何从维护特殊儿童受教育权的高度保障孤独症谱系儿童能进的来,留得住,学得好,满足他们的特殊教育需求,全社会都应了解、理解并包容这个特殊群体。本文基于系统协同论的视角,试图运用协同理论的观点探寻到孤独症儿童行为问题背后的生物学内在因素,并分析研判了解决这些常见行为问题的策略,以期为教育者和家长、志愿者和同学伙伴提供一些借鉴,以便使特殊的群体更好地融合和融入他们生活的人群和世界。基于孤独症儿童行为调适方面的研究,建议相关教育康复人员一方面多学习和更新特教康复知识,另一方面应在实践中尝试系统协同理论带来的启发,总结出比较好的经验和方法,促进这些特殊儿童更好地融入社会。