福利多元视角的器官捐献路径探析*

缪群芳 阮维修 邢冰玉 葛文杰

器官捐献是指公民生前自愿表示在其死亡后，将其具有特定功能的心脏、肺脏、肝脏、肾脏或胰腺等器官的全部或者部分无偿捐献出来，供器官功能衰竭患者用于移植手术的利他行为，以及生前未表示不同意捐献其人体器官的公民死亡后，由其近亲属(包括父母、配偶、子女等)以书面形式共同表示同意捐献该公民人体器官的行为，是经过严格的法定程序和科学的医疗处置，用于拯救他人生命或者恢复他人健康的纯利他主义公益行为[1]。器官捐献在挽救生命，使医疗资源发挥最大效益的同时，诠释了延续人类生命的意义，弘扬了“人道、博爱、奉献”的红十字精神，是当代医学发展、社会文明进步和人文精神彰显的重要标志[2]。

在政府的高度重视和有识之士的积极推动下，我国捐献事业有了突破性进展。2018年我国全年捐献者已达到6 232例，共完成器官捐献手术2.1万余例，位居世界第二位，仅次于美国[3]。截至2020年1月17日，据中国人体器官捐献中心数据表明我国已经登记器官捐献志愿者179.3万人，实现捐献约2.7万人，捐献器官约7.9万个。我国器官捐献率从2010年的0.03/100万增长到2018年的4.53/100万，捐献事业的发展有目共睹，但相对于我国庞大的人口基数而言，捐献率仍处于较低水平。正如黄洁夫[4]所言，器官捐献与器官分配因为其复杂性，在技术发展的同时带来涉及诸如文化、传统、伦理、法制等深层次社会和文化困境。如何提高捐献率是影响捐献事业发展的首要问题。大量研究通过对民众和特殊人群(医学生，医务工作者)调查结果显示，不同人口学特征、不同的宗教信仰、对捐献的认知水平、传统的文化观念、对死亡的态度，以及对政府和执行机构的信任程度都是影响民众器官捐献的因素，其中补偿和激励机制也是重要影响因素之一。对于补偿和激励机制，基于不同的文化理念和政治制度，各国有不同的实施方案，具体做法主要包括默认规则、优先权分配、财政激励等[5]。如何制定本土化的激励机制，在理论界得到认可，在政策方和民众之间达成相对的共识，值得深入探索。

器官捐献为需要移植的公民带来生命的希望，通过器官移植防止过早死亡和提高移植者的生活质量，从而保障公民有更多机会获得健康，享有器官捐献的福祉，从而使整个社会受益，是社会福利的一种体现。福利多元主义又被称为福利多元组合、福利混合[6]，是20世纪80年代以来社会制度研究的新范式[7]。约翰逊在1987年正式提出福利多元的概念，从社会服务输送和社会福利提供的表现形式看，福利多元主义强调福利是全社会的产物，将国家的福利提供转变为社会多部门的福利供给，不再将国家看作是社会福利供给的唯一工具，而是寻求国家、市场等单一主体之外的福利形式和其他能够实现的方法，比如非正式部门、志愿性组织和社会的商业部门；在价值主体上强调社会组织的共同参与，强调志愿组织、家庭等非正式组织的参与的作用[7]。传统福利体制中强调政府是单一主体，凸显政府作用的唯一性，这不符合器官捐献和分配这一复杂福利的实现和延续。社会多元主义强调打破社会福利制度的政府唯一性，强调社会福利制度是需要多元主体共同参与，民众福利是社会性和多元性的共同体现。不同福利主体承担福利实施过程中的不同责任，从福利实现和延续中提供不同资源，体现不同主体的价值。“中国模式”的器官捐献系统，是以国家卫生行政部门为主导，各级红十字会参与、推动，并由移植医院、红十字会和卫健委三方负责各级组织[8]，从福利视角来看是政府承担了器官捐献的福利供给主体，这无疑保障了器官捐献事业在初期发展阶段的需要。但我国捐献率低的现实也反映仅靠政府主体的作用，很难使器官捐献事业得到长足发展。笔者尝试从福利多元理论视角探析器官捐献实施过程中，不同福利主体如何承担相应的社会责任，共同配合，以期丰富推动器官捐献事业的实践路径。

1 国家层面

正如罗斯[9]认为，即便在福利多元视角下，虽然国家不是福利提供的垄断者，但国家在提供福利方面起到重要作用，尤其在器官捐献这一涉及医学、伦理、法学、社会学、心理学、经济学等多方面的复杂实践，国家的主导作用毋庸置疑。建立健全器官移植法律法规已经成为学界共识，对保障供者和受者的权益具有极其重要的作用。2010年3月，中国红十字会总部和原卫生部正式启动“器官捐献试点”工作，倡导公民以自愿、无偿的方式捐献器官和遗体。2013年，国家卫生和计划生育委员会正式出台《人体捐献器官获取与分配管理规定》，要求全国范围内强制使用该系统实施器官分配。2015年1月1日开始，捐献器官成为唯一合法器官来源，器官移植进入规范化管理有序发展阶段。2017年2月通过《中华人民共和国红十字会法》，习近平总书记签署的第63号主席令并予以发布，极大推动了捐献事业的发展。此后开发的“中国人体器官分配与共享计算机系统”通过技术手段最大限度排除和监督人为干预，2016年开始，中国人体器官捐献管理中心开始推行通过公众微信号线上平台开展“器官捐献登记”功能，整个过程不超过2分钟。这项举措，大大方便了公民的志愿登记，近年来每年登记人数均呈成倍增长。但相比捐献率高的国家和地区，我国相关法律和法规还有待不断完善。刘佳等[10]认为应该制定出适合中国国情的脑死亡和器官移植立法，王艳丽[11]认为应加大对买卖器官等非法行为的惩处打击力度。

在器官捐献的制度推进和文化意识形态推进上，政府主体可以进一步发挥调动媒体资源的强大能力。器官捐献报道是带有鲜明公益传播性质的报道，对捐献事业起着观念启蒙、行为示范、社会倡导的积极作用，是公益传播的重要构成[12]。陈丽娟[13]认为媒体在积极倡导公民捐献器官的观念启蒙方面具有建构作用，需要充分发挥媒介的公共健康传播责任。

2 市场层面

器官捐献的基本原则是自愿无偿，禁止为器官定价和有偿支付。商业化一直是器官移植领域的禁区，在立法上为各国所禁止，但器官捐献中的“无偿”并非绝对“无偿”，象征性地对捐献者和家属表示感谢，以及补偿因捐献而产生的费用是允许的。器官捐献从某种意义上看，是捐献者本人或家人与“社会”这个匿名但真实存在的整体进行交换[14]。福利多元视角下的提供福利的主体之一是市场。国内外研究在生命伦理学的反思中，也持续探讨器官捐献有偿供给对伦理道德带来的冲击[15]。

大量实证调查表明大部分公众表示认可器官捐献的高尚行为，但捐献率低是不争的事实。李恩昌等[16]调查显示72.3%的人表示不会因为有偿补偿而改变不捐赠的意愿，但仍有14.2%表示会因为有偿补偿改变捐献意愿，有10.2%的人表示会根据补偿金额的多少而定。郑嘉丽等[17]在对680名民众的调查中，66.62%的受访者赞同补偿激励机制能提高捐献率，26.95%的受访者认为人体器官捐献补偿制度在我国立法的可能性大。杨艳红[18]认为缺少符合我国现阶段国情的鼓励机制是制约捐献事业发展的重要原因，大多数民众的道德素质尚处在社会主义初级阶段的道德水平，与完全利他的较高的共产主义道德行为选择还有一定的差距。邓婷等[19]认为捐献者往往具有追求精神利益或潜在物质利益等非完全利他的动机，应正面肯定器官捐献中的非完全性利他性，在精神上给予激励，同时在物质上合理补偿，完善相关立法以激励和规范器官捐献，认为捐献者的非完全利他性具有存在的合理性。

为捐献志愿者及家属提供必要的人道援助，给予合理的经济补偿对于提高捐赠意愿存在明显的激励机制。在器官捐献中，基于物质和金钱交换的市场并不存在，经济补偿和商业化是有本质区别的。在补偿中必须明确非完全利他性的边界，强调激励不能用货币来衡量，不是实际意义的付款行为[19]。合理补偿不是器官定价，不是物质交换，不是通过身体获益的行为，在保留了利他的精神的同时通过明确的途径，提供物质激励和人道的援助。合理补偿不仅符合利他行为，也符合回报公正的原则，体现社会公平和团结互助的精神。合理补偿符合当今中国社会发展阶段的国情，体现社会主义的人文关怀和人性关照，体现社会对捐献志愿者和家属的关注和支持；合理补偿作为社会保障的形式，某种程度有助于遏制器官交易。作为公募基金性质的中国器官移植发展基金会，其业务范围主要内容之一是资助器官捐献家庭的人道主义救助。在一些省份中承担器官移植工作的综合医院，也设立相应的基金用于人道主义补偿。民间基金中也有部分支持器官捐献的人道主义补偿。但我国目前对于人道补偿没有统一的补偿额度的规定。经济补偿的合理性和适用性需要相关人员更深入的探讨，寻求需要符合当下国情，符合中国本土文化的方案，这一过程需要政府承担更多的责任，在制度设计和道德宣传上寻求适宜点。

3 社会层面

福利多元理论对于社会主体的关注越来越多。约翰逊的混合福利观念强调福利供给的非垄断性，认为认为社会福利部门共包括四个部门：(1)国家：提供直接福利和间接福利；(2)商业部门：提供职工福利以及具有营利性质的福利；(3)志愿者部门：提供互助组织、非营利性机构、社区等组织提供福利；(4)非正式部门，如家庭、亲人、邻里提供福利[20]。伊瓦斯认为社会福利除了国家和市场，还有社区和民间社会，强调民间社会在社会福利中的特殊地位，互助社、自助组织等志愿组织将会在社会保障和社会福利发展中起到越来越重要的作用[21]。

基于器官捐献和器官分配流程的复杂性，从器官捐献意愿申请的落实到最终器官分配移植的实现，需要来自不同层面的组织机构提供通力合作。器官捐献体系的完善与优化需要多主体协同推进。 2019年的CCTV“慈善之夜”中，叶沙获得“2018-2019年度慈善人物”，他的感人事迹在社会上产生空前影响。各地政府组织和民间组织以丰富多样的活动推进捐献事业，以2019年浙江省为例，省红十字生命礼赞主体文化公园建成、“生命之约 大爱传递”人体器官捐献主题宣传西湖毅行活动，都取得了良好的社会效应。

福利多元主义主张志愿组织、非政府组织应该有特权地位。志愿组织和非政府组织因为其组织架构、组织人员的特殊性，能够协调不同组织的关系，在不同部门、不同系统共同存在的复杂社会中，达成冲突性合作是非常重要的。高汉等[22]认为需要强化逝者家属照护系统，可以通过社会帮助、义工辅导等帮助逝者家属。器官捐献过程中的民众信任是影响捐献医院的因素，最适合担当捐献过程中信息过滤屏障角色的是社区人员或政府义工，他们不仅代表着某些公信力，同时也有一定经验帮助疏解捐献者家属的情绪。我国现行的志愿者组织大多是非政府组织，由热心的社会人士组成，在保证个人、局部利益与公共利益相平衡的过程中能发挥效应[21]。除了活跃的社会志愿者团体，医学院校强大的学生志愿者组织展现了蓬勃的生命力。同样以浙江省为例，杭州师范大学的志愿者团队的“心心点灯”生命关怀计划、温州医科大学“生命之光”志愿者团队，都在当地器官捐献的宣传、服务中发挥了很好的作用。

4 家庭层面

器官捐献中尽管个人的意向很重要，但在中国重视家庭文化的背景下，家庭意愿很大程度上决定最终捐献行为能否实现[23]。家庭不仅是社会关系、吸引力和事业的纽带，家庭还是社会现实。中国儒家文化认为个人往往认为生活不是属于自身，而是属于家庭。死亡不仅是个体身体功能的消失，而是一个家庭，乃至更广范围内社会团体的丧失[15]。司晶等[24]分析1 235例潜在捐献者中拒绝捐献率达83.5%，聂永昌等[25]研究认为器官捐献意愿与一级亲属支持关联强度为0.233，李恩昌等[16]调查显示如果家人需要时，愿意捐赠的比例达77.5%，戴爱萍等[26]认为“家人不支持”仅次于“传统伦理观念的束缚”，是影响医学生器官捐献意愿的第二大因素，葛文杰等[27]认为捐献者家属的态度是影响器官捐献的重要因素等。

任何使家庭边缘化的做法都会给中国带来特殊的伦理问题[28]。谋求改善社会福利应倡导促进家庭的政策和做法。器官分配制度对捐献意愿也会产生影响。Kessal和Roth研究优先权分配机制产生的效应，发现优先分配机制下器官捐献量明显要比控制组高[29]，Li等[30]认为相比默认规则，优先分配制度能产生更大的边际效应。在借鉴新加坡、以色列等国的经验后，2010年，原卫生部印发《中国人体器官分配与共享基本原则和肝脏与肾脏移植核心政策》，明确规定器官捐献者的直系亲属或活体器官捐献者如果需要接受移植，排序时将获得合理的优先权。王明旭等[31]建议将“器官捐献者的优先权”表述为“家庭优先原则”。在一定程度上家庭优先原则决策不但尊重了患者的自主，体现了捐献者的人生价值和大爱慈悲，同时关照家属意愿和家庭的和谐发展，具有良好的社会效应。但基于器官捐献本身的复杂性，如何在保证公平、公开、公正的前提下，保障医学需要是唯一排序标准的前提，优先权如何行使、在整个评分系统中所占权重比例等未做明确的表述，这需要审慎抉择。从家庭角度出发，保障捐献者家属的权益，落实人文关怀，让捐献者和家属充分感受社会温暖，形成良性循环，从而提高器官捐献家属同意率[32]。

福利多元主义在理念上强调整合、规范性嵌入，在制度上强调不同福利主体之间合理配置，在方式上注重国家、市场、社会与家庭相辅相成。捐献事业的发展需要不同福利主体的互补资源，政府是制定和实施政策的福利主体，需要政府主导不断完善健全政策法规，大力倡导和持续推进；市场层面探索适合当今社会发展阶段的补偿模式；动员社会组织、志愿者组织发挥力量；鼓励更多的社工人员、志愿者投身捐献事业；争取得到捐献志愿者家属的理解和支持得以实现捐献意愿。