新冠疫情对安宁疗护工作的影响及应对策略*

陈芷谦 郭巧红

2019年12月，新型冠状病毒肺炎(以下简称“新冠肺炎”)疫情在多个国家和地区流行[1]。2020年1月20日，新冠肺炎被国家卫生健康委员会纳入法定传染类疾病的乙类管理，且严格地采取了甲类传染病的管理措施[2]。2020年1月31日，世界卫生组织将其列为“国际关注的突发公共卫生事件”[3]。截至2020年5月5日，全球累计报告新冠肺炎确诊病例3 517 345例，累计死亡病例243 401例。新冠肺炎的强传染性、致命性、不确定性等特点[4]以及医疗资源短缺状况使得患者和家属产生恐惧、焦虑和无助等一系列负性情绪[5-6]。而且，由于防控政策的实施，病房实施封闭式管理和严格限制的陪护制度[7]，使得生命末期患者无法和家属在一起，这加重了患者的孤独感以及病房固定照护者的压力。安宁疗护旨在为生命末期患者提供身、心、社、灵全方位照护，帮助其舒适、有尊严地离世[8]，而新冠肺炎的流行使得安宁疗护面临巨大的挑战，有效、高质量的安宁疗护服务难以保证[9]。本文旨在通过分析新冠疫情对临终患者安宁疗护的影响及安宁疗护团队采取的临床应对策略和发挥的作用，强调在国内普及安宁疗护的重要性，为其今后的发展提供借鉴。

1 新冠疫情对临终患者的影响

新冠肺炎的流行加剧了临终患者对安全、相互联系和希望等心理层面的需求，然而疫情的强传染性和不确定性使得患者的这些需求难以得到满足[5,9]。疫情期间，安宁疗护病房实施封闭式管理和严格的探视制度，患者和家属必须接受严格的筛查程序，包括症状筛查、流行病史调查、核酸检测和胸部CT检查。严格的疫情防控措施导致患者延迟转移到病房，部分患者甚至无法进入病房。家属和志愿者进入病房陪伴患者也受到限制，患者与外界联系减少，甚至在临终阶段也没有机会与所爱的人见面，情感需求得不到满足，生命末期体验感较差[10]。疫情形势下，是优先满足患者心愿允许家属探视还是严格按照防疫要求谢绝探视以降低被感染风险？如何做到既保障安全又不违反医院规章制度？在此情况下如何满足患者的心愿及需求？需要进一步思考解决。

此外，由于严格执行感染防控措施，安宁疗护团队需要减少甚至停止家访并限制门诊服务，家属难以获得门诊咨询和必要的药物。安宁疗护服务的缺乏严重降低了重病患者，特别是癌症患者及其家庭的生存质量。晚期癌症患者往往比患有其他晚期疾病的患者承受更多、更严重的痛苦。他们通常在临终时遭受剧烈疼痛，需要专业的疼痛管理。然而在疫情期间，这些患者很难获得及时和有效的症状管理。同时，住院患者也可能因为医疗资源的减少而无法享有高质量照护和治疗，如化疗安排被打乱等，导致患者生存质量降低，甚至生命受到威胁。并且由于就医场所封闭、人员相对聚集，增加了患者感染新冠肺炎的风险，很多患者不到迫不得已则拒绝来医院就医。尽管各医疗机构已做到“应收尽收”，但患者享受平等医疗资源和照护权利依旧受到威胁[5,11-12]。然而，疫情对患者也有积极的作用，如他们能够借此契机思考死亡，并向家属好好告别。

2 新冠疫情对临终患者家属的影响

安宁疗护需要家属参与协作并将其纳为照护对象，然而疫情导致以家庭为中心的护理受到威胁[9]。对于住院患者家属，一方面，由于志愿者服务暂停、部分医院实施固定一人的陪护制度，使得主要家庭照护者不得不提供24小时不间断的长期照护，照护负担严重增加。并且，由于担心疫情威胁患者生命及自身被感染，他们会出现焦虑、无奈，甚至愤怒的情绪，再加上长期陪护、没有足够的喘息机会，导致家属身体和心理压力都很大。另一方面，由于防控政策的实施，许多家属无法陪伴在患者的身边，甚至见不到患者去世前最后一面，使得这些家属将长期伴有遗憾、后悔等负性情绪，影响其日后生活[10]。甚至在患者生命结束时也要严格遵守减少与人接触的规定，限定参加哀悼的人数、身份等，与我们的传统死亡观相悖[13]。而对于居家或门诊患者家属，由于部分患者无法及时获得治疗，家属看着患者被病痛折磨会感到更加焦虑和无助[13]。并且，疫情期间很多产业暂时停工，导致部分家庭出现入不敷出的情况，加上入住安宁疗护病房困难，一些家属可能为患者寻求治疗而花费高额费用，从而造成巨大的经济负担。

3 新冠疫情对安宁疗护团队和服务质量的影响

除了患者和家属，安宁疗护团队在疫情期间也面临巨大的挑战。由于疫情防控措施限制病房值班人员数量，导致人员配备不足，安宁疗护团队无法继续保持完整和正常运转，工作效率和服务质量均受到影响，无法提供高品质安宁疗护服务。因此，安宁疗护团队需调整工作模式以满足工作环境的转变，医务人员也不得不尽快适应新的工作模式，导致工作压力增加，极易出现身心疲惫[5,14-15]。尤其是护士，在缺乏志愿者团队、严格限制家属陪护制度的情况下，他们不得不承担一部分家属和志愿者的工作，再加上对每位患者进行新冠疫情宣教，导致他们的工作时间延长、工作量骤增。并且，安宁疗护团队在面临自身被感染风险的同时，还需时刻担心患者被感染。由于安宁疗护患者大部分免疫力较差，如何做好患者的防护工作对于安宁疗护团队也是一项不小的挑战[5]。但也有医务人员表示，疫情期间的照护经历使得他们对生死的态度有所改变，在和患者共同面对死亡的过程中，他们开始思考自身和他人的生命和死亡以及自身职业对于生命维护的重要性和神圣性。

4 新冠疫情下安宁疗护的应对与作用

为了在新冠疫情期间既维持一个安全、健康的工作环境，同时又保证服务质量，安宁疗护团队采取了一系列应对策略。例如，调整工作模式，限制工作人员数量，非必要医护人员不得进入病房；适当延长每班工作时间以尽量减少人员流动并保证照护的延续性；将部分工作如多学科诊疗和健康教育等转为线上；保证口罩、消毒液等防护设备和生活清洁用品的供给；酌情允许1名～2名家属陪护，但不允许交替照护或离开病房再返回，且家属必须符合核酸检测结果为阴性，没有新冠肺炎接触史等条件；此外，安宁疗护团队借助远程医疗系统、互联网等信息科学技术实施了在线服务，通过打电话、微信、应用程序等途径为居家临终患者和家属提供远程专业指导、社会心理支持和丧亲辅导等服务[13]。还有国外学者提出通过虚拟现实技术帮助患者实现心愿清单，并记录下患者清醒时最后几周的情况，可以弥补家属未在床旁陪伴的遗憾，满足患者和家属的情感需求[16]。然而，虽然线上服务在一定程度上弥补了线下服务的有限性，但其提供的安宁疗护服务质量和仅根据患者和家属描述而给出的临床判断的准确性难以保证[17]，患者的隐私保护也存在隐患，可能还会加剧经济落后地区或无手机等通讯设备的患者获取医疗资源的不平等。

通过上述应对策略，安宁疗护对包括新冠临终患者在内的临终患者及其家属发挥了一定的疗护和安抚作用。安宁疗护在新冠疫情期间发挥的作用总结如下：(1)生理支持：临终患者常伴有疼痛等一系列躯体症状，部分新冠临终患者甚至会出现急性呼吸窘迫综合征，其中没有插管上呼吸机的患者其死亡过程会十分痛苦。在治疗原发病的同时，及时采取吸氧、合理使用阿片类药物等措施处理患者憋气、疼痛等痛苦症状，能够帮助患者在生命末期尽可能多些舒适、少些痛苦，维护其尊严[11,18-19]。(2)心理支持：临终患者和家属的心理健康均存在不同程度受损，而疫情期间的严格防控政策更是加重了其受损程度。通过运用安宁疗护心理干预技巧，倾听患者诉说并在他们需要的时候说出他们需要的话，可以帮助患者缓解焦虑、恐惧等心理痛苦，尽可能走得安心[17]。(3)人文关怀：安宁疗护强调以人为本的关爱文化[16]。为了弥补患者和家属因隔离而缺失的情感慰藉，安宁疗护团队通过视频、电话等线上方式帮助患者达成心愿，使得逝者安息，生者安心。(4)预立医疗照护计划和重病沟通：临终患者的病情不稳定，为了在面对突发状况时更加有条不紊，安宁疗护团队会对患者提前制定照护计划[19]。并且在整个治疗过程中，让患者和家属参与共同决策，这样既能减轻他们对疾病的不确定感和对死亡的恐惧，也有利于促进医患信任关系[20]。(5)死亡教育：对临终患者和家属实施死亡教育能够帮助他们减轻死亡恐惧、降低哀伤程度。对大众进行生死教育有助于他们客观了解生命与死亡，在突发情况下能对生死有预期感，从而保持良好心态。(6)家属哀伤辅导：对于去世患者的家属，由安宁疗护团队成员进行通知并提供丧亲支持，应用安宁疗护中的哀伤辅导技术帮助患者家属度过哀恸期[19]。(7)线上远程指导：安宁疗护团队通过打电话、微信或小程序等方式，为居家患者和家属提供线上远程指导和支持，尽可能为更多的生命末期患者和家属提供专业的身、心、社、灵全人照护[5,19]。(8)发展初级安宁疗护：通过请安宁疗护团队成员为其他医务人员培训，向他们科普安宁疗护知识及常用的干预技巧，例如，如何正确管理疼痛以及与患者和家属沟通等，帮助他们具备提供初级安宁疗护的能力，同时也有助于缓解安宁疗护团队部分压力[5,16,20]。然而，如使上述安宁疗护的角色和作用充分发挥，在全国普及安宁疗护势在必行。

5 结语

此次疫情使生命末期患者生存质量降低，加剧了家属的经济负担和心理负担，影响了安宁疗护服务的质量和供给。然而，此次疫情也提供给我们一次极佳的思考机会，它使得我们进一步思考安宁疗护的核心使命和道德伦理，如何在类似严峻的情况下维护安宁疗护中每个患者享有平等的被给予身、心、社、灵全人照护的权利。另外，科学技术在此次疫情中发挥了重要的作用，这使得我们重新思考科技在安宁疗护中的角色和作用，以及如何在遵循人文关怀的原则下整合远程医疗和病房服务以满足生命末期患者和家属在不同情况下的需求。安宁疗护在疫情中扮演着重要的角色，它有从人文方面平复疫情的潜在作用，但这需要安宁疗护在我国，甚至在全世界范围内的普及化，这也符合世界卫生组织呼吁普及安宁疗护服务的要求和姑息治疗委员会在《柳叶刀》上发布的扩大安宁疗护服务建设的期望[15]。

(感谢天津医科大学肿瘤医院郑瑞双、301解放军总医院海南医院王琳、中国医学科学院肿瘤医院王黎、江苏省肿瘤医院赵云、北京市海淀医院欧小红、北京大学首钢医院孙文喜和首都医科大学附属北京儿童医院蔡思雨几位老师的临床经验分享！)