晚期癌症患者照顾者需求的研究现状

黄婉敏,胡玉仪,骆春柳

(1. 暨南大学护理学院,广东 广州,510632; 2. 广东省广州市番禺区中心医院 肿瘤科,广东 广州,511400; 3. 暨南大学附属第一医院 医学影像科,广东 广州,510630)

世界卫生组织的数据显示癌症是全球第二大死因，全球约有1/6的人死于癌症，目前大约有70%的癌症发生在低收入及中等收入国家[1]。晚期癌症患者情绪波动大、对身体护理的需求增加，加重了照顾者的负担[2]。满足晚期癌症患者照顾者的需求可缓解照顾者的负担、提高照顾者的生活质量[3]，但目前对于晚期癌症患者照顾者的需求评估不足且相应措施效果欠佳[4]。本文旨在对国内外晚期癌症患者照顾者需求的研究现状进行综述，以期为解决晚期癌症患者照顾者需求的问题以及制定适合我国国情的、有效可行的干预措施提供借鉴。

1 照顾者及需求的概念

1.1 照顾者

照顾者又称为非正式照顾者或家庭照顾者。有学者将照顾者定义为非社会工作者，非专业的、非志愿的照顾者，照顾者维护患者的利益，承担患者主要的日常生活照顾工作[5]。由于在疾病终末期可能存在着复杂的需求，晚期癌症患者的照护通常由亲人或朋友承担，为患者提供临终的日常护理[6]。

1.2 需求

需求是指为了解决生理和社会心理问题，获取最佳的福利而产生必要的、可取的或有用的行动或资源的要求[7]。Morasso等[8]研究中发现需求包括心理、社会、信息、生理、精神、法律和财务的需求。

2 晚期癌症患者照顾者需求评估方法

针对晚期癌症患者照顾者这一特定人群编制的需求评估量表有姑息照护需求评估工具(PC-NAT)、家庭需求量表(FIN)、癌症患者照顾者支持性照护需求量表(SCNS-P&C)等。我国较为常用的需求评估量表为SCNS-P&C。2008年Wallers等[9]编制PC-NAT，该量表具有较高的信度及内容效度。1995年Kristjansond等编制FIN，该量表包括20个条目，共4个维度，具有较高的可靠性(Cronbach'sα>0.9)及重测信度(r>0.7)[10]。PC-NAT、FIN量表尚无中文版的量表及信效度评价。这可能与我国对姑息护理的研究尚处于初级发展阶段，这2个量表尚未在我国得到推广使用有关。Girgis等[11]于2001年开发SCNS-P&C量表，旨在评估照顾者未满足的支持性护理需求，量表包括45个条目，共4个维度，量表Cronbach'sα系数为0.88～0.94。我国学者牛爱芳等[12]修订了中文版的SCNS-P&C量表，包含38个条目，共6个维度，Cronbach'sα系数为0.961。关于晚期癌症照顾者的中文评估量表仍未被广泛研制与使用，可基于国际上关于姑息医学及姑息护理的标准化指南，了解该阶段晚期癌症患者照顾者特定需求，在指南及我国文化相结合下有效地制定符合我国国情的评估表，从而更好地了解照顾者的需求，以解决照顾者的评估、教育和资源等问题。

3 研究现状

晚期癌症患者照顾者在为癌症患者提供身体、情感、精神及社会的支持中扮演着重要的角色，然而大部分照顾者难以平衡及解决社会与家庭问题。晚期癌症患者照顾者长期承受着沉重的照顾负担却又处于需求未能满足的矛盾状态[13]。对国内外晚期癌症患者照顾者需求的内容进行分类，可总结为以下4个方面：信息、心理、身体及社会支持需求。

3.1 信息需求

信息需求主要包括疾病治疗信息和护理相关信息这两方面。研究[14]发现，晚期癌症患者照顾者对信息需求水平高。处于晚期阶段的癌症患者自我护理能力较差。根据马斯洛需求层次理论，身体需求是晚期癌症患者的首要问题，需要得到照顾者更多的护理支持。对与疾病相关的特异性护理支持也是信息需求内容中的一部分，如出现认知功能改变的晚期颅内肿瘤患者、无法进食需留置胃管的患者等存在特殊的护理信息需求。因此，临床对晚期癌症患者照顾者可以提供患者健康状况及支持性护理需求方面的信息支持。

3.2 身体需求

照顾者长期处于一个高度紧张、疲劳的照护状态中，既要为患者提供不间断的照护，还要兼顾自己的工作与生活，对其身心健康造成不同程度的负面影响。照顾者往往认为照顾是自己的责任，将满足患者的需求作为生活的重心，而常常忽略了自身的身体健康，部分照顾者会出现食欲不振、失眠等情况，进一步影响生活质量。Baudry等[15]研究发现，癌症患者照顾者的需求与身体健康密切相关。这提示临床不仅要关注患者的健康，还要重视照顾者的健康问题，评估照顾者的健康需求。在实际护理工作中可通过协助照顾者完成患者的基础护理，来降低照顾者的身体负荷。另外，应重视患有慢性病的照顾者的健康状况，及时评估其身体功能状态。

3.3 心理需求

Oberoi等[16]提出晚期癌症患者照顾者最常见的未满足需求是心理领域的需求。Lowe等[17]研究发现，癌症患者照顾者的焦虑得分显著高于患者，主要的原因是照顾者缺乏满足心理需求的支持性护理干预。通过询问照顾者的顾虑、担忧心理，并借助焦虑、抑郁评估量表进一步量化其心理健康水平，筛查出高风险的照顾者[18]，可初步了解照顾者的心理需求，为进一步的情感支持及临终辅导提供理论依据。

3.4 社会支持需求

社会交流是人们生活中不可或缺的一部分。晚期癌症患者照顾者的社会角色功能常因照顾患者而受到影响[19]。Van Roij等[20]发现晚期癌症患者及照顾者都会认为自己与社会有隔阂或自我孤立感。可能的原因一方面是晚期癌症患者照顾者需要花大量的时间在照护患者上，有些照顾者甚至会选择辞职来满足患者的照护需求；另一方面，照顾者可能因患者疾病的原因而自尊受损[21]，与社会接触减少，进一步削弱自己的社会功能。

4 满足需求的干预方法

4.1 姑息护理服务

姑息护理是为患有严重疾病的患者及其照顾者提供可改善生活质量、情绪和症状的服务，包括慢性疾病管理、支持性护理和临终关怀3个方面，以达到减少其痛苦和负担的目的[22]。研究[23]表明，通过成立姑息治疗团队解决照顾者及患者的需求问题，使患者及照顾者预期的需求得到满足，患者及照顾者感到满意。研究[24]表明，通过电话、网络聊天等工具为照顾者提供辅导，引导照顾者适当进行社会活动，可改善照顾者的身体健康状况，有效减轻照顾者的负担，使照顾者获得更多的社会支持。目前，我国仍未在癌症患者照顾者中广泛开展姑息护理服务。未来可借鉴国外成熟的研究成果继续优化姑息护理实践内容，成立专业的姑息照护团队，为照顾者提供有效的姑息护理服务，解决照顾者的需求。

4.2 电话护理服务

Chambers等[25]通过设立社区癌症求助热线，为癌症患者照顾者提供护理支持。Heckel等[26]为癌症患者照顾者开设需求帮助电话，护士与照顾者就照顾过程中遇到的心理困扰、家庭支持、财务和实际问题等展开讨论，并为其提供个性化的信息和指导，研究发现电话护理服务不仅能满足照顾者的照护需求，而且可有效降低照顾者的痛苦程度。在我国，晚期癌症患者的照护模式以家庭-社区-医院照护模式为主，可通过开设医院或社区的照顾者需求服务热线，由医院专科护士或社区护士承担接听与服务工作，解决照顾者的需求。但对受教育程度低的照顾者可能需要其他途径的护理服务，如上门护理服务。

4.3 在线支持服务

Heynsbergh等[27]开发了在结肠癌患者照顾者中的需求指导应用程序，为护理人员提供了详细的照顾者需求信息。这提示临床可通过建立智能家居护理延续护理服务，为照顾者提供咨询及健康教育平台，及时解决照顾者的护理信息需求，并关注照顾者需求的动态变化，以提供长期的护理支持。此外，还可成立在线护理服务平台，一方面为晚期癌症患者照顾者提供情感交流及社会支持的平台，另一方面为其提供“临终关怀与共同决策”主题活动相关的护理教育及指导[28]。

4.4 社会心理干预

Leow等[29]开展关怀照顾者计划，为姑息治疗的晚期癌症患者照顾者提供心理教育及社区资源信息，结果发现该措施可提高照顾者的生活质量及社会支持满意度。在癌症患者终末阶段，照顾者往往承受着巨大的身心压力，通过心理支持手段可有效缓解照顾者日益增加的负担，还可结合目前热门的心理干预方式，如正念减压疗法、认知行为疗法等，让照顾者更清楚地认识到患者的疾病进程，理智、坦然地面对和接受患者疾病的现实，缓解其不安情绪，提高其生活质量。

5 小结

照顾者是晚期癌症护理中的重要组成部分，发挥着重要的作用。但照顾者承受着巨大的压力及负担。目前我国尚未广泛研制特定的晚期癌症患者照顾者的需求评估表，未能充分评估与解决照顾者的需求问题。今后的研究应考虑建立与完善晚期癌症患者照顾者需求评估体系，研制适合我国文化的癌症患者照顾者需求评估表。在干预措施方面应注重对姑息护理服务平台的建设，还可从社会及医院层面为照顾者提供心理干预及社会支持。