妇科肿瘤患者疾病不确定感研究进展

蒋冬芳， 黄勇珍, 李佩琴, 周翠屏, 何建宁

(广西壮族自治区贺州市人民医院 1. 护理部; 2. 妇科, 广西 贺州, 542899)

随着社会经济的快速发展，人们的生活方式、饮食结构及性观念也随之发生改变。女性吸烟、酗酒、过早性生活及不洁性行为等因素导致妇科肿瘤发病率逐年上升，且发病人群呈年轻化趋势。妇科肿瘤中宫颈癌、卵巢癌及子宫内膜癌是发病率居于前三位的恶性肿瘤疾病。在全球女性恶性肿瘤中，宫颈癌发病率仅次于乳腺癌居第二位，每年新发患者约32万例[1]。卵巢癌病死率占妇科恶性肿瘤第一位，由于卵巢癌发病隐匿，早期症状不典型且缺乏成熟的早期诊断手段，就诊时多为晚期，治疗及预后效果极差，5年生存率为17%～39%[2-3]。此外，在我国北京、上海等大型城市中，子宫内膜癌发病率已超过宫颈癌[4]。尽管手术和放化疗能够提高妇科恶性肿瘤患者5年生存率效，但在治疗的同时也会给患者带来一系列不良反应[5]。妇科肿瘤患者不仅需要承受躯体的不适痛苦，还要遭受巨大的心理负担和精神压力。妇科恶性肿瘤患者被诊断为癌症时，由于缺乏癌症治疗和康复的相关知识，对病情发展和预后缺乏足够认知，不能判断治疗及护理措施是否有效，这些因素都会让患者产生疾病不确定感并且会长期伴随患者。

1 妇科肿瘤患者疾病不确定感的概念与诱因

妇科恶性肿瘤患者疾病确诊后不仅需要面对手术和放化疗，还需应对并发症的威胁、夫妻关系的改变和繁杂的疾病自我管理等一系列疾病治疗的不确定性，可诱发患者不良的情绪体验，如担忧、焦虑、抑郁、负罪、否认、病耻感等。疾病不确定感的最初概念由Budner提出，美国心理护理学专家 Mishel在其基础上形成了“疾病不确定感”理论[6]，即当疾病引起相关刺激时，患者会对刺激的构成及其含义进行归纳和认知，当患者无法归纳这些事件的含义时，即产生疾病不确定感。该理论认为造成疾病不确定感的有4种主要因素：①不明确疾病的症状；②复杂的治疗和护理；③缺乏与疾病诊断和严重程度有关的信息；④不可预测疾病的过程和预后。当妇科肿瘤患者诊断出原位癌或癌前病变时，多数患者“谈癌色变”，认为癌症等于死亡，这种不全面的认知加之患者对癌症预后的担忧，妇科肿瘤患者疾病不确定感由此而生。随着疾病的进一步治疗，因手术、放化疗等治疗有一定的不确定性及各种治疗引起的并发症进一步加重患者不确定感，进而造成患者产生焦虑、恐惧等负性情绪。负性情绪不仅会干扰患者寻求与疾病有关信息的能力[7]，而且严重影响患者癌症治疗期间的生活质量[8]，同时也给治疗和护理带来负面影响[9]。

2 妇科肿瘤患者疾病不确定感的影响因素

2.1 应对方式

国内研究[9]发现，妇科肿瘤患者疾病不确定感和患者应对方式具有相关性，恰当的应对方式可以有效降低疾病不确定感、缓解情感压力、提高机体免疫力，有助于患者康复[10]。选择何种应对方式能够有效降低疾病不确定感，目前尚无统一结论。对于癌症患者来说，面对是有效的应对方式，而屈服是最不利的应对方式。我国多数宫颈癌患者的应对方式为面对，这与宫颈癌患者的社会支持和生育需求有关。我国宫颈癌患者多数为已婚且没有生育需求，可以得到家庭及子女的支持。宫颈癌患者多选择面对的应对方式，还与宫颈癌早期术后5年生存率高、生存期长等疾病相关因素有关。与此同时，由于早期宫颈癌患者预后较好，不易产生恐惧、担忧等负性情绪；因此，极少数患者采取消极、屈服等应对方式[11]。 我国卵巢癌患者常选择的应对方式为面对和回避，极少数患者会选择屈服的应对方式[12]。卵巢癌患者选择积极面对的方式，与癌症治疗的进步与护理服务质量的提升有关[13]，而部分选择消极的应对方式可能与卵巢癌恶性程度高和五年生存率低有关。

2.2 社会支持

社会支持是癌症患者应对疾病过程的重要支柱。妇科肿瘤患者无论处于癌症治疗的任何阶段, 患者所感受到的来自于家庭内支持都要多来自家庭外的社会支持。我国妇科肿瘤患者社会支持主要来自家庭，其次包括来自亲戚、朋友等个人和组织的社会支持；其中，宫颈癌和卵巢癌患者平均年龄在40～60岁，此阶段患者多为已婚女性，可获得较高的家庭内部及社会支持力度，可给予患者精神和物质上的双重支持[14]。陈姗等[15]研究发现，妇科恶性肿瘤患者在院治疗期间支持性照顾各方面的需求并未完全满足，来自医护人员的心理支持是不可或缺的组成部分；医护人员应高度重视妇科肿瘤患者心理支持的需求，帮助患者缓解和消除治疗及康复期间的负性情绪。国外研究[16]发现，良好的社会支持可增加患者对抗癌症的信心，可提高患者自我护理能力及生存质量。社会支持直接影响疾病不确定感因子中的不明确性、复杂性和不可预测性[17]。此外，社会支持可能是肿瘤患者疾病不确定感和生存质量之间的中介效应，良好的社会支持可提高妇科肿瘤患者生存质量[18]。

2.3 症状困扰

症状是患者知觉疾病的一个重要组成[19]。癌症治疗过程中症状对患者生活、躯体以及心理等方面产生困扰，迫使患者更加关注疾病或症状诱发因素、持续时间及影响程度，进而影响患者对症状的判断和评估，影响患者处理疾病相关信息、应对策略和当前疾病状态的评估能力，诱发和加重患者疾病不确定感[20]。钟碧珍等[21]研究表明，症状困扰与疾病不确定感呈正相关；妇科癌症患者普遍受到疼痛、疲乏、恶心、呕吐等症状的困扰。单岩等[22]研究认为，症状困扰易诱发患者身体不适和心理痛苦，一旦症状困扰程度超出患者的心理承受阈值时，这种心理应激极易诱发患者对疾病状态、治疗效果、出院后的生活状态产生怀疑，进而诱发疾病不确定感。 国外研究者已经开发出许多关于癌症患者症困扰的相关量表，用于评估各类患者在患病后相关症状对患者身心的影响[23]。有效管理癌症患者症状困扰是医护人员关注的焦点问题，简单、方便、高效的症状困扰评估工具是降低此类患者症状困扰和消除疾病不确定感的前提。国内外常用评估工具有NCCN心理困扰温度计[24]、症状困扰量表[25]、安德森症状调查量表[26]，以上量表均为汉化版，量表相对成熟，信效度高、实用性强。

3 妇科肿瘤患者疾病不确定感评价工具

国内外疾病不确定感的评估工具众多，Mishel等针对不同人群设计出4种测量疾病不确定感的量表，分别是：①疾病不确定感量表(MUIS-A)适用人群为成年住院患者；②疾病不确定感社区量表(MUIS-C)适用人群为社区成年慢性病患者；③疾病不确定感父母量表(PPUS)适用人群为多种疾病的患儿父母；④疾病不确定感家属量表(MUIS-FM)适用人群为患者家属照顾者。除此之外，Hilton也参与研制并设计了不确定感压力量表(USS)，该量表不仅可用于评价患者疾病不确定感，还可以用于测量因疾病不确定感所引起的压力程度，信度系数为0.94～0.96[26]。目前，只有疾病不确定感成人量表(MUIS-A)和不确定感压力量表(USS)适用于妇科肿瘤患者评价疾病不确定感，但由于不确定感压力量表(USS)应用范围远不如疾病不确定感成人量表(MUIS-A)广泛，且不确定感压力量表(USS)还没有中文版本可用于我国患者疾病不确定感评估。所以，疾病不确定感成人量表(MUIS-A)是目前我国妇科肿瘤患者唯一可以使用的研究工具。

疾病不确定感成人量表(MUIS-A)主要用于成年住院患者疾病不确定感的评价。量表包含4个维度(32个条目)和1个条目即不纳入任何维度也不进行计分的1个条目，累计共包含33个条目。其中，4个维度分别是不明确性 (13个条目)、复杂性(7个条目)、信息缺乏性(7个条目)不可预测性(5个条目)。每个条目均采用Likert 5级评分法，每个条目按照1～5进行计分；“1”表示“强烈不同意”，“5”表示“强烈同意”。第 6、7、10、12、21、25、27、28、30、31、32、33条目为反向计分，第15条目不计分；得分范围32～160之，得分越高不确定感就越强；其中，32.0～74.7分为低等水平，74.8～117.4分为中等水平，117.5～160.0分为高等水平。随着不确定感理论研究区域和人群的扩展，该量表被多国研究者针对本国人群进行本土化翻译整理及信效度检测后，形成了多种版本，如意大利版量表[27]、瑞典版量表[28]和中文版量表[29]等，量表相对成熟且内容效度良好。中文版疾病不确定量表最早由中国台湾地区研究者许淑莲等[30]引进，汉化整理后形成疾病不确定感中文版量表，内容效度为0.96。在此基础上，国内研究者将此量表用于不同病种间人群的应用研究，广泛用于评价肿瘤及慢性病患者的疾病不确定感，如妇科肿瘤[9, 31]、乳腺癌[32]、肺癌[33]、冠心病[34]、糖尿病[35]等疾病。

4 疾病不确定感干预方案

4.1 信息支持干预

国外研究者认为，不确定感干预的主要目标不是寻找一种有效的手段或者方式来消除患者疾病不确定感，而是通过寻求一种管理模式，而这种模式主要用于减少不确定感[36]。疾病不确定感的产生影响患者主动寻求信息， 造成患者行为退化，严重影响患者生活质量和治疗效果[37-38]。研究发现[39-40]，疾病不确定感与信息需求之间存在相关性，可通过满足患者信息需求的方式来降低患者疾病不确定感。Donald等[41]研究发现，为患者提供疾病相关信息或帮助患者识别和理解疾病的最新信息，可帮助患者提高自我管理疾病不确定性的能力。孙爱芹等[42]和宋燕艳等[43]对癌症患者实施信息支持，发现信息支持后可显著降低癌症患者疾病不确定感。与此同时，国外研究者发现[44-45]，病友间疾病信息共享可提高患者应对疾病不确定感的能力和患者疾病自我健康管理能力。目前，国内相关研究主要通过医护人员对患者实施信息支持，而开展患者间信息共享的信息支持干预方案较少。随着互联网技术的发展，医护人员也可以利用网络对患者解答疑惑或宣传与疾病有关的知识和技能。基于网络的信息支持不仅可以节省临床护理人员和患者健康教育时间，还可以消除患者心中的顾虑，能更加真实地了解到患者内心的想法和需求，有助于增加患者对疾病的认识，可有效降低疾病不确定感[46]。

4.2 社会支持干预

社会支持是癌症患者疾病不确定感重要的预测因子和影响因素[47-50]。癌症患者住院治疗期间，作为患者社会支持的重要来源，医护工作者利用自身专业知识解决患者的疑虑，帮助患者重新建立认知，对降低患者疾病不确定感具有积极意义[51]。在院外康复或院内治疗期间，家庭照顾者及家庭是患者社会支持最重要的来源[52-53]。Northouse等[54]研究发现，家庭支持可提高患者与家属的沟通能力、生活质量和自我效能感。吴航洲等[55]采取组织患者及其主要支持者参加疾病相关知识的小讲座和鼓励患者间自由交流和沟通的方式进行干预，研究发现这种干预方法可显著降低患者疾病不确定感。高森等[56]发现患者亲属帮助其提高应对和决定的能力；动员亲属并通过利用亲属的帮助，可使患者在饮食、睡眠、家庭生活、社会生活等各个方面得到显著改善。由此可见，良好的社会支持可以很好地降低患者的疾病不确定感。

4.3 健康教育

专业人员可满足疾病不确定感患者所需的相关信息，护理人员是最主要的来源，而健康教育则是最主要的方式。护士是健康教育的执行者，可通过指导患者采取恰当的应对方式，降低疾病不确定感并提高患者生活质量[57]。谢春雷等[58]对颅脑肿瘤手术患者按健康教育流程实施系统性教育，发现患者在手术前以及出院时的疾病不确定感均比入院时明显下降。任琳等[59]采用延续健康教育的方案对生长激素腺瘤出院后患者进行干预，干预可对患者信息缺乏性和不可预测性保持足量的刺激，可降低患者在出院后对疾病的不明确性、复杂性。国外研究者Karen等[60]通过录音带向腺癌患者传授认知行为技巧，以帮助患者应对癌症复发的不确定性；通过一本自助手册，帮助患者理解和管理长期治疗的不良反应。这种特殊的健康教育方式可帮助这类患者识别个人疾病不确定感诱发因素，与此同时，帮助患者学会应对技巧、提高应对水平，进而提高患者的自我护理能力、自我价值感和生活质量。

5 小结

疾病不确定感的产生主要源于妇科肿瘤患者对疾病不确定性，影响患者疾病治疗效果和生存质量。疾病不确定感的动态评估是护理人员帮助患者消除不确定感的首要措施，动态评估可明确患者癌症治疗和康复不同时期的不确定感水平和诱发因素。多数妇科肿瘤患者术后常出现癌因性疲乏、口腔黏膜疼痛、睡眠障碍等症状，给患者造成极大困扰。护理人员应及时识别患者症状困扰的诱发因素，及时进行患者症状评估并给予针对性的症状管理；加强患者的症状教育，提高患者的症状认知及症状预防能力。同时，医护人员可利用自身专业知识帮助患者了解疾病相关信息、建立对疾病及预后的认知，也鼓励家庭照顾者对患者提供多种多样的家庭支持。医护人员和家庭成员的社会支持对降低患者疾病不确定感有良好的促进作用。

目前，国外研究者已开展有关妇科肿瘤患者疾病不确定感的干预研究，国内研究者多借鉴国外经验与理论并在国内应用。由于国内与国外在医疗环境、经济水平和患者及照顾者文化程度等方面存在差异，应结合我国国情具体实施。国内家庭照顾者知识文化水平偏低，家庭支持干预实施难度大、效果恐难达到预期目标。目前，我国已进入老龄化社会，且部分省份妇科肿瘤患者文化程度偏低，致使对互联网等新兴传媒手段接触较少，从而基于网络的健康宣教或信息支持干预效果欠佳。因此，妇科肿瘤患者疾病不确定感干预必须考虑到不同患者间信息需求差异及被干预人群特点，提供针对性和个性化干预方案，才能更好地满足患者疾病信息需求，降低妇科肿瘤患者疾病不确定感。

利益冲突声明：作者声明本文无利益冲突。