炎症性肠病病人生活质量的研究进展

周 宇，关 红，高莉莉，刘梦雅，吴 丽，赵方方

（大连医科大学附属第二医院，辽宁 116027）

炎症性肠病（inflammatory bowel disease,IBD）是一种病因尚不明确的慢性非特异性肠道炎症性疾病，包括溃疡性结肠炎（ulcerative colitis,UC）和克罗恩病（crohn disease,CD）[1]。炎症性肠病的发病率在全球逐年上升，西方国家发病率较高[2]，几乎是亚洲的20 倍[3]。在过去的几十年里，我国的发病率也呈上升趋势[4]，南方发病率较北方高[5]。溃疡性结肠炎多表现为持续或反复发作的黏液脓血便和腹泻，常伴有腹痛，里急后重感和不同程度的全身症状[6]。有研究显示，在炎症性肠病病人中，20.9%的人身体健康受损，13.7%的人心理健康受损，另外疼痛干扰20.0%的病人，18.2%出现焦虑，15.5%社会角色满意度降低，10.9%身体功能障碍，10.0%产生疲劳状态，7.3%会有抑郁及5.5%睡眠障碍[7]，对病人的身心健康及生活质量均造成不同程度的负面影响。本研究阐述国内外炎症性肠病病人生活质量的相关概念、测评工具、影响因素及干预措施研究现状，以期为提高我国炎症性肠病病人生活质量提供理论依据。

1 生活质量的相关概念

生活质量（quality of life,QOL）又称为生命质量、生存质量。1993年，世界卫生组织（WHO）将生活质量定义为，“不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验”[8]。健康相关生命质量（health⁃related quality of life,HRQOL）指在病伤、医疗干预、老化和社会环境改变的影响下个人的健康状态，以及与其经济、文化背景和价值取向相联系的主观满意度[9]。

2 测量工具

2.1 炎症性肠病简明健康量表（Short Health Scale,SHS）用于评价临床炎症性肠病病人的HRQOL。于2006年由瑞典Hjortswang 等[10]开发，包含4 个条目，分别是肠道症状、日常生活活动、疾病相关担忧和自觉健康状况。每个条目得分为0～100 分，0 分代表最好，100 分代表最差，4 个条目相加为总分，总分越高，表示病人HRQOL 越 差。Stjernman 等[11⁃12]的研究表 明,SHS 具有良好的信度和效度。徐红文[13]于2017年对SHS 进行汉化，中文版SHS 具有良好的信效度，Cron⁃bach′s α 系数在克罗恩病病人和溃疡性结肠炎病人中分别为0.887 和0.914，各条目的重测信度均大于0.7[14]。

2.2 McMaster 版炎性肠病问卷（Inflammatory Bowel Disease Questionnarire,IBDQ）由加拿大学者Guyatt等[15]研发，主要测量炎症性肠病病人生活质量。含4个维度32 个条目，即肠道症状（10 个条目）、全身症状（5 个条目）、情感功能（12 个条目）和社会功能（5 个条目）。每个条目设有1～7 分不同程度的选项，1 分代表程度最重，7 分代表程度最轻，总分为32～224 分，得分越高表明病人生活质量越高。穆尔扎·别克等[16]证实中文版IBDQ 具有良好的信效度。

2.3 中文版炎症性肠病病人生活质量评估问卷（In⁃flammatory Bowel Disease Quality of Life⁃22,IBDQOL⁃22）由Ruan 等[17]于2017年研发，主要用于测量中国炎症性肠病人群生活质量，包含4 个维度22 个条目。分别是社会功能（5 个条目）、情感功能（6 个条目）、症状和不适（5 个条目）、肠道症状及其影响（6 个条目），4 个维度的Cronbach′s α 系数在溃疡性结肠炎中为0.77～0.90，在克罗恩病中为0.70～0.89，重测信度均大于0.7。

3 炎症性肠病病人生活质量的主要影响因素

3.1 身体健康受损因素

3.1.1 贫血、缺铁 贫血(anaemia,AN)容易使炎症性肠病病人疲劳，认知功能下降，影响其生活质量。一项基于965例病例为期1年的多中心观察研究发现，贫血在炎症性肠病病人中普遍存在[18]，即使没有贫血，缺铁状态也会严重影响身体和认知功能[19]，非贫血的缺铁病人健康恢复较慢，且会对炎症性肠病病人的HRQOL 感知产生负面影响[20]。医护人员应关注炎症性肠病病人的贫血程度，指导治疗，鼓励病人多食用含铁丰富的食物，及时纠正贫血，促进康复。

3.1.2 疾病活动度 疾病活动度是影响炎症性肠病病人生活质量最主要的因素，Artom 等[21]研究显示，疾病活动与生活质量始终相关（P=0.01），Huppertz⁃Hauss 等[22]发现其长期影响病人的生活质量，其原因可能是腹泻、腹痛等症状在活动期更明显，影响病人社交活动、睡眠质量，也更容易加重焦虑等负性情绪。溃疡性结肠炎病人在疾病活动期疾病负担较重[23]，在医疗方面，可采用药物等治疗手段改善症状[24]；在护理方面，应加强疾病相关知识的宣教，提高病人依从性，在疾病活动期以控制病人疾病活动度，提高病人生活质量。

3.1.3 疲劳 在克罗恩病病人中普遍存在疲劳，影响病人生活质量[25]，虽然症状可随疾病缓解而改善或消失，但高达40%的病人存在静息炎症性肠病的持续性或疲劳发作[26]，即使在控制疾病时，疲劳也严重影响病人工作和生活[27]。因此，除疾病活动外，病人的负性疲劳感知可能是需要解决的关键因素，进一步实施有效的疲劳干预方法，减轻病人与疲劳相关的负性情绪。医护人员应密切关注和评估克罗恩病病人的疲劳状态，进行相应的疲劳干预，缓解疲劳，提高病人生活质量。

3.2 心理健康受损因素

3.2.1 病耻感 炎症性肠病病人普遍存在感知病耻感,其经历的症状通常使人衰弱。罗丹等[28]发现感知病耻感程度越重，生活质量下降越明显、服药依从性越低,且会加重病人焦虑、抑郁情绪；美国一项调查显示，炎症性肠病是7 种疾病包括生殖器疱疹和人类免疫缺陷病毒感染/获得性免疫缺陷综合征（HIV 感染/AIDS）中最令人感觉侮辱的。公众对炎症性肠病缺少了解可能是感知病耻感的原因之一，11.08%（133/1 200）的人表明不熟悉该疾病，85.50%（1 026/1 200）的人错误地回答了2/3 炎症性肠病相关问题[29]。医护人员须通过多种渠道让公众了解炎症性肠病，如通过微信平台、面对面宣讲疾病相关知识，组织病友交流，让病人及其家属认识到腹泻、腹痛、频繁上厕所是疾病本身所致，且在炎症性肠病病人中普遍存在，减轻病人病耻感受。

3.2.2 焦虑、抑郁 炎症性肠病病人中普遍存在心理问 题。Iglesias⁃Rey 等[30⁃31]证实压力、焦虑和抑郁情绪影响病人HRQOL。Williet 等[32]调查了1 115例炎症性肠病病人，发现49.4%的人存在抑郁情绪，30.3%的人感到焦虑，Long 等[33]调查了359例炎症性肠病老人，发现抑郁症患病率为22.6%，与教育水平、皮质类固醇使用、运动水平有关；另外，长期治疗和频繁检查，老年人担心给子女造成经济和照顾负担等因素也容易产生抑郁、焦虑。抑郁情绪影响病人睡眠及依从性，不利于炎症性肠病病人身体健康恢复。医护人员应注意观察并评估病人焦虑、抑郁情绪，识别老年炎症性肠病抑郁症病人，积极治疗，改善生活质量。

4 提高炎症性肠病病人生活质量的措施

4.1 运动 有氧运动不仅利于改善炎症性肠病病人生活质量,还能明显改善社会功能。丁文琴等[34]监督稳定期炎症性肠病病人在心电监护下进行有氧慢跑运动，每周运动3 次，连续10 周，前5 周运动强度为45%～55%最大摄氧量对应心率（佩戴心率表），后5周为55%～65%最大摄氧量对应心率，研究结果显示有氧慢跑运动对提高稳定期炎症性肠病病人生活质量有积极作用；可耐受的运动促进疾病恢复[35]。瑜伽是一种安全有效的运动，Cramer 等[36]监督炎症性肠病病人进行每周12 次，每次90 min 为期24 周的瑜伽活动，病人在第12 周时，生活质量显著提高。运动能有效改善身体、认知疲劳，但针对不同炎症性肠病人群的运动项目、运动时段、运动强度、持续时间对炎症性肠病病人生活质量的影响需要进一步探索研究。

4.2 饮食 饮食是炎症性肠病病人尤为关心的问题，正确指导病人饮食，可减轻症状，提高病人舒适度。低FODMAPs（fermentable oligoscaccharides,disaccha⁃ride,monoscaccharides,and polyols）饮食是一类不能在小肠吸收的可发酵短链糖类的统称，它包含有寡聚糖、双糖、单糖和多元醇，可减轻腹痛、腹胀等症状[37]；低FODMAP 黑麦面包可以增加病人纤维摄入量，减少胃肠道气体积聚[38]；蔬菜、水果和富含可溶性纤维的饮食也有利于炎症性肠病病人康复[39]。但目前缺少有关饮食的具体种类，摄入量等方面对炎症性肠病病人生活质量的研究。

4.3 心理干预 焦虑、抑郁等负性情绪严重影响病人身心健康和生活质量，因此，进行心理干预是十分必要的。Hood 等[40]研究显示，正念或冥想方法能明显减轻病人焦虑程度；认知行为疗法可降低生活质量差的炎症性肠病病人的焦虑和抑郁情绪[41]。除药物治疗外，医护人员还应关注病人精神心理状态，采用积极心理指导方法及时干预，使其保持良好的心态以期改善炎症性肠病病人的预后。

4.4 延续性护理 炎症性肠病病程迁延，关注病人出院后生活质量尤为重要。若定期为出院病人提供疾病、药物、饮食、运动、病情监测等信息，序贯性的强化指导，是有效控制病情，降低再入院率的关键。医护人员可通过家庭访视、电话随访、开设健康教育讲座、成立病友会或同伴教育、成立护理门诊[42]等方式提供延续性照护，提高炎症性肠病病人自我管理能力；另外，还可以采用专病一体化随访管理[43]，延续性中医护理模式[44]进行干预，改善炎症性肠病病人生活质量。

4.5 远程电子监测系统 电子监测系统可以让病人早期发现疾病暴发，及时就诊[45]；荷兰开展了一项关于青少年远程家庭电子监测系统的研究，结果显示其功能、安全性与传统随访一致，病人可依据系统提示填写症状评分并发送大便样本到指定实验室，炎症性肠病团队依据结果及时制定随访计划并提醒病人[46]。另外，医护人员可利用电子健康（eHealth）[47]、My IBD coach 软件[48]通过网络直接指导炎症性肠病病人饮食、运动等，促进炎症性肠病病人自我管理。远程监护系统可以提高病人对医疗和饮食的依从性，改善生活质量，同时减轻门诊压力。但还应加强炎症性肠病护理团队，电子软件的使用培训及推广应用，目前尚无针对老年人、儿童电子监测软件的开发。

4.6 教育干预 疾病相关知识影响病人对炎症性肠病接受程度，为病人提供疾病知识信息教育和指导是重要的环节。朱迎等[49]调查发现，病人对炎症性肠病知识知晓率总体水平低，希望了解药物，非药物治疗，相关并发症方面知识；McDermott 等[50]研究发现，病人较为关注疾病发展、结局及饮食等方面信息，认为从医生和护士处来源信息更可靠；Simian 等[51]发现疾病知识与炎症性肠病病史有关,且知识得分与教育水平无关。教育干预对炎症性肠病病人生活质量的影响目前尚存在争议：黄榕[52]认为，同步实施家属健康教育可以提高病人的生活质量,并改善病人的抑郁、焦虑情绪；Timmer 等[53]研究发现，教育干预对12 个月的生活质量干预效果无效；Nikolaus 等[54]在14 个月随机试验中发现病人教育未能提高溃疡性结肠炎病人的依从性。一方面，病人缺乏炎症性肠病相关知识；另一方面，他们渴望从医护人员处获取相关信息，因此，医护人员应评估病人疾病相关知识水平，结合病人的需求，提供其所需要的信息，以改善炎症性肠病病人生活质量。

5 小结

炎症性肠病病程迁延且难以治愈，病人生活质量普遍较低。国内外在炎症性肠病病人生活质量的影响因素和干预措施两方面研究较多，但还有很大的提升空间。①测评炎症性肠病病人生活质量的工具较多，但在儿童、老人、女性炎症性肠病病人中缺乏特异性；②疲劳是影响病人生活质量主要因素之一，但目前缺少疲劳管理的有效干预方法；③炎症性肠病病人肠道相关症状，如腹泻频率，失禁症状的干预性研究较少。期待未来进一步的研究，以全面提高炎症性肠病病人生活质量。