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我陪你 我们一起努力!

2020-01-09王巧宏

中国医学人文 2020年7期
关键词:橘园皮质激素小花

文/殳 儆 王巧宏

“王主任,又是中秋,谢谢你让我们全家又过了一个圆满中秋节,妈妈在,家就团圆!”中秋的前一天,刚到医院,打开电脑,正准备开始忙碌的一天,手机里就收到这条消息,

我注视着屏幕有片刻移不开眼神,缓缓地坐下,眼睛里浮过一层泪膜:是啊,多不容易啊……

2011 年5 月2 号,急诊收了一个狼疮重症的女病人郑小花(化名)。我在病房见到她的时候,病人端坐在床上,吸着氧气,全身肿的水汪汪的,已经不是一般的凹陷性水肿的表现,皮肤亮晶晶地紧紧绷着象一层糯米纸,仿佛马上就要给胀破了。据说是因为北京的某医院床位紧张而转回来的,这么严重的心衰表现,也不知漫长一千多公里旅途她是怎么熬过来的?!

高热,咳嗽、胸闷,已经用大剂量激素冲击了三天。初步评估,她这种状况已经随时可能出现呼吸衰竭,需要气管插管,进ICU 抢救了。

她身患的恶疾——红斑狼疮,说白了,就是自己的免疫系统疯狂地攻击自己的器官和组织,除了重症狼疮肾炎导致的心衰,肺部也遭受了严重的损害,病人即使高流量吸入氧气,经皮氧饱和度仍然在90%左右的警戒线上。明明已经软得毫无力气,却气急得根本躺不下去,在我检查腹部体征的那一会儿,女儿略微把床头摇低了一点点,她就惊惧地叫“高一点,高一点……”胸廓剧烈地起伏着。浑身都是冰凉稀湿的汗。

她抓住我白大褂的衣襟,仿佛抓住救命稻草一般。我一边安慰病人,一边与科室吴主任制定详细的治疗方案:利尿,补白蛋白……还有大剂量肾上腺皮质激素——这个性格两面而多变的治疗利器。

对危重的红斑狼疮病人来说,它有时候看上去像战无不胜的灵丹妙药,有时候又在刚刚看到希望的瞬间,用犀利的副作用把病人带向死亡。

郑小花带着吸氧面罩,在我们风湿科的病房里开始了漫长的治疗。大剂量的免疫抑制剂,昂贵的大剂量丙种球蛋白——医疗有时候显得很无力,面对自身免疫的攻击,有限的手段就那几种。

曲曲折折,好好坏坏……免疫功能失调的病人,一边被自身的抗体攻击着各个脏器,一边失去了自身免疫力的保护,生活在感染高风险的阴影下,身心的折磨,不下于恶性肿瘤。

半月在体温曲线的高低曲折中过去,病人浮肿心衰略有好转,但是气急还是间断地发作,稍稍活动,就会咳出血痰。肺片复查情况很不理想,肺部的损害还在继续进展。凶险的进展,在把她带向致死性的肺纤维化。

有几个夜班,正逢她气急加重,我到她床边的时候,她都会拽住我的衣襟,即使说不出话,也是用迫切到哀求的眼神看着我。

踌躇中,向病人和她的两个女儿提出再次肾上腺皮质激素大量冲击治疗方案。我时时会想到那个词“饮鸩止渴”——这是解药,也是毒药,上一次冲击治疗的效果并不理想,意味着这一次更多地会面对它的副作用。

“王主任,我们不懂医,我们听你的!”大女儿皱着眉头,果断地在知情同意书上签字。皮质激素的副作用有林林总总十几二十条,没有医学知识的病人家属的确很难完全搞懂。怎么来形容呢,皮质激素就像准头不佳的重炮,一炮轰过去,身体最终会发生很高比例的“杀敌一千,自伤八百”的结果。

郑小花一个月已经两次冲击治疗,那种静脉注入的甲基强的松剂量,是常规口服药的几十倍,我的心时时悬着,时刻警惕感染,出血,心率失常等副作用。

三天后,病人咳嗽气急有所好转平稳,大家暂时松了一口气,不知道后面的路途中还隐藏着多少艰辛。所以当她女儿即欣喜又担忧地跑回来对我说:“谢谢主任,谢谢王医师”时,我知道结果还远没有那么欣喜,郑重地回握住她的手说:“我陪你们,一起努力!

“时间在一天天的治疗,好转……又反复中过去了2个月,精神状态好的时候,病人会拿出手机,给我看丈夫写的书法,女儿家的橘园。山上的橘园深绿葱茏的一大片,橘子已经在慢慢变黄,害羞般隐身在浓密的叶间,芬芳可喜。橘园下的房子并不很新,木制的长桌子上铺着笔墨纸砚,墨汁淋漓的“鹰窠”二字刚刚写成。温馨亲切的感觉,让我明白,她是在想家了,想念缓慢、亲切、芬芳、温暖的过往,想念着橘园里濡湿清冽的空气。

只是病情并不能让她如愿回到家里,7 月初,郑小花的肺部感染已经迁延了很久,使用了多种的抗生素,疗效不佳。

有一天晚上8-9 点钟,我下班后刚好与家人在公园跑步,病房护士的电话急急地告诉我,说郑小花高热不退,已经抽搐昏迷了,家属已经签好字想第二天自动出院送她回家……

我坐在公园的石凳上,抱着头迎风呆视着远处宝淑山剪影般的弧度,有一刻的停滞:生生死死,也算是见惯了世间冷暖。二十年练就的理性有金属一样冷硬的质地,但是面对那些迫切到哀求的眼神,同时面对曲曲折折、已经快走到尽头的治疗手段,一颗属于凡人的心,仍然会摇摆、会犹豫、会伤痛……

对着湖面闪烁的波澜,发呆片刻,我在路边拦了一辆出租车往医院赶。病房里黑压压的一堆人,病人两个女儿,先生,两个妹妹妹夫都赶过来见最后一面,她们口中喃喃地念着经文,正在为病人做超度,墨守着这最后相聚的时光……

大女儿看见我过来,抓住我的手:“王医生,妈妈希望最后睡在自己几十年的那张床上,她不止一次跟我说过,我们明天就带她回去了……”

“再等三天,可以吗?我们用抗痨药,调整激素剂量,再给她三天的机会,可以吗?……”我回握住那双手,问她。

那三天,我与吴主任天天最早到医院,最迟离开医院。昏迷中,病人的呼吸粗重,咳痰困难,每时每刻都有可能面临崩溃,她甚至达不成自己的心愿:最后睡在那张熟悉的床上。病情的僵持中,两个女儿伤痛和哀恳的眼神时时在寻找我的回应,只要我在,她们会略略松弛片刻。

第三天早上,我还没走进病区,小花的女儿就眼巴巴地守在楼梯口对我说:“王主任!王主任!我妈妈眼睛会动了!”

结核的中枢感染,这一次,有效的抗痨治疗终于在最后时刻把她捞了回来。

后来……自身免疫系统向飓风一样疯狂的攻击终于慢慢平息了,感染、胃出血……一个一个次生灾害也在后续的努力中慢慢痊愈,再后来,郑小花回到了她日思夜想的橘园,成为定期在我门诊复查的病人中的一个。

这么多年过去了,小花迫切到哀求的眼神,和那一刻她女儿那热泪盈眶的眼神一直深深印在我的脑海里,以至于以后近10 年的复查随访,小花一看到我,第一句话都是:王医生,谢谢你一直陪着我,我又多活了这一年!

又是一年中秋,从那个橘园采下来的橘子散发着辛冽芬芳的香味,有些还没有完全橙黄,洁净饱满地一个挨着一个堆在我办公室的桌子上。中秋之前,小花会特意来看一次门诊,把自家橘园中的桔子带给我,告诉我,那些曾经的犹豫、挫折、徘徊、决断都是值得的,理性的后面,病人永远需要我们拥有一颗凡人的心。

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