胃肠道恶性肿瘤患者的社会资本分析

2020-01-09刘国良方柳庄吴仕彬杨柠溪

中国医药科学 2020年6期

刘国良方柳庄吴仕彬张印▲ 杨柠溪

1.广东省惠阳三和医院健康管理中心，广东惠州 516211；2.广东省惠阳三和医院消化内科，广东惠州 516211；3.武汉大学健康学院，湖北武汉 430071

胃肠道恶性肿瘤主要包括胃癌、结肠和直肠癌等，在我国有较高的发病率。既往研究也对这类患者的心理状况和社会支持等开展了一定的研究。重疾使患者以往的社会关系和社会资本有所转变，他们在病后重建社会关系，拓展社会资本。1980年，法国教授Portes首次提出社会资本的概念，即他实际或潜在资源的集合，他提出这些资源与由相互默认或承认的关系所组成的持久网络有关[1]。1997年Lynch补充：社会资本是能够产生社会凝聚、信任、参与社区活动的意愿，它是一种资源、投入和网络的集合[2]。社会资本作为重要的社会学理论，对社会交流和社会机构参与情况的质与量进行阐释，体现了人所处的社会状态，同时对人的心理健康状况有所影响。

国外开展社会资本与健康关系的研究较早，内容也较为丰富，现列出以下几个例子：Valencia-Garcia等[3]的研究证实社会资本随着文化适应水平增加，且与抑郁症和焦虑症呈显著负相关。Joensen等[4]调查成人1型糖尿病患者糖尿病特定社会资本的需求。Boehm等[5]发现拥有的社会资本水平高有助于提高纤维肌痛患者的生活质量和身体功能。本研究下面从伴侣、亲友、病友、医患方面分析胃肠道恶性肿瘤患者病后的社会资本的变化，为日后进一步对其进行人文干预提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

本研究运用立意取样法，抽取胃肠道恶性肿瘤患者进行访谈。纳入标准：（1）被诊断为胃肠道恶性肿瘤且已知自身癌症诊断。（2）精神状态正常，能清晰地进行叙述，对研究知情同意并签署知情同意书。本次研究经惠阳三和医院科教科伦理审查批准。

1.2 研究方法

本研究基于质性研究的现象学研究方法[6]，对患者开展叙事医学访谈，现场双人双笔录。对每位患者访谈1 ～ 2次，时间在40～60min。主题为患病后社会资本与相关的感受。

1.3 研究场所

访谈在护士休息室开展，环境安静，能避免患者隐私泄露。

1.4 方法

使用Claizzi 程序对访谈资料整理与分析，阅读、分析、反思、编码、分类资料，析出主题[7]。

2 结果

本次研究共纳入18例消化道癌症患者。基本情况如下：年龄29～62岁，平均（43.2±3.2）岁；性别男9例，女9例；婚姻状况：已婚14例，未婚或离异4例；学历：初中2例，高中4例，大专或本科11例，硕士1例。对访谈资料进行整理和分析后，提炼后生成4个主题如下。

2.1 伴侣关系：亲密与破裂

在婚恋状态方面，对于已婚者来说，其亲密关系受到疾病冲击，患者或其配偶因为担心影响身体健康而减少甚至放弃性生活，亦有配偶因患者手术及后续治疗的巨大经济负担选择终结婚姻关系。对于未婚者而言，疾病阻碍其择偶的进程，部分患者的交往对象因为对方生病而选择离开。

谈及术后的夫妻亲密关系，35岁的李先生说：“手术后我们就很少有夫妻生活了。我自己也不想，我爱人也总觉得可能是我身体没好吧，就安心养病。”

29岁的曹先生坦言择偶时的困境：“没有人愿意找得过大病的吧。术后处过一个对象，我跟她说了我的身体问题，立刻对方就找个借口分手了。”

亦有伴侣选择留下守候，这在给予患者支持的同时但加深了患者的内疚感。显然，无法按照计划组建或经营家庭为其增加了更多的压力。

38岁的吴先生妻子不离不弃：“我们其实一直这么多年小打小闹的，但是我手术后，她脾气好了很多。我怕以后复发拖累她，要赶她走。她哭了，说，就算倾家荡产也要跟我一辈子。”

2.2 亲友关系：支持与疏远

患者的社会支持与社会资本减少来自于自身与外界的原因。一方面因为自身生病，需要经常往返于医院或在家休息，与工作环境和社交场合相对脱离，因此社交面更窄。此外，因为患者存在抑郁、疾病不确定感等负性情绪，主动与其社交网络疏离，造成社会资本和社会支持减少。

42岁的李女士术后6个月，她说：“术后就在家了，我之前的活是在外面跑业务，没法跑了。慢慢就被同事忘了，因为人家都是下班后一起吃饭逛街之类的。”

另一方面，患者治疗需要大量经济投入，甚至涉及债务问题，一些亲属和朋友因担心患者借钱等而回避患者。此外，因为了解到患者病情，担心影响其身体。这些导致了亲友关系的疏远。

53岁的孙先生说：“手术和化疗花了不少钱。之前也跟亲戚朋友借了一些，每个月都在还。不过可能我一打电话他们都怕借钱吧，上次我给外甥打电话，他上来就说，没钱了。他们很少主动跟我联系。”

有些时候，患难见真情，生病时更检验人性，亲友关系在一个人的生命低谷期中更显得紧密。

51岁的彭女士说：“我们高中同学两三年聚会一次，平时联系不多。后来不知道怎么他们都知道我病了，经常来电话，也会来看我。后面又住院了一次，我家里条件不好，他们帮我付了一部分费用。”

2.3 病友关系：同病相怜，相扶相依

癌症患者常常有亲历病友去世的体验，他人的去世也同时成为自身的一种压力和负担，让其联想到自己，即使一些自我评价豁达的患者也是如此。

43岁的王女士在是病友群里的积极分子，经常参加各类活动。她说：“每次得知有患者去世，我都会特别难过，总觉得早晚有一天，自己也会这样子。然后就立刻去复查，哪怕没到复查的时间。”

很多患者愿意力所能及地去帮助其他的患者，这为其他患者的就医等提供了便利。

42岁的苏先生是病友联盟中的活跃人物，他说：“我是老患者了，很多患者家不在这边上住，买东西、在医院跑各种事情我都会告诉他们怎么做。我们病友群也都每天给自己加油打气，正能量。”

癌症使人们站在人生的悬崖边上，平淡生活也成为了奢望。患者常会感到无法掌控自身身体和命运的孤独感，而这些病中感受健康人无法理解。直到认识更多病友，同病相怜，互相取暖，从彼此身上获取理解和力量。所以，患者之间希望更多的交流与对话，在共情中情感、意志上相互搀扶。

2.4 医患关系：不同视角下的碰撞、依赖与支持

医生与患者共同面对疾病，但因为所处的身份不同，对疾病有着不同的看法，常出现分歧。

48岁吴女士希望倾诉心声：“我手术做完不需要化疗。医生总说，你这个怕什么，有什么可怕的，复诊几句话就把我打发了。她理解不了我，谁得癌症不怕呢？她可能会觉得我特别多事吧。”

一些患者因为生病后更加依赖医生，医生的鼓励与支持让他们感受到更多的社会资本。

32岁的赵女士这样描述她与医生沟通时的心境：“我觉得我的大夫就是我的上帝。每次复诊，他说没事了，我就特别踏实。他门诊时还介绍自己的学生给我，年轻的医生也给我鼓励，我觉得特别有安全感。”

人在病中总是敏感且脆弱的，对医生也更加依赖。医生是患者病中的支撑，因此应更重视与患者的沟通，与患者建立情感共同体，在医治身体时疗愈心灵。

3 讨论

3.1 患者的负性社会资本

患者在确诊消化道癌症并进行治疗后，部分患者会出现负性社会资本，如亲友的疏离等。这些负性社会资本会给患者带来较多的心理和社会适应上的负担。患者的社会资本的作用已经被既往研究所证实：Yamada等[8]证实在日本糖尿病患者中，社会资本影响患者的自我效能和病情的控制。Mukoswa等[9]证实了在南非样本中，艾滋病患者社会资本越高，治疗效果越好。在国内癌症患者人群中，患者社会资本对抑郁情绪的影响已经被证实[10]。因此，医务人员一方面应在访谈中疏导患者的负性情绪，使其理性认识人际关系的变化。另一方面，患教活动应邀请家属一起参加，甚至对家属进行有针对性地健康教育，加深其对患者身体和心理特点的认识，同时对家属情绪进行安抚，鼓励家属给予患者更多的支持与理解，以增加患者的社会资本。

3.2 帮助患者构建病友间的社会资本

在访谈的过程中，亦有几位患者提到病友死亡，他们对死亡的字眼非常敏感，特别关注病友病程的发展和最终死亡的结局。他们在谈及他人的死亡时，总是眉头紧锁，神色凝重，甚至有位女患者身体的颤抖无法掩饰。尽管很多时候他们并没有直接说出“害怕”等字眼，但死亡焦虑溢于言表。除了病友去世感染的负性情绪，病友之间同舟共济，共同在疾病中探索益处发现。很多病友在线上互助小组中联系紧密，分享和分担。既往研究也证实了癌症患者受益于网络支持团体带来的社会资本[11]。因此，医务人员应积极组织相关的病友会等患者之间相互支持网络[12]。

3.3 关于与癌症患者医患关系的思考

对疾病的看法，医生与患者的身份不同，视角自然不同。疾病之于患者，是对整个生活世界的破坏与重塑[13]。而对于医生，患者是物化的对象，疾病是需要攻克的难关，治疗疾病是分内的职责[14]。即使共情能力强的医生能够理解患者的疾苦，但理解不等同于亲历，他们承担见证，而患者置身其中。

在访谈的过程中，几乎所有患者的觉得自己的感受是与众不同的，他人无非理解的，“你不知道，我……”，后面每个人都有不同的内容，每个人都认为自己的病中体验是独一无二的。有人觉得自己的对于体貌的改变带来的内心体验无法逾越，有人认为死亡恐惧与病中的高度敏感状态他人永远无法得知。而更多人觉得无法得到医护人员的理解，对于癌症和生死，医患之间有着截然不同的认知。因此这个认知上的鸿沟，需要通过叙事来弥合[15]。另一方面，在重疾之下，尽管认为医生无法全面理解自己的感受，患者还是对医生有更多的依赖，特别是自己的手术医生或主治医生。而医生的只言片语的鼓励，都如雪中送炭一样，带给病人有力的支持。