关于自闭症谱系障碍儿童家庭教养需求的调查研究

何庆琳 陈 婵

（[1“]星之语”自闭症儿童家长互助团体 浙江·杭州310005；[2]浙江工商大学外语学院 浙江·杭州 310018）

0 引言

自闭症谱系障碍是一种广泛性发育障碍，其主要特征是社会沟通与互动障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为。其障碍是终身性的，因此也决定了自闭症谱系障碍儿童家长对其的监护与照顾也将是终身性的。许多研究表明，自闭症谱系障碍儿童家长在教养孩子的过程中所肩负的责任、承受的心理压力以及遇到的困难比普通儿童家长要多得多。[1]了解自闭症谱系障碍儿童家庭在教养儿童过程中的需求现状，满足这些需求并提供相应的支持是目前亟待解决的问题。然而，我国有关自闭症谱系障碍儿童家庭教养需求的研究相对滞后，仅有的研究，也多是对具体需求及其强弱程度的调查研究。

本研究基于国内外相关研究的基础上，采用自编的《自闭症谱系障碍儿童家庭教养需求的调查问卷》，对来自杭州湖墅学校及杭州自闭症家长微信群里的59名自闭症谱系障碍儿童家长进行调研，通过对不同情境变量下自闭症谱系障碍儿童家庭教养需求进行对比分析，以期发现不同自闭症谱系障碍儿童家庭教养需求的更多特点，并提出相关建议。

1 研究结果与分析

1.1 自闭症谱系障碍儿童家庭教养需求的总体情况分析

问卷将自闭症谱系障碍儿童家庭教养需求分为三个维度，将这三个维度和总量表的平均得分分别同预估平均得分3分（该问卷采用Likert五级计分法）进行了单一样本t检验。结果显示，这三个维度（分别为：t=36.72，P＜0.001；t=48.08，P＜0.001；t=44.18，P＜0.001）和总量表（t=49.33，P＜0.001）的平均得分同标准分3分均存在极其显著的差异。这说明自闭症谱系障碍儿童家庭的家庭教养需求非常高。这三个维度按平均得分从高到低排列为：知识与信息需要、社会资源需要、心理与情绪需要。

1.2 自闭症谱系障碍儿童家庭教养需求特点分析

1.2.1 独生子女与非独生子女自闭症谱系障碍儿童家庭教养需求特点

通过对家庭教养需求各个维度的分数进行独立样本 t检验，发现自闭症谱系障碍家庭中独生与非独生子女家庭在心理与情绪需要（t=1.462，p＞0.05）、社会资源需要（t=0.741，p＞0.05）和知识与信息需要（t=0.040，p＞0.05）这三个维度上均不存在显著差异。在心理与情绪需要和社会资源需要这两个维度上，独生子女自闭症谱系障碍儿童家庭的平均得分是高于非独生子女自闭症谱系障碍儿童家庭的平均得分的；在知识与信息需要这个维度上，独生子女自闭症谱系障碍儿童家庭的平均得分和非独生子女自闭症谱系障碍儿童家庭的平均得分是相等的。这说明独生子女自闭症谱系障碍儿童家庭在心理与情绪需要和社会资源需要上的需求是高于非独生子女自闭症谱系障碍儿童家庭的，但其在知识与信息需要这一维度上的需求程度与非独生子女自闭症谱系障碍儿童家庭的需求程度是相等的。

1.2.2 不同年龄自闭症谱系障碍儿童的家庭教养需求特点

使用单因素方差分析对不同年龄段的自闭症谱系障碍儿童的家庭教养需求得分进行数据分析，结果显示，心理与情绪需要（F=0.179，p＞0.05）、社会资源需要（F=0.565，p＞0.05）和知识与信息需要（F=0.070，p＞0.05），说明不同年龄段的自闭症谱系障碍儿童在这三个维度上的需求均不存在显著差异。在心理与情绪需要这个维度上，7-12岁自闭症谱系障碍儿童高于总量表平均得分，0-6岁自闭症谱系障碍儿童和13-18岁自闭症谱系障碍儿童低于总量表平均得分。这说明在心理与情绪需要这个维度上，7-12岁自闭症谱系障碍儿童家庭的需求明显高于另外两组，且高于平均水平，而0-6岁自闭症谱系障碍儿童家庭和13-18岁自闭症谱系障碍儿童家庭的需求明显低于另一组，且低于平均水平。在社会资源需要这个维度上，0-6岁自闭症谱系障碍儿童和13-18岁自闭症谱系障碍儿童高于总量表平均得分，7-12岁低于总量表平均得分。这说明在社会资源需要这个维度上，0-6岁自闭症谱系障碍儿童家庭和13-18岁自闭症谱系障碍儿童家庭的需求明显高于另外一组，且高于平均水平，而7-12岁自闭症谱系障碍儿童家庭的需求明显低于另外两组，且低于平均水平。在知识与信息需要这个维度上，0-6岁自闭症谱系障碍儿童和13-18岁自闭症谱系障碍儿童高于总量表平均得分，7-12岁自闭症谱系障碍儿童低于总量表平均得分。这说明在知识与信息需要这个维度上，0-6岁自闭症谱系障碍儿童家庭和13-18岁自闭症谱系障碍儿童家庭的需求明显高于另外一组，且高于平均水平，而7-12岁自闭症谱系障碍儿童家庭的需求明显低于另外两组，且低于平均水平。

1.2.3 不同年龄段家长的家庭教养需求特点

单因素方差分析结果显示，不同年龄段家长家庭心理与情绪需要（F=2.620，p＞0.05）、社会资源需要（F=1.446，p＞0.05）和知识与信息需要（F=1.320，p＞0.05），说明不同年龄段自闭症谱系障碍儿童家长的家庭教养需求均不存在显著差异。

1.2.4 不同月收入自闭症谱系障碍儿童家庭的教养需求特点

不同月收入的自闭症谱系障碍儿童家庭在不同维度的家庭教养需求上均不存在显著差异。不同月收入的自闭症谱系障碍儿童家庭在不同维度上的家庭教养需求的平均分均远高于3分，且非常接近5分。这说明不同月收入的自闭症谱系障碍儿童家庭的家庭教养需求均非常强烈。月收入在3000元以下的自闭症谱系障碍儿童家庭在家庭教养需求的平均分上最接近于5分，进一步分析看出其在心理与情绪需要和知识与信息需要这两个维度上的平均得分都为5分，在社会资源需要这个维度上的平均得分为4.98分，说明月收入在3000元以下的自闭症谱系障碍儿童家庭对于心理与情绪需要和知识与信息需要最为渴求，其次是社会资源需要。

1.2.5 不同月消费自闭症谱系障碍儿童家庭教养需求特点分析

不同月消费自闭症谱系障碍儿童家庭的教养需求存在显著差异（F=2.837，p＜0.05），其在社会资源这一维度上也存在显著差异（F=3.846，p＜0.05）。通过进一步将家长每月为自闭症谱系障碍儿童付出的特殊教育投资额与社会资源需要这一维度上的每一个项目进行相关分析，可以看出政府或专业机构为自闭症谱系障碍家庭提供适当的家庭辅助服务（r=0.314，P＜0.05）、政府能统一引导和监督自闭症谱系障碍康复机构以确保其质量（r=0.322，P＜0.05）、政府能精简自闭症谱系障碍儿童家庭申请政府援助的程序（r=0.366，P＜0.05）和较多能照顾自闭症谱系障碍儿童社交需求的社区活动（r=0.375，P＜0.05）这4个项目均与自闭症谱系障碍儿童家庭每月的教养投资额存在显著相关。

2 结语

本研究通过问卷调查的研究方法，对自闭症谱系障碍儿童家长的教养需求进行了调查，并分析了不同情境变量对其教养需求的影响。研究发现：（1）自闭症谱系障碍儿童家庭的教养需求非常高,按需求程度由强到弱排列分别为：知识与信息需要、社会资源需要、心理与情绪需要。（2）自闭症谱系障碍儿童家庭中独生与非独生子女家庭在心理与情绪需要、社会资源需要和知识与信息需要上均不存在显著差异，但独生子女自闭症谱系障碍儿童家庭在心理与情绪需要和社会资源需要上的需求明显高于非独生子女自闭症谱系障碍儿童家庭，而7-12岁自闭症谱系障碍儿童家庭的心理与情绪需求最高，0-6岁自闭症谱系障碍儿童家庭的社会资源需要和知识与信息需要需求最高，月收入在3000元以下的自闭症谱系障碍儿童家庭的家庭教养需求最为强烈。（3）不同月消费自闭症谱系障碍儿童家庭的教养需求存在显著差异，且绝大部分自闭症谱系障碍儿童家庭的月消费水平在高等及以上。

基于以上研究发现，研究者提出以下建议：（1）自闭症谱系障碍儿童家长应关注自身和家人的心理健康，保持积极乐观的心态去面对自闭症谱系障碍儿童的各种状况和未来，以及来自社会的压力，家庭成员之间也应互相理解与扶持。（2）政府及相关机构应完善自闭症谱系障碍儿童家庭支持服务体系，增加康复服务内容，提升康复服务质量，如：定期为家长提供专业系统的培训服务、为有需要的家庭提供“喘息服务”、按需为家长提供恰当的心理健康干预等。