脑卒中患者非正式照顾者在社区医疗保健服务中的体验质性研究的系统评价

2019-12-25王文娜梅永霞张振香张乐芸郭二锋

中国实用神经疾病杂志 2019年21期

王文娜梅永霞张振香张乐芸郭二锋

郑州大学护理与健康学院，河南郑州 450001

在全球范围内，脑卒中是第二大死亡原因，也是第三大致残原因[1-2]。急性卒中管理的进展虽降低了脑卒中患者病死率，但未降低其发生率和致残率[3]。《中国心血管病报告2017》显示，我国目前有1 300万脑卒中患者，60%的患者带残生存[4]。脑卒中病人非正式照顾者被定义为脑卒中病人的配偶、家庭成员、朋友或“重要的人”，在其患病后提供身体、实际或情感上的支持[5]，照顾者在患者居家康复中发挥着重要的作用，保证了其在社区中的生活质量[5-6]，但同时承受着巨大的压力[7]。美国国家护理联盟(National Alliance for Caregiving)认为照顾负担过重和照护复杂性是导致照顾者精神压力、经济压力和健康下降的主要原因[8]。社区卫生医疗保健服务在支持脑卒中患者及其照顾者中发挥着不可替代的作用[9]。有定性报告指出，现有的社区医疗保健服务使照顾者产生被遗弃感，缺乏协调与持续的社区护理使照顾者感到支持力度不够[10-11]。国内社区卫生资源缺乏现状使居家脑卒中患者照顾者面临着更严峻的挑战。探讨脑卒中患者照顾者在社区医疗保健服务中的具体体验有利于建立和完善符合照顾者需求的社区卫生服务。本文以Meta整合方法对该领域截至2018-06的相关质性研究进行分析，归纳整合脑卒中患者非正式照顾者在社区医疗保健服务中的体验及需求，基于此为医疗保健服务如何减轻照顾者负性体验提供潜在的解决方案。

1 资料与方法

1.1纳入与排除标准纳入标准：(1)研究类型S(Study design)为采用扎根理论、现象学、民族志等研究方法的质性研究文章；(2)研究对象P(Population)为脑卒中患者非正式照顾者；(3)感兴趣的现象I(Interest of phenomena)为脑卒中患者非正式照顾者在社区卫生医疗保健服务方面的体验、观点、满意度和需求等；(4)情境Co(Context)为脑卒中患者出院后在社区由家人或朋友等照护。

排除标准：(1)重复及信息不完整；(2)无法获取全文；(3)非中英文文献。(4)使用混合方法设计，其中定性数据无法分离；(5)聚焦于医院病房、疗养院或养老院；⑥背景为多重环境(如医院、疗养院、社区环境)，且在分析中未作区分。

1.2文献检索策略计算机检索PubMed、EMbase、Web of Science、PsycINFO、CINAHL、中国知网、万方数据库，收集从建库至 2018-06关于脑卒中患者非正式照顾者对社区卫生保健服务体验的质性研究。英文检索词包括：stroke，informal，carer，caregiver，primary health care，community health services，attitude，experience等；中文检索词包括：脑卒中、非正式照顾者、初级卫生保健，社区卫生医疗保健服务，体验等。

1.3文献筛选与资料提取由2名研究者独立检索、筛选文献、提取资料后交叉核对，先阅读文题排除无关文献，再根据摘要和全文确定最终纳入研究的文献，当遇到分歧时，由独立的第3名研究者进行判断。提取内容：作者、国家、质性研究方法、研究对象、兴趣现象、情境因素、研究结果。

1.4文献的方法学质量评价由两位研究者按照澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[12-13]进行独立评价，纳入的文献质量按A、B、C三个等级分类：A级为完全满足上述标准，发生各种偏倚可能最小；B级为部分满足上述质量标准，发生偏倚可能性中度；C级则完全不满足上述质量标准，发生偏倚可能性高。剔除文献质量为C级的研究。意见不一致时两位研究者共同讨论，必要时由第3方协助决定文献是否符合纳入要求。

1.5Meta整合法Meta整合是在充分理解各质性研究的哲学思想、方法学特点及其研究结果的前提下进行的更为透彻的资料整合方法[14]，本文采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心汇集性Meta整合法使文献整合结果更具有说服力、概括性和针对性[13]。研究者反复阅读、分析和阐释前人的研究结果，归纳组合相似结果，形成新类别，再将新类别归纳为整合结果。

2 结果

2.1文献检索结果文献初检结果624篇，采用NoteExpress软件删除重复文献后获得546篇，最终纳入15篇[7，10-11，15-26]，文献研究设计方法见表1，文献筛选过程与结果见图1。

2.2纳入文献的基本特征与方法学质量评价纳入文献的基本特征见表1，方法学质量评价结果见表2。

2.3Meta整合结果研究者通过反复阅读、比较和分析纳入的15篇文献，提炼出36个明确的研究结果，相近结果进行归纳组合后形成11个新的类别，进一步综合得到2个整合结，且各结果的分类不存在相互排斥的情况，见图2。

2.3.1 整合结果1：脑卒中患者照顾者依赖社区医疗保健服务帮助解决居家照顾难题。

类别1：照顾者需要社区卫生保健服务的支持。面对一个全新的角色，照顾者常常感到无所适从(“这是我第一次经历这样的事情，就像靠在砖墙上，你必须自己试着解决问题”[11])、不知所措(“从医院回家后，我觉得很孤独，我什么都不会做”[15])。很多照顾者在出院后接受社区延续支持，并肯定了服务的重要性(“我必须承认在医院得到了很大的帮助，而且出院后的社区护理也非常不错，我不是一个人在护理他”[11])。

类别2：照顾者从社区提供的脑卒中相关服务中获益。社区卫生保健服务对出院后脑卒中患者的支持在一定程度上减轻了照顾者的负担(“社区护士的支持很有帮助，她为我们提供了资源，照顾病人的方法，还有日间医院，这非常必要”[21])，尤其是出院早期的支持获得了照顾者普遍的赞赏(“我们出院后的一个星期，他们(卫生专业人员)每天都会去家里拜访我们，这让我学会了如何在家里照顾病人，我很感谢他们”[19])。康复治疗与指导为照顾者带来了便利(“物理治疗师非常不错，他告诉我治疗的目的，并让我参与其中，我感觉很轻松”[11])，社区提供的喘息服务可以使照顾者获得短暂的放松(“这真的很有帮助，日间服务给了我自由的时间，我可以闲下来做一些自己的事情，不用担心他会出意外”[21])。

类别3：照顾者得益于与社区卫生人员的沟通交流。有些卫生人员尝试理解不同文化、种族照顾者的表述(“他们用我的母语跟我交流，我非常乐意与他们交谈”[25])，照顾者需要通过与卫生人员交谈缓冲心理压力(“我需要找个人交谈谈，而他们是最好的选择，他们知道我的担忧”[11])，两者之间的交流有利于更好地发展个性化护理(“他会每周或定期与我们谈论正在发生或将要发生的事情，那会对我很有帮助”[21])。

2.3.2 整合结果2：照顾者感知被服务边缘化，社区医疗保健服务亟需完善。

类别4：社区医疗保健服务因无法完全满足照顾者需求而变得被动。照顾者感到很难获取服务(“我累了，因为很多时候我打电话给他们并未得到答案，我就放弃寻求服务了”[25])，对于大多数人来说，社区医疗保健提供的支持并不够(“我认为它应该是独立的，初级卫生保健还有很多事情要做”[10])。

续表

表2 纳入研究的方法学质量评价

注：①所阐述的哲学观点与研究方法是否具有一致性；②研究方法与研究问题或目标是否具有协调一致性；③研究方法与资料收集方法是否具有一致性；④研究方法与资料分析及表达方式是否具有一致性；⑤研究方法与结果解释是否具有一致性；⑥是否澄清研究者的观念和价值观对研究的潜在影响；⑦是否阐述研究者对研究的影响及研究对研究者的影响；⑧是否充分代表了参与者所陈述的意思；⑨研究符合现行的伦理道德标准，且具有学术机构认可的研究伦理批准证明；⑩研究的结论是否来自对资料的分析与解释。

图 1 文献筛选流程及结果

类别5：获取服务的途径及服务时间的有限性。社区卫生保健服务的导航系统并不完善(“我花了很多时间试图了解医疗保健系统，但收获甚小”[21])，获取服务的途径有限(“我确实打了大量的电话，我记得厨房的桌子上一个文件包，里面有地址和电话号码，我一直在寻找各种各样的帮助，但结果并不理想”[16])，服务持续的时间也有限(“他们(卫生保健人员)看起来有很多事情要做，没有时间坐下来和我聊天，我也不想打扰他们，但我迫切需要信息和帮助，我希望有人花多一点时间向我解释清楚”[15])。

类别6：照顾者对信息的内容、提供形式与时机的需求。照顾者希望获得更多居家照护的信息(“当我回家后，什么能做，什么不能做，我需要了解多一点”[22])，并在照护过程中了解病人康复的轨迹(“这些信息既现实又让人充满希望，我想了解中风幸存者康复过程中不同阶段的预期情况”[20])。照顾者未能获取足够的疾病相关知识(“我甚至不知道这是中风发作了”[10])，尤其是详细的用药知识(“我获得了一个药物列表，但没有足够的细节，例如糖含量低于多少就不要使用之类的话”[20])。信息提供的内容和形式需要满足照顾者个体需求(“我们需要书面的资料而非简单的口头告知，并且要避免一些专业的名词，以便于我们这些妇女们理解。”[7])。如果在正确的时间得到正确的信息照顾者的生活会更加容易(“有时候我会觉得孤立无援，我没法获得及时的帮助，所以会感到绝望”[16])。

类别7：照顾者期望获得照顾相关技能培训。出院后照顾者不得不独立护理病人(“我需要有人告诉我如何把他移到床上，如何给他按摩，因为我不知道该怎么做，自己去摸索真的很困难”[16])，简单的培训可使照顾者掌握基本照顾技能(“几天前，当我妈妈起床的时候，一个护士给我展示了让我妈妈起床的更简单的方法；就在昨天，我知道了扶她从轮椅里起来的更简单的方法……但是我希望从一开始就知道这一切”[22])。照顾者对培训的反映良好(“我认为这非常棒，尤其是他们教会我如何照顾病人，这使我更自信。我认为如果真的做得很好几乎可以免去求助热线。”[10])，并普遍要求在出院前和出院后能够获得照顾相关技能培训[7，11，19，22]。

图2 纳入的研究结果(n=36)—类别(n=11)—整合结果(n=2)关系图

类别8：照顾者需要专业卫生人员提供的心理支持。照顾者角色改变使其承受着巨大的心理压力和孤独感(“我一直处在无尽的孤独中，没有想过他会死去，但我的确想过我会死去”[24])，他们需要别人的关心以缓解精神压力(“我只是想找个人来谈谈[24]”)，尤其是出院早期阶段(“我需要别人的陪伴，尤其是在出院后的早期阶段，我感觉自己就像家里的囚犯”[21])，社区卫生专业人员可帮助改善其心理状况(“有时候，我会非常伤心，我会和妈妈一起大哭，我需要有专业的人告诉我如何减轻心理上的担子”[26])。

类别9：照顾者参与式医疗保健服务模式的构建需求。照顾者期望与社区卫生人员进行尽可能多的疾病相关情况沟通(“其中有个社区脑卒中专科护士很不错，我可以面对面或者通过电话向她询问我想知道的事情”[15])，今后的医疗保健服务应注意发展两者之间的关系(“有些服务缺乏对不同民族和文化的了解”[18])。此外，两者之间的互动会给照顾者带来积极地体验(“与医疗服务提供者互动很棒，这增强了我们的照顾信心”[20])，照顾者与医疗保健服务的协作很有必要(“我需要有个协调员告诉我接下来的任务，促进我和医疗保健服务之间的协作”[21])

类别10：对社区照顾者喘息服务的需求。社区喘息服务可以减少照顾者的担忧(“如果我得了阑尾炎怎么办，谁来照顾她，需要有紧急安放的场所让他获得帮助”[16])，日间医院使照顾者获得适当放松与休息(“哦，是的，因为日间医院给了我休息的机会，而且她得到了专业的照顾”[17])。

类别11：照顾者期望获得更加完善的社区延续护理。很多照顾者感到出院后居家照顾准备不足(“当我离开医院后，恐慌就加剧了”[25])，医院的支持和有限的社区服务之间的鲜明对比增强了他们被遗弃的感觉(“当我离开医院后就感到被遗弃了，社区服务和医院服务差别太大了”[25])，照顾者需要卫生专业人员提供持续的支持(“他们(卫生保健人员)的支持主要集中在刚出院后，之后就少了，而我不能处理之后发生的事情”[22])，希望获得更好的延续护理服务(“家庭护理服务没有花费足够的时间并且不能够做到连续，这是需要改进的[11]。”)，照顾者认为患者出院后社区卫生人员或全科医生随访至少1 a(“很少见到有人来家里随访，即使我自己的医生也要我去找他”[11])。

3 讨论

3.1本研究的方法学：Meta整合质性研究因较量性研究能更多地体现人文关怀而来越来越多地在卫生保健、健康教育、卫生服务及护理等领域广泛开展[27-28]。Meta整合深化概念内涵，可有效促进质性研究成果的推广，完美诠释了护理的定义即判断和处理人类对已存在或潜在的健康问题反应[29]。本研究通过系统地检索有关脑卒中病人照顾者在社区医疗保健服务中的体验的质性研究，对其进行严格的质量评价后，对所纳入的15个质性研究进行评价、理解、分析、归纳，形成11个类别并综合成2个整合结果，以期为社区医疗保健服务人员更好地理解照顾者的体验并为其提供更完善的支持提供循证依据。

3.2Meta整合结果的启示整合结果显示，脑卒中患者非正式照顾者居家照顾依赖于社区卫生保健服务，但照顾者在服务获取途径及喘息服务、信息、培训、心理支持、延续护理等方面需求很大。了解照顾者在社区卫生保健服务中的体验和需求，便于有效地支持照顾者，从而提高脑卒中病人和照顾者的生活质量[18，30]。本文结果还表明照顾者在社区卫生保健服务中的体验呈现出一个动态变化并可以干预的过程，即寻找途径—获益不够—产生需求。寻找途径：照顾者在患者出院后不能适应新角色而依赖或主动寻找社区专业卫生人员帮助；获益不够：照顾者在获取信息与照顾技能及沟通交流方面获益但远不能满足其需求，从而产生被服务边缘化的体验；产生需求：照顾者期望社区保健服务能够在患者疾病康复的每个阶段对其进行相应的信息提供及培训、心理支持，发展喘息服务，构建照顾者参与式服务模式，提供更加完善的社区延续护理。我国社区医疗保健服务起步晚，发展慢，存在很大的完善空间。根据已有研究并结合我国国情，建议社区卫生保健服务从以下四个方面进行干预以减轻照顾者的负性体验，增加其对服务的满意度，提高患者和照顾者的生活质量。

3.2.1 关注照顾者体验，提高服务可及性：照顾者在脑卒中患者出院康复阶段发挥着主要作用[31]，但有研究发现我国社区卫生保健服务的利用率较低[32]。本文整合结果显示照顾者难以适应其角色改变，照顾压力大，缺乏来自社区保健服务的支持[6，15-20，24-26]，社区保健服务应注意满足照顾者对服务访问、喘息服务方面的需求。完善社区保健服务导航系统，便于照顾者迅速获取可用资源；增设微信、互联网等服务访问途径，节约照顾者的时间；培训志愿者加入社区卫生人员团队，促进与照顾者的沟通与交流；增加社区日间照料中心、养老院及护理院[33-34]等发展喘息服务帮助以减轻照顾者压力，提高其生活质量和幸福感。

3.2.2 重视信息、培训及心理支持：整合结果显示大多数照顾者认为他们从社区卫生保健服务中得到的信息量不足、信息未在正确的时间提供，并希望获得照顾者技能培训和专业人员提供的心理支持。社区卫生保健服务应该重视对照顾者有关疾病康复与预防等信息、照护技能培训的支持，针对照顾者个人需要，在病人出院后疾病康复的每个阶段可通过社区小讲座辅以脑卒中患者居家照顾指导小册子的发放或者网络平台对照顾者进行照护指导[35]。此外，本文所纳入的研究对象中，75%为女性，家庭护理联盟曾表示女性为非正式护理的主要承担者，女性在压力面前更容易产生负性情绪，故其身心健康需要受到格外关注[36]，所以社区卫生保健人员要注意对照顾者的心理支持，由社区牵头组织照顾者“互助式”社会群体组织[37-38]，定期聚会进行情感宣泄和经验分享，由专业卫生人员积极开导消极照顾者，帮助其走出悲观情绪，鼓励有经验的照顾者分享照顾体验和照护技巧，营造一种温馨的社区环境氛围，给予其他负担较重的照顾者信心和希望。

3.2.3 构建照顾者参与式社区医疗保健服务模式：全球人口老龄化趋势预示着非正式照顾的需求将持续增长[39]。研究表明，社区医疗保健服务不能满足脑卒中非正式家庭照顾者的多方面需求，减轻其繁重的照顾负担。国内社区医疗保健服务发展仍不完善，尤其是农村地区[40]。照顾者加入社区医疗服务团队，一方面可以使医疗保健服务人员深入了解照顾确切的需求，增加照顾者照顾信心；另一方面可以增强社区力量，即培训志愿者照顾者教练以帮助更多新照顾者解决照顾技能及心理压力方面的问题[41]，使更多照顾者受益，并解决社区医疗资源不足的问题。此外，根据我国国情构建照顾者参与式社区医疗保健服务模式可招募已退休的神经内科护士帮助培训照顾者，同时进行心理疏导，减轻照护压力，并增加其获益感[42]。

3.2.4 增加随访力度，做好延续护理：建议构建医院—社区—家庭一体化的延续性护理模式[43-44]，切实做好患者信息的延续，管理的延续和关系的延续。医护人员在病人出院时可以增加评估主要照顾者的照护需求、知识、技能水平，根据评估结果与社区进行沟通，充分发挥社区在康复期的作用，同时加大社区随访力度，这对于弥合社区医疗保健服务与医院支持的差距至关重要[25]，也能够减轻照顾者的出院后被边缘化感，增加其对社区保健服务的信心。此外，随着我国医疗卫生体制改革的不断推进，我国深刻认识到了提高社区卫生服务和发展社区全科医生这项工作的重要性，并把它作为了当前城市卫生工作的重中之重[45-46]，所以社区保健服务可充分利用全科医生的优势，增加对社区脑卒中患者及照顾者的关注，切实做好有效的随访，使其感受到持续的支持与帮助。

3.3本研究的不足本研究所纳入大部分文献未提及研究者自身价值观、文化背景对研究的影响，纳入文献在脑卒中病人情况、照顾者的人种和文化背景的异质性和多元性方面尚有欠缺，因而可能影响整合的全面性以及对整合结果的诠释。