基于患者需求的多维度、多途径健康教育模式对鼻咽癌放疗患者生存质量的影响

邹秀琼 梁海鑫 吕俭霞 殷利 王娟 江宾

鼻 咽 癌 (nasopharyngeal carcinoma，NPC)是 我国常见的恶性肿瘤之一，其发病和死亡人数(1.9/10万，1.2/10万)占全球鼻咽癌发病和死亡人数的38.29%和40.14%，均高于世界平均水平(1.2/10万，0.7/10万)[1]。放射治疗是鼻咽癌的主要治疗手段，经过放疗结合化疗的综合治疗后，鼻咽癌的5年生存率可达到80%以上[2]。但放射线在杀伤肿瘤细胞的同时，也造成了局部正常组织细胞的受损，导致头颈部皮肤黏膜及软组织功能受损，出现口腔黏膜炎、口腔溃疡、放射性皮炎、口干、龋齿等一系列并发症，严重影响患者的治疗效果、疾病转归[3]；尤其是口腔黏膜反应带来的疼痛、吞咽功能障碍、张口受限、营养问题等会直接影响患者的生活质量。目前，健康教育[4]、综合护理[5]、全程管理[6]、营养及心理支持等方式是提高鼻咽癌患者放疗期间生活质量常见的干预方式。大量的证据显示健康教育对提高患者的生活质量具有不可替代的作用[7]；此外，据蔡英杰等[8]的调查显示，肿瘤患者的生活质量与照护信息需求存在关联，且这种需求可能随时间推移而发生变化，而临床医务人员对患者的照护信息需求关注不足[9]，且传统的健康教育是针对某一患者群体进行普遍性的指导，内容、途径相对有限。因此，本研究以患者信息需求为导向，在鼻咽癌患者照护信息需求调查结果的基础上，开展多维度、多途径的健康教育，探讨其对鼻咽癌放疗患者的生存质量的影响，现报告如下。

1 临床资料

1.1 一般资料 连续纳入2018年3月至12月入住我科的鼻咽癌放疗患者140例，其中2018年3月至6月收治的鼻咽癌放疗患者70例为对照组，2018年8月至12月收治的70例鼻咽癌放疗患者为干预组，设置1个月为洗脱期以防止两组间沾染。两组患者在年龄、性别、文化程度、鼻咽癌临床分期、放疗次数及干预前生活质量等方面，差异均无统计学意义(P＞0.05，表1)，具有可比性。

表1 两组鼻咽癌患者一般资料比较[(±s)，n(%)]

表1 两组鼻咽癌患者一般资料比较[(±s)，n(%)]

注：a为独立两样本t检验值；b为χ2检验值。

组别 例数 年龄/岁 性别 文化程度男女初中及以下 高中/中专/大专 本科及以上研究对象 140 48.62±13.55 98(70.00) 42(30.00) 93(66.43) 36(25.71) 11(7.86)干预组 70 52.47±2.87 51(72.86) 19(27.14) 51(72.86) 15(21.43) 4(5.71)对照组 70 44.77±10.68 47(67.14) 23(32.86) 42(60.00) 21(30.00) 7(10.00)t/χ2值 0.586a 4.000b 6.000b Ρ值 0.560 0.261 0.306放疗次数(IGRT)ⅡⅢⅣ32(22.86) 48(34.29) 33(23.57)15(21.43) 23(32.86) 19(27.14) 11.88±6.39 17(24.29) 25(35.71) 14(20.00) 11.15±3.82 0.119a 0.213疾病分期Ⅰ27(19.29)13(18.57)14(20.00)8.000b 0.238例数140 70 70组别研究对象干预组对照组t/χ2值Ρ值

1.2 病例入选标准 诊断标准：参考2005年WHO鼻咽癌病理分型及2010年第7版AJCC分期[10]。纳入标准：符合鼻咽癌诊断标准者；年龄≥18岁；行IGRT/IMRT放疗，放疗次数≥1次；意识清楚；知晓病情；自愿参加本研究，并签署知情同意书者。排除标准：病情危重患者；有精神障碍或者家族史患者；正在参加其他临床干预者。

2 方法

2.1 前期照护信息需求调查

2.1.1 鼻咽癌放疗患者照护信息需求情况调查在国内外文献回顾与患者访谈的基础上自行设计《鼻咽癌放疗患者照护信息需求调查量表》。该问卷由5名相关专业的医疗及护理专家对问卷进行审阅修改，问卷有较好的信效度，总问卷Cronbach's α系数为0.87，重测信度为0.89。问卷有37个条目，8个维度。8个维度分别为：一般住院知识、疾病知识、检查知识、治疗知识、护理知识、营养知识、药物知识、心理知识。各条目评分分为：非常需要(5分)、较需要(4分)、一般需要(3分)、有一点需要(2分)和不需要(1分)。

2.1.2 鼻咽癌放疗患者实际和希望获取健康教育途径调查 共2个条目，主要为多项选择题，条目分别为：“医务人员在您住院期间为您提供的健康教育途径有哪些”“以下健康教育的方式中您所期望的健康教育途径有哪些”。

2.2 干预方法

2.2.1 对照组 给予常规护理，具体内容包括：①出入院健康宣教。②就诊指导，包括一般检查项目和鼻咽癌相关特殊检查项目、放疗前的心理调适、口腔准备；放疗中的配合、注意事项及并发症的处理；放疗后的骨髓抑制、皮肤反应、口腔黏膜反应、疼痛、胃肠道不适等副反应预防及应对措施。③护理人员遵医嘱对患者采取分级护理，有针对性地为患者制定护理计划，行放疗知识宣教，发放健康宣传册。④行饮食指导，鼓励患者加强营养，必要时予管喂。⑤指导患者保护放射野皮肤。⑥介绍生育能力保护相关知识[11]。⑦对患者及家属进行适当的心理调适。

2.2.2 干预组 在常规护理的基础上，基于鼻咽癌放疗患者照护信息需求及其获取途径的调查结果，采用多维度、多途径健康教育，具体步骤如下。

2.2.2.1 健康教育知识内容的质量保障 组建以护士长、护理责任组长及责任护士三级执行主体，个案管理护士全程追踪的健康教育成员组；具体内容经咨询放疗科具有丰富临床经验和理论水平的医护技人员，参考权威的《放射肿瘤学》《临床肿瘤学》《头颈肿瘤学》《肿瘤营养学》《静脉治疗规范》、肿瘤和静疗专科护士培训教材、专家共识、临床宣教手册、学术会议资料、专业书籍等提供肿瘤放化疗、康复知识；对具体知识内容进行归纳和整理，科室主任和护士长进行审核，以保证提供的信息科学合理。对于住院期间各种检查知识、注意事项则按照医院的流程和检查注意事项进行编写。

2.2.2.2 多维度的健康教育 根据前期照护信息需求的调查结果，患者照护信息需求排前三位的分别是治疗知识、护理知识、疾病知识，对健康教育的维度进行完善，并重点补充营养相关知识，具体包括：①治疗相关知识，鼻咽癌常见的治疗方案及治疗效果、鼻咽癌放疗的原则及实施、放疗前的准备、放疗中的注意事项、化疗和靶向治疗、疗效及预后相关影响因素。②护理相关知识，放化疗期间注意事项及护理、鼻咽冲洗方法及注意事项、常见漱口液类型及使用方法、放射性口腔黏膜炎注意事项及护理、放疗皮肤的保护、中心静脉换药、血象降低相关注意事项、口腔及头颈部功能锻炼等相关内容。③疾病相关知识，介绍鼻咽癌病因、临床表现、治疗、放化疗副反应及预后相关知识，放疗流程科普，化疗科普及注意事项。④营养相关知识，营养在鼻咽癌治疗中的重要性、鼻咽癌患者日常饮食及宜忌，普通饮食、流质饮食、半流质饮食的区别，肠内营养与肠外营养的适应证等疾病相关知识，放化疗期间的饮食，升血象相关饮食介绍，放射性口腔黏膜炎反应期饮食。还对患者进行适当的死亡教育，认识生命的客观性，过好生命每一天，提高生活质量。此外还对病房环境、医护人员、住院安全、各类检查项目及费用进行介绍。

2.2.2.3 多途径的健康教育 根据前期信息需求期望途径的调查结果，患者期望通过医务人员口头讲诉、专业书籍、团体讲座、视频播放及手机应用等的形式获取健康知识。因此，对健康教育的途径进行拓展，具体包括：①多学科联合合作，提供医务人员口头讲解：联合院内营养、放疗、心理、静疗、伤口-造口、中医护理等专业小组为有需求的患者提供床旁会诊，为患者作出专业的指导。②设置病区图书角，放置专业类及一般性读物，专业类为：鼻咽癌治疗、护理及疾病相关专业科普书籍及手册；一般性读物为：小说、散文等文学作品。③团体讲座，围绕主题，有针对性地在病区大厅进行医护联合讲座，1次/周，并设置有奖问答环节，在提高患者及家属参与积极性的同时，确认相关指导落实。④可视化健康指导视频，科室设计并录制了张口锻炼、叩齿、弹舌、鼓腮、米字操等功能锻炼视频，同时放疗中心录制了《带你走近放疗》《一分钟看懂放疗流程》 等健康宣教视频，在科室活动区滚动播放，请患者跟着视频演示功能锻炼的步骤进行锻炼。由一名护士于每天下午评估患者对视频内容掌握的程度，当患者积极回答或演示正确时，护士及时称赞、鼓励：“您说(做)得很正确(好)，谢谢您的配合！大家可以向他学习”。此外，我科还根据当前流行网络的“抖肩舞”视频，沿用其欢乐活泼的形式，创新了鼻咽癌放疗患者功能锻炼操“米字操”。⑤创建“头颈放疗”微信公众号平台，患者于入院时责任护士指导并完成微信公众号关注，所有线下健康教育内容及视频均同步于微信公众号平台推送。⑥鼻咽癌个案管理护士，持续追踪患者照护信息需求和症状管理，并申请专门微信对干预组患者进行随访。

3 效果评价

3.1 评价指标

3.1.1 一般资料调查表 包括性别、年龄、文化程度、放疗次数等。

3.1.2 比较两组鼻咽癌放疗患者生存质量 采用生存质量问卷调查表(quality of life questionnaire，QLQ)核心量表(Core scale-30，C-30)[12]。问卷共30个条目，可分为15个领域(也称维度)，计有5个功能领域(躯体、角色、认知、情绪和社会功能)、3个症状领域(疲劳、疼痛、恶心呕吐)、1个总体健康状况/生命质量领域和6个单一条目(每个作为1个领域)。问卷指标的评分采用分类评分法，总体健康状况/生活质量分7类：从1分到7分，其他指标的评分分为4类：从1分到4分[13]。将各个领域所包括的条目得分相加并除以所包括条目数即可得到该领域的得分(粗分)。为了使得各领域得分能相互比较，还进一步采用极差方法进行线性变换，将粗分转化为0～100内取值的标准化得分。变换还有一个目的，即改变得分的方向。因为QLQ-C30量表，除条目29、30外均为逆向条目(取值越大，生命质量越差)，而在计分规则中明确规定对于功能领域和总体健康状况领域得分越高说明功能状况和生命质量越好，对于症状领域得分越高表明症状或问题越多(生命质量越差)。因此，计算功能领域的标化分时还要改变方向[14]。

3.2 统计学方法 应用统计学软件SPSS 21.0进行数据的处理和分析，数值变量资料服从正态分布者采用(±s)进行统计描述，不服从正态分布资料者采用中位数(四分位间距)进行统计描述；分类变量采用频数进行统计描述。两组患者对健康教育知晓度、满意度的比较，采用独立两样本t检验；检验水准α＝0.05，以P＜0.05为差异有统计学意义。

3.3 结果

3.3.1 前期调查结果

3.3.1.1 鼻咽癌放疗患者照护信息需求情况(表2)调查显示，鼻咽癌放疗患者信息需求前三位分别是治疗知识、护理知识和疾病知识。

3.3.1.2 鼻咽癌放疗患者信息需求实际获取与期望获取途径情况(表3) 鼻咽癌放疗患者信息需求实际获取途径前三名分别为医务人员口头讲述、专业书籍和病员口口相传，而期望获取途径前三名分别为医务人员口头讲述、专业书籍和团体讲座。

表2 鼻咽癌放疗患者照护信息需求情况(±s) 单位：分

表2 鼻咽癌放疗患者照护信息需求情况(±s) 单位：分

维度 条目 总分 平均分 排序一般住院知识需求 4 15.66±0.37 3.93±0.09 7疾病知识需求 5 22.31±0.36 4.45±0.07 3检查知识需求 8 34.31±0.67 4.35±0.11 5治疗知识需求 8 35.37±0.57 4.66±0.14 1护理知识需求 5 22.34±0.46 4.46±0.09 2营养知识需求 4 15.80±0.43 3.97±0.11 6药物知识需求 2 8.94±0.27 4.35±0.08 4心理知识需求 1 3.83±0.14 3.83±0.14 8

表3 鼻咽癌放疗患者信息需求实际获取与期望获取途径情况[n(%)]

3.3.2 干预结果

3.3.2.1 多维度、多途径健康教育开展情况 根据前期对患者健康教育内容需求的调查结果，不断完善健康教育计划，多学科护理专业指导及团体讲座共23次；病区大厅滚动播放疾病、营养及康复相关视频；微信公众号推送健康教育图文及视频共计64篇；图书角专业科普及一般性读物数十本。专职个案管理护士对干预组70例患者全部进行随访工作，确保每一位患者接受到至少一种形式以上所有健康教育内容，并及时补充；干预组70例患者全部完成干预，无脱落及退出。

3.3.2.2 两组患者干预后QLQ-C30评分比较(表4)干预3个月后，个案管理专职护士完成对全部干预组患者的随访。两组患者腹泻、经济困难评分比较差异无统计学意义(P＞0.05)；干预组患者躯体功能、角色功能、情绪功能、社会功能等功能维度评分显著高于对照组，疲倦、恶心呕吐、疼痛、失眠等症状维度评分显著低于对照组(P＜0.05)；干预组总体生存质量评分显著高于对照组，差异有统计学意义(P＜0.05)。

表4 两组患者干预后QLQ-C30评分比较(±s) 单位：分

表4 两组患者干预后QLQ-C30评分比较(±s) 单位：分

注：与对照组比较，*P＜0.05。

躯体功能 角色功能 情绪功能 认知功能 社会功能 疲倦 恶心呕吐 疼痛75.52±14.39 71.90±21.52 73.81±17.51 70.71±21.13 58.57±24.70 34.13±17.06 32.38±20.04 20.48±17.53 86.00±8.72* 82.14±14.28*81.79±13.71* 81.67±15.84*71.19±19.44*22.54±14.28*21.90±16.92* 13.57±13.09*-5.208 -3.216 -3.002 -3.471 -3.360 4.358 3.342 2.640＜0.001 0.001 0.003 0.001 0.001 ＜0.001 0.001 0.009组别对照组干预组t值P值例数70 70失眠 食欲丧失 便秘 腹泻 经济困难 总体健康状况29.05±24.69 35.71±21.48 29.52±25.09 12.38±18.10 50.48±28.80 60.00±25.91 16.19±19.44* 25.24±20.80* 18.57±20.17* 9.05±14.93 45.24±27.82 70.60±20.55*3.423 2.931 2.847 1.189 1.095 -2.681 0.001 0.004 0.005 0.237 0.276 0.008气促28.57±26.18 18.57±23.15*2.394 0.018组别对照组干预组t值P值例数70 70

4 讨论

4.1 明确鼻咽癌放疗患者的照护信息需求及期望途径是健康教育有效实施的前提 鼻咽癌是我国最常见的恶性肿瘤之一[15]。放射治疗是目前最主要的治疗方法，且鼻咽癌对放射线较敏感，随着放射治疗技术的进步及综合治理的运用，鼻咽癌的预后有了显著的改善；然而，鼻咽周围正常器官较多，患者在整个治疗过程中其全身及局部并发症多且复杂，严重影响其生存质量。健康教育作为回报率最高的健康投资[16]，是鼻咽癌放疗患者在治疗期间健康照护的重要方式。国外已有研究表明[17]肿瘤患者照护信息需求与生活质量有关联，国内有学者[8]在乳腺癌领域的调查得出一致结论，且认为肿瘤患者的信息需求是随治疗阶段的推进而动态发展的。基于此，本研究对鼻咽癌放疗患者行基于需求调查的健康教育，调查结果显示，鼻咽癌放疗患者需求最迫切的知识从高到低依次为治疗知识、护理知识、疾病知识、药物知识、检查知识、营养知识、一般住院知识和心理知识。鼻咽癌放疗患者更为关注治疗、护理及疾病相关知识，可能与鼻咽癌治疗周期较长，局部及全身反应多，患者希望能够获得相应的知识以提升自我应对有关；而对一般住院及心理相关知识关注度相对较低。健康教育是医院治疗的重要形式[16]，护士是最理想的健康教育者，尤其是肿瘤护士，需能够提供高质量和适量的信息，联合多学科力量，为患者提供高质量的医疗相关健康教育[18]。在获取健康知识的途径方面，鼻咽癌放疗患者最希望通过医务人员口头讲述(81.43%)、专业书籍(68.57%)、团体讲座(65.71%)及视频播放(58.57%)。大部分患者希望通过医务人员口头讲诉、专业书籍及团体讲座获取相关知识，同时也提示健康教育可作为医务人员与患者良好沟通的重要保障[19]。此外，在调查中发现，在患者实际获取信息途径中“病员口口相传”较为普遍(61.43%)，提示医务人员正确的引导在患者群体中会产生延伸效应，否则可能会适得其反，加重患者的不良反应，延误病情。因此，在行健康教育前有必要对患者的需求和现状进行调研，明确患者的信息需求和期望获取方式是有效实施健康教育的重要保证。

4.2 多维度、多途径健康教育模式能有效提升鼻咽癌放疗患者的生活质量 常规健康教育形式较为单一化，常由医务人员单向灌输，患者处于被动接受状态，较难改变患者及家属的健康观念及行为[20]，不能调动患者抗癌积极性[21-22]。本研究基于鼻咽癌放疗患者照护信息需求的调查结果，在健康教育的维度及途径上进行完善和拓展，探索更加全面、专业、多维、创新的健康教育方式，结合个案管理[23]和自媒体[24]等新形式，为患者及家属提供的治疗、护理、疾病及药物相关指导，可提升患者的自我应对能力；特别是在营养方面的指导，可促进患者营养的保证，防止治疗中体质量下降，减轻急性放射治疗并发症，增加治疗耐受，改善患者生活质量[25]。本研究应用的可视化健康教育形式新颖，内容活泼，可以改善患者的情绪状态；各年龄层次、不同文化背景的患者都能很快接受、主动配合[26]；在邀请患者参与功能锻炼演示过程中，通过跟患者互动，及时纠正患者不正确的动作，增加了功能锻炼的趣味性，提高了功能锻炼的规范性和正确性，增加了患者对健康教育的接受程度，同时也可重塑患者的角色认知和社会功能等。此外，我国大多数患者及家属对癌症的认识及了解不够全面，仍然存在着“癌症是不治之症”“癌症等于死亡”的错误认识[27]。我们在适当的时候对患者及家属进行死亡教育，让患者认识生命的价值和死亡的意义，过好生命每一天，缓解了患者的负面情绪，提高了患者的健康教育依从性。通过多维度、多途径健康教育模式的实施，两组患者在躯体功能、角色功能、情绪功能、社会功能维度及总体健康状况评分差异有统计学意义(P＜0.05)；疲倦、恶心呕吐、疼痛、失眠等症状维度评分差异有统计学意义 (P＜0.05)；说明多维度、多途径健康教育一定程度上可改善鼻咽癌放疗患者生活质量。腹泻及经济困难维度得分差异无统计学意义(P＞0.05)，肿瘤患者腹泻与放化疗方案、营养状况、抗生素使用及肠道菌群有关，健康教育力度较为有限；而经济状况与个人家庭、职业、社会支持等有关，健康教育可改善患者对待经济状况的看法，但在实际改善方面需要其他的资源支持。

5 小结

患者对照护信息需求的满足程度与患者的生活质量有密切关联，单向的传统健康教育模式已不能满足不同层次患者的需要[28]。本研究通过多维度、多途径健康教育模式，针对性地为鼻咽癌放疗患者提供治疗、护理、疾病、营养及药物等方面知识，间接提升了患者的自我应对能力，提高了生存质量；此外，通过多维度、多途径健康教育的实践，也实现了护士的个人能力和专业素养的提升；还能够促进医(护)患关系的良性发展，值得临床进一步推广应用。但本研究样本量较小且干预时间较短，在鼻咽癌放疗患者健康教育体系和模式的构建方面，有待进一步探索。