癌症患者疾病恐惧感与自我管理效能的关系研究*

□ 赵亚波 ZHAO Ya-bo 潘倩霞 PAN Qian-xia 孙莉莉 SUN Li-li 翁雨飒 WENG Yu-sa 黄霞光 HUANG Xia-guang*

恶性肿瘤是威胁人类健康的重要疾病之一，是仅次于心血管疾病的全球第二大死因，且发病率逐年上升[1]。随着医学技术的进步，癌症患者的预后已大有改善，但是恶性肿瘤所具有的生命威胁本质并没有改变，其仍然在某种程度上与痛苦、死亡相关联[2]。据报道，超过半数以上的癌症患者都存在着中度至重度的疾病恐惧感[3-4]。疾病进展恐惧(fear of progression，FoP)是指患者对于一切与其现实存在疾病相关的恐惧心理，具体表现为恐惧疾病进展所带来的各种生物社会心理后果或者恐惧疾病的再次复发[5]。研究显示，疾病进展恐惧是癌症患者心理和精神情感上最重要的负担，会加重患者的不良情绪，影响患者的社会功能、治疗效果、疾病预后和生活质量[6]。癌症自我管理效能感是指癌症患者对于自己能否完成某个任务或活动的能力的信心或主体对自我的感觉和把握[7]，是患者自我管理的核心概念[8]。本研究通过对癌症患者的调查，探讨其疾病进展恐惧感与自我管理效能之间的关系，以期能为患者的心理护理和自我管理提供一定的参考依据。

对象与方法

1.研究对象与样本量。选取2018 年3-6 月在浙江省两所三级医院住院治疗的癌症患者作为研究对象。纳入标准：(1)经组织病理学确诊的癌症患者；(2)年龄≥18 岁；(3)诊断时间≥6个月；(4)能清楚理解并回答问题；(5)自愿参与本研究。排除标准：(1)已确诊转移或复发患者；(2)沟通交流障碍者；(3)既往有精神病史者；(4)合并其他严重的影响生活质量的急、慢性疾病者。对30 例癌症患者的预调查结果显示，疾病进展恐惧和癌症自我管理效能感条目均分分别为2.91±0.62 分和3.52±0.71分。根据样本量计算公式，N=uα2σ2/δ2，取α= 0.05，双侧uα 值为1.96，容许误差δ 取0.1，计算得样本量为148 例和194 例。两者取较大值，考虑到抽样误差，增加10%的样本量，即本研究的最小样本量为214 例。

2.调查量表

2.1 基本资料调查表。内容包括年龄、性别、婚姻状况、文化程度、医疗付费方式、宗教信仰、子女数、病程、癌症诊断、疗程结束与否、癌症家族史等。

2.2 疾病进展恐惧简化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form，FoP-Q-SF)该量表由Mehnert等[9]于2006 年编制，用于评价患者对于疾病进展的恐惧程度。量表共12 个条目，采用Likert5 级评分法，1 ～5 分分别代表“没有”到“总是有”。总分12 ～60 分，12 ～22 分为轻度，23 ～36 分为中度，37 ～40 分为重度。分数越高，说明患者对于疾病进展的恐惧程度越高。吴奇云等[5]于2015 年引进了该量表，并验证了该量表良好的信效度。在预调查中，该量表的Cronbach'sα系数为0.90。

2.3 中文版癌症自我管理效能感量表(Chinese Version of Strategies Used by People to Promote Health，C-SUPPH)该量表由Lev 等[10]于1996 年编制，用于评价患者的癌症自我管理效能感。2011 年钱会娟等[7]汉化并调试了该量表，并验证了该量表在中国恶性肿瘤人群中良好的信效度。中文版量表共3 个维度：正性态度(15 个条目)、自我减压(10 个条目)和自我决策(3 个条目)。条目采用Likert5 级评分法，1 ～5 分分别代表“没有信心”到“非常有信心”。总分28 ～140 分，分数越高，说明患者的癌症自我管理效能感越高。在预调查中，该量表的Cronbach'sα系数为0.92。

3.调查方法。在医院各选取2 名相关科室的护士实施问卷调查，并提前对问卷发放的注意事项、指导语等进行统一培训。问卷发放前，需向研究对象说明本次调查的目的、意义、匿名原则等。对于阅读或填写有困难的患者，由调查者逐条口述问题，并代为填写。本研究共发放问卷283 份，回收有效问卷258 份，有效问卷回收率为91.2%。

4.统计分析。使用SPSS20.0 软件进行数据分析。计数资料使用频数和百分比表示，计量资料使用D 表示。数据符合正态分布时使用Pearson 相关分析进行相关性检验，不符合正态分布时使用Spearman 偏相关分析。p＜0.05 具有统计学意义。

结果

1. 基本资料。研究对象年龄21 ～68 岁，平均年龄45.26±11.52 岁；病程6 个月至24 个月，中位数为8 个月，其余基本资料见表1。

表1 研究对象基本情况

2.癌症患者的疾病进展恐惧FoP 现状。研究对象的FoP 得分为29.24±8.41分，总体处于中度。其中，轻度者68例(26.4%)，中度者119 例(46.1%)，重度者71 例(27.5%)。条目得分最高的前3 项见表2。

表2 FoP-Q-SF 量表得分最高的前3 个条目

3.癌症患者的自我管理效能感现状。研究对象的自我管理效能感总分为100.64±16.24 分。各维度得分从高到低依次为正性态度、自我减压和自我决策，见表3。

表3 癌症患者自我管理效能感得分(分)

表3 癌症患者自我管理效能感得分(分)

4.癌症患者的FoP与自我管理效能感间的相关性分析。使用Pearson 相关分析进行患者轻度、中度、重度FoP 与自我管理效能感之间的相关性检验，结果见表4。癌症患者轻度、中度、重度FoP与自我管理效能感及各维度间均呈显著负相关(p＜0.05)。

表4 癌症患者FoP 与自我管理效能感的相关性分析

讨论

1.癌症患者的疾病进展恐惧总体处于中等水平。本研究中，癌症患者的疾病进展恐惧得分为29.24±8.41 分，总体处于中度，与已有研究结果一致[3]。其中中重度恐惧感患者占73.6%。可见，癌症患者的疾病恐惧感较明显。适度的负性刺激可以使个体更好地抵御威胁，应对健康问题，但过度的恐惧感会降低患者的治疗依从性，影响患者的生活质量和社会功能[11]。在FoP-Q-SF 量表各条目中得分较高的3 个条目是“我担心疾病过程中会有一些重大的治疗”“我担心如果我发生什么事情，家庭会怎么样”和“想到疾病可能会进展，我变得焦虑”，说明癌症患者多数害怕疾病过程中的重大治疗。重大治疗往往对身体损伤较大，且费用较为昂贵，会对家庭造成沉重的负担。另外，疾病的进展可能引发的其他相关疾病甚至死亡，对于家庭成员造成的巨大心理创伤也是患者关注的问题之一。医护人员应关注癌症患者的疾病恐惧感，对于患者治疗过程中的各种可能性和疾病进展的可能性，应尽可能在患者理解范围内做详细说明，减少患者由于过度猜疑和过分警觉而加重恐惧程度；对于家庭贫困、无力负担医疗费用的患者，应帮助其寻求社会和机构支持。

2.病程≥6 个月的癌症患者自我管理效能感较高，但自我决策效能感较低。自我效能感是慢性病自我管理模式和自我管理项目结局指标中的一个重要核心概念。本研究中癌症患者的自我管理效能感得分为100.64±16.24 分，高于已有文献[8，12]的报道结果。究其原因，可能是因为文献中的研究对象平均年龄均超过50岁，而本研究中，癌症患者的平均年龄为45.26±11.52 岁。研究[13]表明，年龄越大的癌症患者，自我效能感越低。可能是由于年龄越大，对新事物和新信息的接受能力相对较差，身体机能减退，社会支持也有所减少，从而导致其对于克服疾病的信心下降所致。此外，还有可能是因为部分文献中包含了病程6 个月内的癌症患者。患者的病程长短可直接影响其癌症应对效能感[14]。随着时间的推移，诊断和治疗为患者带来的负面影响逐渐减弱，而其对于自身身体状况的认知不断加深，并可拥有更多的正性体验和应对信心感[15]。各维度中，得分从高到低依次为正性态度、自我减压和自我决策。可见多数病程6 个月以上的癌症患者能保持较为积极的态度去应对疾病，也能在日常生活中为自己找到一些降低疾病压力的手段和方法，但较为缺乏自我决策的能力。这种自我决策能力的缺乏，可能是由于患者过度担忧自己病情或者不理解疾病相关信息而不敢轻易做一些相关自我管理决策有关。

3.癌症患者的疾病进展恐惧与自我管理效能感间呈显著负相关。癌症患者的疾病进展恐惧与正性态度、自我减压、自我决策和自我管理效能感总分间均呈显著负相关。研究表明，心理状态是影响癌症患者自我效能感的重要因素之一[12]。疾病恐惧感越强，患者在疾病治疗与康复过程中的负担感也越重，容易产生负性情绪，并对自我管理能力产生怀疑。自我管理效能感也可能影响到患者的疾病进展恐惧。自我管理效能感较低的肿瘤患者，由于缺乏自我管理的信心和恰当的应对方式，在面对疾病治疗与康复过程中的各种困难和问题时，也容易过度依赖他人或产生退缩心理，对于疾病相关信息容易产生过度的猜疑、警觉和较重的思想负担，并导致较高的疾病进展恐惧。医护人员在临床中应采取措施提升患者的自我效能感，如减压策略的指导、社会支持的指导等，也可鼓励患者加入抗癌组织，使其真正意识到癌症只是一种慢性病，必要时借助专业心理咨询或心理治疗，增加其抗癌的信心和自我管理能力，降低疾病恐惧感。

综上所述，本研究通过对258 例病程≥6 个月的癌症患者的调查，结果显示患者的疾病进展恐惧处于中等水平，自我决策效能感较低，疾病进展恐惧与自我管理效能感间呈显著负相关。由于研究者时间精力有限，使用的方法为方便抽样，且未能对不同种类的癌症患者的疾病恐惧感和自我效能感进行分类探讨。建议将来的研究，在详尽文献查阅的基础上，使用更为科学的研究设计，对不同种类的癌症患者的疾病恐惧感和自我效能感进行分类探讨，或对两者之间的中介或调节变量进行探讨。