吉林省自闭症儿童康复状况调查研究

王颖 刘舟 任小伟 韩颖 高梅红 金东花 尤桂芝 赵闯 马长徽

凯纳于1943年提出“自闭症”概念，自闭症儿童一直备受社会关注，美国疾病与控制预防中心（centers for disease control and prevention,CDC）2018年发布关于自闭症谱系障碍（autism spectrum disorder,ASD）患病率的最新统计数据为1:59[1]。目前对于自闭症病因仍不明，自闭症谱系障碍的三大典型特征为社会交往障碍、言语或非言语交流障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为，同时自闭症儿童有很多共患病无法根治,给家庭带来精神、生活等方面压力。

本文调查了吉林省自闭症儿童的康复现状，以期为自闭症儿童康复提供借鉴。

1 对象与方法

1.1 对象

选取吉林省长春市、吉林市、通化市自闭症康复机构儿童作为研究对象，针对其患病情况、家庭情况、康复情况等方面进行调查。

1.2 方法

采用问卷调查法实地调查走访长春市2家、吉林市1家、通化市2家自闭症康复机构，共回收有效问卷120份。同时对康复机构负责人、教师、家长进行个别访谈，结合实地观察记录儿童学习情况。

2 结果与分析

2.1 自闭症儿童患病情况

2.1.1 被试基本情况 被试儿童年龄3～20岁，其中3～4岁13例，占11%；5～7岁35例，占29%；8～11岁47例，占39%；12～20岁25例，占21%。男童72名，女童34名，14份未填性别。男女比例约为3:1。城市、农村的比例约为2：1。

2.1.2 患病程度 自闭症儿童中，重度占73%，轻度到轻微占21%，不清楚占6%。中重度比例很高，可能是程度较轻的自闭症儿童没有察觉或没有去医院诊查或未确诊。86%的家长会通过1～3家医院确诊病情，通过4家以上医院确诊的占13%，但仍有1例未去医院诊断。

2.2 自闭症儿童家庭情况

2.2.1 家庭排行 自闭症儿童在家排行70%是头胎，二胎占16%，三胎占3%，其他占11%，因此，应加强对第一胎的筛查力度。不准备要二胎占59%，顺其自然占19%，已经生二胎16%，准备要6%，可见自闭症儿童家庭基本不准备要二胎。

2.2.2 家长学历 自闭症儿童家长的学历情况，父亲中本科占14%，大专占15%，高中或中专占38%，初中占28%，小学及以下占5%；母亲中本科占17%，大专占14%，高中或中专占30%，初中占34%，小学及以下占5。由此可见，母亲平均受教育程序比父亲略高。

2.2.3 经济收入 自闭症儿童家庭中59%的母亲未就业，全职占30%，兼职占11%，而父亲全职占51%，兼职占24%，未就业占24%。即使父母双方原先都有工作，也会有一方辞职照顾儿童。自闭症儿童家庭年收入1～3万元占44%，3～5万元占33%，5万元以上占23%，77%家庭年收入在5万元以下。

2.2.4 家长心理 调查数据显示，21%家长感到压力难以承受，56%认为有很大压力，17%有一定压力，6%有轻微压力。在这些压力中，经济负担、影响正常工作、精神压力过大，身心健康出现问题、家庭生活质量下降4项比例较高（见表1）。另对儿童在普小学习困难、对孩子的未来（13%）、害怕孩子不能接受自己（12%）担忧。

调查数据显示，有22%家长心态中立，30%比较乐观，28%比较悲观，20%十分悲观，因而，有55%家长有时责骂儿童，18%经常责骂儿童；并有44%家长有时体罚儿童，12%经常体罚儿童（见表2）。

表1 家长压力来源

表2 家长心理的表现（%）

2.3 自闭症儿童康复情况

2.3.1 康复干预情况 家长发现自闭症儿童异常平均时间为30.25个月（见图1），确诊自闭症儿童平均年龄为37.59个月（见图2），确诊时儿童平均3周岁。23%的家庭选择在医院和康复中心确诊，77%选择在医院，可见，自闭症儿童确诊晚，从而错过最佳干预时期。

图1 自闭症儿童发现异常时间

图2 自闭症儿童确诊年龄

2.3.2 康复效果 自闭症儿童康复训练主要包括认知、语言、感统、社交四个核心项目，还有艺术、针灸、按摩理疗项目。调查数据显示，康复效果十分明显的占31%，有一定效果的占60%，效果很小或基本没效果占9%。其中3岁前进行干预是最有效的，其余则干预效果不佳。

2.3.3 康复持续情况 82%家长能坚持让孩子进行康复，8%康复时断时续，6%康复后停止训练，3%一直没有进行康复，并有9岁才开始进行康复的儿童。自闭症儿童大多能坚持进行康复，但仍有17%的儿童康复持续不佳。

2.3.4 康复费用 调查数据显示，康复训练年费用1万元以下占33%，不太影响家庭生活；康复训练年费用1～3万元占46%，生活虽有压力但能维持；康复年费用3～5万元和10万元以上占21%，多数家庭都不能承担。虽然10万元以上康复费用只占2%，但不排除有很多儿童因为费用高昂而放弃康复。自闭症儿童家庭只有63%获得经济资助，金额为240～15000元不等，平均为1977元。

2.3.5 康复环境 87%的自闭症儿童家长认为得到了专业的康复训练，13%认为没有得到。从走访的康复机构来看，有的机构没有设置个训课，康复机构专业教师少，教师构成人员也较复杂。自闭症儿童康复除了在机构完成外，还需要在家巩固康复，家庭训练为自闭症儿童创设了语言学习的环境；父母共同参与可以提高自闭症儿童的语言训练效果[2]。调查数据显示，祖辈作为照顾者占36%，完全由祖辈照顾占20%，父母双方照顾占63%，有1例为寄养，可见家庭康复训练存在方式单一、内容不系统、训练效果差等问题。

自闭症儿童在公共场合经常受到歧视占22%，有时受到占69%，从没受过只占9%。因此，很多家长不愿公开自闭症儿童身份，其主要原因是害怕孩子和家长受到社会歧视占52%，害怕孩子不能接受自己占12%，对孩子的未来有影响占13%，家长害怕自己受到社会歧视占23%。学校环境对自闭症儿童也有歧视，具体见表3。

2.3.6 融合教育情况 通常情况下,自闭谱系障碍患者最有可能伴有智力障碍,然而高功能自闭症患者通常智商相对较高,阿斯伯格综合征患者在语言和认知发展方面没有明显障碍,该群体平均智商为103.1,未注明型广泛性发育障碍患者有可能会有智力障碍,平均智商为82.3[3]。调查数据显示，自闭症儿童82例在特殊学校，11例在家，进入普小和幼儿园只占15%。中重度自闭症儿童共83名，基本没进入普通小学，而程度轻微的儿童也没有进入普通小学。

调查数据显示，51%儿童不会进入普通小学，26%有直接被拒绝的经历，2%曾被拒绝过5次以上，1%尝试后退学，20%顺利入学。

调查数据显示，49%儿童没有就读普小和幼儿园，23%入学后有多次被劝退的经历，9%儿童被迫退学在家，有1例退学后又返回特教学校，仅有17%的儿童就读普通幼儿园或小学，最后能小学毕业更是凤毛麟角。智商在70以上的自闭谱系障碍患者的治疗、康复、就学、就业以及社会回归已经成为当前社会关注的突出问题[3]。

3 解决策略

3.1 解决经济压力

为家长提供免费进修的机会，并提供相关岗位，缓解家庭经济压力，同时也能解决康复治疗师不足的局面。政府加大对自闭症儿童家庭的扶持力度，提供免费康复，及有实际意义的资金补助。确立补助、康复以儿童为中心，使儿童能在符合自身情况的机构进行康复。补助形式多样，并随儿童患病情况调整。补助金额应有差别，并做好相应的监督管理工作。

3.2 提高康复质量

3.2.1 早发现早干预 95%的自闭症儿童父母在孩子2岁前就发现孩子的早期发育和行为表现异常[4]。虽然很多经验丰富的医生可以在1岁甚至1岁前对典型病例做出自闭症诊断[5]，但实际工作中诊断非常慎重。虽然早期发现和诊断有一定的误诊，但研究表明，2岁时诊断为自闭症的儿童，在其3岁或4岁时同样诊断为自闭症的概率为80%～100%[6,7]。对自闭症儿童进行超早期干预，可有效提高其综合能力,减轻核心症状。

3.2.2 增设相关特教专业 从2015年4月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》[8]推算，0～14岁患儿或超200万，需要大量专业康复训练人员，目前从事康复训练的人员，专业多为学前教育、师范等专业，专业康复人员很少，急需在高校培养专业康复人才。

3.2.3 康复重心转到家庭 早期干预的真正目的是适合每个儿童，为家庭提供帮助，解决其在医疗、教育、生活、社会福利等方面的长期动态循序渐进过程中的问题，机构应对自闭症儿童家长提供各种支持，以巩固康复训练的内容。

3.2.4 增建康复训练机构 需要增建更多的康复训练机构，吸引愿意致力于康复事业的有识之士建立康复机构。

3.2.5 制定定期培训机制 为保证儿童康复训练质量，一方面培训父母，提高在家康复训练质量；一方面对在职康复训练人员进行培训，提高业务水平。每年组织培训活动对康复师和家长定期进行指导、交流，设置微信互动平台，随时解决康复中的问题。

表3 家长满意度

3.3 消除社会歧视

通过网络、微信、公益广告等形式向大众宣传自闭症儿童的情况，提高对他们的认识，消除隔阂与误解。建立对自闭症儿童的理解、接受，营造包容度高的和谐社会。对于有一技之长的自闭症儿童，应提供相应的工作岗位，使其能够自食其力。国家对于接受自闭症人士的企业，在税收、贷款、减息等方面应有一定的鼓励政策。对于具有特殊才能的自闭症儿童，加强自主创业政策和扶持力度。

3.4 实施融合教育

对于学校教师而言，要对特殊学生的病症、家长情绪、康复情况等相关知识进行了解和学习，引导学生尊重每个儿童，课堂讲授知识时尽量照顾他们的接受度和理解度，创造和谐的校园氛围。学校要注意学校区域安全措施，教导学生在课间保持相对安静的室内环境；多维度考核学生，重视学生品质培养。应多举行活动，增强自闭症学生学习兴趣和归属感。学校应做好家长工作，使家长理解培养优秀的儿童，不只是学业的好坏。消除父母的担心和忧虑。

3.5 消除心理压力

家长应清楚自闭症儿童的康复情况，调整预期，形成对于自闭症理性的认识，家长在面对心理压力时应主动寻求群体支持帮助，在团体中诉说倾吐，共同讨论、交流在心理上产生共鸣，调适家长的压力。针对家长心理状况进行专业心理治疗，使其身心放松，学会倾诉，调整改善家庭关系，提高沟通能力和技巧、完善个性等。国家制定针对自闭症儿童细化保障制度，从根本上减轻家庭的实际压力和后顾之忧。