生命边缘告别之旅：第六个女孩携爱而驻

紫红

朱世荣从湖北恩施的一个山村里面走出来，成为北京市一家外企的高级工程师并被公派到澳大利亚执行项目……突然一天，他被检查出患上白塞氏罕见病。曾经那么骄傲，有着绚丽的未来，如今，却要直面自己的“死亡”。他不知道生活会在哪一天和他告别……然而，生命倒计时的奇异表白之旅却意外开启了他全新的生活模式。以下是他的讲述——

确诊：不知道黎明和死亡哪一个先到？

2016年6月的一天，我被确诊患有白塞病。

最开始，我只是因为剧烈咳嗽，去北京丰台医院开点止咳糖浆或者感冒药。在接受完常规检查后，我竟然被发现患有心脏瓣膜病和腹主动脉瘤。其后，医生问了我一个奇怪的问题：“你是不是经常口腔溃疡？”在得到肯定回答后，他要求我进一步检查。随后，我被确诊为白塞病。这种病最常见的表现是口腔反复溃疡，有些会出现生殖器溃疡、眼睛病变、关节疼痛……随着病情加重，最终死亡。全球范围内都没有有效的治疗方案，也没有完全康复的先例。我心脏的问题其实就是白塞病引起的。医生又告诉我：“白塞病，在人群中发病率只有百万分之一点四;引发心脏病的概率，也只有百万分之四。你运气真是差了点，都中了。”我彻夜难眠。

1985年，我出生在湖北省恩施州一个偏远的贫瘠小镇。2003年我考上北京科技大学，毕业后应聘到一家外资公司担任IT工程师。2015年，我被外派到香港执行项目，同年底再次外派到澳大利亚培训。次年回国后又被任命为公司新产品开发的负责人。业余时间，我玩王者荣耀，我和一个叫李晓白的人经常搭档。其实李晓白还是刚入门，不会玩，只能打打小兵或者在野区打个怪兽。其他队员经常指责她不会玩啊什么的，我经常冲过去救场。生活非常充实。后来，我在北京西南三环按揭了一套100平方米的商品房。对于我这样一个从山里面走出的孩子，能在北京这样的城市有事业有住房，我特别为自己骄傲，也相信，命运不是上天安排的，是自己给的。所以，我决定鼓起勇气与白塞病对抗！我相信，只要不妥协、不放弃，就一定能够翻盘……

2016年10月，我到北京安贞医院做了心脏手术，病情暂时得到了控制。可两个月后的复检中，医生告诉我，需要二次手术，甚至可能需要心脏移植。而且即使心脏手术彻底成功，白塞病也会随时要了我的命。面对这个消息，我崩溃了。

2017年2月，春节过后，公司通知我，考虑到我的身体状况，我所负责的项目将暂时移交他人。就这样，突然间，我什么都没有了，健康、事业，未来……曾经那么骄傲，有着绚丽的未来，如今，却要直面自己的“死亡”……可想而知，我有多大的遗憾和不甘。

我想到了结束自己的生命。4月的一天，我在一家宾馆的卫生间用剃须刀割开了手腕……但我命不该绝，因为当时是做卫生的时间，新来的服务生在敲了几次门没有回应后，莽撞地用钥匙打开了门……因为抢救及时，我死里逃生。

那些天，很多人到医院来看我：同事、邻居、大学同学……公司研发部的一个女生还送给我一个打地鼠的电动玩具。塑料板上有很多可以上下伸缩的小地鼠，用锤子敲击，如果击中，就会缩回去。那是她刚来我们单位实习时我送给她的，并打趣：“困难是地鼠，我是锤子。”拿着这份礼物，我的心情特别复杂，有意外和酸楚，也有感动和顿悟。命运固然有时候不公，不会对每个人所付出的，给予同等、同量的回报，但生活中那些关心着你的人依然在关心着你，明天太阳照旧升起。既然如此，还有什么好恨的呢？！

公司另外一个同事则微信给我转来一篇文章，讲述的是：28岁的澳洲小伙子Matt，7年前开始用Facebook，他有1088个好友了。有一天，他发现这些好友一大半都是僵尸好友。他没有拉黑或是删除，而是一一约出来喝咖啡！后来他每天都至少和一位僵尸好友喝咖啡，并把每次喝咖啡的過程和收获都用文字记录下来，放在他的1000+Coffees网站上。因为每天和陌生人见面，他的生活也因为未知的喜悦而变得更加充实有趣。

那种未知的神秘感，更让我对这个世界充满好奇——我想起我的通讯录里面不是也存着不熟的“好友”吗，而且里面有好几位女生都是我喜欢过的，但因为年少的羞涩或是时过境迁，我一直都没有再和她们联系过。我为什么就不能按照他的方式，和她们约约会呢？这样，我就不再有遗憾。

就算生命的盛宴明天就结束，我们也有理由让它尽量丰富、精彩！那天，我在朋友圈里写道：“让我们在生命的至暗至寒里，依然相信明天。也许所有寒彻骨髓的等待，都是为了春暖花开时的相遇。”

约会：命里总有一些奇异的相遇

我迎来了我的第一个约会对象：女孩叫艳琴，和我青梅竹马。她从北京服装学院毕业后应聘到一家外资公司工作。那时我们都在北京，但来往并不多，因为那时她有了男友。但两年前因为交通事故，她左腿残疾，男友也因此提出分手，后来，她回到恩施开了家土特产的网店。她的坚强、自立更激发起我年少的冲动。可她提出，为了网店的货源着想，她希望日后在恩施生活。我们聊了几次，她就以网店生意忙为由不再和我聊了。第二个约会的女孩叫赵元元，哈尔滨医科大学毕业的。在一次同乡会中我们见过一次面。得知我的经历后，她鼓励我说：“一个患了绝症还对生活充满期待和信心的人，肯定是勇敢而强大的，值得我用青春陪伴。”赵元元的母亲得知她和我这样的人交往，说她“走火入魔”，强行将她带回了老家。

和第三个女生沈欢交往时，我真的一下就陷进去了。因为我太担心失去她，甚至一度我都不敢把我患病的实情告诉她。但每一天都在提心吊胆中煎熬的我还是忍不住告诉了她事情的真相，她痛苦万分地指责我欺骗了她的情感……

几次“约会”的失利让我备受打击，好在我带着游戏人生的心情，打击过后，不过是云淡风轻的一笑。最后和我“约会”的竟然是我的游戏搭档李晓白。患病后，有很长一段时间我再也没有打游戏了。她留言问我：“为什么很久不来了？”我们一直没有见过面，我实话实说，说自己患上了一种罕见病。谁知道，我话还没说完，她就打断我了说：“好巧呀！我也患了一种奇怪的病。”然后解释说她这种病将会让她皮肤逐渐损伤、五官慢慢变形，最终彻底摧毁她的容貌。医生也不知道这到底是什么病，对此束手无策。她给我发了张照片，上面的女人扭曲苍老，像个老太太。她告诉我：“这就是将来的我。”我感到她有种说不出来的小可爱。

我们竟然约了在工体边上的漫咖啡见面。那时已经是初夏，我还是穿了一件长袖——我手臂上的皮肤有些地方已经溃烂。结果让我惊讶的是，她很漂亮，打扮也时尚。很快我就明白，她其实什么病也没有，只是ps了一张她将来的照片。我问她为什么这么做，她笑着说：“生活原本不就应该是轻松的吗？这样不就多点乐趣？”李晓白是土生土长的北京人，母亲是一家医院的医生，父亲在一家私企当会计师，成长道路一帆风顺。在她的生活圈里，从来没有像我这样的人。也正因为如此，得知我的经历后，一定要见见我。然后又补充说：“我要在公号写一篇罕见病的文章。你不介意吧？”她说，她热爱写作，自己也有一个公众号，刚好在做一个罕见病的话题。搞半天，我是你的试验田！李晓白也犹豫了一下说：“我的小名是‘小白，你就让我试验一下嘛！”然后她也注意到了我的手臂。她毫不在意地说，这些伤口裸露在阳光下更好！

李晓白是一个特别单纯善良的女孩，显然，她来见我更多是因为好奇。她和我完全是两个世界的人，这次见面后，我们经常一起玩游戏，聊各种好玩的话题。她也开始利用业余时间上网查找各种白塞病的资料;发动自己的朋友帮忙联系医生咨询，同时说服我要更加乐观地配合医生治疗……半个月后的一天，李晓白突然到我住所的楼下找我，说通过她做医生的妈妈给我弄到了一些治疗白塞病的中药。作为白塞病患者，我尝试过各种西药、偏方，效果都不明显。她一再给我强调说，是她瞒着妈妈，从妈妈的一位中医朋友那里弄到的！我问她多少钱，说我不喜欢亏欠别人。她愣了一下，答道：“五百块。”我付了钱后她附在我耳边小声说：“不瞒你说，我可是赚了你一百块钱呢，辛苦费，你没意见吧？”她大大咧咧地笑着，我不再拒绝。本来我的嘴巴经常溃疡，里面动不动长满了密密麻麻的泡，有时候痛得好几天吃不下饭，只能用吸管吃流食，但用这药后，症状竟然明显好转了。

出于感谢，我请她吃了顿饭，隔几天她又回请我。有一天深夜，我随手发了个微信，说终于完成了设计图，好饿想吃家乡的卤鸭脖。两个小时后她居然又出现在了我家楼下，手里拎着一袋鸭脖。她告诉我，她开车跑了半个北京城才找到的。那时候是冬天了，很冷，她可能是匆忙出来的，穿得有点单薄，一边说话一边冻得一个劲地跺脚。看着她，我一阵感动。

我们的交往就这样不知不觉增多了起来，我越来越发现，她并不像仅仅为了写篇公号文和我交往的。她也不像我以为的那么不谙世事，相反，她是一个特别善解人意的女孩。要是我们真能在一起就好了！这个念头让我惊讶，也让我惭愧。我也曾问她为什么要对我这么好，她很坦诚地说，起初真的只是感恩我在打游戏的过程中，不像别的同伴一樣批评她，给了她足够的自尊。在内心中，她觉得我是特别善良的人。她觉得我性格好人品好、有才华有能力，各方面都非常优秀。而且虽说我患有绝症，但在接触中，她也并未感到我和正常男人有太大区别。

虽然我曾经为她心动过，但她真的出现在我生命里时，我陷入两难中，既不舍得放手，也不忍心接受，就在这时，我接到李晓白父母的电话，要求我和他们女儿断绝关系。我也不知道发生了什么。我非常理解长辈的行为，换位思考，要是我女儿要嫁给一个绝症患者，我也宁死不会同意。

坚持：我要我们在一起！

2017年11月初，我在离我小区很远的地方另租了一套房子，并把李晓白的手机号码拖进了黑名单，从她视线里彻底消失。

没有李晓白的日子，我并未感到轻松，反而更多是惆怅、茫然和心疼。这期间，我正在接受生物制剂治疗。这也是李晓白通过母亲帮我联系的，是国外针对严重白塞病的新型疗法，对顽固的白塞病有一定疗效。虽然使用方式非常简单，只需要自行注射，但该药还处于临床试验阶段，服药有一定风险，而且费用不菲。也许是李晓白的离开让我的心态发生了变化，那几天，我特别强烈地想要尽快治好自己的病。

2018年1月的一天，我一次性给自己注射了相当于两次推荐剂量的药物。当晚，意外发生了。过多的药剂使血液循环加速，我本就虚弱的心脏无法承受压力，发生了急性梗塞……当时睡不着的我正坐在床上看书，意识到情况不对赶紧起身去客厅拿药，同时抓起了枕边的手机，可是已经来不及了，在一阵刺心剜骨的疼痛里，我挣扎着按下一串数字，晕倒在地……醒来时，我睡在医院的病床上，而眼前的人居然是李晓白。她满脸疲惫，脸上还有明显的青紫色淤血，这时候我才知道——她是在睡梦中被我的手机铃声吵醒的，自从我突然消失后，她几乎找遍了所有能想到的地方和人，却没有任何我的消息。突然看到我的号码后，她立刻意识到我可能出了问题，不然，我不会主动给她打电话，而且时间这么晚，打通了又不说话……因我和她的手机都是苹果机，她迅速通过定位系统查找到了我的位置，同时拨打110和120求助。我被送到阜外医院后，因手术押金不够，她又开车回家取银行卡，医院却告知晚上无法刷卡，她只得又满大街找自助银行取钱，结果遇到一名醉酒的路人，临时起意想要抢劫她，在搏斗中她不幸受伤，好在对方很快被赶来的巡警带走……

听着她的述说，我再也说不出话，只是哽咽着抱住了她。也是这时我才知道，她“卖给”我的每批“赚”100元的中药，其实每次她都要贴1200元钱;她为了我和父母一直在吵架，这个曾经的乖乖女甚至告诉二老，如果不能和我在一起，她宁可去死……

“为什么要这么傻？我随时可能没命，也许我们的相守只能有一年，甚至一个月。”我轻声问。她答道：“实话说，我也想过这个问题。爱有时候就是这么突然。爱其实很多时候是无法设计的，它事发突然。我不是天真也不是傻，不是为了给爱情的教科书上留一个美丽的版本。我也真的没有想到自己会喜欢上你。你身上有值得我喜欢的东西。我需要听自己心的声音。”而在治疗期间，李晓白一直和医生保持联系，经过权衡利弊，她建议我进行心脏瓣膜置换手术。

手术当天我最后看到的人是含着泪对我微笑的李晓白。等我接受全麻陷入昏迷时候，我在迷蒙的梦里找的人还是白衣飘飘的李晓白，当第二天我苏醒过来从ICU被推到监护室时，只能接受探望半个小时，第一个冲过来的是泪光闪闪的李晓白，我们四只手紧紧地握在了一起，她说，我们再也不分开了。而接着来探望我的居然是李晓白的父母，看到了女儿的坚持，他们说他们不再反对。

离开时，李晓白的爸爸居然送了我一本杰克·伦敦的《热爱生命》，扉页里有他亲笔题字：“有时候，我们要感谢生活，它让你遇到一个好品质的女生，她不世俗，不嫌弃你看不到的未来。没有任何的理由，她只想和你一起努力，在心中画下与你白首不相离的愿景。”李晓白的父亲拍拍我的肩膀，让我像个男人一样为生命战斗到底！

我们决定在一起了。不论前面等着的是什么，我们都相信，爱的力量可以克服一切，抵挡一切。

事实也的确如此，在李晓白的精心照料下，我的病情一直控制得很好。2019年3月，我去安贞医院复检，身体的各项指标都很稳定。我也回到了公司，恢复正常工作。更让我感激的是，李晓白也加入了我们白塞氏的微信群，有事没事她就和一些病友一起研究国内外最新的白塞氏病进展。

2019年5月的一天，李晓白将一碗中药端到我面前，并告诉我这是她的特别发明。原来，这是她和苏州病友一起研制的药方，用生黄氏、生地、圭角等中药配置，试用后效果很好，身体的溃烂状况已经得到很好的控制。如今，我已经是国内以及国际同类白塞氏患者康复状况最好的一位。现在的我变得更加积极乐观，同时致力于帮助更多的白塞氏患者的治疗和康复。

李晓白酷爱美食，为了我，她把这些中药食材做进各种汤里面和煲里面，帮助我用食材治疗罕见病。现在，李晓白已经是一个著名的美食主播，而她与我的爱情已经成熟了，今年七夕，我们在直播室宣布了婚讯。

对我来说，这场生命倒计时的表白之旅，意外开启了我全新的生活模式，也更让我相信，虽然我们都不知道未来会发生什么，但每个人都有爱的权利，只要你心怀梦想，就会和它遇见。

编辑/叶琛