浙江省民众对遗体捐献的认知、态度及意愿调查*
2019-08-19缪群芳葛文杰王艳岭
缪群芳 葛文杰 王艳岭
人体器官移植被誉为“21世纪医学之巅”,然而器官供给不足严重制约了移植事业的发展[1]。2015年1月1日起,中国全面停止将死囚作为器官移植供体,民众自愿捐献成为器官供体的唯一渠道[2]。我国当前每年约30万人因末期器官功能衰竭需要移植来挽救生命[3],但仅1万多人有机会获得器官移植,供需比例为1∶30[4]。供需矛盾的突出,意味着器官捐赠的需求更为紧迫[5]。数据显示,截至2016年3月20日,遗体捐献登记人数仅仅占我国人口的0.01%左右,而实际捐献的遗体仅占遗体捐献登记人数的4%~20%[6]。导致遗体标本资源供需严重失衡的重要原因与公民遗体捐献率低有关[7]。浙江省自2010年启动实施人体器官捐献工作,截止到2019年2月,全省红十字会系统已有捐献登记志愿者2万余人,累计实现器官捐献1 106例,挽救3 000多名危重患者的生命,让1 700余名失明患者恢复光明[8]。浙江省捐赠事业的发展有目共睹,但相对于其高度发展的经济和文化水平,还有长足发展空间。本研究旨在通过调查了解浙江省居民对遗体捐献的认知、态度、意愿现状及影响因素,以期为相关管理部门完善捐赠服务体系,制定相关制度、法规提供数据参考。
1 对象与方法
1.1 对象
2019年3月~5月,随机分层抽样调查浙江省杭州市、宁波市、温州市、绍兴市、湖州市、嘉兴市等11个地区的社区居民作为调查对象,通过现场发放自制问卷、网络调查等方法共发放1 200份,收回有效问卷1 115份,回收合格率92.92%。入组标准:现居住于浙江省的城镇居民,年满18周岁以上具有完全民事行为能力,自愿参与本次调研。
1.2 方法
1.2.1 调查方法
采用分层随机抽样调查法,用自制问卷进行调查。问卷调查的设计通过大量文献检索,并请相关领域专家进行两轮研讨分析,在本次调查前已做预调查并对调查表做相应修改。调查内容包括一般人口学资料和对遗体捐献的认知、态度和意愿等方面。调查前统一培训现场调查员。为了保证资料的真实性和有效性,调查过程中一律采用不记名方式填写,现场回收,注意保存。
1.2.2 统计学方法
对回收的有效问卷利用EpiData 3.0软件建立数据库并实施双录入,数据核对无误后应用 SPSS 22.0 统计软件对数据进行统计分析。计数资料用%表示,率的比较采用χ2检验进行,以P<0.05为差异有统计学意义。
2 结果
2.1 社会人口学统计学资料
共调查浙江省十一个地区共1 115 人。人口学资料包括:性别:男性539人(48.34%),女性 576人(51.66%);婚姻状况:未婚463人(41.52%),已婚610人(54.71%),离异34人(3.05%),丧偶8人(0.72%);受教育程度:小学及以下22人 (1.97%),中学或中专230人( 20.63%),大专或本科592人(53.09%),本科以上271人(24.31%);职业:学生352 人(31.57%),教师62人(5.56%),医务工作者 21 人(1.88%),职员239人(21.43%),社工189人(16.95%),国家公务员46人( 4.13%),离退休人员48人(4.31%),个体户81人(7.26%),其他77人(6.91%);宗教信仰:无宗教信仰860人(77.13%),佛教176人(15.78%),基督教31人(2.78%),伊斯兰教48人(4.31%);政治面貌:共产党员236人(21.17%),民主党派25人(2.24%),群众372人(33.36%),共青团员482人(43.23%);健康状况:健康796人(71.39%),一般296人(26.55%),较差23人(2.06%)。结果显示,男性有遗体捐献意愿的比率略高于女性(χ2= 15.529,P<0.05);婚姻状况中单身者(未婚、离异、丧偶)有遗体捐献意愿的比率略高于已婚者(χ2=20.033,P<0.05);离退休人员遗体捐献意愿的比率高于在职人员,国家公务员、医务工作者等遗体捐献意愿相对较高,教师遗体捐献意愿相对较低(χ2=46.987,P<0.05);从宗教信仰角度分析,信仰基督教和伊斯兰教的居民有遗体捐献意愿的比率略高于佛教(χ2=20.474,P<0.05);在总体人群中,大致呈现出月收入越低,同意遗体捐献者越多的趋势(χ2=20.316,P<0.05),见表1。
表1人口学资料与遗体捐献意愿的相关性(n=1115)
您是否愿意百年之后捐献出自己的遗体或器官?愿意比例(%)不愿意比例(%)不清楚比例(%)卡方(C)P值性别 男25647.59718.018634.515.5290.000 女26045.16411.125243.8婚姻状况 未婚23951.65411.717036.720.0330.003 已婚25141.110316.925642.0 离异1955.9411.81132.3 丧偶787.500.0112.5职业 学生16647.25114.513538.346.9870.000 教师2540.358.13251.6 医务工作者1047.614.81047.6 职员11046.04217.68736.4 社工8746.0168.58645.5 国家公务员2452.21328.2919.6 离退休人员2756.2918.81225.0 个体户3543.256.24150.6 其他3140.22026.02633.8受教育程度 小学及以下1254.514.6940.99.0020.173 中学或中专11349.13917.07833.9 大专或本科27546.48814.922938.7 本科以上11642.83312.212245.0政治面貌 共产党员11950.42611.09138.614.6300.067 民主党派624.028.01768.0 群众17246.25314.314739.5 共青团员21845.58016.718137.8
(续表)
2.2 浙江省居民遗体捐献认知现状
结果显示,浙江省69.5%居民表示对遗体捐献相关知识了解甚少,20.6%比较了解,十分了解仅占7.1%,甚至有2.8%的居民从未听过;69.8%居民表示不知道遗体捐献单位;82.4%的居民不知道遗体捐献的程序;超过半数以上(58.9%)的居民知道目前遗体短缺的现状。数据分析显示,居民遗体捐献认知现状对遗体捐献意愿率均有影响,差异均呈显著性相关(P<0.05),见表2。
表2遗体捐献认知现状与遗体捐献意愿相关性(n=1115)
你是否愿意百年之后捐献出自己的遗体或器官?愿意百分比(%)不愿意百分比(%)不清楚百分比(%)卡方(C)P值您了解遗体(器官)捐献吗? 从没听说过1032.31135.41032.375.8760.000 知道一点30939.912416.034244.1 比较了解13357.8219.17633.1 十分了解6481.056.31012.7您知道捐献器官要找哪个接收机构吗? 不知道30739.512816.534344.048.2070.000 知道20962.0339.89528.2您知道器官捐献的程序步骤吗? 不知道37841.114215.539943.456.3760.000 知道13870.4199.73919.9您知道目前器官短缺的现状吗? 不知道17738.67917.220244.218.6330.000 知道33951.68212.523635.9
居民对遗体捐献相关知识的获取途径,见图1。
图1 遗体捐献相关知识了解途径分布
2.3 浙江省居民遗体捐献态度现状
调查结果显示,55.2%的居民认为遗体捐献对社会非常有用,仅有0.4%的居民认为遗体捐献对社会无用;85.8%的居民认为应该提倡遗体器官捐献工作,仅有2.2%的居民认为不应该提倡遗体器官捐献工作;76.6%的居民愿意和自愿捐献遗体的人探讨捐献遗体的话题;50.3%的居民不赞同在申领身份证或驾驶证的时候进行遗体器官捐献的意愿登记;65.1%的居民在遗体捐献是否立法的态度上认为有必要,见表3。
居民认为遗体捐献者及其家属应有的回报,见图2。
2.4 浙江省居民遗体捐献意愿现状及影响因素
数据显示,超过半数以上(50.7%)的居民考虑过百年以后捐献遗体,其中深思熟虑过的居民有134人(12.0%);516人(46.3%)愿意百年之后捐献遗体,161人(14.4%)不愿意捐献遗体,438人(39.3%)不太清楚;82.0%居民表示若亲人要求捐献自己的遗体,会支持他的决定;51.2%的居民愿意见证自己亲人捐献遗体的过程,并会通知相关单位接收遗体,但是有177人(15.9%)坚决拒绝;77.0%居民表示若遗体捐献工作得到法律保护,并且在社会形成一定的风气,会考虑去捐献自己的遗体,见表4。
表3浙江省居民遗体捐献态度现状(n=1115)
项目计数(名)比例(%)您认为遗体器官捐献对社会有用吗? 非常有用61655.2 有用46241.4 无用40.4 不清楚333.0您认为应该提倡遗体器官捐献吗? 应提倡95785.8 不应提倡252.2 不清楚13312.0您愿意和自愿捐献遗体的人探讨捐献遗体的话题吗? 愿意85476.6 不愿意877.8 不清楚17415.6您是否赞同在申领身份证或驾驶证的时候进行遗体器官捐献的意愿登记? 赞同55449.7 不赞同56150.3您是否觉得有必要对遗体器官捐献立法? 有必要72665.1 非常有必要20418.3 没有必要18516.6如果遗体器官捐献有了法律保障,并且在社会上形成一定的风气,您是否考虑去捐献自己的器官? 会考虑85877.0 不会考虑575.1 不确定20017.9
图2 捐献者及其家属应有何回报的认识构成
结果显示,影响遗体捐献意愿的因素从高到低依次为传统观念(90.1%),公众对遗体捐献程序了解程度低(65.3%),善后问题(34.3%),对医院不信任(31.8%)、制度问题(30.3%),缺乏合理的补偿(27.5%),人情冷漠、缺爱心(18.9%),经济水平(16.1%),见图3。
表4浙江省居民遗体捐献意愿现状(n=1115)
项目计数(名)比例(%)您考虑过百年之后捐献遗体吗? 深思熟虑13412.0 考虑过56550.7 没考虑过36732.9 不愿意考虑494.4您是否愿意百年之后捐献出自己的遗体或器官? 愿意51646.3 不愿意16114.4 不清楚43839.3您的亲人去世后,亲人要求捐赠自己的遗体,您是否愿意捐献他的器官? 愿意91482.0 不愿意20118.0如果您的亲属申请捐献遗体,请您做执行人(即见证捐献的行为、通知相关单位接收遗体),您是否愿意? 非常愿意27724.8 愿意57151.2 拒绝736.6 坚决拒绝17715.9 没想过171.5
图3 影响遗体捐献主要因素
3 讨论
调查结果显示,浙江省居民对于遗体捐献相关知识比较了解仅占20.6%。30.2%的居民知道遗体捐献接收机构,17.6%的居民知道相关程序。总体认知程度略低于云南省(了解遗体捐献48.0%)[9]、河南省(知道捐献程序31.69%,知道捐献单位24.77%)[10]调查结果。本研究结果表明,居民对遗体捐献了解程度的提升能提高遗体捐献意愿率。同时张淑明等[11]研究也表明遗体捐献相关知识匮乏是制约我国遗体捐献事业发展的重要因素。因此,推进遗体捐献首要工作是使更多人了解和认识遗体捐献,可以在不同群体中开展线上线下结合的立体式、多元化宣传。此次调查结果显示,居民对遗体捐献相关知识的获取途径主要是电视广播(55.2%)、网络(50.8%)、报纸书刊(42.1%),但是社区、医学院校和医院等途径(12.3%)获取的较少。说明政府在主流媒体的宣传业已取得一定成效,而在社区、医院、学校等场所的宣传活动需要得到重视和推广。
此次调查结果显示,在回答“您认为遗体器官捐献对社会有用吗?”的问题时,96.6%的居民选择了“非常有用”或者“有用”;“您认为应该提倡遗体器官捐献吗?”的问题时,有85.8%的居民选择了“应提倡”;“您愿意和自愿捐献遗体的人探讨捐献遗体的话题吗?”的问题时,76.6%的居民选择了“愿意”。综上,浙江省居民总体上对遗体捐献事业持有积极态度,尊重并崇敬捐献遗体器官的行为和志愿者。
尽管地方性的法规已颁布并实施,但仍缺乏统一性和权威性。美国于1968年颁布《统一组织捐献法》(Uniform Anatomical Gift Act,UAGA),它的成功执行使美国的遗体捐献工作顺利开展,满足了大多数医学院校的遗体解剖需求[12]。日本于1983年颁布了遗体捐献法律,使人们对遗体捐献的概念更能接受,并且能够更好地去执行捐献者本人的意愿[13]。调查显示,有的捐献者担心自己的遗体若用于不正当途径或遭受不妥当处理但却无法得到法律保障[14]。77.0%居民表示如果有法律保障,会考虑捐献自己的遗体、器官。
在对“您是否赞同在申领身份证或驾驶证的时候进行遗体器官捐献的意愿登记?”问题的态度上,超过半数(50.3%)居民表示“不赞同”。有居民表示若将遗体捐献与驾照联系起来,会给人不好的心理暗示,造成心理阴影。遗体器官捐献强调的是主动、自愿原则,在驾照上设遗体器官意向书,其本质上是一种劝说,值得商榷。要尊重公民在不同时期对于捐赠的认知、态度和意愿是有变化的,在真正面临捐赠时,也会因为各种原因出现悔捐。补偿动因是促进遗体捐献的积极因素[15],此次通过对捐献者及家属应有回报的认识调查表明,44.7%居民认为应该有一定的政策补偿,36.7%居民认为应有一定的经济补偿。需要将来在宣传中,坚定地阐明遗体捐赠遵循自愿无偿的原则,国家可以通过对捐献者的人道补助和荣誉表彰等来表达敬意和尊重,这将有助于在全社会倡导并树立良好的社会风尚。
调查结果显示,46.3%居民愿意百年之后捐献遗体,此结果低于胡冬梅[16](72.3%)调查结果。浙江省作为经济发展迅速人民综合素质日益提高的大省,该结果提示遗体捐献工作还有很大的提升空间。中国人在儒家思想“身体发肤,受之父母,不敢毁伤,孝之始也”的影响下,认为死的理想是“入土为安”、“全尸厚葬”。本次调查结果显示,传统观念(90.1%)是影响遗体捐献意愿的首要因素,其次是公众对遗体捐献程序了解程度低(65.3%)、善后问题(34.3%)也是主要影响因素。研究表明,越是坦然面对死亡的人,越愿意捐献遗体[17]。建议加强生死教育,破除封建落后的生死观念。生死教育是生命伦理教育的一部分,科学死亡观能转变落后观念,推动捐赠事业的发展。本次调查表明,已婚者(41.1%)捐献的意愿度是比较低,可能传统文化中更多顾及到家庭中其他成员的感受,认为捐赠不仅仅是一个人的事。调查中宗教信仰显示基督教众的器官捐献意愿度相对较高(51.6%),可能与基督教规中的视“死”为新生的生死观念有关。此次调查关于职业的相关性中,离退休人员捐献意愿最高。研究结果与张祥等[18]一致。原因可能是离退休之后,对人生有更深的感悟,对生死有更多的认知,会考虑在生命最后阶段升华人生价值。其次,医务工作者、国家公务员等遗体捐献意愿率也相对较高,原因可能与其受到的高等教育程度有关,更有可能科学认知生死,正确地看待生命的价值。此外,大学生群体遗体捐献意愿率也相对较高。原因可能是大学生是受传统观念影响更小,并具有更科学人生观和生死观的一代新人。
捐献成败的原因不仅受捐献者本人生前意愿、法定有权限的家属及非法定权限家属影响,还涉及参与捐献过程的捐献协调员、红十字会协调员、医务人员、医学伦理人员等。任何一个环节及个人出现问题,都可能影响捐献结局[19]。调查显示,在对“您的亲人去世后,亲人要求捐赠自己的遗体,您是否愿意捐献他的器官?”问题的意愿上,82.0%的居民选择“愿意”。在对“如果您的亲属申请捐献遗体,请您做执行人(即见证捐献的行为、通知相关单位接收遗体),您是否愿意?”问题的意愿上,51.2%的居民选择“愿意”。目前,我国法律规定只有配偶、父母、成年子女共同签字,才可以捐献,但现实中往往非法定亲属的意见会对法定亲属造成社会、伦理上的压力[19]。亲属中每个人对捐献知识储备的不同,对捐献态度和意愿的不同都会影响捐赠最终的实施[20]。需要加强提升捐赠各环节的人员对于捐赠的认知高度。遗体捐献工作不仅对医学教育、科研发展起着至关重要的作用,它对全社会的影响早已超过了医疗服务的本身,是一项需要全社会共同关注、共同参与的系统工程。