系统性红斑狼疮患者心理困扰与自我表露的相关性分析

龚丽门 雪妍 扈圆圆

【摘要】目的：调查系统性红斑狼疮患者心理困扰现状，探讨系统性红斑狼疮患者心理困扰与自我表露的关系。方法：采用一般人口学资料调查表、心理困扰温度计（DT）、痛苦表露指数量表（DDI）于2019年1月至2019年3月，对1.2.3例系统性红斑狼疮患者进行调查。结果：8781%的系統性红斑狼疮患者存在心理困扰，处于中高水平，自我表露平均得分为（3419±780）分，自我表露与心理困扰得分呈负相关（r = -0.543，P<0.05） 结论：系统性红斑狼疮患者心理困扰检出率较高，自我表露水平影响其心理困扰程度，应采取有效措施，降低患者的心理困扰。

【关键词】系统性红斑狼疮;心理困扰;自我表露

【中图分类号】R174+.6

【文献标识码】A

【文章编号】2095-6851（2019）10-2.14-01

心理困扰是由多种因素导致不愉快的情感体验，包括心理、社会及精神方面，可以从脆弱、悲伤及恐惧，发展为痛苦、焦虑、抑郁、与社会分离及精神危机等[1]。 系统性红斑狼疮是一种累及多系统、多器官的慢性自身免疫性疾病[2]，研究显示系统性红斑狼疮患者经历着不同程度的心理困扰，影响患者身心健康及生活质量[3-4]。自我表露是个体向他人表露自己的信息，如思想、感受及经历等，恰当的自我表露可以帮助患者获得各种社会支持，提高心理幸福感[5]。目前，国内针对患者心理困扰方面的研究主要集中在癌症患者中[6-7]，系统性红斑狼疮患者心理困扰与自我表露关系研究尚未见文献报道。本研究旨在了解系统性红斑狼疮患者心理困扰水平与自我表露水平及其关系，为改善系统性红斑狼疮患者的心理困扰提供依据。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样的方法，抽取2019年1月至2019年3月在我院就诊1.2.3例系统性红斑狼疮患患者。纳入标准：①符合1997年美国风湿病学会（ACR）修订的SLE分类诊断标准[8];②确诊时间≥3个月;③年龄≥18周岁;④自愿参加本次研究;⑤具有一定的沟通理解能力。排除标准：①有严重的心、脑、肺、肾及造血系统损害者;②合并糖尿病、高血压、冠心病等其他慢性病者;③中、重度认知障碍和精神疾病者。采用问卷调查法，现场发放并回收，共发放问卷150份，回收1.33份，剔除无效问卷6份，回收有效问卷1.2.3份。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表：文献查阅的基础上，结合临床及科研专家的意见自行设计问卷，包括患者年龄、性别、文化程度、婚姻状况、收支状况、住院次数、系统性红斑狼疮病程等。

1.2.2痛苦表露指数量表（Distress Disclosure Index，DDI）

采用李新民[9]于2009年修订的中文版DDI量表，评估系统性红斑狼疮患者自我表露程度。量表由1.2个条目构成，均采用Likert 5级计分法，总分为1.2～60分，1分表示非常反对，5分表示非常同意。本研究以总分的四分位数作为临界值，1.2～29分为低水平，30～44分为中等水平，45～60分为高水平。该量表在本研究中的Cronbachs a系数为0917。

1.2.3 心理困扰筛查工具

采用NCCN推荐的心理困扰筛查工具，由困扰温度计（DT）及问题列表（PL）两部分组成[1]。DT是一个0一10共1.1个刻度的视觉模拟直尺式的量表（0分表示没有困扰，10分表示极度心理困扰），患者选择近一周所经历的平均痛苦水平的数字做出标记，通过DT分值确定患者的心理困扰水平。PL由实际问题、家庭问题、身体问题、情绪问题、精神/宗教问题及其它问题六个方面，共40个问题组成，受访者在表格中选择过去一周是否经历了表格提及的问题。每个问题的答案为“是”表示“经历了该问题”记1分或“否”表示“没有经历该问题”记0分。每个分维度的总分除以该维度的条目数后得出平均分，得分范围为0～1，分值越高，表示患者在该维度的问题越多。

1.3 资料收集方法

由研究者本人和几名培训过的调查员采用统一的调查问卷和询问方式对研究对象进行面对面的询问并填写调查表。

14 统计学方法

使用Epidata31中文版软件建立数据库，采用双人核对录入资料，采用SPSS 170软件进行统计分析。 对一般资料、DT、TL、痛苦表露指数得分采用均数、标准差及构成比进行统计描述;采用Spearman相关分析分析患者的心理困扰与其他变量之间的关系。 统计检验水准α=005。

2 结果

2.1 一般资料

1.2.3例研究对象年龄2.1～53岁，平均年龄（3585 ± 775）岁;文化程度以初中或高中居多86例（6990%）;工作状态在职41例（3333%），无业82例（6777%）;住院2次及以上患者87例（7070%）;系统性红斑狼疮患者平均病程为（175±098）年，病程2～5年患者46例（374%），5年以上患者35例（285%）。

2.2SLE患者心理困扰及自我表露得分

系统性红斑狼疮患者心理困扰DT平均得分为（547±225）分，最低值1分，最高值10分。从问题列表中我们发现，1.2.3例患者的心理痛苦主要来源于躯体问题、实际问题及情绪问题，躯体问题主要有：疲乏91例（740%），记忆力或注意力下降74例（602%），疼痛69例（561%），活动受限64例（520%），担心外表60例（488%），睡眠障碍57例（463%）。情绪问题主要有担心74例（602%）、神经紧张54例（439%）。实际问题主要有：财政/经济问题88例（7154%），工作/上学问题62例（5040%）。家庭问题主要有：与伴侣相处问题44例（358%）。宗教问题发生的概率较少。系统性红斑狼疮患者自我表露得分为0～43分，平均（3419±780）分。

2.3 SLE患者问题列表各维度平均得分与心理困扰关系

患者心理困扰问题列表各维度平均得分以躯体问题、实际问题及情绪问题得分较高 ，分别为（041±007）分、（038±02.1）分及（035±01.3）分。

心理困扰患者躯体问题、实际问题、情绪问题及家庭问题平均得分均高于无心理困扰患者 ，差别均有统计学意义（P均<005，见表1）

2.4 系统性红斑狼疮患者心理困扰与自我表露相关性分析

本研究结果显示，自我表露与心理困扰得分呈负相关（r = -0.543，P<0.05）。

3 讨论

31 系统性红斑狼疮患者心理困扰现状分析

本研究中，8781%的系统性红斑狼疮患者存在心理困扰，处于中高水平。此检出率低于徐小青等[10]的调查结果，可能与本研究中研究对象女性患者较多，文化差异及研究的质量控制等因素有关。但是系统性红斑狼疮患者心理困扰检出率明显高于乳腺癌患者[1.1]，这可能与系统性红斑狼疮病程较长，需要反复住院，预后相对较差有关。

系统性红斑狼疮患者心理困扰主要来源于躯体问题、实际问题及情绪问题。 有心理困扰的患者躯体问题、实际问题、情绪问题及家庭问题平均得分均高于无心理困扰患者。系统性红斑狼疮患者存在的诸多躯体问题，如疲乏、记忆力或注意力下降、活动受限、长期服用激素药物导致外表的改变等不但严重影响患者的生活质量，还引起患者的心理痛苦[10]。同时女性患者心思细腻，情感丰富，担心子女和家庭，心理承受力更弱，存在着较严重的心理困扰。研究发现7154%的患者存在经济问题，系统性红斑狼疮患者反复住院，家庭经济负担较重，无法正常工作，经济不独立，只能依靠配偶，家庭地位相对较低，担心因经济原因而中断治疗。患者精神及宗教问题较少，可能与我国文化背景有关，宗教信徒少，而且大部分患者不愿暴露宗教信仰。

研究发现系统性红斑狼疮患者自我表露与其心理困扰呈负相关（P<0.05），患者长期经受疾病折磨，从而引发焦虑、抑郁情绪，自我表露是一种积极的认知过程疗法，告诉他人关于自己的隐私，真诚地分享自己个人的、私密的想法与感觉的过程[1.2]。然而患者常常因性格原因或家庭原因，不愿意向他人表达，这可能会加重的心理困扰。医护人员应该尽早干预影响患者自我表露的因素，帮助患者正确认识疾病的发生、发展和转归，加强患者描述的沟通，协助患者树立正确的态度，积极主动配合治疗，保持乐观的态度，采用积极的应对方式，从而减轻心理困扰程度。

参考文献：

[1] National Comprehensive Cancer Network .Distress Management Clinical Pr-actice Guidelines in Oncology[J]. J Natl Compr Canc Netw， 2003， 1.1（2）： 344-374.

[2] Aker K， Pope J. Employment and work disability in systemic lupus erythemato-sus： a systematic review[J]. Rheumatology， 2009， 48： 281-284.

[3] Tisseverasinghe A， Peschken C， Hitchon C. Anxiety and Mood Disorders in Systemic Lupus Erythematosus： Current Insights and Future Directions[J]. Current rheumatology reports， 2018， 20（18）：85.

[4] Elera-Fitzcarrald C ， Fuentes A ， González LA ，et al. Factors affecting quality of life in patients with systemic lupus erythematosus： important considerations and potential interventions[J]. Expert review of clinical immunology 2018， 14（1.1）：915-931.

[5] Porter L S， Keefe F J， Baucom D H， et al. Partner Assisted Emotional Disclosure for Patients with GI Cancer： 8 Week Follow-up and Processes Associated with Change[ J ]. Supportive Care in Cancer，201.2，20（8）：1755-1762.

[6] 张锦玲，蔡伟，汪小华，胡安妮，杨雪芳，陆亚青.乳腺癌患者术后持久心理困扰的现状调查[J].中国实用护理杂志，2018，34（29）：2276-2280.

[7] 任巧玲，李遵清，吴虹，吕琼，万燕芳.抑郁症患者希望、情绪自我效能感及心理困扰状况的关系研究[J].护理管理杂志，2018，18（4）：258-262，277.

[8] Hochberg MC.Updating the American College of Rheumatology revised criteria for the classification of systemic lupus erythematosus[J].Arthritis Rheum，1997，40（9）：1725.

[9] 李新民. 大學生成人依恋、自我表露与抑郁状态的关系研究[D]. 石家庄：河北师范大学. 2009.

[10] 徐小青，郑国华，丁雯雯，等. 系统性红斑狼疮患者身体意象、自尊与心理困扰的关系[J].广东医学，2017，38（2.1）：3382-3385.

[1.1] 蒋润. 乳腺癌患者心理困扰因素分析[J].中国妇幼健，2009，2.4（19）：2646-2648.

[1.2] 邹泓， 蒋索. 青少年与同伴自我表露问卷的编制[J].心理学报， 2008， 40（2）：184—192.