口腔颌面部肿瘤患者术后疾病体验的质性研究

2019-06-03沈珏王燕香杨文玉

智慧健康 2019年13期

沈珏，王燕香，杨文玉

（上海交通大学医学院附属第九人民医院，上海 200011）

0 引言

口腔颌面部肿瘤一般指发生在颊黏膜、牙龈、硬腭、颌骨、舌及口底等部位的恶性肿瘤，是一种危险的疾病，在全球范围内日益严重，口腔颌面部肿瘤已成为世界范围内的第六大癌症，每年的新发病例约275000例，其中近三分之二的新发病例出现在发展中国家[1]。根据口腔肿瘤的不同分期，其治疗方式也不尽相同。对于I、II期肿瘤的治疗以手术和／或术后放疗为主；对于III/IV期肿瘤则提倡综合序列治疗[2]。目前，手术仍是此类疾病最主要的治疗方法。由于口腔及颌骨解剖位置的特殊性，外科治疗常常给患者带来生理、心理、社会等诸多并发症及不良影响，而随着近年来口腔癌5年生存率的提高，越来越多的患者也面临着治疗所带来的后续问题[3]。例如，口腔及颌骨肿瘤的切除可引起短期内或长期的吞咽、语言、咀嚼等功能障碍，而下颌骨的切除及缺损常常使患者的面型发生较大改变，带来一系列心理、情绪甚至人格改变。而对于那些术后需要长期鼻饲或胃造瘘的患者而言，整个家庭都需面临沉重的照护负担[4]。在整个患病过程中，患者会加以注意和感受的，即为疾病体验，我们以现象学的研究方法，通过观察参与及焦点访谈方式，对口腔颌面部肿瘤患者术后的疾病体验，做了一次深入的描述性研究。研究目的是深入了解口腔颌面部肿瘤患者术后的各种疾病体验，探讨患者术后常见需求，为今后临床上提供人性化的护理提供真实可靠的依据。现报道如下。

1 对象和方法

1.1 对象

采用目的抽样的方法选取于我科行皮瓣修复术患者10例，患者一般情况详见表1。其中，所有患者都进行了一侧或双侧颈淋巴结清扫术，皮瓣修复的类型分别为：前臂皮瓣修复术、股前外侧皮瓣修复术、胸大肌皮瓣修复术，2位患者术前进行化疗，4位患者术后进行了化疗，8位患者术后进行了放疗，访谈时，患者处于术后1个月到9个月。

1.2 方法

采用焦点访谈方式。通过对10例口腔颌面部肿瘤患者术后的深度访谈，记录访谈内容，反复阅读分析、归纳而成。

1.3 资料分析方法

资料收集以与受访者预约后访谈的形式进行，在访谈结束后24h内将录音转化为文字，反复阅读原始资料，回忆访谈情景，记录现场笔记，借助NOVIV软件，采用Colaizzi现象学资料分析法进行分析，并提炼主题。

2 结果

深入分析资料后提炼出以下3个主题：对疾病和治疗的体验、对口腔功能康复的体验、对社会交往的体验。

2.1 主题1：对疾病和治疗的体验

2.1.1 患者对疾病的认知

受访者A：“那个时候（指得知自己患病的时候）我没有想到为什么口腔也会患上这样的病（指口腔肿瘤），那个时候我不能够接受这样一个事实（A1）”。受访者C：“我又不晓得是这种病，不痛不痒的，白芝麻一样的东西。以前也不是很注意这方面的东西，谁注意这种东西啦，现在知道了，口腔（癌）挺厉害的啊，口腔癌是，真的厉害啊，这叫鳞癌（C3）”。

2.1.2 患者患病后身体的体验

①疼痛：受访者B：“杨梅不是有那个刺吗？我把他嚼烂嚼碎，再吃下去，突然间就觉得非常的痛……过了一段时间，又发现吃饮料，像雪碧啊啤酒啊什么的，一吃下去，像火烧一样，好像表面有一个溃疡（B4）”。受访者D谈到原本并不打算手术治疗，但肿瘤疼痛是在难以忍受，因此最终选择了手术治疗。②不能说话的痛苦：受访者A提到：“当时感觉头颈里面有什么东西压着，拉得很紧，很重的东西压着，我就一直觉得我自己气喘不过来(A18)”。受访者A在拔除气套管后，重新能够发声时激动地流出了眼泪：“那个时候，真的是，我真的很激动，眼泪都出来了。终于能说话了，失声的日子太痛苦了（A20）”。

2.1.3 患者患病后心理的体验

①在刚刚得知自己的诊断时，患者无法接受事实。受访者A讲到：“我心里想想有点想不通，真的想不通，这种事情怎么会和我有关系（A26）。”②在还没得到明确诊断时，患者内心是带着“侥幸心理”的。受访者A：“自己总归有侥幸心理的，谁都不会往坏的地方想的（A7）”。③在确诊后，患者往往会极力反思自己为什么会得肿瘤。受访者A：“那为什么会生病呢，我自己也反思了一下，就是为什么会得病呢，一个就是我性格很急，我脾气蛮急的，而且太好强，就是很好胜的……做什么事情都追求完美(A30)”，她提到自己退休后返聘继续上班的经历，在工作上常常事事“亲力亲为”、“过渡透支身体”，并指出其实自己的身体一直不怎么好。

2.1.4 患者对治疗的体验

受访者A在疾病从发现问题到明确确诊用了近4个月的时间，辗转4家医院就诊才得到明确诊断。而受访者B从疾病的发生到诊断将近3年时间，期间因为没有找到对口的医院，一直以口腔溃疡予以治疗。

2.2 主题2：对口腔功能康复的体验

①语音/语言功能的康复：许多患者由于治疗原因导致短期的失声和较长一段时期内的语言功能障碍，发音不清，已引起社交障碍和自尊受损。受访者B谈到：“跟你讲，这（指疾病）对讲话很有影响，口水都停不了，我现在讲话很难为情的，因为一直有口水下来……我厂里，包括我的朋友、同事、亲人，都没通报他们，通知他们，他们来了，我招待还要讲话。讲话不好讲，真的不太好讲。喉音太多，还有就是跟人讲话，人家都听不清楚(B7)”。②吞咽/进食功能的康复中：受访者B：“开水吃药都不能。咽不下去。只能咳出来，咽不下去啊。现在两个月了，好一点，喝水可以喝了，还不是百分之百，百分之八十左右。吃东西不好吃，功能不适应了(B7)”。③肩颈功能的康复：由于颈清手术许多患者会出现术后肩颈功能的障碍，患者提到，很多都是他们出院后发现了问题跟医生反应才得到相关的指导，如果不提，医生不会主动讲到康复，而护士在这方面更加提的少。受访者C：“刚刚开始一点都不能动的，现在衣服能穿穿了，那时候衣服都不能穿，刚回来的时候。穿衬衫都不能穿（C2）”。

表1 患者一般资料

2.3 主题3：对社会交往的体验

①术后康复阶段，手术引起的面部外观改变，导致患者产生心理上的不适，不愿与家人朋友以外的人接触。受访者A提到：“现在人家现在叫我出去，我想我现在带着胃管，人总有尊严的，带着这个总归…，你看，我要戴着口罩，戴着帽子。……但是他们那种同情的眼光让你觉得受不了。像我这种人自尊心也挺强的(A24)”。②出院后仍未拔除胃管或气套管的患者，由于外观上看不上不不太“正常”，进食方式特殊，不愿与人多接触，更无法参加社交聚会，且插气套管的患者也无法进行语言交流。受访者B：“吃饭的话我会避开，我到我的房间里吃饭。人总归是爱面子的，一开始吃东西一边吃，一边流出来，就说这衣服吧，都要沾上东西，吃相很难看。我自己到房间去，拿个锅、拿个碗什么的，因为现在边吃东西还要边擦，很难看的，还有（家人）桌子上（煮）的东西我又不能吃（C8）”。

3 讨论

3.1 口腔颌面部肿瘤患者的疾病体验及支持性需求在生理、心理、社会方面呈现多样化特点

Rogers等人[5-7]对头颈癌患者诊疗康复期间所关注的问题进行了总结，认为医护人员应更重视以下这些问题以提高患者的健康相关生活质量，例如：患者及家属的照护负担、经济负担、心理支持需求、对复发的恐惧、面容的损毁、个性改变、亲密度改变、口腔功能的障碍与康复、胃造瘘、语言功能的障碍及康复、肩部运动的康复、口腔卫生状态等一系列生理、心理、社会问题。近日，Moore等人对与口腔肿瘤患者生命质量相关的支持性需求（supportneeds）进行了系统性综述，结果显示，口腔癌患者所表达的支持性需求呈现多样化及高度主观性的特点[8]。Moore等人对31篇文献进行归纳整理，罗列了口腔癌患者治疗康复阶段中所出现的各种问题及支持性需求，这些需求涵盖了躯体功能/症状、心理及社会等各个维度，不同程度地影响到患者的生命质量[8]。口腔颌面部肿瘤患者的照护应涵盖患者生理、心理、社会及灵性需求，在治疗疾病的同时，积极促进患者躯体功能的康复和心理、社会功能的良好状态。

3.2 口腔颌面部肿瘤患者的支持性需求呈现阶段化差异特点

口腔颌面部肿瘤患者的支持性需求在不同疾病阶段的发生率呈现差异。例如：放化疗后早期出现最多最严重的问题主要是口干、吞咽困难、疼痛、口腔黏膜炎等[9-10]；手术治疗后的主要问题包括口腔伤口的急慢性疼痛、味觉减退/丧失、吞咽困难、语言功能障碍[9,11]及外貌的改变[12]。某些症状如焦虑和抑郁即可发生于治疗结束早期[13]已可出现于治疗后2~6年[14-15]。而在疾病的终末阶段，疼痛、恶心、呕吐、进食困难、肿瘤处感染及出血是患者最主要的症状[16-17]，此外，还存在语言障碍、体重丧失、身体心像改变、负罪感、抑郁等躯体、心理问题[18]。由于受到文献科研设计的限制，Moore等人未能对不同疾病治疗阶段的特异性支持性需求进行归纳，有待于在今后的研究中进一步探讨。了解口腔颌面肿瘤患者术前、术后短期及长期甚至疾病发生、发展、转归全程中相关支持性需求的侧重将有助于医疗卫生机构整合医疗卫生资源，提供更整体、全面的健康相关服务。