老年糖尿病病人照顾者情绪活力的质性研究

近30年来我国糖尿病流行病学调查数据显示,老年人群糖尿病的患病率明显增高[1]。而家庭照顾者作为糖尿病病人长期护理系统的“隐形骨干”[2],可以帮助病人准备膳食、管理药物,陪同住院或提供精神支持等[3]。目前,对糖尿病病人照顾者的研究多采用定量研究方法[4-5],较少关注照顾者的身体、社交和情感健康。

情绪活力(emotional vitality)最早由Penninx等[6]于1998年提出,可以反映高度的个人掌握感、快乐感以及低焦虑和抑郁状态,是一个综合的高级情绪功能指标。目前,国外有关情绪活力的研究主要针对康复[7]、冠心病病人[8]及照顾者[9],国内尚未见相关报道。本研究采用半结构访谈法,探究老年糖尿病病人家庭照顾者的情绪活力,了解其影响因素,为提升照护质量打下基础,现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样与目的抽样相结合的方法,选取2018年3～5月在南京某三级甲等医院住院的老年2型糖尿病(T2DM)病人家庭照顾者为研究对象。照顾者纳入标准:(1)为病人的主要照顾者;(2)年龄≥18岁;(3)照顾病人的时间不少于3个月;若同时有多个照顾者,选择照顾时间最长者;(4)知情同意,自愿参加。照顾者排除标准:(1)患有心脑血管、恶性肿瘤等疾病;(2)交流障碍者;(3)保姆等领取报酬的照顾者。病人纳入标准:(1)符合1999年WHO提出的T2DM诊断标准,确诊为T2DM且病程不少于1年;(2)年龄≥60岁。病人排除标准:患有恶性肿瘤等严重合并症。研究样本量以受访者资料重复出现,且资料分析不再有新的主题呈现为标准[10]。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集:采用质性研究中的现象学研究方法,在阅读情绪活力相关文献的基础上初步拟定访谈提纲,结合专家建议,经研究小组讨论确定,最终包括:“您如何评价自己参与家中糖尿病病人管理中的积极性?”，“在照护过程中,令您感到最满意或最自豪的是什么?”，“照护过程中您遇到过哪些困难和挫折?”，“您最希望得到什么帮助?希望通过怎样的方式获得帮助?”，“您认为您的态度对病人病情有什么影响?”，“目前照顾病人对您的生活有哪些影响?”。结合半结构式深入访谈法和非参与性观察法收集资料。访谈开始前先向受访者说明研究的目的、方法和内容,获得受访者同意。访谈地点以病人所在病区为主,选择自然、干净相对无干扰的房间进行。访谈时间控制在30～45 min,避开治疗、进餐等时间段。访谈全程录音,访谈中鼓励受访者以自己的语言表达想法。

1.2.2 资料分析:及时对访谈中的录音进行逐字逐句整理,同时观察访谈笔记,对遗漏的细节加以补充,如表情、语气等。采用Colaizzi现象学资料七步分析法[11]对访谈资料进行分析,将受访者陈述的所有内容和研究者的现场观察记录全部输入Word文档并打印后反复阅读,逐字逐句分析、提取有意义的陈述,通过对资料的分析,将共性部分以研究者的语言归纳成研究的主题。分析过程中隐去照顾者真实姓名,以编号M代替。

1.2.3 质量控制:在选择个案时充分考虑照顾者的典型性,依照病人的病情、照顾者与病人的关系以及家庭背景等进行选择。访谈过程中适当调节问题的顺序和问法,最大程度上保证资料的丰富性和真实性。访谈提纲的撰写、现场访谈及记录、访谈资料整理皆由研究者本人进行,整理后的文字稿请受访者核对是否与其意愿相符,以提高结果的可信度。由两人共同分析资料提取主题,将结果与原始资料多次比较,并保存原始资料。

2 结果

2.1 一般资料 共访谈了11名老年糖尿病病人的照顾者,平均年龄(68.55±8.37)岁;其中男4例,女7例;照顾时间1～25年,平均(14.09±6.97)年;照顾者为病人配偶的占72.73%,子女占27.27%。老年T2DM病人平均年龄(75.45±8.48)岁;男5例,女6例;病程(19.45±6.28)年;胰岛素注射者9人,口服降糖药者11人。老年T2DM病人及其照顾者的一般资料见表1。

2.2 访谈结果 11名访谈对象共访谈时长346 min,最终提炼出五个主题,包括:身体疲劳感、不平衡的情绪体验、社会生活改变、知识缺乏以及获得支持与认可。

2.2.1 身体疲劳感:本研究纳入的老年糖尿病病人大多具有一定的自理能力,照顾者不必为其完成日常生活中所有事情,无需进行太多的身体劳动,但仍有受访者报告了照顾病人时的疲劳感受(n=2)。“每天帮她拿这拿那的,不做什么大事都觉得很累”(M8);“感觉身体累但是也没办法呀,她脚不行呀”(M6)。

2.2.2 不平衡的情绪体验:大多数照顾者都报告了照护过程中的负面情绪,其中最常见的是对未来的不确定感(n=4)及无力感(n=4)。由于照顾者无法预见病情发展和转归,常常出现不确定感:“我看人家糖尿病都十多年了还好好的,也不知道我家以后会怎么样呢(叹气)”(M6);“不知道我家以后有没有并发症什么的,现在就只能预防预防,多关注”(M7)。另外,病人不一定能采纳照顾者的意见或建议,使照顾者表现出无力感。 “在家怎么可能还吃医院的糖尿病餐啊,不可能的,说了也不听”(M5);“家里的血糖仪之前还测呢,后来就不测了。降血糖的药和胰岛素也不用,就这样(无奈),我说了多少遍他就是不听”(M10)。

表1老年T2DM病人家庭照顾者及病人的基本情况

但也有部分照顾者报告了在照顾过程中的积极情绪体验,主要是在病人配合度高、血糖控制好的时候更容易出现的自豪感(n=5)。“几乎所有的事都要替她想着,吃饭啊、锻炼啊,我都得陪她一起去。她一个人根本不行,反正就靠我(自豪)”(M2)。

2.2.3 限制社会交往活动:研究中有受访者提出在照顾糖尿病病人的过程中自己的社会生活发生了改变,尤其是照顾有严重并发症的老年病人时,会明显限制自己的社会交往活动(n=2)。 “她现在老了,脑子不太行了,差不多每天都要看着她吃完药才能干自己的事”(M3);“有的时候出去吃个饭啊什么的都去不了,怎么也得先把她弄好啊”(M8)。

2.2.4 知识缺乏:少数照顾者认为自己通过一段时间的照顾掌握了胰岛素注射的方法(n=2),但绝大多数人都表现为缺乏糖尿病照护方面的知识,不能完全掌握照护糖尿病病人所需的技能(n=7)。

“她之前打胰岛素呢我也在旁边看着,后来我觉得自己也学会了,有时候也会帮她打”(M2);“糖尿病饮食大原则我知道,但具体哪些能吃不能吃的我不太清楚,反正农村嘛不那么讲究,吃饱就行”(M7);“这次住院我们也才知道她(指病人)以前打胰岛素的方法都是错的,我们也不懂”(M9)。

2.2.5 获得认可与支持:研究中出现的最后一个主题是获得认可与支持。部分照顾者谈到了如何从家人和朋友那里获得情感上的支持,使他们能够更有效地应对照护角色(n=5)。“还好,我家兄弟姐妹比较多,他们也会经常来看看”(M3);“每次朋友吃饭的时候,我要是照顾我妈去不了人家很理解”(M9)。

另外,受访者还强调了获得医疗保健系统支持的重要性,他们重视的支持类型主要包括信息和财务支持(n=6)。 “每个月光买针头就要花好多钱了,确实消耗比较大”(M3);“现在试纸比血糖仪还贵,医保要都能报销就好了”(M4)。

3 讨论

情绪活力是情感体验和情感动力的表现,是积极与消极情绪的一种平衡状态。本研究通过访谈获得5个与情绪活力相关的主题,主要反映了照顾者的身体和情绪体验、照护技能及社会支持等对情感动力的影响。

3.1 重视老年T2DM病人照顾者的身心感受 积极与消极情绪是体现情绪活力平衡性的两个重要方面。研究表明,T2DM病人的家庭照顾者身心照顾负担水平较高,负性情绪明显[12]。本研究中2名照顾者(M6、M8)报告了身体的疲劳,可能与其自身年纪大、病人自理能力差有关。同时访谈也发现11名家庭照顾者都承受着一定的心理压力,存在对未来的不确定感和无力感,这可能与老年糖尿病病人机能的衰退和病程长有关[13]。但另一方面,照顾者也会从照顾角色中获得积极感受,如自我满足和成就感,有积极情绪体验的照顾者更能积极参与到病人的管理中。医护人员应努力提高照顾者积极感受,减少负面感受,以获得情绪活力的平衡。

3.2 提高照顾者疾病知识及照顾技能水平 在老年糖尿病病人的日常生活中,家庭照顾者承担着主要的照护任务, Pulgaron等[14]认为,家庭照顾者的健康素养会对病人血糖产生影响,刘旭莹等[15]也指出照顾水平不高会影响病人的自我管理依从性。本研究中大多数照顾者对糖尿病的相关知识和技能了解不多,能掌握胰岛素注射技能的照顾者在照护时更能充分发挥其主观能动性,积极参与病人的管理。因此,医护人员应帮助照顾者学习疾病管理方面的技能,减少其因知识缺乏而产生的消极体验,增强其情绪活力。

3.3 提供社会支持,建立疾病支持系统 Barbic等[7]指出情绪活力由身体健康、情绪健康、掌握新技能以及参与有意义的活动4部分组成。本研究除此以外,获取了主题“获得认可与支持”。刘晓鑫等[16]认为社会支持作为照顾者的外部资源可以减轻或避免因照顾任务而引起的照顾负担。本研究中,虽然部分照顾者能够获得家人、朋友的支持与帮助,但大多数照顾者认为得到医疗保健系统的支持不够,极大地增加了其在照护过程中的消极体验,主要表现为对经济的担忧。贾静等[17]调查发现，76.9%的病人由于经济原因不能每次更换针头,提出经济支持对家庭正确管理糖尿病十分重要。为了平衡照顾者的积极与消极情绪感受,建议加大社会支持的力度,增加社会对疾病支持系统的投入。

照顾是一种复杂而充满活力的体验,需要大量情感能量的投入来承担照顾相关的责任和压力。本研究发现,老年糖尿病病人照顾者的情绪活力包括5个方面,积极体验与消极体验并存,希望今后能重视照顾者的情绪体验,通过针对性的干预保持其照顾活力。