延续性护理对脑性瘫痪患儿出院后生活质量的影响

李海娟

(郑州大学附属儿童医院/河南省儿童医院/郑州儿童医院,河南 郑州450000)

近年来,随着产科和围产技术的进步,早产儿及危重新生儿的成活率极大提高,同时脑性瘫痪(简称脑瘫)的发病率明显上升。该病具有病程长、恢复慢、致残率高的特点,需长期康复护理,且绝大部分婴幼儿的主要康复在居家护理中完成[1]。目前居家护理和住院护理之间未能有效结合,因此很多脑瘫患儿虽住院期间恢复良好,但出院后未得到科学有效的护理而致康复效果欠佳。针对该问题,笔者对部分出院后的脑瘫患儿予以延续性护理,取得良好效果,现报道如下。

1 临床资料

选取2017年6—12月自郑州大学附属儿童医院康复医学科收治的脑瘫患儿80例,采用双盲法,随机分为观察组和对照组,每组40例。观察组男22例,女18例;年龄2～5岁,平均(3.65±0.22)岁。对照组男23例,女17例;年龄2～6岁,平均(3.59±0.24)岁。两组患儿一般资料比较,差异均无统计学意义(P＞0.05),具有可比性。

2 护理方法

2.1 住院护理 对两组患儿及其主要照顾者进行脑瘫相关康复知识及技能的宣教及培训,出院前均进行Barthel自理能力评分及脑瘫量表评分测定。

2.2 对照组 出院后脑瘫患儿接受常规随访管理,包括登记基本信息、定期电话回访、健康咨询等。

2.3 观察组 出院后,在对照组常规随访管理基础上予以为期6个月的延续性护理管理。

(1)由研究人员建立脑瘫患儿的护理档案,包括记录患儿的临床症状、治疗方式、出院前表现,如肢体活动、语言表达、吞咽功能及身体状态、自理能力等临床指标。登记观察组患儿主要照顾者的联系方式和居家康复地点。评估其主要照顾者的居家康复知识掌握程度及康复训练能力,以及对延续性护理的需求程度,从而有针对性地制订延续性护理计划。

(2)患儿出院前,由专职研究人员向患儿主要照顾者宣教居家康复护理具体的方法和技能,使其了解坚持居家康复护理的重要性,并树立居家康复护理的信心,从而配合研究人员施行延续性护理管理,提高其依从性及康复护理的技能。

(3)在评估患儿出院前身体表现后,结合相关延续性护理资料,与患儿主要照顾者共同制订康复训练计划,逐一对患儿进行有针对性的康复指导,循序渐进地指导患儿矫正不正确的姿势及学习各种技能。如纠正其睡姿,站立时的体位及步态,在患儿清醒时指导其膝手爬行等[2]。

(4)延续性护理管理主要是将电话回访与入户访视相结合。电话回访的频率为每周1次,入户访视的频率为每月1次,根据每位患儿的护理计划内容逐一进行现场评估,并给予有效的康复指导。①用药护理：患儿是否按时用药,是否出现用药后的不良反应。②进食护理：脑瘫患儿进食训练应视具体情况而定,维持正确体位,避免肌张力升高及不自主动作的出现。对于存在口面部功能障碍的患儿,在进食训练前,可按摩患儿口周皮肤,或拍打下颌,每日3～4次,每次10 min,以帮助患儿开闭口腔。对于舌体运动障碍的患儿,可使用汤匙按摩舌部或用纱布包住患儿舌体进行被动活动,以帮助舌体运动。指导患儿做开闭双唇、鼓腮等动作。对于不能独立进食的患儿,可先训练其使用汤匙进食,舀起食物,送入口中,另一只手扶住碗盘等。待其学会使用汤匙进食后,再训练其使用筷子。针对脑瘫患儿手指不灵活的情况,可选择合适的餐具,或将餐具适当改造,如选择底部装有橡皮防滑垫的杯子或碗、盘子,或将汤匙柄加宽加长,以减少患儿独立进食失败后的挫折感,增强患儿进食的兴趣,逐渐培养其独立进食的能力。指导照顾者给患儿提供高蛋白、高热量、高维生素的易消化饮食,从半流质过渡到软食,逐渐过渡至普食。③大小便能力的训练：因脑瘫患儿多存在智力缺陷及肢体障碍,难以控制大小便或预示排便。照顾者应首先建立患儿的排便规律。可在便盆前放置1个凳子,训练其双手扶住凳子,慢慢在便盆上坐稳。学会独立排便后,再训练独立使用卫生纸和穿脱裤子的能力。同时注意饮食调配,定时喂水,以便建立规律的大小便。④患儿坐姿及上肢功能训练：脑瘫患儿坐姿要求躯干伸直、双足放平,头正中位,双肩水平,髋、膝、踝关节呈90°屈曲。如不能保持该体位,可让患儿坐在有靠背和扶手的椅子上,用软枕填充空隙,尽量维持该坐姿,每日训练3～4次,每次15 min。脑瘫患儿的上肢功能训练应由近端至远端,由被动到主动,诱发患儿进行主动活动,包括肩关节的外旋、内收、平举、上举、前伸、后伸等,以及肘关节的屈曲、伸展、旋前、旋后。同时注意脑瘫患儿手指精细度的训练,如捏、弹、抓、握、推、点按、拍打、挤压等动作。训练应由粗到细,由大到精[2]。⑤穿脱衣服训练。脑瘫患儿因躯干僵直,缺乏控制力,手眼不协调,训练独立穿脱衣服存在较大困难。应先训练脱,再训练穿,先患侧后健侧,注意患儿体位及穿脱衣物的顺序,逐渐培养患儿独立更衣的能力。⑥注重患儿照顾者的心理护理。每次回访时,给予充分的支持和关心,帮助患儿照顾者保持良好的心理状态。解答患儿主要照顾者对于居家康复护理的疑问,针对主要照顾者在居家康复护理过程中存在的问题和薄弱之处及时给予纠正,并进行现场指导和帮助。

3 疗效观察

3.1 观察指标 采用美国Barthel自理能力评分量表和脑瘫量表对患儿的活动能力进行评定。Barthel自理能力评分越高,表明评定对象的自理能力越强,对照顾者的依赖程度越低。脑瘫量表包括7个维度,35个条目,测试的分数越高,表明被测试者的日常活动能力越好。

3.2 统计学方法 采用SPSS 19.0统计软件分析数据。Barthel自理能力评分及脑瘫量表评分以均数±标准差(x±s)表示,采用t检验。P＜0.05为差异有统计学意义。

3.3 结果 两组脑瘫患儿出院时Barthel自理能力评分及脑瘫量表评分比较无明显差异(P＞0.05),观察组脑瘫患儿进行6个月延续性护理管理后,Barthel自理能力评分及脑瘫量表评分明显高于对照组(P＜0.05)。见表1。

表1 两组脑瘫患儿干预前、出院6个月后Barthel自理能力评分、脑瘫量表评分比较(分,x±s)

4 讨论

本研究结果显示,出院后接受延续性护理的脑瘫患儿,干预6个月后的Barthel自理能力评分及脑瘫量表评分显著高于对照组。提示对出院后进行居家康复护理的脑瘫患儿进行延续性护理,可提高脑瘫患儿自理能力,减轻其对照顾者的依赖,对患儿家庭和社会均具有重要意义。

延续性护理是一种医院组织的对患者出院后的持续性随访和指导护理,并以此提高患者及家属自我护理能力,并不强调为出院后的患者提供长期护理,偏重于进行个性化的指导,根据患者的个人情况及家庭情况给予不同的帮助,如给予患者出院后的健康教育辅导,并减少影响健康的不良因素,从而预防疾病、促进健康,帮助患者建立健康的生活方式[3]。

脑瘫患儿的康复训练需要长期甚至是终生坚持,更需要患儿及其主要照顾者长期不懈的努力。患儿不可能每日得到康复治疗师的指导,因此出院后的训练和住院期间的训练同样重要。常规的脑瘫患儿康复护理干预仅停留在患儿出院,难以满足患儿出院后长期居家康复护理的需求。本研究尝试性地对出院后的脑瘫患儿施行延续性护理管理,由专人详细记录脑瘫患儿的护理档案,对每位患儿及其主要照顾者护理水平、居家康复护理需求进行客观而准确的评估,在此基础上,将电话回访和入户访视相结合,进行护理干预,对出院后脑瘫患儿的居家康复护理持续强化。在每次的回访过程中,及时发现居家康复护理过程中存在的问题和缺陷,主动帮助患儿家庭解决困难。延续性护理提高了患儿照顾者的居家康复护理水平与技能,真正将住院护理与居家护理有效结合,提高了出院后脑瘫患儿居家康复效果,值得临床推广。