乳腺癌术后患者病耻感与生活质量的相关性分析

郑春娆，罗伟香，张鹏彦

(暨南大学第二临床医学院 深圳市人民医院，广东 深圳 518020)

乳腺癌是我国女性最常见的恶性肿瘤，发病率位居女性恶性肿瘤之首。2014年全国新发乳腺癌27.9万例，占女性恶性肿瘤发病率的16.51%[1]。乳腺癌的综合治疗在治疗疾病、提高生存率的同时，也带来一定的负面影响，患者需面对诸多来自疾病本身、治疗、家庭和社会方面的问题，且长期承受着生理和心理的双重障碍，可产生明显的疾病羞耻感(即病耻感)，严重影响其生活质量[2]。目前对病耻感与生活质量的相关性研究，主要集中在癌症、肠造口、精神病、脑卒中等领域[3-7]，乳腺癌术后患者病耻感与生活质量的相关性研究较少。本研究对乳腺癌术后患者的病耻感进行调查，分析病耻感与生存质量的关系，为今后制订降低乳腺癌术后患者病耻感的临床护理干预措施和提高生存质量提供客观依据。

1 对象与方法

本研究采用便利抽样法，选取2018年3月至2018年9月在深圳市人民医院行乳腺癌手术，术后住院治疗或门诊复查的患者116例为研究对象。患者纳入标准：(1)年龄≥18岁，病理或免疫组化检查诊断为乳腺癌，符合手术指证，已接受手术治疗；(2)意识清楚、有基本沟通能力，经医生确认具有自知力、能理解并配合调查者；(3)自愿参加调查者。排除标准：合并有精神病或认知障碍者，其它癌症或手术史。

1.2 研究工具

1.2.1一般资料调查表 采用自行设计的调查问卷，对研究对象的一般资料包括年龄、文化程度、婚姻状况、生育史、月经济收入等信息进行调查，同时结合患者病历，对手术方式、术后时间、术后辅助治疗等资料进行提取。

1.2.2病耻感调查表 采用Fife等[8]开发并由Pan等[9]翻译成中文的社会影响量表(Social Impact Scale，SIS)对研究对象的病耻感进行调查。该量表共分为4个维度24个条目，具体包括：社会排斥(9个条目)、经济歧视(3个条目)、社会隔离(7个条目)和内在羞耻感(5个条目)。该量表的Cronbach’α系数为0.85，各维度相关系数为0.28～0.66。量表采用1～4分4级评分法：1分为极不同意，2分为不同意，3分为同意，4分为极为同意。4个维度分数之和为量表总得分，得分越高，说明感知到的病耻感越强[9]。

1.2.3生存质量测定工具 采用欧洲癌症治疗研究组织针对肿瘤患者制定的生活质量核心问卷(EORTC QLQ-C30)及乳腺癌的特异性量表(EORTC QLQ-BR23)进行生存质量调查[10-12]。万崇华等[11]证明简体中文版的生存质量问卷具有很好的可信度和真实性。QLQ-C30为共性模块，用于所有癌症患者生命质量测定，分为15个领域30个条目，包括5个功能指标(躯体功能、角色功能、情感功能、认知功能、社会功能)、9个特殊症状相关指标(疲乏、气促、失眠、纳差、便秘、腹泻、恶心呕吐、疼痛和经济困难)以及总的健康状况指标。除条目29、30为7个等级，根据回答选项记1～7分；其他条目分为4个等级：没有、有一点、有一些、非常多，分别记1～4分。QLQ-BR23为专门用于乳腺癌的特异性模块，分为8个领域23个条目，功能维度包括体形、性功能、性乐趣、未来看法，症状维度包括系统疗法副作用、乳房症状、手臂症状、脱发引起的烦恼。采用Likert-type四点计分法，非常多记4分，相当多记3分，有一点记2分，没有记1分。如果条目4(BR4)回答为“一点也不”，则脱发引起的烦恼领域无法计分；如果条目15(BR15)回答为“一点也不”，则性乐趣领域无法计分。功能维度得分越高说明功能状况和生命质量越好，症状维度得分越高表明症状或问题越多、生命质量越差。

1.3 调查方法

收集符合选择标准的乳腺癌术后患者，首先向其介绍研究的目的、内容和方法等。取得患者知情同意后，发放一般资料调查问卷和SIS、QLQ-C30和QLQ-BR23调查表，由1名经培训的专科护士采用简单、通俗易懂的语言告知患者填写问卷的相关规范及要求，然后由患者自行填写。若患者不识字或无法填写，则由护士逐条为其阅读，由患者选择评分。问卷填写结束后当场回收，并对患者所填写内容进行逐条检查，尽可能地保证所收集资料的完整性，剔除无效问卷，每份量表填写时间在20 min内。本研究共发放120份问卷，回收有效问卷116份，有效回收率为96.7%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 一般资料

本研究纳入乳腺癌术后患者116例，均为女性，年龄27～71(44.22±8.32)岁；文化程度为初中及以下24例、高中或中专42例、大专及本科41例、硕士及以上9例；已婚102例、未婚7例、离异7例；已育105例、未育11例。家庭月收入<5 000元48例、≥5000元68例。手术方式为乳房全切术80例、保乳术30例、乳房重建术6例；腋窝淋巴结手术方式为前哨淋巴结切除术45例、腋窝淋巴结清扫术56例、其他15例；完成或正接受化疗105例、放疗63例、内分泌治疗71例。

2.2 乳腺癌术后患者病耻感现状

使用SIS调查乳腺癌术后患者病耻感，总分为(56.58±11.98)分，最高87分、最低24分；条目均分为(2.36±0.50)分。各维度得分情况：社会排斥(18.81±4.49)分，条目均分为(2.09±0.50)分；经济歧视(8.03±2.13)分，条目均分为(2.68±0.71)分；内在羞耻感(13.03±2.93)分，条目均分为(2.61±0.59)分；社会隔离(16.71±4.33)分，条目均分为(2.39±0.62)分。得分最高的前5个条目，见表1。

表1 乳腺癌术后患者病耻感得分排序前5位的条目(n=116)

2.3 乳腺癌术后患者的生活质量

乳腺癌术后患者的QLQ-C30及QLQ-BR23生活质量得分见表2，表3。

2.4 乳腺癌术后患者病耻感与生存质量的相关性

将EORTC QLQ-C30和EORTC QLQ-BR23生存质量各领域与病耻感各维度进行Spearman相关性分析显示，乳腺癌术后患者的病耻感总分与生活质量总体健康状况、功能领域评分呈负相关，与症状

表2 乳腺癌术后患者的QLQ-C30生活质量得分(n=116，分)

领域评分呈正相关(均P<0.05)；社会排斥、经济歧视、社会隔离评分与生活质量的总体健康状况、功能领域评分呈负相关，与症状领域评分呈正相关(均P<0.05)；内在羞耻感评分与生活质量功能领域评分呈负相关，与症状领域评分呈正相关(均P<0.05)，与总体健康状况评分无相关性(P>0.05)。见表4。

表3 乳腺癌术后患者的QLQ-BR23生活质量得分(n=116，分)

表4 乳腺癌术后患者病耻感与生存质量的相关性分析(r值，n=116)

注：Spearman相关性分析，*P<0.05。

3 讨论

3.1 乳腺癌术后患者病耻感水平

本研究显示乳腺癌术后患者病耻感总分为(56.58±11.98)分，条目均分为(2.36±0.50)分，处于中等水平；与国内部分学者调查结果相近，表明乳腺癌术后患者普遍存在病耻感[13]。本研究中，经济歧视维度条目均分得分最高，前5位排序中属于经济歧视维度的条目2“这个病已经影响了我的工作”和条目1“这个病带来的经济困难影响了我的自我感受”分别排名第1和第2，说明患者的经济困难相对较重，与孔荣华等[14]研究结果相似。乳腺癌治疗以手术治疗为主，辅以化疗、放疗、内分泌治疗、靶向治疗。尽管本组患者家庭月收入≥5000元占58.6%(68/116)，但在接受抗肿瘤治疗过程中，患者或部分家庭成员的工作稳定性和工作能力会受到影响，家庭收入减少，加上抗肿瘤治疗往往医疗费用昂贵，且深圳城市消费较高、生活支出成本多，导致患病后出现沉重的经济负担，从而使患者对病耻感更加敏感。其次得分较高为内在羞耻感，条目12“我不想让周围的人知道我有这个病”和条目11“我觉得我会得病至少有部分该怪我自己”分别排名第3和第4，反应了患者的内在羞耻感较重，与张莉等[15]研究结果相似。本组乳腺癌患者接受乳房全切术80例、接受腋窝淋巴结切除术101例、完成或正在接受化疗105例，手术治疗和化疗带来的不良反应严重影响患者的自我形象、自尊和女性气质，使患者对自身的外形失去信心，引起强烈的病耻感。Tripathi等[16]发现，手术方式的不同会给乳腺癌患者带来不同程度的病耻感水平，高水平的病耻感与抑郁和焦虑有关。尽管手术疗法能提高术后患者生存率，但乳房的残缺、形体的改变、瘢痕的存在时刻让患者担心癌症的复发及对健康状况感到担忧[17]。化疗引起的脱发及皮肤、指甲色素沉着，影响患者外在形象，使患者在日常生活中受到关注，从而加深了患者的病耻感。

3.2 乳腺癌术后患者生存质量水平

相比于其他恶性肿瘤，乳腺癌预后较好，中国乳腺癌5年生存率为80.9%[18]，患者期望在带瘤生存康复的同时获得高品质的生活质量。国外已将生活质量提高到与生存率同等重要的地位，生活质量已逐渐成为评价肿瘤治疗效果和选择治疗方法的重要依据。本研究显示，乳腺癌术后患者的生活质量处于中等水平，与方琼等[19]的研究结果相似。生活质量评分显示，本组患者整体健康状况为(68.82±25.78)分，体形为(67.69±24.37)分，情感功能得分较躯体、角色、认知和社会功能都低，且疲乏、经济困难、失眠症状较为常见，提示疾病给患者情感功能带来较大影响，出现负性情绪和心理障碍，影响其生活质量。本组患者中接受过化疗105例(90.5%)，接受乳房全切术80例(69.0%)，接受内分泌治疗71例(61.2%)，面对手术创伤引起的乳房缺失和化疗药物引起的脱发、水钠潴留(面部和下肢浮肿)、皮肤颜色变黄及干燥脱皮、甲床松动等外在形象问题，使患者不愿积极地与外界交流，出现心理、社会、精神等不愉快的情绪体验，产生不良的负性情绪。对于雌激素、孕激素受体表达阳性的乳腺癌患者，尽管术后5～10年内分泌治疗可减少复发，但患者会经历体重增加、潮热盗汗、烦躁易怒、血脂异常、骨质疏松等不良反应，且患者需每天服药和定期前往医院就诊开药，加重了心理负担。另外，接受治疗后患者可不同程度地出现癌因性疲乏、睡眠障碍、手臂肿胀等，影响患者的工作和生活，导致经济来源减少；抗肿瘤治疗医疗费用昂贵和为了增强抵抗力而购买营养品，增加了患者额外支出，给患者和家庭造成经济负担。有研究报道化疗后患者最常出现的问题分别为疲劳、担忧、经济、与医务人员相处及睡眠问题，且心理痛苦评分与生活质量评分显著负相关[20]。乳腺癌给患者带来很大的心理冲击，易导致精神抑郁、焦虑、睡眠障碍等，以及情感方面的紊乱，严重影响患者的生活质量。

3.3 乳腺癌术后患者病耻感与生存质量相关性

本研究显示，乳腺癌术后患者病耻感与生存质量总体健康状况、功能领域评分呈负相关，与症状领域评分呈正相关，表明乳腺癌术后患者的生活质量越低、术后出现副反应和并发症越多，患者感知到的病耻感越高，与既往研究结果相似[15]。病耻感是一种复杂的心理应激反应，是患者因为患病而引发的一系列内心耻辱的体验。对于乳腺癌患者而言，不仅需要承受癌症的复发转移，还需面对乳房缺失和上肢肿胀所导致的躯体形象受损的痛苦。术后患者身体外观的缺陷和化疗引起的脱发，容易引起他人的关注和带来异样的眼光看待自己，增加患者的内在羞耻感。肿胀的上肢不仅对梳头、穿衣、做家务等基本日常生活和工作造成影响，而且似乎时刻提醒患者自己患有乳腺癌，甚至比乳房切除更令患者紧张、情绪低落，因此很多患者长期处于很大的心理压力中，出现自卑、精神压抑、对未来没有信心，进行自我孤立、延迟就医和寻求帮助，产生明显的病耻感，严重影响患者的生活质量和术后康复。

3.4 小结

乳腺癌术后患者由于自身形象的改变，会在一定程度上存在病耻感，且与生活质量密切相关。今后的临床和护理工作中，应在提供优质护理服务的同时重视和关注患者术后病耻感问题，采取积极有效的干预措施，帮助患者改善心境、提高战胜疾病的信心，从而促进其心身康复，提高生活质量，降低乳腺癌术后患者病耻感水平。