原发性干燥综合征患者生活质量及其影响因素调查分析

张惠玲 方正清 余爽 秦勤 夏哲远 杨浩 郭秀君

【摘 要】目的：调查原发性干燥综合征患者生活质量现状及影响因素。方法：采用方便抽样的方法，以世界卫生组织编制的生存质量量表（WHOQOL-BREF）、医院焦虑抑郁量表、疾病活动指数等为工具收集南京市中医院风湿科病房的114例原发性干燥综合征的临床资料。结果：原发性干燥综合征患者的生活质量得分为（62.17±12.32）分，生理、心理、社会关系、环境领域得分均低于常模（P < 0.05）。回归分析显示，焦虑、疾病活动程度、疲乏是原发性干燥综合征患者生活质量的影响因素。结论：原发性干燥综合征患者生活质量明显下降，且影响因素较为复杂，应加强对患者的生理和心理护理。

【关键词】 干燥综合征;原发性;生活质量;影响因素

原发性干燥综合征（primary Sj?gren's syndrome，pSS）是一种主要累及外分泌腺体的慢性炎症性自身免疫性疾病。本病并发症较多，除了外分泌腺受损的症状，还可有关节炎、肌痛、皮疹等腺体外表现，以及多系统内脏损害[1]。欧洲研究表明，疾病本身的不适症状，药物治疗的不良反应等均会影响患者的生活质量[2]。疲劳、口干、眼干、关节痛等症状不仅给患者造成生理痛苦，而且对患者的心理、社会、情感功能都会产生不良影响。研究显示，66%的患者存在不同程度的焦虑、抑郁症状，51%的患者睡眠质量较低，关节肌肉疼痛及乏力症状影响正常社交活动[3]。相关调查发现，我国pSS的发病率不断增高，且紫癜样皮疹、肾小管性酸中毒、肺纤维化等并发症的发生率逐年上升[4]。通过对pSS患者生活质量的现状及影响因素的调查，以期为其治疗及护理干预提供参考依据。

1 临床资料

1.1 一般资料 采用方便抽样的方法，调查2017年12月至2018年12月在南京中医药大学第三附属医院就诊的114例pSS住院患者。其中男4例，女110例;年龄45～60岁，平均（49.56±4.17）岁;病程1～46年，平均（5.62±4.24）年。

1.2 诊断标准 按照2010年干燥综合征国际分类（诊断）标准[5]。

1.3 纳入标准 ①符合上述诊断标准;②年龄≥18岁;③具有基本的阅读和书写能力，语言交流无障碍;④自愿参加本研究。

1.4 排除标准 ①合并系统性红斑狼疮、类风湿关节炎等风湿免疫疾病感染者;②近期使用过抗焦虑、抗抑郁药物者;③认知行为异常者。

2 方 法

2.1 研究工具 采用问卷调查法，问卷内容包括一般资料、医院焦虑抑郁量表（HADS）、WHO生活质量测定量表简表（WHOQOL-BREF）、SS疾病活动性评分（SSDAI）。

2.1.1 一般资料 包括年龄、性别、文化程度、病程、并发症、发病季节、遗传史等，以及是否合并疼痛、口眼干燥、疲乏症状。

2.1.2 WHOQOL-BREF 该量表共26项问题，包括4个领域（生理、心理、社会关系、环境）和2个独立分析的条目（对生活质量和自身健康状况总的感受），每项问题按1～5分评分。3个条目反向计分（即得分越高，生活质量越差）外，其他各条目均正向计分。各领域的得分范围为4～20分，生活质量总分为4个领域得分相加并换算成百分制，得分与生活质量呈正相关[6]。本次研究生活质量常模参考方积乾[7]研究所提供的数据。

2.1.3 HADS 该量表由2个分量表组成，是筛查非精神病性焦虑、抑郁的躯体疾病的最常用工具之一[8]，共14个条目，奇数项含7个条目评定焦虑（HADS-A），偶数项含7个条目评定抑郁（HADS-D）。每个条目0～3分，采用Likert 4级量表评分。每个分量表为0～21分，评分越高，焦虑或抑郁程度越重。量表信效度高，0～7分为正常，8～10分为轻度焦虑（抑郁），11～15分为中度焦虑（抑郁），16～21分为重度焦虑（抑郁）。

2.1.4 SSDAI 该标准经由来自欧洲13个国家及北美的39名国际专家制定。从全身症状、淋巴结、外分泌腺体、关节、皮肤、肺、肾、肌肉、中枢神经、外周神经、血液系统及血清学表现等12个系统病变对SS疾病活动性进行全面评估，具体分为4个活动水平：0分，不活动;1分，低度活动;2分，中度活动;3分，高度活动。疾病活动评分为各个系统评分之和[6]。

2.2 调查方法 调查者经统一培训，取得患者同意后发放问卷进行调查。问卷完成后现场收回，如有缺项需补齐。本研究共发放问卷117份，回收有效问卷114份，有效率为97.43%。

2.3 统计学方法 采用SPSS 20.0软件进行统计分析。计量资料以表示，采用t检验;计数资料以频数、构成比表示，采用χ2检验。以P < 0.05为差异有统计学意义。

3 结 果

3.1 pSS患者生活质量得分与国内常模比較 pSS患者生活质量总分为（62.17±12.32）分，4个领域的得分及其与常模[7]的比较见表1。

3.2 生活质量影响因素分析 单因素分析结果差异有统计学意义的因素如表2所示。WHOQOL-BREF总分作为因变量，表2中的因素作为自变量进行Stepwise多元回归分析，自变量赋值如表3所示，结果见表4。

4 讨 论

4.1 pSS患者的生活质量有待改善 本研究通过运用WHOQOL-BREF量表调查114例pSS患者的生活质量，结果显示，pSS患者生活质量显著低于正常人群（P < 0.05），与国外研究[9]结果一致。pSS患者B细胞高度反应性增生产生大量免疫球蛋白、自身抗体、细胞因子，导致局部组织炎症损伤，协同刺激分子、细胞因子及趋化因子共同作用，B、T细胞活化，最终导致自身免疫反应的发生，使外分泌腺的炎症反应持续存在，最终组织功能失调甚至损害。SZODORAY等[10]曾对180例pSS患者进行5年的追踪，发现5年后患者多发生肝、肺、肾等系统并发症。pSS患者多系统损害后长期应用激素或免疫抑制剂治疗所产生的不良反应，加重了患者的心理负担;而口眼干燥、关节疼痛症状也让患者难以胜任日常工作，进而影响患者生活质量。因此，pSS患者的治疗不仅仅局限于症状的改善，更需早期干预采取有效措施，提高患者的生活质量。

4.2 影响pSS患者生活质量的因素

4.2.1 HADS-A 本研究结果显示，114例患者中58例HADS-A 得分超过7分，占50.88%的pSS患者存在焦虑，这与已有研究结果一致[11]。本研究结果可见，焦虑的程度越重，其生活质量越低。MATAR?等[12-13]分别对pSS患者脑部结构进行影像学检查，发现认知功能损害的患者存在大脑结构异常，得出pSS患者脑器质性改变与其认知功能改变密切相关的结论。pSS患者的免疫紊乱及长期细胞因子（前炎性细胞因子）升高可能引起神经内分泌、中枢神经代谢产物等的转变，加剧焦虑、抑郁[14]。与有关研究认为焦虑、抑郁的患者普遍存在机体免疫激活及细胞因子释放的结果一致。本研究中共纳入114例患者，女110例，占96.49%，并且多处于更年期，更年期女性更容易出现情绪的波动。因此，尤其要加强此类患者的心理护理，积极沟通交流，及时了解导致焦虑的原因并调动亲友进行针对性疏导，以降低其焦虑程度。

4.2.2 疾病活动度 本研究发现，pSS患者目前的疾病活动度对生活质量具有显著的影响，单因素分析结果表明，疾病活动度越高，生活质量越差，这与国外的研究结果一致[15]。疾病活动度主要体现在干燥、疼痛、乏力等症状，躯体功能损害越严重，生活质量水平降低越显著。患者口腔颊部因唾液不足导致溃疡、出血，部分患者可合并口腔白色念珠菌感染[16]、眼睛干涩、视物模糊等，伴角膜炎及泪腺肿大。口眼干燥严重影响日常进食和日常活动。活动期患者关节疼痛不仅表现为小关节，可累及肩、膝等大关节。部分患者有晨僵现象，肌肉酸痛、干燥、乏力这些躯体症状严重影响患者的日常活动。所以临床应注重以上内容的评估及护理，动态、及时地掌握患者疾病活动度。

4.2.3 疲乏 本研究发现，114例患者中有75例患者合并疲乏的症状，占65.78%。pSS患者合并疲乏症状对生活质量具有显著的影响，具有疲乏症状的患者生活质量显著低于没有疲乏症状的患者。近年来国外研究也显示，在干燥综合征患者中约有70%感到疲乏，并且伴随生活质量降低。有研究对pSS疲乏进行为期5年的远期随访研究发现，生活质量与疲乏有显著的相关性[17]。pSS并发的疲乏是持久的、广泛的，常被描述为“不可抗拒的乏力感”。虽然目前疲乏的发生机制尚不明确，但有研究发现，抑郁和疲乏均会导致神经内分泌系统的失调[18]，由此认为，慢性疲乏能导致抑郁的发生，而焦虑患者的疲乏症状更为严重。焦虑和疲乏相互促进，相互影响，导致患者生活质量的降低。在临床护理中，要关注患者的疲乏症状，提供良好的休息环境，做好营养指导工作，从而改善患者疲乏症状。

5 小 结

通过对pSS患者的生活质量评估，不仅可以判断患者的健康状况，而且可以评价治疗效果，并作为下一步治疗方案选择的参考依据。本研究通过对pSS患者生活质量调查及社会人口学、疾病、心理等相关因素进行分析，寻找影响pSS患者生活质量的主要因素，便于早期干预。研究表明，治疗与护理过程中不仅要关注疾病症状改善，还要关注患者的焦虑、抑郁情绪，加强心理护理，营养指导，缓解患者疲劳症状。但本研究由于时间、人力限制，样本量较小，另外，纳入对象主要为住院pSS患者，病情相对门诊患者较重，生活质量也相对较低，今后可增加调查门诊pSS患者，多中心、大样本进行调查研究，进一步探索改善患者生活质量的措施，提高患者的生活质量。

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收稿日期：2018-11-07;修回日期：2018-12-18