癫痫患儿主要照顾者负担与心理弹性相关性分析

(郑州大学附属儿童医院 河南省儿童医院 郑州儿童医院，河南 郑州 450000)

癫痫是大脑神经元突发性异常放电而引起的短暂性大脑功能障碍的一种慢性疾病，流行病学研究显示，国内癫痫总体患病率为7.0‰，年发病率为28.8/10万，活动性癫痫患病率为4.6‰据此认为我国约有900万癫痫患者其中500～600万为活动性癫痫患者，已成为神经科仅次于偏头痛的第二大常见病[1,2]。癫痫发作无任何规律，任何时候均可发病，发病时患者处于意识不清的状态，发作后自身对发作过程无印像，患儿自我保护意识及能力均较差，需要家属长期陪伴[3]。过去研究者关注重点均在患儿本身，忽视了照顾者身心健康对于照顾结果的影响。目前国内对于癫痫患儿主要照顾者负担与心理弹性相关性方面的研究鲜有报道，为弥补这一不足，本研究通过对癫痫患儿主要照顾者就其负担及心理弹性现状进行问卷调查，并对两者相关性进行分析，以期为降低照顾者负担方面的研究提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择2016年1月～2018年1月在郑州大学附属儿童医院接受治疗的180名癫痫患儿主要照顾者进行研究。纳入标准：符合《临床诊疗指南：癫痫病分册》[4]中的相关诊断，年龄在14岁及以下；照顾者为患儿直系亲属，且照顾患儿时间最长，年满18周岁；智力正常，可与医护人员正常交流，无读写障碍，可自行完成问卷；患儿照顾者已获知情同意。排除标准：患儿合并有其他疾病者；领取报酬的照顾者。

1.2 方法

采用问卷调查的形式进行研究。主要调查工具：a)一般资料调查表：在查阅文献与专家咨询的基础上自制一般资料调查表包括患者资料与照顾者资料两部分内容，患儿基本资料包括：年龄、性别、住院次数、医疗费用支付方式、病程；照顾者一般资料：性别、年龄、文化程度、职业状况、与患者的关系、每天照顾患者时间；b)《Zarlt照顾者负担量表》[5]，该表包括责任负担、个人负担与总护理负担3个维度共22个条目，每个条目0～4分，得分越高照顾者负担越重；c)《心理弹性量表简表》[6](RS-14)该表共包含个人能力和积极认识2个维度14个条目，每个条目1～7分，总表得分14～98分，得分越高心理弹性越好。

调查方法：由2名经过培训的调查员实施调查，在问卷调查前先使用统一的指导语向患儿照顾者说明此次调查的目的与意义，并对问卷填写方式注意事项等进行讲解，要求问卷由患儿照顾者自行填写并在30 min内完成，当场回收。

质控方法：为减少调查对象隐私泄露的风险，本次调查采用无记名的方式进行，问卷调查被安排在独立房间进行，在调查过程中仅有调查员、患者在场，数据录入过程中采用双人较差录入，交叉检查的方法。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 一般情况

本次调查共发放问卷180份，回收有效问卷176份，回收率为97.78%。患儿男79例，女97例；年龄1～13岁，平均(7.18±3.09)岁；住院次数1～5次，平均(2.09±1.17)次；医疗费用支付方式：自费18例；社保153例，公费5例；病程1～4年，平均(2.03±1.18)年。照顾者男26例，女150例；年龄63～82岁，平均(71.29±8.35)岁；文化程度：初中及以下12例；高中或中专93例，大专及以上71例；职业状况：离退休57例；在职91例；无业或自由职业28例；与患者关系：父母104例；祖父母63例；其他亲属9例；每天照顾患儿时间5～18h，平均(8.29±3.17)h。

2.2 癫痫患儿主要照顾者负担水平及其与国内常模对比

癫痫患儿主要照顾者责任负担(18.32±6.13)分，(33.17±8.82)分，(2.18±0.74)分，负担总分为(53.69±15.28)分，高于国内常模的(47.16±14.64)分(t=4.81，P<0.05)。

2.3 癫痫患儿主要照顾者心理弹性水平及其与国内常模对比

癫痫患儿主要照顾者个人能力(28.30±7.09)分，积极认识(26.17±6.95)分，心理弹性总分为(54.92±10.31)分，低于国内常模的(61.83±12.76)分(t=6.44，P<0.05)。

2.4 相关性分析

相关性分析结果显示，主要照顾者负担各维度与照顾者心理弹性均呈负相关关系(r<0，P>0.05)。见表1。

表1 相关性分析

3 讨论

3.1 癫痫患儿主要照顾者压力水平现状分析

照顾癫痫患儿为一种持续的压力事件，照顾者及家庭应对不良可加重照顾者负担，影响照顾质量。本研究结果显示癫痫患儿主要照顾者负担总分高于国内常模分，差异有统计学意义(P<0.05)。从一般资料中可看出癫痫患儿的主要照顾者以患儿父母为主，且照顾者多为女性(母亲)，这与我国传统男主外女主内的思想有关，作为患儿的母亲既要承担家庭和社会的角色，同时还担负了照顾患儿的沉重压力，使得照顾者的自我价值难以实现，在调查过程中与被调查交流发现大部分的照顾者认为其当前的生活状态与理想中的生活具有较大的差异，使其难以适应角色的转变。癫痫的患儿年龄本就较小，尚无完全的自理能力加上癫痫发作过程中患者意识模糊，其自我保护意识及能力几乎丧失，因此照顾者需要花费大量的时间进行陪护，限制了其时间安排，这可能也与当前小型家庭结构有关，作为主要照顾额的父母多为独生子女，家庭中可分担照顾任务的人员屈指可数，繁重的照顾任务大部分只能有主要照顾者完成。因照顾患者花费了大量的心力及体力，导致照顾者无暇顾及其他的家庭及社会关系，导致人际关系紧张，减弱了社会交际协调作用，进一步加重了照顾者负担。

3.2 癫痫患儿主要照顾者心理弹性水平现状分析

随着积极心理学及健康心理学的不断发展，心理弹性越来越被临床一线的医护人员所重视。目前对于心理弹性尚无统一的定义，美国心理学会将其定义为个体在面对重大压力及应激事件所表现出来的良好适应过程，即积极面对困难的能力。心理弹性较高者具有较强的抗压能力，能够积极应对困难及压力事件，拥有积极的应对方式及健康的心理状态。本研究结果显示癫痫患儿主要照顾者心理弹性总分低于国内常模分，差异有统计学意义(P<0.05)。分析原因可能与癫痫患儿治疗难度大，容易反复发作，对于预后的不确定性给患儿家庭带来沉重的经济负担，使得照顾者面临的心理压力明显大于普通人群，使照顾者感觉到身心疲惫。

3.3 癫痫患儿主要照顾者负担与心理弹性相关性

相关性分析结果显示，主要照顾者负担各维度与照顾者心理弹性均呈负相关关系(r<0，P>0.05)，与相关研究结果相一致。分析原因可能与心理弹性较高的照顾者对于患儿病情的认知度较高，可通过向医护人员求助、网络搜索等方式寻求帮助与支持，有助于照顾者减轻心理压力并与医护人员和其他家属建立友好的关系已缓冲应激效应，使照顾者负担得到一定程度的缓解。

综上所述，癫痫患儿主要照顾者负担明显高于国内常模、心理弹性明显低于国内常模，照顾者负担与心理弹性呈负相关，临床上可通过提高照顾者心理弹性以缓解照顾者负担。因本研究样本量小，下步将扩大样本量进行进一步深入的研究。