长期患病家庭的抗逆力叙事：两种模式的比较

同雪莉

一、 引言

医疗技术的进步和发展延长了人们的寿命，也加速了老龄化社会的来临，与其相伴而生的就是有更多人群可能陷入长期患病的健康困扰之中。有数据显示大约1/5的人口长期遭受慢性疾病的折磨,[注]Ehde D M, Jensen M P, Engel J M, et al. Chronic pain secondary to disability: a review. Clinical Journal of Pain, 2003, 19(1):3-17.且近年来诸如高血压、糖尿病等慢性疾病的发病趋于低龄化，预示着个体生命周期中有更长时间需要在慢性疾病的困扰中度过。他们可能是家庭中的重要生产者或照顾者，因为患病给家庭带来巨大经济或照顾压力，使整个家庭的良性发展遭遇威胁。在我国福利水平相对较低的大背景下，家庭中一个成员的患病往往需要其他成员的照顾以及情感或经济支持，这无疑会阻碍整个家庭生活质量的提升。因此成员的长期患病必然成为家庭需要应对的重要压力源。

然而，家庭研究学者发现，即便遭遇最严重风险或压力，也并不必然导致家庭发展的不正常模式或症状，有些家庭仍可能保持正常的家庭功能。为何同样遭遇困境，有些家庭能够发展良好而有些却不能？这是家庭抗逆力研究的核心问题。后现代的建构主义理论认为语言建构了现实，问题是一种叙事，是语言建构的结果，通过对问题叙事的改写和重构能够改变对问题的认知和应对策略，进而达到家庭治疗的目的。那么，在长期患病家庭中，困境或问题是如何被建构的？困境家庭的叙事模式如何导致了家庭适应的不同结果？这是本研究想要探讨的话题，并期望得出困境家庭的问题叙事改写和重构方式，进而提升家庭抗逆力，为困境家庭的社会服务提供借鉴。

二、 文献梳理

(一)家庭抗逆力与困境家庭研究

抗逆力研究几乎是与积极心理学的发展并驾齐驱。国外学者发现，同样处于危险或逆境中的儿童，有些人并未发展出人们所预期的精神症状或行为问题，相反他们发展良好，甚至更优秀，抗逆力的概念也应运而生。[注]Garmezy N. Stress, competence, and development: continuities in the study of schizophrenic adults, children vulnerable to psychopathology, and the search for stress-resistant children American Journal of Orthopsychiatry, 1987, 57(2):159-174.[注]Bonanno G A. Loss, trauma, and human resilience: have we underestimated the human capacity to thrive after extremely aversive events? American Psychologist, 2004, 59(1):20-8.随后家庭研究的学者也关注到，即便是最严重的家庭风险或压力也不一定必然导致不正常的家庭模式或症状，[注]Patterson J M. Families experiencing stress: I. The Family Adjustment and Adaptation Response Model: II. Applying the FAAR Model to health-related issues for intervention and research. Family Systems Medicine, 1988, 6(2):202-237.因此他们将研究对象从个体转变为家庭，致力于探讨家庭在重大风险压力下是如何成功应对的。[注]Patterson J M. Understanding family resilience. Journal of Clinical Psychology, 2002, 58(3):233-46..

家庭抗逆力(family resilience)是指以家庭为单位应对家庭风险或危机的调整和适应过程。对家庭抗逆力的关注始于Masten[注]Masten A S, Monn A R. Child and Family Resilience: A Call for Integrated Science, Practice, and Professional Training. Family Relations, 2015, 64(1):5-21.、 Patterson、Walsh[注]Froma W P D. Family Resilience: A Framework for Clinical Practice. Family Process, 2003, 42(1):1-18.、Mccubbin[注]Mccubbin H I, Patterson J M. The Family Stress Process. Marriage & Family Review, 1983, 6(6):7-37.等人的贡献，他们将家庭作为研究单位，专注家庭是如何成功的，从而改变了以往对家庭失败的关注视角。他们发现家庭同样具有修复和成长的潜能，家庭中的个人和关系的力量可以通过合作变得更加强大，以应对突发的危机事件或长期的压力困境，并据此提出了家庭抗逆力的概念，对家庭抗逆的关键互动过程做进一步分析，旨在帮助家庭发挥其最大潜能，增加家庭抗逆力的途径，进而支持个体和家庭的共同成长。

学者根据对抗逆力界定的不同视角，提出家庭抗逆力的过程或结构理论，如家庭压力模型[注]Hill, R. Families under Stress. 转引自McKenry, P. C. & Price, S. J. 编著：《家庭压力》，郑维、杨康临、黄郁婷译，台湾五南图书出版股份有限公司2004年版。、家庭调整与适应模型[注]McCubbin, M.A., & McCubbin, H.I, Family assessment: Resiliency, coping, and adaptation： Inventories for research and practice, University of Wisconsin Madision. 1996, pp. 1-64.、Rolland家庭系统-疾病模式三维模型[注]Rolland J S. Chronic Illness and the Life Cycle:A Conceptual Framework. Fam Process, 1987, 26(2):203-221.等，用来对家庭成员患病与家庭适应的过程机制进行解释。家庭成员患病的抗逆力研究认为，家庭适应受疾病严重程度的影响，特别是具体疾病相关的限制(如认知障碍)、社会污名(如外在形象的污名)、疾病预后(缩短寿命或致命疾病)、时间阶段(疾病发展的阶段或末期)以及心理社会疾病类型(疾病类型和能力丧失状况)等。然而疾病本身决定了风险的特征，疾病的应对策略才是抗逆力生成的重要过程。当家庭作为一个整体，在遭遇成员长期患病压力时，其适应过程和关键因素如何，仍需进一步的深入研究。

目前家庭抗逆力的研究对象主要包括有特定风险压力的家庭，如城市贫困家庭、特定病患家庭(如精神疾病)[注]West C, Usher K, Foster K. Family resilience: Towards a new model of chronic pain management. Collegian, 2011, 18(1):3-10.[注]Choi E K, Yoo I Y. Resilience in families of children with Down syndrome in Korea. International Journal of Nursing Practice, 2015, 21(5):532.[注]Faqurudheen H, Mathew S, Kumar T M. Exploring Family Resilience in a Community Mental Health Setup in South India. Procedia Economics & Finance, 2014, 18∶391-399.，等等，研究内容主要限定于家庭保护性因素和抗逆特点的分析，[注]inci FH, Temel A B. The effect of the support program on the resilience of female family caregivers of stroke patients: Randomized controlled trial. Applied Nursing Research, 2016, 32∶233-240.研究方法则主要有三种：其一，通过对家庭功能发展的深度访谈，追溯家庭胜任力的关键要素；[注]Hassani P, Izadiavanji F S, Rakhshan M, et al. A phenomenological study on resilience of the elderly suffering from chronic disease: a qualitative study. Psychology Research & Behavior Management, 2017, 10:59-67.其二，通过将成功适应的家庭与适应不良的家庭进行对比研究，得出引发良好发展的家庭胜任力；[注]Chen X, Mao Y, Kong L, et al. Resilience moderates the association between stigma and psychological distress among family caregivers of patients with schizophrenia. Personality & Individual Differences, 2016, 96:78-82.[注]Brewton K E, Danes S M, Stafford K, et al. Determinants of rural and urban family firm resilience. Journal of Family Business Strategy, 2010, 1(3):155-166.其三，基于对特定家庭特征的抗逆关键过程进行对比研究，得出特定家庭类型的抗逆特征。[注]姚红、田国秀:《家庭抗逆力实务干预模式研究评述》，《首都师范大学学报(社会科学版)》2015年第6期，第118-125页。[注]王玥:《抗逆力过程初探——以家庭寄养青少年为例》，《首都师范大学学报(社会科学版)》2015年第5期，第120-126页。就目前研究状况来看，家庭抗逆力研究在国外比较多见，国内研究相对滞后，且多表现为描述性研究或关键因素的探索，家庭内部过程机制探索相对少见，其中将研究对象放置于其所处生态系统中进行探索是近年来的研究热点，因此，本文希望在家庭功能深度访谈的基础上，通过对不同适应状态的家庭关键叙事模式进行对比，探索家庭抗逆中叙事模式影响的内在机制，将家庭抗逆力过程机制研究向前推进。

(二)叙事研究方法回顾

从科学(基于数据分析的实证研究范式)走向叙事是当前社会学、心理学发展的一个新趋势。早在20世纪三四十年代，在定量研究如日中天的时代，叙事研究因其材料的模糊性和不准确特征，被认为是次于统计数据的“软数据”，因而处于社会研究的边缘地位。随着建构主义的兴起，叙事研究的转向逐渐改变了这一趋势，学者开始关注由语言建构的事实。他们认为，叙事贯穿于个体的自我表达与社会互动之中，它既是自我身份形成的途径，也是日常生活建构的结果，[注]刘子曦:《故事与讲故事：叙事社会学何以可能》，《社会学研究》2018年第2期，第164-188页。真正对个体行为决策产生影响的是个体对生活事件的建构模式，是属于个体的心理事实，而非客观事实。[注]Michael White，David Epston:《故事、知识、权力》，华东理工大学出版社2013年版。因此强调从普通人的故事讲述中洞察背后的社会结构，[注]郭于华:《倾听底层：我们如何讲述苦难》，广西师范大学出版社2011年版。并认为这种方法在中国底层社会复杂性研究中具有相当的优势。[注]应星:《略论叙事在中国社会研究中的运用及其限制》，《江苏行政学院学报》2006年第3期，第71-75页。

叙事研究继承了语言建构主义的视角，强调语言的地位与作用，认为事实是语言符号的建构物，经验世界也是语言建构的产物，而非外在的客观事实。叙事包括了语言、结构、图像等要素并有序地构成叙事的主体，[注]李化斗:《社会生活中的具体与抽象：兼论“过程—事件分析”》，《社会》2011年第2期，第216-240页。因此探索叙事的内在结构，剖析叙事中各要素之间的关系便成为叙事研究的重要模式。刘子曦提出叙事的概念化中具有四个基本特质：叙事的普遍重要性、具体时间性、内在因果性和潜在反抗性。当我们对比事件的时标密度与事件持续时间时就能发现对叙事者来说重要的有哪些，因为叙述事件的严重程度与叙事内容长短有时并不一致，这种不匹配反映的就是叙事者的思想偏好，是叙事者主观评价的结果。[注]White H V. The Content of the Form. Canadian Entomologist, 1987, 120(6):1-389.叙事中还包含了叙事者对特定事件的价值判断，这种判断往往同个体在事件中的应对方式有关，与事件发生过程联系在一起，因此也具有了对事件评价的道德含义。这些都要求对叙事的分析应包含两种分析路径：一种是在结构语言学基础上探索作为文本的叙事结构，即诠释故事的含义；另一种则将叙事视为个体社会实践的建构过程，探索叙事如何形塑了当事人的日常活动，即分析叙事的结构序列。

语言建构了现实。[注]Martin Payne.:《叙事疗法》，中国轻工业出版社2012年版。语言是人类意识的物质体现，“是一种实践的，既为别人存在并仅仅因此也为我自己存在的、现实的意识”[注]马克思、恩格斯:《德意志意识形态》，人民出版社2008年版，第25页。。同样，问题也是一种叙事，[注]Michael White,等:《叙事疗法实践地图》，重庆大学出版社2011年版。是家庭在特定历史文化下建构的结果，而非客观存在的精神实体，这种假设造就不同的家庭在其各自生命周期和文化背景下，对同一事物的叙事不同，如对家庭成员的长期患病建构的叙事就应存在区别。因此问题的解决不是找寻问题存在的客观真实，而是把家庭的叙事作为关键，通过对叙事的改变重构生活的意义。本文就依据建构主义的叙事分析研究范式，探索长期患病家庭的叙事模式中如何进行语言描述和问题建构，并通过对不同适应状态的家庭叙事模式比较，探索不同家庭叙事对抗逆力生成的内在作用机制，并提出困境家庭叙事的改写与重构方式。

三、 研究对象与方法

(一)研究对象

抗逆力是指重大逆境下成功适应的能力，因此逆境便成为抗逆力研究的起点。许多人认为，抗逆力由重大风险激活，从而能够有效缓冲消极家庭事件的影响[注]Collazzoni A, Capanna C, Bustini M, et al. A Comparison of Humiliation Measurement in a Depressive Versus Non-clinical Sample: A Possible Clinical Utility. Journal of Clinical Psychology, 2015, 71(12):1218-1224.。长期患病家庭的主要风险表现为慢性疾病的长期困扰，因此本文根据“长期”和“严重”两个指标进行对象选择，要求家庭中至少一名家庭成员患病，且将“长期”操作化为患病三年以上，“严重”操作化为长期需要他人照顾，或长期需要经济支持，或因患病无法生产而为家庭带来经济、照顾压力。这样的界定用以排除虽长期患病，但并非构成严重风险的对象(如部分高血压或糖尿病的患者家庭)。

(二)研究方法

研究采用叙事分析方法，通过对不同抗逆状态的家庭叙事对比，得出家庭抗逆力叙事的不同结构模式。理论框架采用Walsh提出的家庭抗逆力三层次结构，从家庭信念、家庭组织方式和家庭沟通三方面进行分析，同时考虑到困境认知对行为选择的决定作用，将家庭困境认知也纳入家庭叙事分析框架。这种基于微观的质性分析方法能够有效弥补宏观结构研究中对家庭主观能动性的忽视，将家庭微观层面的互动、互助关系作为叙事探索的主体，以扩展家庭研究的视野，提高对复杂家庭关系的解释力。

(三)资料收集与整合方法

资料的收集采用半结构深入访谈法进行。研究共得到对46名长期患病者及其主要照顾者的访谈资料，访谈由社工专业研究生(共8名)在对象家中进行，访谈过程由研究者与患者及照顾者一对一(部分家庭中访谈对象仅为患者本人)或一对二完成。初次访谈对象由研究者根据对象界定进行确定，其他对象采用滚雪球方式获得。访谈在西部地区进行，对象以陕西、甘肃两省为主要来源。由于本文是对家庭抗逆力叙事的微观考察，因此忽略了对家庭所在地区因素的考量。

访谈提纲包括如“疾病给你们的家庭带来了怎样的压力” “在疾病应对中家庭成员提供了哪些支持”等开放式问题。在参与者同意的前提下，采访中进行了手机录音，之后研究者根据录音资料逐句转录，删除资料中的无关信息(如建立关系时的寒暄等)，形成最终的研究资料。资料包括来自患者和照顾者的两种叙事，在尊重每位成员观点的前提下对两类资料进行整合，互为补充，以从患者自身和照顾者的视角共同审视家庭的抗逆过程。

研究采用Nvivo11.0质性分析软件，在对每个个案反复阅读的基础上形成分析节点，对家庭抗逆力相关的叙事内容进行提取和编码，并对所有陈述进行审查，以确保提取的信息能够真正反映研究目标。对提取的语句进行核心含义概念化操作，最终形成4个主题和13个子主题。

(四)研究伦理[注]本研究在课题申请之初听取了相关专家对于研究伦理的建议，但是没有向专门的伦理委员会提交申请评议，因为截止目前，西北大学仍然没有成立相应的伦理委员会，省内相关其他单位的伦理委员会只对本单位的研究伦理申请进行评议，没有对外的相关业务。

本研究在对参与者访谈之前，告知研究对象本研究的目的和必要性，获得他们同意之后进行访谈，并在他们的许可下，做录音和笔记。对参与者承诺整个研究中的个人信息都被保密，且他们可以随时退出研究(无人退出)。

表1 被访者基本情况[注]资料将自理状况分为四类：无法自理、勉强自理、基本自理和可自理。无法自理是指患者日常生活中的衣食住行等都需要借助他人帮助方可完成，自己无法完成基本生活事务，不能从事任何生产活动；勉强自理是指患者日常生活中衣食住行需要借助他人帮助完成，没有他人帮助时仍可低质量完成，不能从事生产活动；基本自理是指患者自身的日常生活事务能够自己完成，完成质量较低，且能够进行简单的生产活动；可自理是指患者能够独立完成日常衣食住行等活动，能够进行少量生产性活动。主要照顾者关系是指在日常生活的大部分时间中，用来照顾患者的成员与患者之间的关系，不包括患者住院期间或发病期间的其他照顾者。主要压力是指围绕长期患病的患者所表现出的家庭主要压力，不包括家庭其他成员需要面对的压力。病龄中使用的时间是指严重影响患者日常生活的疾病开始的时间，高血压、糖尿病等慢性疾病对患者生活影响不太严重，其患病时间不计算在内。(n=46)

四、 两种家庭叙事的比较

讲述家庭关于困难和成功的故事，能够帮助家庭理解他们的压力并建构他们自己的社会现实。根据访谈资料的内容分析结果，将家庭叙事模式分为适应良好的个案和适应不良的个案进行对比，分析家庭抗逆力的叙事模式(如表2)。

(一)家庭困境认知

美国心理学家埃利斯提出，人的情绪行为来自对所遭遇事件的评价、解释和认知观点，而非事件本身。人有积极取向的本性，即成长和自我实现的内在倾向，也有非理性的生活态度倾向，而正是这种非理性的态度导致了认知失调，引发了不适宜的情绪行为反应。长期患病家庭如何看待困境并做出选择，决定了他们能否应对和掌控疾病带来的困境。

1.充满应对的叙事VS冗长的困境叙事

家庭在描述疾病时所使用的语言存在明显差异，这种差异首先表现在对疾病叙事的文本容量。适应良好的家庭叙事中，疾病叙事文本占总体叙事内容的比率为6%-27%，而适应不良的家庭叙事中，有冗长的困境叙事文本，他们更多地使用描述性语言，且存在多处重复，文字比率为50%以上，最典型的个案中困境描述文字占67%，家庭几乎所有的叙事都是围绕困境和问题展开的。

从叙事内容来看，长期患病压力下的家庭对困境的认知不同。适应良好的家庭在描述家庭困境时会伴随着疾病治疗的过程和应对的模式。如，85岁的LJX，两次腰椎骨折，40年来的糖尿病、冠心病、肺结核、脑梗都伴随着他：“医院的治疗让病情先稳定了，现在每天坚持锻炼，吃饭也比较注意……”；而适应不良的家庭在描述时更多地围绕困境内容而展开，期间很少提到应对的过程。如，59岁患有脑血栓的WFS的妻子：“一个躺着不能动，还整天唉声叹气。两个儿子，一个因为贩毒在监狱，另一个杀了人跑了，被通缉，留下两个孙女。我的身体也不好，一到冬天就关节疼……”

家庭困境能够激活家庭应对的潜能，同样也可能使家庭陷入失能的状态，家庭的困境认知则是不同适应结果的重要调节因素。困境认知模式决定了面对困境的策略选择，当困境被认知为无法超越时，家庭必然陷入失能和无奈的应对模式，而当困境被认知为只是当前需要面对的特殊状态时，家庭就会动用其多方资源去适应困境带来的变化，从而积极应对并灌注希望。

2.情感丰富的叙事VS情感冷漠的叙事

适应良好的家庭叙事中充满了情感表达，家庭关系、家庭沟通、疾病应对的过程都是基于家庭成员利益最大化的特点，即使在困境状态下，家庭仍能保护每个成员的发展潜能，家庭功能处于良性发展模式；而适应不良的家庭则采取了情感隔离的防御机制，叙事中充满对各种困境的罗列，讲述者的语言中情感投入较少，似乎在讲述与自己无关的他人的故事。如表2中脑梗的LH在讲述治疗过程时的描述：“就是每天吃药呗，大概半个月就需要去卫生所打一阵子吊针，然后就回来继续养……没别的办法。”

人们在故事中组织他们的疾病经历，家庭困境与需求的相互作用方式构成了家庭的独特叙事模式。[注]Reiss D, Oliveri M E. Family Paradigm and Family Coping: A Proposal for Linking the Family’s Intrinsic Adaptive Capacities to Its Responses to Stress. Family Relations, 1980, 29(4):431-444.Amtmann等人强调抗逆力是随着时间的推移而发展或获得的，[注]Amtmann D, Verrall A M, Terrill A L, et al. Resilience in the context of chronic disease and disability. Quality of Life Research, 2015, 24:44-44.家庭抗逆力受家庭认知、家庭关系、组织模式和沟通功能的制约。[注]Mccubbin H I, Sussman M B, Patterson J M. Social stress and the family: advances and developments in family stress theory and research. Contemporary Sociology, 1984, 13(3):322.有抗逆力的家庭往往对疾病有很强的控制能力，家庭成员之间的情感联结往往能够给予家庭更为积极的认知和家庭效能感，这对于家庭应对慢性疾病有重要帮助，它能够帮助个体控制自己的状况，家庭中的患者会发现自己有能力使用相应的应对策略并在应对中发挥积极作用，而家庭中的其他成员也能够为疾病的应对做出相应的努力，所以疾病不再是一种不可控的灾难，而是可控的、能够应对的。[注]Janssen B M, Regenmortel T V, Abma T A. Identifying sources of strength: resilience from the perspective of older people receiving long-term community care. European Journal of Ageing, 2011, 8(3):145-156.适应不良的家庭成员在压力与需求的交互作用中，往往无力应对家庭危机，这种无力感无疑会削弱自我效能感，在自我防御机制的保护作用下，会在困境中进行情感隔离，从而表现出冷漠的叙事模式。

(二)家庭信念系统

家庭信念系统被认为是家庭在困境中适应的核心因素，[注]Froma W P D. Family Resilience: A Framework for Clinical Practice. Family Process, 2003, 42(1):1-18.它是一种现实的共享结构，指导着成员对疾病的感知和行为反应，同时受家庭过去生活经历的制约。

1.理性积极的家庭信念VS消极应付的家庭信念

当家庭处在重大疾病压力下时，容易忽视家庭自身的优势和资源，使家庭陷入危机而无法获得适应性应对。研究发现，对治疗的热情、动机与目的、改善的希望等积极认知特点有助于提高慢性疾病老年患者的适应力和健康问题的改善。[注]Hassani P, Izadiavanji F S, Rakhshan M, et al. A phenomenological study on resilience of the elderly suffering from chronic disease: a qualitative study. Psychology Research & Behavior Management, 2017, 10:59-67.对疾病的掌控感、意志力、一致感、接受及自我效能感是精神疾病

表2 两种类型的家庭叙事对比

家庭成员家庭抗逆力的核心指标，有助于家庭抗逆力的积极发展。[注]Zauszniewski J A, Bekhet A K, Suresky M J.Indicators of Resilience in Family Members of Adults with Serious Mental Illness.Psychiatric Clinics of North America, 2015, 38(1):131-46.掌控与接受的信念也需要相互制衡，抗逆力要求家庭接受困境与不足，也就是评估并认清哪些是家庭能够影响的，哪些是不能控制的，将最大的努力投入到可能改变的地方，如患者的生活质量而非疾病本身。有抗逆力的家庭需要对困境保持一种正向的看法，而不是被动等待问题的进展。面对难以承受的逆境需要坚持不懈，这要求家庭突破疾病的困境，在已有条件下做到更好，这正是家庭抗逆力的重要资本。适应良好的长期患病家庭叙事表现为理性积极的家庭信念，如车祸后偏瘫GH的儿子说：“大难不死必有后福，所以信心还是有的，病房其他人治疗恢复得都有起色，我就没什么可担心的了”；而适应不良的患病家庭则表现为消极应付的叙事模式，如“人家都有自己的事情，所以只能靠自己，已经这样了，过一天算一天吧”。

理性积极的家庭信念能够促进家庭抗逆力的生成与发展。其作用机制可具体化为三个方面：(1)改变思维，理性应对。理性积极的家庭信念能够改变思维的内容，使思维中心从问题转向资源，以利于困境的应对与解决；同时，理性积极的家庭信念能改变思维的广度和边界，拓宽人们的视野，从广阔的思维空间中受益。(2)减少消极连锁。适应不良的家庭对疾病的归因风格通常更为被动，且有明显宿命论的特点(“命中该有的劫数”“孩子命不好”)，容易促成消极连锁的形成(“媳妇见生了这病就要离婚，那么小的孩子没人管，以后可怎么办”)；而适应良好的家庭在应对疾病时能够通过归因重组打断消极连锁，形成积极乐观的解释风格。(3)促进目标感。目标就是头脑中想象的、想要实现的目的、经验或结果，在目标导向作用下，能够促成对疾病信息的理性分析，在头脑中形成行动或计划地图，指引思考的方向并提供行为的动力，[注]Alan Carr：《积极心理学——关于人类幸福和力量的科学》，郑雪等译，中国轻工业出版社2016年版。而不是陷入疾病的困扰之中，无法自拔。

2.促发性的叙事VS抑制性的叙事

信念系统涵盖了价值观、态度、信念、偏见与假设等，这一切整合为家庭应对困境的前提，用以激发情绪行为反应，促成决定和指导行动。促发性的信念往往能够增加家庭的选择，有助于困境的应对与解决，并使家庭成员获得成长；反之，抑制性的信念则会加重问题的影响，并且会限制困境应对的可能性。促发性的信念在家庭叙事中表现出充满资源的、成长的叙事模式，而抑制性的信念则因对患病和困境的过分担心在家庭叙事中表现出消极回避的叙事模式。食道癌手术5年的HGZ儿媳就有很多成长：“通过这次病觉得自己成长了很多，以前没想过怎么应对这些事，现在发觉事情来了不用怕，听医生的就行了。”而ZXW的妻子没那么乐观：“病情万一恶化，万一治不好怎么办？她还那么年轻，未来怎么办？……肯定没法像以前那样了，得这种病就是一辈子的了，那你能咋样？”

促发性的叙事表现出三个特点：(1)对疾病的接纳与重整。疾病作为家庭应对的重要危机，需要整个家庭的适应与重整，但每个家庭对疾病的接受过程和程度存在差异，造成家庭处于不同的危机应对阶段，从而表现为不同的叙事模式。适应良好的家庭往往表现为促发性的叙事，成员对疾病较能接受，而不是否认或对抗。(2)有控制力的积极心态。如访谈中经常听到的一句话“我们不能控制病的发展，但可以控制自己的心态”。作为一种内部心理倾向，心态对人的行为具有导向与支配作用，适应良好的家庭往往表现出正向的、乐观的、积极应对的心态，而适应不良的家庭则弥漫出一种悲观、颓废、抱怨的消极心态。积极心态有助于家庭成员对待疾病的态度由抗拒转变为感恩，表达出与人为善的人际策略，能够在困境中依旧遵循健康的生活方式。(3)灌注希望的叙事。乐观能够促成人们的积极应对行为和具有坚持性的应对措施，最大限度发挥正向结果的可能，这就促成了病程的不同，[注]Walsh F：《家庭抗逆力》，朱眉华译，华东理工大学出版社2013年版。这与抑制性叙事中“没事儿，没什么大不了的”这种否认或回避的结果不同，它是在充分了解实际情况之后的有意识选择。如患有尿毒症的ZQ在父母面前不愿呈现自己艰难的行动能力，在父母离开后，仍坚持“要继续锻炼”的信念，用坚韧的意志力与疾病做抗争，希望加速自己的康复历程。相反，抑制性叙事的家庭成员对疾病的接受程度尚低，或表现为对疾病的拒绝、否认甚至回避的态度。

(三)家庭组织模式

支持的、网络型家庭组织VS抱怨的、孤立型家庭组织。

家庭组织模式被认为是家庭抗逆过程中应对风险危机的缓冲器。家庭有着各自的关系网络，这种关系既可能帮助家庭重新振作，重组家庭功能以应对外部挑战，也可能使家庭陷入危机而无法发挥其功能。家庭组织的质量以联结感的方式发生作用，如成员之间彼此支持、合作，尊重差异与需求，并动员扩大家庭及社会支持网络，以将家庭连接到更大的社会系统之中。适应良好的长期患病家庭表现出相互支持的、网络型的家庭组织模式，成员的家庭关系认知更为积极，不论是家人、亲戚、朋友都呈现出相互帮助的紧密型网络：“一到有事的时候，大家都挺帮忙的，时常有人过来探望，有什么事也都能及时出手帮忙。”(卧床10年的LG儿子)家庭关系网络有力地支持了家庭功能的发展，正如“大家有钱的出钱，有力的出力”，问题也就不再成为问题。而适应不良的家庭叙事中则流露出孤立的、抱怨的家庭关系，呈现出“各扫门前雪”的孤立型家庭组织模式，每个人几乎都在从自我私利角度出发，对问题的应对表现为回避模式：“大哥媳妇管得严，也不敢明着给钱……二哥孩子在美国上学，应该也花钱不少，所以他也不敢问(父亲看病是否有什么需要)……大姐性子不好，嫁得也远，基本不怎么联系……。”(脑梗卧床的YP家庭)

随着工业化和都市化的发展，传统社会的大家庭解体和核心家庭的发展导致当代中国家庭关系结构性的变革，以夫妻为主轴的家庭核心化的发展使家庭关系集中在夫妻与孩子之间。这种变化使私人空间扩大的同时，也削弱了家庭应对风险的能力。[注]石金群:《转型期家庭代际关系流变:机制、逻辑与张力》，《社会学研究》 2016年第6期，第191-213页。大家庭由于先天的“人多力量大”的特点，在长期患病面前，可以分担责任，维持家庭的稳定。核心家庭(尤其夫妻双方或单方是独生子女)往往在应对这种压力时力不从心，容易造成角色紧张和功能失调。然而现实中的家庭组织并非以大家庭或核心家庭这样的二元模式出现，而是在核心家庭与扩展家庭之间根据需要进行相应的调整，使家庭小型化的同时又不失家庭延展性功能，呈现出“分而不远”“疏而不离”的状态。在功能失调的家庭中，家庭要么太过结构化而表现僵化，要么结构化不足而太过松散，一旦面临压力，结构上的松散通常导致家庭更加混乱或失控，太过僵化的结构却因缺乏弹性而显得孤立。

(四)家庭沟通过程

家庭沟通是影响家庭功能实现的重要指标，体现了家庭内部成员的一致性动机和认知态度，是用来调节家庭压力应对的适应功能。在遭遇危机或长期压力时，沟通往往至关重要。

1.随机通达的沟通模式VS断裂的沟通模式

当家庭遭遇长期患病压力时，沟通能够促进家庭功能的实现，如使家庭成员明确理解压力状况，表达和回应彼此的顾虑和需求，并以协商的方式满足新的需求。

适应不良的家庭其沟通过程和沟通方式则表现为断裂、冷漠的特点。如46岁患精神分裂的SHR的姐姐在描述他们的家庭关系时，以描述性语言为主，没有情感参与，仿佛在讲述着很久以前的历史故事，家庭沟通呈现出断裂的模式：“现在夫妻关系不好，父子和母子关系都还好。由于他有病不能承担家里的重担，媳妇就不愿意了，关系就不是太好，有点疏远，相互之间也没有沟通。”这种“断裂”也表现在沟通的不同关系之间，如ZSY的家庭中，父母之间几乎“已经不谋面”，只有几个孩子跟两个大人都有联系，沟通模式也表现为自下而上的亲子沟通，横轴夫妻之间的沟通完全断裂。家庭沟通断裂主要源自家庭关系的不良发展，如家庭中的部分成员在需要更多情感和责任投入时采取了回避的态度。

当然在适应良好的家庭也可能会出现这种断裂，但这种刻意的不沟通可能只是为了保护大家庭中的某个成员，如ZH的女儿在母亲生病时常住院的8年间没有告知哥哥，因为他本身残疾，生活状况不好。适应良好的家庭沟通方式往往是随机通达的，他们能够通过清晰的沟通了解对方的需求，以讨论的方式获得长期患病压力下可能的选择，用爱包容彼此的差异，并以合作的方式处理压力，解决问题。适应良好的家庭能够持续保持高度的互惠，同时关心自己和他人，能照顾到其他人的需求，并设法一起克服冲突、愤怒、失望等情绪，努力度过难关。患癌症的SHH的家庭沟通是随机通达的，趁着妻子出门，他跟儿子沟通：“孩子，爸爸得的是什么病你一定已经清楚了对不对……有些事情爸爸也不想瞒着你，想让你早点做好心理准备。人啊，不管是多有钱的富商，还是多有权的官员，最终都逃不过这一关，只不过爸爸的关提前到来了。我最大的遗憾，就是不能看着你上大学，看着你娶妻生子……你要学着去接受，学着去适应没有爸爸的日子……要照顾妈妈，妈妈很不容易，爸爸走了之后，你要保护妈妈，不要让她生气，永远也不要让妈妈哭……”

家庭沟通有时可能会被阻碍，比如讨论死亡是非常不吉利的事情。家属常担心他们沟通中提及死亡的可能性，这样病人可能会认为家人希望自己死亡，尤其在家庭关系质量欠佳时。然而，讨论疾病的不确定性带来的困境是有益的，它可以帮助成员接纳不同的观点。公开的沟通在疾病造成的混乱中对于维持家庭抗逆力至关重要，家庭系统中的所有成员频繁出现冲突和慌乱反应时，彼此的沟通有助于建构共享的叙事模式，对疾病投入有意义的观点，并将家庭生活经验和信念系统连贯起来，处理困境的负面影响。

2.信息取向的沟通内容VS情感取向的沟通内容

从家庭沟通的内容来看，适应良好的家庭沟通多表现为情感取向，成员能够坦诚地进行情感分享与交流，并有较好的共情能力，这样的交流往往能够达成真实自我的表达，表达的结果也能够得到对方的同感和包容性的回应。患有肝癌的SHH家庭叙事中处处都能感受到成员之间凝聚的浓浓亲情：“……问我他到底得了什么病，我看瞒不住了，就实话告诉他了……每次他感觉好一点了，就和我说，我这病治不好了，就不治疗了吧，把钱省下，你们娘俩以后日子也好过点……”反之，适应不良的家庭交流不是注重情感的分享与交流，而是对事实性信息的表达或者隐性表达，他们会执着于沟通过程的关系层面而难以处理实质性的问题，沟通的过程也表现为“谁更有理”的输赢较量，所以结果常表现为抱怨、吵架等负能量的沟通样态。患有肝癌的JCJ女儿在访谈中提到：“都是子女，他就不闻不问，我爸住院了给他打电话，结果他空着手过来看了一下，说忙就走了，好像生病的是旁人。”

家庭沟通不顺畅的原因主要表现为两个方面：第一，传统的中国式家庭沟通是建立在父子轴的关系网络中，强调子辈对父辈的服从、女性对男性的服从，而良好的沟通需要以平等为前提，中国式的人伦关系强调的却是合理的不平等，这就注定了中国家庭沟通的特殊性。第二，家庭沟通发生于亲密关系之间，中国文化背景下的亲密关系中对沟通的理想状态是“心有灵犀一点通”，是“心领神会”，而不是语言表达，尤其情感表达。使用语言的情感交流被认为是客套和疏远的，因此中国人养成了内敛、含蓄和情感不外露的文化特性。当然，随着教育水平和经济的发展，现代家庭情感沟通更为顺畅、直接和开放，其家庭抗逆力也在提高。

五、困境家庭的出路：外化、改写与重构

人的思想与世界密切相连，它不仅是现实的反映，其自身也是一种物质力量。家庭抗逆力叙事是通过故事叙说的方式帮助困境家庭建构积极的生命意义。家庭生活经验是丰富的，但这些经验只有一部分被以叙事的方式表达出来，其他大部分都流落在主流叙事之外，但这些经验具有丰富的源头，能够重生出多种不同的叙事。当家庭陷入困境，可对家庭经验的叙事进行重构，以改变家庭应对模式及应对效能。

(一)家庭困境的外化

对困境的消极认知往往使适应不良的家庭成员陷入问题或困境之中，看不到家庭及其生态系统中的能力和资源。在家庭困境外化过程中，需要促使家庭成员身处问题或困境之外来审视和探索困境及与困境相关的联系，让家庭成员(包括患者本人)成为困境的观察者，而不是陷入困境或问题本身。家庭困境的外化中，需要将家庭放置于其所在生态系统之中(包括家庭微系统、中系统及外系统)，探索家庭内部的互动模式、应对方式、认知特点，促进家庭成员改变以往对困境的认知模式，以全新的方式看待问题，用不同的观念评价问题，理解问题的多重意义，进而获得与问题对话的更多选择。

(二)家庭叙事的改写

语言描述了人们理解世界的方式，同时也反过来帮助人们改变现实。长期患病家庭的叙事往往都根据患病的时间历程对生活事件进行串联，这些内容往往反映了生活中的损失、失败、无能、绝望甚至无助感，他们会提及故事中的人物或主角，并叙述对这些人物或事件的看法，以及每个人的情感、个性和意图。改写要求人们继续发展他们的生活叙事，同时设法觉察那些曾被忽视却很有意义的经历。如59岁的WFS患有脑血栓，两个儿子一个监狱服役一个犯罪潜逃，与老伴一起养育两个孙子孙女。老伴的叙事充满着无奈和被动：“医生都说人老了，治是治不好了，现在只能使用药物维持，只要不要再有其他的大毛病也就行了。就这样陪着我也就知足了。不过我还是希望我老伴可以坚持到那一天，看着大儿子和二儿子尽孝床前那一天，我觉得，她(患者)这是心病，人老了，都有病有痛，要是有一天，大儿子和二儿子好好地回到家里，这病啊就好了。”叙事中的改写契机就在两个儿子能好好回到家里，因此从无奈的叙事中仍能看到改变的渴望，只是这样的改变需要依赖儿子的状态，比较被动。在赋予力量的改写中可通过强调两个小孙子孙女的成长责任来强化老人生活和改善的动力，这种赋权式的叙事改写有助于整个家庭的抗逆力提升。

(三)家庭叙事的重构

将困境正常化、去病态化、脉络化是重构家庭困境的重要方式。正常化的取向强调每个家庭独特的经验和信念，了解其他家庭类似处境下的共同点。家庭成员在面对无法解决的问题时，常会觉得自己无能，他们的叙事是围绕着困境或问题而展开的，这种叙事同时会暗示家庭是有问题的，这样的问题焦点会将家庭功能指向问题本身而无视家庭的潜力和资源。正常化的目标是去除家庭病态的标签，从背景脉络来看待家庭的困境，它并非要消除家庭问题，而是要在家庭关系良性发展的基础上，将破坏性的家庭困境认知模式转换为资源取向的家庭困境应对模式。对长期患病家庭的叙事重构中可从以下方面进行：(1)促进成员之间的沟通、同理和支持；(2)辨识家庭的优势和资源，以及局限性；(3)鼓励家庭使用扩大家庭或社区资源来应对困境的挑战；(4)将困境视为学习、改变和成长的机会；(5)将焦点从问题困境本身转移到家庭的可能性上，鼓励家庭成员在逆境中获得掌控和复原的能力，重燃或重新调整对未来的希望。

六、结论与展望

家庭成员的长期患病往往需要整个家庭的持续照顾与经济支持，成为家庭发展的重要逆境。后现代的叙事治疗理论认为语言建构了现实，问题是一种叙事，因此不同的叙事模式建构了不同的家庭问题。对不同家庭适应下的叙事模式比较后发现，适应良好的家庭叙事表现为充满应对、情感丰富的困境认知，理性积极、促发性的家庭信念，支持的、网络型的家庭组织模式和随机通达、情感取向的沟通内容；而适应不良的家庭则建构出冗长的、冷漠的家庭困境认知，消极应对、抑制性的家庭信念，抱怨的、孤立的家庭组织模式，断裂的、信息取向的沟通内容。长期患病的困境家庭可通过家庭困境外化、改写和重构，将家庭困境正常化、去病态化、脉络化，以使家庭重获掌控感和目标感，提高家庭抗逆力，完成家庭适应重整过程。

当然，社会存在决定社会意识，语言的建构需要实践的物质基础。本文从意识层面关注家庭在困境中的叙事转化，但困境的应对仍需物质条件的支持，因此对长期患病家庭的物质提供仍是家庭抗逆力干预中不可或缺的重要方面，否则叙事的重构也便失去了生成的基础。

研究仍存在如下的不足：长期患病家庭的叙事往往受到疾病本身严重性、持续性、家庭生命周期等因素的影响，因此针对不同疾病类型的家庭叙事和不同生命周期的家庭疾病叙事探索是未来细化研究的方向；另外，对长期患病家庭抗逆力的叙事模式比较能够从一个侧面反映出患病家庭的抗逆力特点，但叙事改写和重构对家庭功能的提升效果仍需经过实践检验进行评估。