叙事医学对乳腺癌根治手术病人病耻感的影响

曹敏 ，黄俊婷 ，王凌 ，姚晚侠

叙事医学是指医护人员通过与病人建立协同式医患关系，以科学的方法诱导病人陈诉自身患病经历，在耐心的倾听和吸收下，帮助病人找到生活的信心，重新构建新的生活模式，并发现疾病不同阶段的护理要点，从而对病人实施医疗和护理干预措施的临床实践活动[1-3]。 “叙事医学”一词最初来源于2001年哥伦比亚大学Charon教授，随着生理-心理-社会医学模式的兴起及整体护理观念的转变[4]，叙事医学不仅关注叙事技巧，而且也注重人文关怀，医护人员关心病人的自身诉求，耐心倾听病人的疾病陈述，这极大地促进了医务人员与病人之间的沟通，有助于良好医患关系的建立，因此叙事医学近几年成为了医护科研者们的研究热点[5-6]。病耻感(stigma)是指病人因自身所患疾病而萌生的一种羞耻的主观感受，会降低病人对生活的自信心，从而影响病人的身心健康和生活质量[7-9]。目前，我国每年乳腺肿瘤的发病例数达16.9 万，位居女性常见的恶性肿瘤前列，而且乳腺癌也是全球女性最常见的癌症之一，且发病率呈上升趋势，发病年龄日趋年轻化[10-11]。众所周知，乳腺癌改良根治术一般是乳腺癌病人首选的治疗方式，但是手术所造成的女性生理上的不完整性，导致病人认为自己的女性魅力值受损，自尊心受到打击，从而引起强烈的耻辱感，这种生理、心理和情感上的改变，严重影响了病人的康复效果和生活质量[12-13]。通过检索国内外相关文献，发现国外对乳腺癌病人病耻感研究较多，但国内目前仍处于匮乏状态，故本研究采用叙事医学式的护理干预方法对乳腺癌根治手术病人进行干预，寻找其对病人病耻感水平的影响，以期改善乳腺癌根治手术病人不自信的现状，现报告如下。

1 对象与方法

本研究首先获得了陕西省西安交通大学第一附属医院伦理委员会的批准，随后和西安交通大学第一、二附属医院及西安市肿瘤医院三家目标医院取得联系，获得医院的同意，然后统一培训研究人员及确立研究计划。

1.1研究对象于2016年1月至2017年12月，先对陕西省西安市的所有三级甲等医院进行整群抽样，选定西安交通大学第一、二附属医院以及西安市肿瘤医院三家医院，然后对每家医院乳腺病科收治的病人进行方便抽样，选取符合纳入标准的病人。纳入标准[14-17]：①已经确诊为乳腺癌的病人；②乳腺癌根治术后病情稳定且需出院的病人；③出院后12个月内定期回医院复查或(和)行放化疗病人；④年龄≥18岁；⑤意识清楚，具有一定的沟通能力；⑥自愿参加本研究。排除标准：①已出现癌症转移于其他脏器病人；②合并有其他癌症病人； ③患有严重精神疾病者，如抑郁、焦虑等； ④患有严重影响躯体功能的疾病，如脑卒中、类风湿或耳石症等。本研究为非同期对照实验，观察组为2017年1—12月收治的244例乳腺肿瘤并行乳腺癌根治手术的病人，年龄(62.5±11.7)岁，年龄范围为35～70岁；对照组为2016年1—12月收治的245例乳腺肿瘤并行乳腺癌根治手术的病人，年龄(62.9±11.5)岁，年龄范围为36～71岁， 两组病人均于入院时填写一般资料调查表，经分析比较发现在年龄、文化水平、治疗方案、自理能力、医保付费等方面均差异无统计学意义(P>0.05)，基线资料均衡可比，结果见表1。

1.2研究设计

1.2.1对照组行常规护理 对照组给予常规护理，包括出院宣教和随访观察[11，18]。在本研究中，出院指导是指对行乳腺癌根治术术后即将出院的病人及其近亲属进行疾病相关知识的讲解以及注意事项的告知，比如术后患肢功能锻炼、健康饮食等。因宣教内容较多，责任护士会在口头宣教后一并发放《乳腺癌根治术病人护理手册》。此外，在病人出院时，责任护士会就《乳腺癌根治术病人护理手册》上的知识点对病人及其近亲属进行简单的提问，再现宣教知识，加强记忆。责任护士也应嘱咐病人出院后1、3、6及12个月按时返回医院进行复查。随访观察是指病人出院后，责任护士会接受病人主动的来电咨询，但并不主动对出院病人进行电话随访。

1.2.2观察组采用叙事医学式护理干预 观察组给予叙事医学式护理干预，在本研究中，叙事式护理干预是指在护士长的指导下，责任护士对出院病人进行主动的定期电话随访，即第1个月每周进行一次电话访谈，共4次；第2～3个月每两周一次，共4次，第4～12个月每月一次主动随访，共9次，责任护士与病人一共进行17次通话，每次通话时间都应≥10 min，具体时长视具体情况而定[8,19]。值得注意的是，责任护士在访谈时应尽量诱导病人叙述一件与疾病相关的完整事件或经历，包括病人自身对疾病的理解和因患病而造成的心理负担等，通过耐心的倾听和吸收，使病人的不良情绪得以合理地宣泄。

1.2.3叙事医学式护理干预 叙事医学式护理干预实施方法如下[20-22]：①成立叙事医学干预小组。在选定的三所医院各成立干预小组，共三组，由西安交通大学第二附属医院的护理部主任担任大组长，三所医院的乳腺科护士长担任小组长，每组成员由1名副主任护师、2名主管护师、4名护师和1名心理医师组成。②规范的专业化培训。在实施干预前，首先由心理医师和副主任护师对干预小组成员进行叙事医学式护理干预措施的知识培训。然后，干预小组成员将吸收的培训知识传达给干预组和对照组的责任护士，但并不告诉两组护士她们具体在哪一组。③建立访谈关系。责任护士应为病人建立个人随访档案，档案内容包括病人的姓名、年龄、职业状况、文化水平、出院时间、疾病相关体验以及随访次数等，并保持与病人“一对一”的访谈关系，及时指导病人处理疾病本身或因疾病诱发的相关问题。④确定访谈目标：病人出院后第1个月，帮助病人了解康复期的主要护理问题及其解决措施。出院后第2～3个月，鼓励病人建立新的生活方式，帮助病人克服健康行为建立过程中的困难和挫折，赞扬其行为方式的细微改变。出院后第4～12个月，倾听病人在融入社会生活过程中产生的担忧和恐惧，并告知病人这是几乎每个人都会经历的沮丧期，并鼓励病人在自身状况允许的情况下，多参与社会活动，实现自我社会价值，从而增强自尊心。⑤定期开展小组会议。在干预的实施期间，小组成员应每月举行一次小组会议，目的是讨论不同病人的随访情况，并对结果进行整合，以便及时更新随访方案。

1.3调查方法和工具

1.3.1调查方法 该研究为问卷调查法。

1.3.2调查工具 该研究的调查工具为问卷，包括一般资料调查表和社会影响量表。

①一般资料调查表：该问卷为自行设计，包括姓名、年龄、职业状况、婚姻状况、文化程度、居住状态、自理程度、治疗方法和医疗付费形式等。

②社会影响量表(Social Impact Scale,SIS)：此量表由Fife团队[16]于2000年编制，Pan团队[17]于2007年将该量表翻译成中文，此量表已被广泛应用于测量癌症病人的病耻感研究中，共有24个条目，包括4个维度，分别为经济无保障维度(3个条目)、内在羞耻感维度(5个条目)、社会排斥感维度(9个条目)及社会隔离感维度(7个条目)。经济无保障是指病人因疾病的影响而无法正常从事日常工作，从而导致无稳定收入的现象。内在羞耻感是指病人因经济无保障而感受到来自社会的歧视，从而更加不愿意承认自己患病的事实。社会排斥感是指病人因经济无保障和内在羞耻感而诱发的不愿意回归社会的抵抗情绪。社会隔离感是病人社会排斥感的严重化，此阶段病人看不见生活的任何希望，觉得自己毫无用处，常常伴有严重的孤单感。SIS量表采用Likert 4级评分法，1～4分分别表示极不同意、不同意、同意和极为同意，量表总分为各维度得分的总和，范围是24～96分，得分越高，表明病人感知到的病耻感程度越高，对其融入社会的阻碍也就越大。本研究经过预实验，测得SIS量表的Cronbach′s α系数为0.91，符合研究要求。

③发放和回收问卷：于病人入院时填写一般资料调查表，于病人出院时及出院后第1、3、6、12个月复查时填写SIS量表，所有问卷均当场发放并当场回收。

2 结果

2.1一般资料观察组和对照组在年龄、文化程度、医疗付费方式、是否放化疗以及自理程度方面均差异无统计学意义(P>0.05)，两组病人基本情况比较见表1。

2.2两组SIS量表总得分结果比较两组在出院时和出院第1个月的SIS量表总分比较差异无统计学意义(P>0.05)。但是，两组于出院后第3、6、12个月的SIS量表得分比较，均差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表1 两组病人基本情况比较/例

表2 两组SIS总分比较/(分，

表3 两组SIS量表各维度得分比较/(分，

2.3两组SIS量表各维度得分结果比较表3呈现了不同阶段两组病人在经济无保障、内在羞耻感、社会隔离感和社会排斥感四个维度的得分情况。在出院时，两组四个维度的得分均差异无统计学意义(P>0.05)，而在第1、3、6、12个月时，两组病人的内在羞耻感及社会隔离感维度的得分差异有统计学意义(P<0.05)；此外，在第3、6、12个月时，社会排斥感维度得分均差异有统计学意义(P<0.05)；值得注意的是，在整个干预期，经济无保障维度得分均差异无统计学意义(P>0.05)。

3 讨论

3.1乳腺肿瘤根治术病人术后有不同程度的病耻感病耻感是指病人因疾病而产生的一种负性情绪体验，如感到自己被亲人疏远或者被朋友回避、被他人歧视或者贬低、不被理解和接纳，会对病人的社会适应能力造成一定的影响[2]。病耻感不但是乳腺癌病人康复治疗及护理中的一个重要影响因素，而且也是评价病人生活质量的一个强预测因子[6,14]。乳腺癌根治术术后病人由于躯体受损，内心变得极度敏感，时常担心他人(家人或朋友)会歧视自己，从而不愿意参加社会集体活动，因此病人常常会产生孤独无助、羞耻等不良情绪，严重影响了病人的生活质量[19，21]。在本研究中，对照组病人出院后的病耻感总水平相对于出院时要高，此结果表明病人的病耻感多产生于术后康复期。主要原因是由于病人术后身体机能尚未恢复，无法快速地胜任以往的工作任务，生活节奏被打乱，从而使得病人倍感受挫。此外，针对出院后各维度的病耻感得分，对照组均随时间呈现一个加重趋势，比如，相对于出院时，出院后第1、3个月时，社会排斥感维度和社会隔离感维度得分有增高趋势。这也说明了在出院后1～3个月的前期康复阶段，病人因无法快速适应因手术带来的生理和心理上的改变，常常会在重新融入社会关系时遇见一些困难和障碍，便会由此引发病人觉得自己无能、对生活丧失希望的负面情绪。

3.2叙事医学对乳腺肿瘤根治术病人病耻感的影响随着整体护理观念的发展，叙事医学作为一种新兴的护理干预方式，它鼓励病人积极地陈诉自身患病经历，通过医护人员的倾听和吸收，能够更加全面的掌握病人的疾病发展史和患病的心路历程，从而更有针对性的制定治疗和护理方案，为病人提供个体化医疗支持[3,19]。在本研究中，除外出院后第1月，观察组SIS量表总得分于出院后第3、6、12月均低于对照组，均差异有统计学意义(均P<0.05)，且其得分随着时间的延长呈现下降趋势，表明叙事医学式护理干预可减轻乳腺癌根治术术后病人的病耻感总水平。原因主要是由于在叙事医学式护理干预的帮助下，观察组病人在康复期遇见生理心理或社会问题时，能及时的与医护人员沟通，获得专业性的指导，从而让病人能正视困难，客观的评估困难，并学会求助家人与朋友，共同克服困难。有研究发现[23]，经常与医护人员交流的病人其病耻感程度较低，说明适时适量地寻求他人帮助，比如说专业的医务人员，能够及时有效地帮助病人认清目前自身存在的问题，并及时诱导病人宣泄自身的不良情绪。本研究中叙事医学式护理干预分阶段进行，责任护士应倾听病人的诉说，帮助病人解决问题，适应康复期环境并建立新的生活方式。此外，干预小组会定期举行小组讨论，小组成员在征得病人同意后会将其康复经历作为素材互相分享，从而总结并提出新的康复期指导方案，以期能够引导病人疏泄不良情绪，使其感受到人文关怀，还能够启发病人对自身或他人的故事作出多角度思考和构想，发现自身潜在能力而适应术后的新生活及各种新变化，这样更有利于疾病的预后和手术后康复。本研究通过叙事医学式护理干预，促进了医患之间的沟通交流，互相理解，为积极建立医患间的信任关系打下了良好的基础，并为乳腺癌术后康复期病人重建人际关系，及应对新的生活方式提供了良好的心理过渡。

总而言之，本研究通过把叙事医学应用于乳腺癌根治术病人的术后康复和临床护理工作实践中，为缓解乳腺癌病人的病耻感提供了新方式，有助于叙事医学的干预方法在以后临床护理工作的普遍实践。鉴于叙事医学侧重于了解病人对自身疾病的认知和患病的心路历程，因此在明确病人需求和提供个体化的医疗支持方面仍需医护人员在临床工作中寻找合适的方案。目前系统的叙事医学理论知识体系的构建尚未见报道，如何寻找及构建适合我国国情的叙事医学理论知识体系和临床实践方针任重而道远，仍需要大量的临床证据和实践经验。