如何给予肿瘤病人希望——基于1例晚期恶性黑色素瘤患者的质性研究<br/>

如何给予肿瘤病人希望——基于1例晚期恶性黑色素瘤患者的质性研究

2019-02-27董元鸽张晓菊

医学与哲学 2019年20期

董元鸽张晓菊

恶性黑色素瘤(malignant melanoma，MM)是一种起源于表皮基底层黑色素细胞的异常突变,恶性程度和病死率极高，居皮肤恶性肿瘤之首。我国MM的发病率虽低于欧美等发达国家，但处于逐年成倍递增的趋势,已成为我国发病率增长最快的恶性肿瘤之一[1-2]。MM占皮肤恶性肿瘤的7%～20%，是皮肤肿瘤中侵袭性、致死性最强的类型[3]。肢端型MM是侵袭性MM中的一种,好发于手部或足部以下承重压力较大的部位，约占41.8%，MM较易发生区域淋巴结转移或全身广泛转移，晚期患者的治疗手段有限且预后极差。MM伴有转移者中位生存期为8个月～9个月，3年总生存率小于15%[4]。目前，达卡巴嗪和顺铂作为美国食品药品监督管理局(Food and Drug Administration,FDA)批准的晚期黑色素瘤治疗的标准用药，在失去手术指征的晚期MM且经济条件有限的老年患者中，该药可能是延长患者生命的唯一选择[5]。而希望是一种信念，一种重塑信心的内在源泉，促使人们对未来充满信心与期待的精神寄托。国内外对于晚期MM患者的研究均集中在相关治疗与用药护理方面的量性研究，均未探索过该特殊类型肿瘤疾病患者的相关体验。本研究采用叙事研究[6]的方法，基于Dufault的希望理论[7]，深度访谈1例晚期老年MM患者的疾病体验，探讨积极的心态和生活方式对患者生存质量的影响，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样，选取黄先生为研究对象。其一般情况为：男，74岁，教师，已退休10余年。患者平素性格开朗，喜欢与家人共同外出旅游。患者于2015年旅游途中左足小趾意外受伤，次日外伤脚趾局部皮肤有淤血症状，稍有疼痛，未予特殊处理，自行继续观察，一周后疼痛感完全消失，未予继续关注。2017年底，发现原受伤左足小趾部位局部颜色变黑且破溃，伴有流液及出血表现。2018年1月于当地医院就诊，以外伤处置，上述症状缓解并不明显。4月21日于当地中医院行胸部CT示两肺多发转移瘤改变。1周后行左足小趾局部肿物部分切除术，同日行PET-CT示左侧第五趾软组织肿胀、双肺多发类圆形结节灶、肝右叶稍低密度灶，脱氧葡萄糖代谢异常增高，结合病史，考虑左侧第5趾黑色素瘤伴双肺、肝脏及淋巴结多发转移。该患者合并有左侧基底节区腔隙脑梗死、副鼻窦炎、脊椎退行性改变。5月3日于当地医院左足肿物做病理，同日于某医院介入科行肝脏肿物穿刺活检，病理诊断示肝穿刺恶性肿瘤伴病灶区色素沉着，结合病史考虑黑色素瘤转移。于5月14日与6月5日起行2程“氮烯咪胺(DTIC)+顺铂(DDP)+恩度”方案治疗。具体用药为DTIC 450mg,静脉滴注D1+DDP45mg,静脉滴注D1～D3+恩度15mg/m2D1～D7持续120h经外周置中心静脉导管泵入。此次入院期间患者在病程中精神可，营养状态良好，大小便正常。在家族史方面，患者的父亲因MM去世，其弟弟因肺癌去世，另一弟弟因癌症去世，具体癌症病种不详。该患者顺利完成5个周期的化疗。

1.2 研究方法

本研究主要采用质性研究中叙事研究[8]的方法，辅以问卷调查法，即主观与客观相结合。通过叙事研究对晚期MM患者真实疾病体验的描述和分析，揭示其生活和行为背后的意义与观念，使人们从故事中体验、思考和理解提高该恶性肿瘤病种患者生存质量的方法；辅以《Herth希望指数量表》(Herth Hope Index,HHI)[9]进行初步调查。

2 资料的收集

收集资料的方法是对该受访者初步调查HHI，随后采用面对面半结构访谈和电话随访。研究者且作为责任护士向研究对象介绍自己及研究目的，在签署知情同意书后，进行了两次访谈，安排在2018年7月3日的面对面访谈及7月13日电话随诊访谈，每次访谈时间持续45分钟～60分钟，首次访谈地点安排在肿瘤内科会议室。访谈提纲包括：“用一个词来形容您现在的生活状态，您觉得会是什么?您认为对您目前生活质量影响最大的事情有哪些?您是如何看待这个疾病给自己带来的影响?病情是如何一步步变化的?对于大家有什么警示?对于经常陪伴照顾您的家人的生活质量您有什么看法?您是如何理解希望的？希望在您的生活中起到了怎样的作用？”等。

访谈过程中注意倾听，鼓励受访者用自己的语言发表看法，研究者只做适时的追问，并仔细观察受访者的面部表情、肢体语言及情感变化迹象。访谈全程录音，在访谈结束后立即进行资料的回忆和转录，整理出约1万字的转录稿，力求保证资料的真实，并记录下受访者的非言语表达形式及通过查看受访者病史记录其个人基本资料。

3 结果与分析

3.1 HHI结果

访谈前对该患者进行了HHI评估，结果分值为39分，属于希望的高水平范围(36分～48分)。

3.2 希望在疾病治疗过程中的意义

3.2.1 力量和勇气的来源

希望是应对生活的精神基础,它指导着一个人的行动,强烈的希望会给人以力量和勇气,使人去战胜困难。在诊断为晚期MM这一较为凶险的恶性肿瘤时，恐惧甚至绝望等心情是作为每一个患者都会经历的阶段性情绪变化，而该患者能够顺利且快速地转变该情绪以适应疾病状态的主要力量就是希望。“也许希望(强调)，希望就是我继续活下去的原动力吧，希望在，人就在，希望对我来说，就是一种一直萦绕在我内心深处的东西，每时每刻都不能被打倒，即使后面的路不会太长，但我总归会告诉我的家人，我的老友，我所做的真的已经是尽力了……”，“我得了这个病后就认识了一些和我一样经历的病人，这些病人都比我年轻，我每次住院时遇到他们，都会和他们多多地交流，抛开疾病，我也算是有些人生阅历的老人了，他们的字里行间都透露着一些消极的东西，他们说自己确实存在一些特别消极的想法，也不知道该怎么样去改变，我这时候感觉自己就能给他们宽慰，我真心地希望他们即使在自己认为这颗少见的命运的子弹投向自己的时候也能积极地面对后面的人生……”

3.2.2 通向未来的桥梁

希望是一种感觉,是以将来要实现某种既定的目标为特征的,而不是幻想,它对于采取行动很重要,并具有选择性,所涉及的是可能的或者是现实的事情。希望在该晚期MM患者中扮演着重要角色，它是架起通向动态变化未来的桥梁。正是由于希望的存在，使被访者有了继续遵从治疗的动力和活下去的愿望。“走到这一步本来就是现实的了，有些东西就是永远无法逾越的，我知道我这个毛病，我也查了好多资料，也听到其他人讲过的，特别的凶险，其实死刑就是早晚到来的事情，但是我总是不能不再次强调内心所充盈的东西，总之，那还是希望!”

3.2.3 人际关系的凝聚

希望受到人际关系的影响,家庭、朋友、医护人员都在某种程度上给患者生命的支持,同时希望加强社会与家庭网络的交织。(1)家人的支持:家人的支持是患者在整个肿瘤治疗过程中最为重要的支持来源，其中不仅仅体现在物质方面更包括精神上的鼓励。“我都70多岁了，我每次来上海看病，2个儿子，老伴年纪和我也差不多大，3个人啊，就是我的全家都陪着我来，交费挂号都是儿子给弄，弄完了还得赶着回老家上班，我老伴就每日每夜地一直陪着我，还经常说没事没事。”(2)亲戚朋友的支持:“我自己大家庭里面，两个弟弟也都因为癌症去世了，我老爸那时候去世才54岁，只有老伴这边的一些亲戚了，他们也都有自己的孙子孙女了，也都忙，但也总是打个电话问问现在的情况，我觉得问一问我心里也能感受到一点温暖。”“以前我是当老师的，那时候的同事早都和我一样退休了，我每次治疗结束后回家他们都提前和我约时间，问我身体可以的话，就去家里看看我，聊聊以前的事情，其实那时候也蛮开心的！”(托腮，望着窗外)(3)医务人员的支持:患者及其家属文化程度较高，对医护人员的治疗依从性较高，并字里行间强调了医生和护理人员在整个治疗和护理中对其病情控制的迫切性和重要性。“每次来化疗，我基本上都是罗教授负责的这几个床位上，每次到了化疗周期，医生会提前留个床位，护士嘛，也很好，无论是技术方面啊，还是人性化的对病患的关怀啊，反正都很好的。”(4)病友的相互支持:“我隔壁的这个大小伙子，30多岁，腿上肉瘤，走路也不好走，都得坐轮椅，有时，我听到他叹气啊说一些伤感的话，我都主动和他聊自己的过往，自己的经历，开导他，到最后，在我有点不开心的时候，他倒是更劝导起我来了，呵呵……”

3.3 获取“高希望水平”的途径

3.3.1 对医护人员的信任与沟通

通过对HHI受访者的调查显示，其处于高水平状态，这一定程度上意味着该患者拥有自主积极获取高希望水平的能力和途径，其中最重要的一点表现出对医护人员充分的信任和良好的沟通来促进关系的融洽。“人与人之间是需要相互信任的，我在自己确诊到治疗的整个过程中都很信赖我的医生和护士，对我的关心永远都不能忘记，但也有误解的时候，那一次我没听懂罗教授说的话，关于我这个毛病的，当时心里就生闷气了，但后来我才知道都是为了我好啊！”

3.3.2 心态与情绪的自我调节

Dufault等[7]的希望理论认为，希望在意识中并不呈现出来。但是,当人面临某种危机或冲突时,如被诊断为癌症,希望便进入人的意识之中。希望是使患者相信目前的状况是可以改变的,而且会有解决问题方法的一种信念。该受访者提到：“我有时候会冲着老伴发脾气，就比如昨天把西红柿拌糖，结果放了味精，我一吃就感觉不对了，但一想到她也是一大把年纪了，还在每天每夜地照顾着我，有个照顾着我的人就满足了，气也就消了，有她在，我就觉得有希望！”正如HHI中指出的12个条目中，共包括了3个维度的内容，即与他人保持亲密关系、对现实和未来抱有积极态度和采取积极行动[9]。对现实和未来抱有的积极态度是其中重要的内容之一，而恶性肿瘤患者心态和情绪的调节能力正是由其所持有的态度所决定的，正向积极的态度会促进患者疾病的康复进程，而希望水平较高的患者能够拥有这种态度以促进正向反馈的作用，同时使得其他希望水平较低的患者能够看到在疾病确诊后生活中意外收获的东西，这其中可能包括更加亲密的家庭关系、更加强大的社会支持等。

3.3.3 医护人员的专业支持

虽然该患者疾病状况不佳，但其希望指数较高，这和医护人员所做出的专业支持极其相关。一方面，对于医师而言，过硬的医疗技术和知识技能是给患者带来精神慰藉的专业支撑，从而使患者心情更为平和与镇静，精湛的技术是延长患者生命的重要基础；另一方面，护理人员处于临床一线，时刻动态评估患者的身心状况，且责任护士与该患者的沟通交流较多，能够满足其疾病护理的需求，如科室内伤口小组成员对患者脚趾的伤口护理及换药、每小时的巡回与观察等均使得患者看到了希望的光芒。

4 讨论

叙事研究最早是用于高等院校教育方面常用的一种教学方法，美国内科医生Charon[10]于2001年首次提出“叙事医学(narrative medicine)”的概念。但在临床工作中，医护人员却从某种程度上忽视了医学界的人文关怀属性，尤其对于晚期MM患者，该种疾病恶性程度极高、5年生存率极低，在有限的生存时间里，患者在接受现存治疗的同时也极度需要心理方面的支持。在此医疗背景下，叙事医学对于和谐医疗环境的形成和医护患之间的沟通显现出了一定的积极作用[11]，而在临床工作中，肿瘤科护士相比医生接触和照护患者的机会更多，更容易发现患者的心理和精神需求，而该患者是拥有高希望水平及积极心理品质的老年晚期MM患者，本研究通过患者“讲故事”的形式，深入挖掘其特殊性以揭示受访者对于该疾病体验的真实存在性。孙晓红等[12]在研究中指出，术后1个月的MM患者心理状态最差，后期化疗、免疫治疗等不良反应也会使患者产生抑郁或焦虑情绪从而影响生活质量。只有晚期MM患者对治疗充满希望,生活质量才会有所提高。国外的研究也指出，晚期MM患者对于支持性照护的需求中应包括心理方面的指导，尤其在提高患者心理素质和水平上应加大关注力度[13]。通过该特殊患者的患病及经历以使其他普遍存在不良情绪且应对不良的患者以此为典范，通过其分享的心理应对策略提高自身的希望水平，并促进躯体及心理正向反馈的转归。

HHI采用4级评分法，从1分～4分，“非常反对”到“非常同意”，最低分为12分，最高为48分，可分为低(12分～23分)、中(24分～35分)、高(36分～48分)三个水平。其Cronbach's α系数为0.85[14]。根据评估结果，该患者分值为39分，属于希望的高水平范围(36分～48分)，也正是纳入本次叙事主角的原因所在。希望理论本身是基于一种由交互作用获得的积极方向，由目标(goal)、路径思维(pathways thought)和动力思维(agency thought)3个部分构成，应用于临床有助于引领患者看到希望，从而促进康复[7]。在确立目标方面，研究者倾听患者罹患疾病状态后制定的积极趋向性的生活小目标；在路径思维方面，找到有效路径的信念和认知，找到生命体验的意义；在动力思维方面，该患者获取各方面支持以增加坚持下去的精神意志力，后续研究中将增加基于该理论的希望干预，使该类患者能够获得更为积极的意念以促进疾病向积极的方向转归。