脑卒中患者社区康复现状及我国实践探索

王 英，龙 纳，王凤英，倪碧玉，刘祚燕△

(1.四川大学华西医院 a.老年医学中心，b.康复医学中心，四川 成都 610041；2.潍坊护理职业学院，山东 青州 262500)

自1978年WHO首次提出社区康复(community-based rehabilitation，CBR)的概念以来，社区康复概念有了很大变化，从原来只注重功能恢复，发展到现在注重残疾人群体整体的社会地位、经济地位等的全面康复[1，2]。社区康复成为促进残疾人利用康复服务的一种策略[3]。在美国，脑卒中仅次于心脏病和肿瘤，成为第三位死因[4]。在我国，脑卒中已成为第一位死亡原因，死亡率高于欧美国家4～5倍[5]。对于不同程度的脑卒中后遗留功能障碍患者，在医院进行了早期康复治疗后，需要回归到社区和家庭进行长期的照护和管理[6]。随着脑卒中诊疗技术的进步，因脑卒中而致残的存活者数量逐年增多，给社会和家庭带来沉重的负担。我国每年因脑卒中造成的社会经济负担已超过400亿元人民币[7]。在这种背景下，脑卒中患者的社区康复资源利用度，社区康复服务开展情况，对患者将产生深远的影响。本文综合国内国际文献，旨在介绍国内脑卒中患者社区康复的现状，让读者了解目前我国目前该领域康复实践探索取得的成效。

1 脑卒中患者社区康复现状

1.1 重视沟通和康复转介脑卒中康复需要长期持续的过程和团队协作的共同努力。其团队成员包括患者和他/她的目标，家属和朋友，其他照顾者(比如个人护理服务员)、内科医生、护士、物理治疗师、作业治疗师、语言病理学家、娱乐治疗师、心理工作者、营养师、社会工作者和其他相关人员。这些团队成员之间的沟通和协调是最重要的，没有沟通和协调的孤立的康复，不可能发挥患者的所有潜能，达到最佳康复结局。在当今的信息化时代，替代沟通的方法很多，包括电话、网络、远程医疗，为患者提供更多的医疗服务选择，特别对于需要长途旅行才能到达医院的农村患者出院之后。这些通讯技术可以用于远程辅导，解决问题和召开教育会议，以及传输关键数据，如血压读数、重量或实验室的结果。

脑卒中患者回归社区和家庭时，大部分遗留有不同程度的功能残疾。为此，80年代国际上提出了在社区康复中应提供转介(referral)服务这一概念。康复转介是功能残疾人员的康复需求与康复服务供给之间的纽带。康复目标的实现需要多部门、多专业和多层次的转介服务[8]。在社区中，康复转介由康复协调员主导，其职责是为残疾人建立康复服务档案，协调有关机构向残疾人提供综合康复服务工作[10]。康复转介对于脑卒中患者适应家庭生活，进一步功能康复有着重要意义。

1.2 功能康复中要关注心理和社会因素社会支持程度的下降、负性生活事件、以及情绪不稳定性与脑卒中患者的康复效果紧密相关。脑卒中患者实施康复治疗过程中要重点关注患者的心理因素，包括自我效能信念、对身体训练的兴趣和信念、对自身训练能力的信念、训练动机障碍等，社会因素包括家庭和朋友的支持、保健专业人员的介入、功能锻炼专业人员的介入、是否身边有相似或相同遭遇的人、是否有小组训练等[11]。脑卒中患者康复的社会支持主要通过正式或非正式途径和外界接触，从而得到自我物质、价值感的支持。如具备良好的社会支持，患者可减少紧张刺激，从而对社会、心理、躯体等因素起间接缓冲作用，患者出现不良情绪状态的可能较低[12]。

研究表明，脑卒中后患者增加自我效能能让患者更好地参与到不同的自我管理方案中，从而实现一些风险控制，减少生活质量的下降和社会隔离[13]。因此，社区工作者和研究人员对脑卒中患者进行躯体康复治疗的同时，更应注意心理疏导，并调动各种社会支持，激发他们的功能锻炼热情，增强对未来生活的信心，做好自我管理，努力实现生活功能独立和社会活动参与。

1.3 有效利用社区资源和服务社区资源和服务对于回归家庭的脑卒中患者来说，是非常有帮助的。只是目前因各国国情不一，社区可利用资源也不尽相同。在欧美等发达国家，社区资源和服务比较成熟，包括正式或非正式的。患者从医院过渡到社区时，有专门的社区医务人员对脑卒中患者的需求与可利用社区资源是否匹配进行细致的评估，并将适当的项目或服务介绍给患者、家属及照顾者[9]。另一方面，如果有适当的信息和资源，脑卒中患者和他们的照顾者可以积极管理其慢性疾病状态；他们都期望能很快利用到一系列的社区资源，并随着今后需求的变化做相应的选择。正式转介后可能需要的正式社区服务包括职业咨询、心理服务、社会服务、性健康咨询、驾驶评价或家庭环境评估等。非正式的社区资源对患者，家属及照顾者的长期管理起到一定的作用，比如本地脑卒中患者和照顾者的支持小组，休闲和运动项目、喘息服务、自我管理项目和家庭的支持项目等。研究显示超过50%的中风幸存者需要IADLs的支持，大多数发生脑卒中的患者在以后的1～5年持续使用社区服务，最经常使用的是家庭服务(做家务，草坪/花园护理，在车轮上吃饭)，其次是治疗服务[14]。照顾者要知道哪些资源可以利用，如何能够获得这些资源。总而言之，评估个体需求，介绍有关可用的资源，连接病人和资源，转介、跟进，以确保个人得到需要的服务，这些过程都至关重要。另外，健康提供者可使用卒中后问题清单来识别是否可以转介到其他服务。这个问题清单由多学科的专家小组共同设计产生，是一个简短的，易于使用，和标准化的工具，用以帮助卫生服务提供者确定在脑卒中后患者的长期问题并促进适当的转介治疗[15]。有研究显示提供信息(包括当地资源)给患者和照顾者可以改善患者满意度，提高患者卒中知识，降低其抑郁评分[16]。

1.4 加强家属或照顾者的教育和心理支持由于不论年龄大小和脑卒中后时间的长短，患者都有康复潜力的存在；加上随着时间的推移，后期康复阶段致力于提供最佳服务的财政资源越来越少，所以，对家庭照顾者的教育与支持非常重要。政府和社会各界要给予这一特殊群体更多关注，通过教育和心理支持来缓解照顾者的压力，从而改善其心理健康水平，提高对脑卒中患者的照护能力。由于脑卒中患者疾病的复杂性，功能缺陷和残疾，给家庭带来巨大的影响，照顾者或家属需要参与到脑卒中后的治疗计划中。因此，他们的身体和心理健康状况直接影响到患者的康复。研究显示家属或照顾者中12%～55%遭受一些情绪困扰，最常见的抑郁症[17，18]。在世界范围内，照顾者和患者一样可能会患上抑郁症，主要与较低的生活质量和负担增加有关。韩国的一项研究进一步显示，负担增加和照顾者支持不足又会加重患者的抑郁程度。目前来看，基于社区和家庭的康复项目应考虑让家属或照顾者有更多机会参与治疗过程，减轻其压力，这样有助于改善患者的康复结局，包括降低成本，缩短在院时间和减少再入院率[19，20]。对于照顾者的支持，循证证据显示：①康复技术结合心理教育的干预策略优于仅仅应用心理教育的干预策略；②个体化定制的基于照顾者需求的干预策略优于非个体化定制的通用的干预策略；③基于生活状态改变需求的照顾者出院后评估和个体化干预能促进照顾者健康结局；④面对面或电话交流的干预形式都是推荐的[8]。

1.5 探索基于社区参与的研究在社区康复实施中，研究和实践的差距日益受到重视。一方面，学院学者或大型医院专家具有较多创新理论研究成果，但到落实到社区尚属一大困难。另一方面，社区人力目前配置已日趋饱和，但他们的实践缺乏理论或专业的指导，不能最大限度地帮助回归社区和家庭的脑卒中患者。因此，基于社区参与的研究(Community-based participatory research，CBPR)则成为发展本土化社区康复项目的有效方法[3]。这种方法由研究人员和社区合作伙伴紧密合作，共同完成某一研究项目。在相互合作中，通过研究人员提供的培训和社区设施建设，促进社区合作伙伴的继续教育和能力成长；同时，研究者也在社区中开发推广创新项目，获取科研成果，实现互惠互利。现在，CBPR在营养、灾后重建等健康促进等公共卫生领域广泛[21]。在脑卒中社区康复方面，也有学者推荐使用CBPR，以促进本地相关的社区康复项目开展[3]。目前对于CBPR，尚没有充分的建议来帮助研究者和社区合作者来进行决策和具体实施的策略，在今后需要政府政策和资金等方面给予更多关注[22]。

2 我国脑卒中患者社区康复的实践探索

在我国，由于人口基数大，文化地域间差异显著，基层从业人员康复技术不足，社会对社区康复的认知的缺乏等因素限制，大部分地区社区康复实践停留在理论概念框架上，真正的实践尚没有落到实处。但是，近年来由于政策导向，该领域有较大的进步。2010年10月，WHO发布的《社区康复指南》(CBR Guidelines)中强调[2]“社区康复要建设和发展包括失能群体在内的所有人在各个方面都融合的社区，而不只是对个别失能者提供康复服务，康复内容不仅仅是医疗康复，而且还包括了失能人群教育领域、谋生领域、社会生活领域、赋能领域等方面的康复，从而帮助失能者创造康复机会、分享成果、参与决策。” 2010年李克强总理在全国深化医药卫生体制改革工作会议上强调要把“保基本、强基层、建机制作为医改工作的重心”。2011年上海首个"区域医疗联合体"在卢湾区签约启动，使大型医疗机构的优质医疗资源下沉，开展对基层医疗对口帮扶工作，开始了对社区康复的探索。

近年来，随着康复理念的更新，社区康复从单一的医疗康复模式逐渐转变为“医学-社会-权利”的综合模式，在治疗失能个体的功能和身体上的缺陷的同时，也关注失能个体社会功能的恢复，促进其参与康复活动过程，融入社会生活。近年来，有研究证明[2]：规范三级康复治疗可以明显提高脑卒中后患者神经功能，并有效降低脑卒中的致残率和死亡率，提高患者的生存质量。其中综合医院、社区卫生中心、患者及家属共同参与的“三位一体”脑卒中患者社区康复模式得到了推广和应用[23]。有学者将个案管理和社区脑卒中患者的健康管理体系结合起来，不仅提高了脑卒中患者的生存质量，还为社区中脑卒中的管理方式研究提供借鉴。然而也有学者认为，虽然我国的一些社区卒中单元有所成效，但并没有形成一个独立的、完整的体系，配备也有待完善，我们应当为脑卒中患者住院期间及出院后的康复治疗进行全程管理。有学者[24]认为目前国内的社区康复模式主要包括社会医疗合作型模式、社区康复治疗附属某区域性大型医院模式、社区康复与社区卫生站合作捆绑模式和社会力量单独办立社区康复或者康复医院等四种模式。胡世红等[25]报道在上海市开展区域性医疗卫生联合体模式，联合本区内距离较近的6 家社区卫生服务中心，开展的脑卒中患者康复干预效果显著。一些学者利用现代互联网技术，尝试开展远程家庭康复，取得了较确切的疗效，同时认为远程家庭康复成本低廉、经济适用。综上，我国脑卒中患者的社区康复目前已备受关注，各地区均在积极尝试不同的康复模式，以改善患者的康复结局，为其提供生理-心理-社会支持式照顾及持续性、综合性、个性化照顾的一种管理模式。在今后的研究及实践中，可借鉴国外先进的经验，并结合中国特色，探索更多适合我国脑卒中患者的社区康复模式，同时积极争取政府和社会的支持，让广大回归社区和家庭的脑卒中患者受益。

3 小结

脑卒中患者社区康复有节约卫生资源、减轻社会家庭经济压力、提高患者生活质量等优势。在社区康复中，为实现患者的全面康复，要重视团队成员间的沟通和协作，关注心理和社会因素对功能康复的影响。虽然不同国家社会保障体系不尽相同，但都应该充分有效地利用社区资源和服务，让回归社区和家庭的脑卒中患者能保持并改善从医院出院的功能状态，提高生活质量。同时，多关注家属或照顾者的教育和心理支持，他们是患者坚强的后盾。另外，需科研与实践并重，以促进学科发展，让患者更大受益。在中国，社区康复是薄弱环节。脑卒中患者社区康复应基于现有模式，在政府扶持，政策支持下，继续探索适合我国国情的创新模式。