安宁疗护实践中的医疗照护与灵性关怀

姜 姗，马 岭，李 忠，周 宁*

(1 南京医科大学医政学院，江苏 南京 211100，1511485658@qq.com；2 中国人民解放军东部战区空军医院，江苏 南京 210002；3 华中科技大学同济医学院医药卫生管理学院，湖北 武汉 430030)

晚期肿瘤临终患者常常伴随疼痛、疲乏、发热、食欲减退、睡眠障碍等生理症状，长期的病痛折磨着患者的身体，其心理状态和社会生活关系随之改变，进而带来灵性痛苦。北美护理诊断协会(North American Nursing Diagnosis Association, NANDA)对灵性困扰的定义为：“一个人生活的主要原则被打破，而这个原则贯穿了他的一生，并整合和超越了他的身体与精神社会本能。”[1]患者的灵性痛苦主要来源于极强的被抛弃感、无意义感[2]。若身、心、社、灵的痛苦得不到解决，需求得不到满足，患者容易产生消极厌世、压抑绝望情绪，最终伤人伤己，难以善终。安宁疗护以患者及其家属为中心，为疾病终末期患者在临终前通过控制痛苦和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀等服务，以提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严离世[3]。从事安宁疗护服务的医务人员应常怀悲悯之心，善于观察，看见病痛，并以医学人文情怀去理解、关怀、帮助患者，给予个性化的对症治疗和灵性安抚，与患者家庭一起共渡难关。本文通过对1例乳腺癌患者安宁疗护临床实践过程进行分析，总结照护经验和体会，以期为本土化安宁疗护服务提供借鉴。

1 临床案例

1.1 患者疾病经历

患者，女，34岁， 2016年发现右侧乳房包块，在某省医院确诊“低分化癌”，因其母亲受某种信仰影响，拒绝让女儿接受手术。患者自幼在家中很听话，完全顺从了母亲的决定，期间自行口服中药治疗。其后因肿块逐渐增大在某省肿瘤医院接受8个疗程的化疗，但效果不明显，之后右侧乳房肿块仍继续增大，患者母亲便带其过某种信仰生活，希冀拯救患者病体。后因病情进展，症状加重，患者男友坚决将患者带回家中调养。随着病情进展至Ⅳ期，有肺、肝等多处转移，右乳肿瘤增大明显，凸出皮肤的部分有拳头大小，表面呈菜花样且破溃、流血，于2017年6月29日来到我院寻求安宁疗护，要求清理创口，防止感染，减轻痛苦。

1.2 患者病情状况

入院后经检查发现，患者右侧整个乳房被肿瘤侵犯，大小约18 cm×16cm，右乳外上限突出皮肤的肿块大小约10.0cm×8.0cm×6.0cm，形态不规则，表面轻度红肿、已有坏死渗出感染，且基底部充血明显，血供丰富，肿块随时有破溃、大出血风险。医生遂与患者及其家属沟通，告知病情风险。肿瘤科和普外科会诊意见是患者病情已进入晚期，化疗已经没有效果，局部放疗没有意义，手术切除后伤口可能难以愈合。这意味着若按常规治疗思路，患者“无路可走”，陷入绝望境地。而安宁疗护的理念是尽最大努力减轻患者的痛苦，此时手术虽达不到“治病”目的，却能避免患者因大出血而死亡的风险，改善生活质量，给予患者及其家庭身、心、灵的安慰。

1.3 患方医疗照护选择及真实想法

经过这次会诊和沟通后，患者内心充斥着矛盾、纠结、挣扎，患者及其家属迟迟不愿意下决心做手术，借口“手术带来的伤口愈合不好”，拒绝手术，要求治疗上仅予以抗感染、营养支持等对症治疗为主，必要时可予以镇痛。一方面，对于患者来说，如果不做手术，她将继续忍受疾病带来的痛苦，毫无生活质量，丧失生活乐趣，病情恶化可能威胁生命，后果将无法挽救；如果做手术，不但是对之前治疗决策的全盘否定，更要面对手术带来的未知结果，难以果断抉择，因此她选择逃避，同时又幻想着“有路可走”；另一方面，对于患者母亲来说，面对亲朋好友的指责，她觉得内疚、委屈，现在选择手术就等于否定她过去的选择，且看不到手术后的希望，失去孩子会让她更加痛苦，她不愿意面对。

1.4 医患沟通过程

随着病情恶化，患者渗血症状逐渐加重，伤口创面越来越大，分泌物越来越多，凸出乳房外的巨大肿瘤有患者拳头大小，严重影响了正常穿衣、行动和休息，患者生活质量和精神状态每况愈下，在病床上“度日如年”。随后几天医生多次找患者及其家属深入沟通交流，结合患者希望没有痛苦离世的心愿，告知手术与否的利弊得失，并讨论“两害相权取其轻”，一旦肿瘤深部坏死溃烂，波及血管，有大出血却无法止血、最终导致死亡的可能，做完手术虽不能改变最终结果，却可以改变死亡过程，打消患者及家属对手术后可能出现的风险危害程度的顾虑。

1.5 医疗照护经过

7月4日，患者及其家属接受建议，同意手术。7月6日，患者转入普外科住院，并于次日下午急诊手术。7月7日下午，患者在往手术室转移过程中肿块出血量明显增多，危险开始出现。手术过程较顺利，术后患者可以正常活动，于7月20日出院，在家中度过了一个多月有质量的生活，8月30日因病情进展再次住院寻求安宁疗护，给予镇痛镇静、静脉补充营养等对症治疗，于9月8日安详离世。

2 安宁疗护过程分析

看见并理解患者及其家庭正在遭受的痛苦是安宁疗护服务的第一步，了解患方真实愿望和需求，尊重患者及其家属的信仰，在此基础上给予患者及家属身体、心理、社会、精神等方面的个性化照护。

2.1 第一次入院时患者及其家属面临的痛苦

2.1.1 患者承受的身、心、灵痛苦。

身体痛苦：晚期肿瘤带来的疼痛、发热、疲惫、食欲减退等周身不适症状；凸出乳房外拳头大小的巨大肿瘤表面红肿、破溃、出血、感染，导致基本活动受限，无法正常穿衣、起身、站立和活动；病情不断加重可能出现的大出血风险和死亡威胁。

心理痛苦：长期的疾病折磨使患者变得敏感、压抑、沮丧；肿瘤随时可能破溃大出血的风险让患者恐惧、焦躁不安，无所适从；对手术未知风险和效果的担忧；右侧乳房上突出的巨大肿瘤让其产生自卑心理，带来“美”与“丑”的强烈心理反差。

灵性痛苦：患者生病后曾被动接受过某种信仰生活，入院时就对诊断之初拒绝手术的决定感到后悔，在医生向其解释病情及风险后，她更加自责，却又不甘于现状，心存侥幸，求生欲极强，这种既悲愤又不甘心的矛盾心理给患者造成了巨大的心理压力和灵性痛苦，以至于躲避再一次的手术选择，麻木不知所措。此外，患者一直以来都默许并遵从母亲的任何决定，包括在重大医疗决策等问题上，对母亲盲目听从，缺乏主见，面对不断恶化的病情，患者开始怀疑以前的选择。多年来坚持的信念崩塌，以致否定自我。

2.1.2 家属的灵性困扰。

患者母亲有某种信仰，不相信现代医疗，且性格强势，在医疗重大决策问题上完全代替女儿做主，并坚信自己的选择是对的。然而，信仰并没有让患者的病情好转，孩子病情逐渐恶化，患者母亲的信仰有所动摇，遂到医院寻求帮助。但为时已晚，女儿病情进展难以控制，亲戚朋友便怪罪于她，认为是她耽误了女儿诊治，才造成现在的局面。面对家人的指责，她无力抗争，对当初的决定感到懊悔，觉得亏欠女儿，但同时心中又有些委屈。她不愿意承认自己之前做了错事，以此用善良的出发点来平衡自己内疚的心理。由于之前错误的决定，导致女儿现在病情风险较大，手术预期不确定，当再一次面临手术与否的选择时，她感到迷茫和担忧，于是再次寄希望于自己的信仰，在信仰与现实之间摇摆不定，痛苦煎熬。

2.2 安宁疗护服务过程

2.2.1 理解患者，尊重患者及家属的信仰。

由于患者母亲的错误决定，使得患者在入院之前经历了“癌症诊断-拒绝手术-求助信仰-病情恶化-再次求医-接受化疗-化疗无效-求助信仰-癌症晚期-外院拒收”这一艰辛过程，最终病情进展风险较大，造成伤害。对于患者以前的医疗选择和治疗经历我们不批评、不抱怨，不纠结于过去，一味地指责只会加重对患方家庭的伤害，毫无意义。尊重患者及家属的信仰，相信患者母亲当初选择不做手术的出发点是善意的，打消患者后悔、自责心理及其母亲的负罪感，淡化家庭矛盾，促进家庭和谐，帮助他们积极面对当下，度过最艰难的时期。

2.2.2 身体照护是基础，对病情进展应有预见性并及时处理。

患者第一次入院时已有肺、肝等多处转移，但主要痛苦及风险来自右乳肿瘤，凸出乳房的肿瘤表面已出现破溃、出血、感染，当务之急是手术切除肿瘤，避免肿瘤深部坏死破溃大出血导致死亡的风险。若按医疗常规，这样的手术可能是没有必要的，此时切除肿瘤并不能达到“治病”目的，手术过程中也可能存在风险，术后伤口可能难以愈合。然而，站在患者的角度思考，若不切除肿块，大出血后果将不堪设想，难以实现其“善终”愿望，也会给家属留下无法抹去的心理阴影。其次，手术切除肿瘤后，患者能够提高生存质量，恢复正常生活状态，即使术后伤口愈合不好，也好过凸出皮肤表面拳头大小的肿块创面，只要精心调养，可以保证正常行动不受影响。两种选择，两种结果，两害相权取其轻。

2.2.3 充分沟通，了解愿望，引导患方作出正确的选择。

患者及家属入院之初的设想是清理创口，防止感染，但右乳肿瘤随时有破溃大出血风险，迫在眉睫需手术切除肿瘤。对于患者来说，这是一个艰难的选择，既然刚确诊时就没有选择手术，现在做这个手术去治疗肿瘤更没有意义，而从安宁疗护的角度来讲，手术是有意义的，不仅能够避免出血风险，也能提高生存质量，延长生存期，实现安详、有尊严离去的心愿。医生要主动与患者及家属沟通交流，明确告知患者面临的风险，详尽解释病情、病例及术后恢复情况，站在患方立场耐心引导，推心置腹的深入沟通，让患者理解手术预期不在于治病，而在于减少痛苦，提高生活质量，改变死亡过程，打消患者及家属的顾虑，取得患方充分的信任，建立诚信关系，引导患方作出正确的选择，走向减少痛苦的道路。同时积极努力协调相关科室，尽早安排手术计划，排除干扰因素，降低风险。

2.2.4 调节患方期望值，满足个性化需求，解除灵性痛苦。

患者前后两次入院，在医疗照护方式和态度上存在差异。第一次入院时，积极治疗，手术后患者能够正常穿衣、休息、活动，生活质量和精神状态显著改善，在家中度过了一个多月相对高质量的生活。第二次入院时病情已进展至终末期阶段，无法进食，这时需静脉补充营养，给予必要的镇痛镇静、抗感染等对症治疗，无需积极治疗措施，尽可能在减轻痛苦的基础上延长生存期，让患者有更多时间拥有家人的陪伴，满足患方需求。

患者及其母亲在入院之初都有灵性痛苦，患者怀疑、后悔、自责、自我否定，母亲内疚、委屈。从医学的角度来说，患者母亲的选择是错误的，但在这个案例中，我们不过度用医学科学来解释患者的求医经历，肯定患者母亲初心是善意的，其爱女心切可以理解，过多的解释和强调只会徒增患者怨悔情绪及其母亲的负疚感。在医生不断疏导和努力下，患者及其母亲能够不念过去，把握当下，积极改变，最终解开心结，看向未来。患者母亲后来在感谢信中写道：“虽然希望渺茫，但是还在。不抛弃不放弃，用力地活着，温暖地爱着，就是对生命最好的珍惜，就是对生命最大的尊重。”

3 反思体会

3.1 对症治疗是安宁疗护的核心和基础

面对病情危重、症状复杂、痛苦难忍的临终患者，安宁疗护需要医学切实解决患者的痛苦，积极的镇痛和症状控制治疗是所有安宁疗护工作的核心和基础。对症治疗不拒绝一切能减轻痛苦、改善生活质量的措施，包括手术，虽然手术也是痛苦的，但“两害相权取其轻”。在疾病终末期、临终前，虽拒绝根治性手术等原发疾病治疗，但仍可以选择姑息性手术或姑息性放疗等缓解痛苦症状的治疗措施。此外，安宁疗护服务过程中应充分尊重患者及家属的需求和意愿，照顾整个家庭的感受，在减轻痛苦和不增加痛苦的前提下，遵照患方意愿给予患者延长有质量生存期的症状支持与营养支持，保证患者在更加舒适的状态下拥有亲人更多的陪伴。

3.2 心理、精神和灵性照护是安宁疗护必不可少的部分

无论是处于临终阶段的患者，还是照顾临终患者的家属，都存在着较大的情绪和精神压力，各种矛盾交织缠绕。在实际工作中，安宁疗护团队成员要注意选择合适的切入点，说能说的话，做能做的事，帮助患者和家属缓解压力，做好灵性抚慰。也许安宁疗护团队成员仅仅是多付出了一点爱心，多给予一点关心和帮助，却可以帮助家庭缓解巨大的压力，营造更加温馨和睦的家庭氛围，帮助家庭成员顺利度过哀伤期，减轻过度的悲伤。

3.3 尽最大努力并提供合适的帮助是安宁疗护的关键

安宁疗护不是放弃所有治疗，不是“等死”，而是放弃无意义的原发疾病的治疗。对于患方家庭来说，这不是被动放弃，更非舍弃生的机会，而是在平衡原发疾病治疗的利弊之后，拒绝“增加痛苦又没有疗效的原发疾病的治疗”，主动选择“减轻痛苦的对症治疗”。医生应在了解病情的基础上作出准确判断，给予患者和家属正向引导，站在合适的角度做合适的沟通，给予患者及其家属合适的帮助，做合适的治疗，尽最大努力减轻家庭的痛苦，给予患者及家属关爱、照护和抚慰，最终达到医患两相安的境界。

4 小结

安宁疗护是基于患者利益最大化的选择，“疗护”是方式，包括对症治疗和舒适照护；“安宁”是目的，旨在改善临终患者生命质量，保证患者安详离世。选择安宁疗护不是消极放弃了患者，而是积极主动选择了一种更加合适的治疗方式。医护人员应尽努力提供帮助，同时注意把握分寸，给予患者和家属需要的帮助，否则不恰当的关爱照护会成为烦恼和负担，甚至造成伤害。恰到好处的关爱照护不仅有益于患者家庭，也有利于医护人员在服务过程中收获职业成就感，赢得患方的尊重、信任与感激。医患互信基础上的医疗照护与死亡教育对于医患双方的共同成长是至关重要的，如此既能推动我国安宁疗护事业的发展，也能促进社会和谐进步。