韩国癌症患者的临终关怀概述

田明秀

(中央民族大学民族学与社会学院，北京 100081，1876483450@qq.com)

随着社会、经济的发展以及人们生活水平的提高，就医、养老、平均寿命不断延长等问题成为人们关注的话题。然而，不可忽视的是，死亡也是生命旅程的必然终点。关于死亡的话题越来越受到关注，虽然人们对于死亡有不同看法，不过人们开始研究对临终前生命质量和死亡的准备。在现代医学迅速发展而人类平均寿命不断延长的21世纪，各种疾病带来的痛苦以及人们要面对的各样死亡都是巨大的挑战。公共卫生防治领域，面对人口老龄化不断加剧，癌症患者数量持续上升的趋势，临终关怀是一个不可忽略的重要组成部分。因此，很多国家和地区的人们很关注临终关怀工作，政府有关部门正在研究如何制定合适的政策以及实行方式。韩国的临终关怀事业相对而言起步较晚，人们也缺乏正确的认识，比如认为进临终关怀病房就是放弃治疗和生命，导致韩国临终关怀的进展较为缓慢。面对现状，近几年韩国陆续出台了一些新政策，引导百姓认识并加深这一项服务，使得临终关怀服务机构日益增加。本文将对韩国临终关怀工作的开展情况进行介绍，尝试阐释其临终关怀事业得以发展的原因及仍然面临的一些问题，希望对韩国临终关怀事业的现状的理解提供参考。

1 韩国使用“临终关怀”的定义和服务范围

虽然人们大概都知道“临终关怀”是指帮助临终前的患者，让患者有尊严、舒适地度过生命最后时期，但人们对临终关怀的具体内容仍缺乏准确地把握。从学术研究的角度而言，“临终关怀(Hospice care)”和“缓和医疗(Palliative care)”是其中重要的两个核心概念，对这两个概念的认识和理解直接关系到临终关怀如何在社会上发展。这两个概念在中文中出现得并不早。在中国，由于医疗资源的有限，以及有关部门在政策制定和推行中处于简单方便的考虑，民众对于临终关怀的认识和系统地管理仍然处于起步阶段。在中文中，不少有关的术语被用来指代临终关怀，比如死亡关怀、姑息治疗、舒缓治疗、缓和治疗、宁养服务、安宁疗护、生命关怀等，民众对这一概念缺乏足够认识。在现实中，临终关怀事业也可能因此遭遇了更多的阻碍。但近年来，中国相关部门加大了对这一问题的重视。原中国国家卫生和计划生育委员会在2017年8月发布的文件里指出，“我国将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为‘安宁疗护’，是指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。”[1]在本文中使用的“临终关怀和缓和医疗”，在韩国也是被正式、普遍被选用的概念。因此，下文中笔者将首先介绍韩国政府、医疗界和民众对于“临终关怀和缓和医疗”的概念界定及其范围。

图1 临终关怀及缓和医疗的示意图

世界卫生组织(WHO)在2002年发布的“国家癌症控制规划，政策管理(National Cancer Control Programmes, Policies, and managerial guidelines)”对“缓和医疗(Palliative care)”的概念和其范围作出了相关的界定，这是韩国目前遵循的界定。WHO所定义的“缓和医疗”，是通过以疾病的早期诊断、准确地评估和管理疼痛和其他身体、心理、灵性的问题，来提高伴有致命性疾病所带来问题的患者及其家属的生命质量。具体来说，“缓和医疗”包括如下几个方面的内容：①提供解除疼痛及造成痛苦的其他症状的方法；②肯定生命和承认死亡是个正常过程；③意指不延缓也不加速死亡；④结合患者的心理和灵性方面的照护；⑤给予一个支持系统来帮助患者度过一个有活力的临终前生活；⑥给予一个支持系统来在患者期间帮助家属和面对丧亲；⑦提供专门的团队服务来应付患者及其家属的需求，必要时包括丧亲辅导；⑧要提高生命质量，对疾病的进程也可以产生有利影响；⑨是适用于病程早期与延长寿命为目的的其他治疗方法，比如化学治疗或放射治疗，也包括调查以更好地了解和管理使患者痛苦的临床并发症[2]。

根据WHO的定义和图1[3]中的描述，我们可以知道“临终关怀”及“缓和医疗”两者参与服务的人群、服务对象以及要提供整体医疗的目的其实是一样的，只不过存在介入时间和方式的差异而已。换句话说，缓和医疗和临终关怀照护，都强调为患者提供舒适护理包括缓解疼痛，但相比之下缓和医疗可以早于临终关怀照护。临终关怀通常在医师能够判断患者剩下存活时间少于六个月，才能被推荐接受服务。目前在韩国学术界，对“临终关怀和缓和医疗”有三个不同看法，第一是两者之间无差异，其次是认为临终关怀为缓和医疗的一部分，最后是将两者截然分开的看法[4]。目前，韩国政府和学术界普遍接受这两者之间无差异的理解，也许这是因为对普通老百姓来说，他们接受服务没有根本性的区别，加上政府和有关民间部门正式统一使用两者并列的名称，比如“韩国临终关怀及缓和医疗协会”“临终关怀及缓和医疗制度”等。因此，本文中的“临终关怀”指的是在韩国普遍使用的“临终关怀及缓和医疗”。

2 以癌症患者为主要服务对象及其背景

目前韩国的临终关怀有关的部门包括保健医疗和法律的政府部门，医疗界和社会各界对临终关怀服务主要针对癌症患者，不过2018年韩国国会通过了一项关于扩大享受医疗保险的临终关怀服务的病种，近期相关活动正在筹备中。有几个原因可以说明该情况，第一，癌症的发病率越来越高，死亡率中因为癌症死亡的比率占第一位。若是不分种类的进行癌症统计，癌症患者比率远远超过其他任何病种，2012年韩国每10万人里面癌症的发病人数为146.5人，比2002年的130.1人增加了16.5人，这意味着社会上大量存在着癌症患者和家属[5]。第二，在癌症患者的终期，大部分患者有不同程度的疼痛，靠患者自己和家属的力量很难解决患者身体上的疼痛问题。第三，若是没有医疗保险和特许病种折扣，癌症患者的医疗费用是非常昂贵的，这对患者家庭而言是很重的负担，他们迫切地需要源自外界的帮助。对癌症患者家属而言，医疗费用是选择何种治疗方式的关键问题。因为从癌症的怀疑阶段开始，经过确诊、手术等检查和治疗，昂贵的费用已经给患者家庭造成经济上巨大的负担。此外，这些经济上的负担直接影响着患者和家属的精神压力。到了患者的临终阶段，患者和家属已经筋疲力尽，但又渴望一个让患者减少痛苦、舒适的结束其人生的方法。

韩国临终关怀选择以癌症患者为主要服务对象的现状，与韩国现有的国民医疗保险制度有关。的确，各种疾病的晚期患者也都需要临终关怀服务，不过很现实的问题是，由于缺乏财力、人力等各种资源，有关部门只能制定一些规定和范围来选择某些病种提供支持，癌症是代表性的病种。目前韩国政府实行全民医疗保险制度，患者看普通疾病时包括门诊和住院治疗，大概能享受自付20%～30%治疗费的比率。按照2018年联合国开发计划署公布的“人类发展指数和指标”，2017年预期的韩国人平均寿命为82.4岁，比1970年增加了19.2岁[6]。2005年9月，韩国实行包括癌症在内的重症特许病种患者自付比率为10%，从2009年12月起其比率又减到5%，这5年期间在医院被确诊癌症同时自动登记的特许病种患者累计109万余人，2009年癌症患者的诊疗费占整个全民医保诊疗费的8.3%[7]。确诊为癌症的患者依然需要支付高医疗费用。虽然癌症患者的自付比率降低到5%，但是仍有不少检查和治疗项目以及刚上市的新药等不能被列入到能享受的医保项目，这是导致患者及其家属经济负担过重的主要原因。国家的公共医疗保险直接影响健康寿命和生命质量，癌症患者的临终关怀服务也不例外。

3 韩国临终关怀的起步与发展

韩国临终关怀起源于1963年建立的“加略医院(Calvary Hospital)”，这家医院专门接受和照顾临终前的患者。随后，以天主教、基督教为主的宗教机构所办的医院越来越关注临终关怀服务，但当时政府、社会和民众对临终关怀没有太多认识。20世纪90年代，在韩国逐渐有了50多个与临终关怀有关的各种协会和医疗机构，也成立了韩国临终关怀及缓和医疗学会。1995年，WHO认证了天主教大学护理学院设立的临终关怀教育研究所，陆续汉阳大学、启明大学等开始承担临终关怀教育。目前，大部分临终关怀医院和机构各自负责临终关怀志愿者的正规教育，是从1991年设立的韩国临终关怀协会承办每年两次的临终关怀志愿者资格考试和认证开始的。这意味着他们很重视志愿者教育，提供系统的志愿者教育和培养。

为了更好地管理和支持癌症患者，韩国政府在2011年制定了“癌症管理法”，该法明确给出了“晚期癌症患者”和“晚期癌症患者缓和医疗”的定义。“晚期癌症患者”是指尽管接受积极治疗，但基本上没有根源性恢复的可能性，症状逐渐恶化，预计在几个月之内会死亡的癌症患者。“晚期癌症患者缓和医疗”是指包括疼痛及症状的缓解，身体、社会心理和灵性方面的综合评估，和通过治疗要提高晚期癌症患者及其家属的生活质量为目的的医疗。癌症管理法还规定了“缓和医疗事业”的范围为：①制定和普及为了提高生活质量的指南，包括晚期癌症患者的适宜疼痛管理等；②按照第22条培养缓和医疗专业机构以及缓和医疗专家；③为晚期癌症患者的家庭访问型事业；④制定和普及晚期癌症患者及其家属的教育方案等[8]。这意味着国家的卫生部门在执行和促进临终关怀及缓和医疗上有了法律依据，同时从事该行业的机构、人士能得到政府有关部门的支持，患者家庭有了更多享受高质量服务的机会。

目前在韩国提供临终关怀及缓和医疗的医院共有99家，每家的规模从几张病床到几十张不等，按照国家行政划分把全国划为17个地区，每个地区都会有几家机构供患者选择[8]。

4 服务类型与服务人员

4.1 韩国临终关怀服务类型

目前在韩国能享受三个服务类型，分别为住院型、咨询型和家庭型。住院型是患者住在独立的临终关怀医院或者大医院设立的临终关怀病区接受服务。咨询型是患者住院在普通病房或者在门诊就诊时，临终关怀团队为患者提供服务。除了癌症患者，艾滋病、慢性呼吸道闭塞、肝硬化患者也能申请接受该类型服务。此外，部分患者在自己所住家里可以申请服务，临终关怀服务团队定期访问患者，在家里接受服务称之为家庭型。不管哪种类型，目前都以团队工作来介入而提供临终关怀服务。患者可以按照自己所在地和病情、嗜好进行选择，并且根据政府提供的临终关怀服务机构信息，直接联系临终关怀机构，申请服务。政府有关部门通过互联网和其他方式提供信息，包括机构规模、工作人员、配套设施等基本信息并定期更新。各医院的肿瘤科也会预留这些信息，提供给晚期患者和家属便于他们进行选择。

4.2 韩国临终关怀照护的团队组成

众所周知，人是有多种属性的存在，比如有生物性、有精神性、有社会性，还有灵性。医务工作者给患者进行治病过程中必须综合了解和考虑人类的这种特点，尤其是对终末时期的患者更需要这种考虑。因此，世界卫生组织所定义的“临终关怀”不仅是提供解除身体上的痛苦，而且也提供精神上、社会上、灵性上的支持和帮助。所以，临终关怀照护一定要有团队，包含了各领域的专家，系统地提供服务，这样才能满足患者的需要。韩国临终关怀界同样采纳其WHO的定义，也在不断寻求符合韩国实情合适的可行方案。

图2 临终关怀及缓和医疗职务团队

如图2[3]所示，在韩国，临终关怀照护团队至少包括医师、护士、社会工作者、宗教人士、志愿者等，分别或者交叉提供各项服务给患者及其家属。在一个团队中，医务人员和志愿者相对占多数，不过社工和宗教人士也不可缺少。一般来说，有一定规模的机构必须聘用这5个职务的人员，小规模的机构可以通过找志愿宗教人士来协助。就各个机构的情况来看，照护团队的组长不一定是由医生当组长，而是在固定时间5个职务人员之间的探讨寻找更好更合理的服务方案以及安排具体工作，以此来提供给患者和家属更贴切的服务。目前韩国临终关怀界普遍采用了这个理念和服务的模式，虽然按照各医院和机构的情况各不相同，不过这些理念和模式都包含到了每个服务环节。

4.3 对参与临终关怀服务人员的教育与培训

在韩国，对从事临终关怀服务的人员进行相应地教育与培训，目的是为让服务参与人包括医师、护士、社会工作者具备在参与临终关怀服务时所要求的基本知识、技术和态度等。因为临终关怀服务有其自身的特殊性，提供服务过程当中服务人员需意识到晚期癌症患者的特殊性和与一般患者有不同的要求。不管是医务工作者、社会工作者、宗教人士或者志愿者，在参与服务之前，必须接受事前教育与培训。有一定规模的临终关怀医院通常会在院内自行开展相应的教育，同时周围的小规模的医院也可能通过知情人士的互相介绍开展委托教育，由此该医院逐渐形成专门的服务人员教育中心，也开始建立起行业内部的认证体系。虽然没有正式的机构或者国家机关的认证体系，但这种有一定规模的院内教育通常会逐渐形成该行业内承认的教育内容和质量。比如“泉水临终关怀医院”的服务教育就是一个典型的例子。泉水临终关怀医院历史悠久、规模庞大、服务周到、经验丰富，院内临终关怀服务人员的教育是大家公认的，后来不管是接受内部开展或者接受委托教育，只要持有该医院的教育证书不管去哪家医院都会被认定，无须再接受教育。按照国家有关部门的法规，2009年起，韩国国立癌症中心为了培养临终关怀服务专业人员设定了“标准教育”，仍然由那些内部或者地区教育的临终关怀医院或者机构受委托担当专业人员的教育。通常学时为60个小时，由临终关怀的理解、疼痛和症状的管理、心理及社会关怀、灵性关怀、全人性评价和死后家属关怀等理论课以及实际临床和参与服务的实践课来组成教育内容[8]。

5 韩国临终关怀服务存在的问题与展望

韩国在30多年的临终关怀事业发展过程中，以天主教和基督教为主的宗教界所设立的医院和机构在其中扮演了很重要的角色。随着临终关怀服务被纳入医疗保险范畴，在政府相关部门的参与之下，该服务发展比较快，最近15年的发展尤为显著。从目前韩国经济社会的发展情况来看，在未来的时间里，韩国的临终关怀服务不仅会在规模上继续扩大，在服务上也将会更周到，会朝着分担重症病患者和家庭的痛苦和负担方向不断发展。此前，大部分人的生命结束在自己的家里，在医院去世的人数量不多，但是自临终关怀服务推行以来，这种情形彻底改变了，在医院或者疗养院去世成为常态。随着经济社会的持续发展从世界范围来看，临终关怀事业的需求和发展也必然得到提升。对此，我们可以从多个层次来思考形成这种情况的背景。首先随着经济和社会的发展，人们对健康和治病的关心和需求迅速增加；其次，与经济社会发展相并行的，是高发的癌症发病率，不管是诊断医学技术的发展影响到发病率的统计，或者现代人们的压力大、竞争强、饮食习惯的巨大变化以及环境污染等致病因素导致癌症患者大量增加，不可否认，癌症已经位于死亡成因的榜首，致死人数占韩国人口总数的三分之一以上。

根据Choi[9]在韩国2002年与2012年间隔十年的临死期癌症患者情况对比研究发现，在2012年医生给予17%临近死亡的患者化疗为高费用靶向治疗，比2002年治疗方案变为更积极和更具有攻击性，同时也给患者误导，抱着存活时期延长的愿望，耽误了接受或者失去临终关怀服务的好时机。众所周知，生命中最后1个月前仍然做化疗，患者不仅要支付昂贵的医疗费，而且也会导致患者生命质量下降。可见，患者和家属虽不能忽略医生的判断和建议，但患者和家属对死亡的态度和准确的认识病情也至关重要，这将直接影响到他们的决定。也正因如此，从现有的情况来看，韩国的临终关怀服务中，医生、患者和家属仍在一定程度上对整体的临终关怀服务的认识不够。另外，还要面临几个问题，比如晚期癌症患者接受临终关怀服务率还是比较低，按照人口规模，相应的临终关怀服务机构和病床等设施都不够，需要扩大国家的财政投入和医疗保险保障来减轻患者家庭经济负担，确保相关工作人员的教育和服务质量等[10]。

总的来说，韩国临终关怀事业正在逐步走向完善。虽然在推行的进程中也出现不少问题，为了完善整个临终关怀体系，需要医生的医疗水平和医德、医生对临终关怀的认识程度、患者和家属对临终关怀的认识和态度、医疗卫生部门的政策和制定法规、有关部门的宣传、国家财政部门的投入，以及整个社会对重症疾病家庭的理解和支持、临终关怀行业从事者的高医德和爱心等，每个领域都不可缺少。临终关怀事业涉及面广，每个面都要像齿轮一样相互咬合、互相依赖，才能踏上正规的轨道，最终达到共同的目标，让患者有尊严地与人生告别，减少患者和家属的痛苦。