基因权的证立及其界限——遗传基因治疗角度的思考*

曲 娜

(滨州医学院人文与社会科学学院法学系，山东 烟台 246003，33587170@qq.com)

1 问题的提出

近年间，随着基因编辑技术基础理论方面的进展、多个临床试验的成熟结果以及监管方一定程度的批准，基因治疗进入了一个兼具安全性和有效性的时代。虽然在这个领域中仍然存有许多挑战，例如处理整合性基因载体的遗传毒性，降低基因编辑的脱靶效应，以及提高基因递送和编辑的效率，让其达到有临床益处的水平等；但是，种种结果显示，基因疗法的潜力极大，有望在不远的将来解决一些至今让医疗界束手无策的顽疾，为人类健康带来持久的益处。

然而，必须看到，在基因治疗技术突飞猛进的同时，相关伦理和法律问题日益成为我们无可避免地棘手难题。基因治疗技术带来的一个最大困境不啻在于，人类遗传疾病的基因治疗是否合乎伦理要求，法律上是否应该承认所谓的基因权。须知，我们本来接受的是，人的存在是大自然偶然机会的产物，而基因技术使得我们可以改变人的身体和头脑的自然存在。对人类而言，它严重冲击了我们既有的道德信念和法律规则框架，乃至极端论者认为把基因技术应用于人类违反了人类的基本道德标准和尊严。

概言之，基因技术的运用带来了基因权问题，而基因权已衍生为法律问题中最有趣的一环[1]。这里，要特别指出的是，完整的基因权是基于基因资源的开发利用和基因技术的研发应用而产生的权利，是一束权利，而非一项权利[2]；它的内容极为广泛，包括了基因隐私权、基因专利权、基因财产权等。但是，在本文中，笔者仅仅是在未出生者接受遗传基因治疗这个有限的层面来使用基因权。因此，本文的问题是，潜在的未出生者是否拥有通过基因治疗而改善自身遗传性疾病的权利呢？如果存在这一基因权，我们又该如何界定这项权利的界限呢？在下面的讨论中，一方面，笔者试图通过对权利根基的论证来肯定未出生者所拥有的基因治疗权之存在，其权利内容即在于通过基因治疗来恢复未出生者的未来健康；另一方面则指出这项权利的可能界限，即在保障健康这项利益之外，未出生者并不能具有无限制基因增强的权利。

2 基于健康利益的基因权证立

基因工程在遗传疾病治疗上的应用是一项科学技术，但作为一项生命科学的知识，它并不能告诉在道德和法律上我们是否被允许或被禁止如此行为，这便需要我们从价值评价和规范应然的立场来作出相关细致考量，尤其是从权利的角度考虑基因权能否得以证成。

一项权利的证立首先需要确定主体是否具有某种享有权利的资格。如果我们承认基因权属于带有某种遗传疾病的未出生者，那么就必须解决其权利主体资格问题，而这显然是一个棘手的问题。这类似于堕胎合法性讨论中胎儿是否有权利的问题，即胎儿是否具有法律上的地位，或是否值得法律保护。实际上，这个问题涉及并取决于我们对人之生命的看法。应该承认的是，我们应该以一种更开放、更完整的眼光来看待人之生命，如是观之，人之生命不仅有其现时取向，而且也带有未来以及潜能取向。人的生命毕竟是一个展开的动态过程，我们无法否认未出生者在将来会成为现实的人，成为有血有肉并具有理性和自我意识的人，他所具有的利益虽然是潜在的，但具有实现的可能性，因此法律需要保护这种潜在的、具有实现可能性的利益[3]。

一旦承认带有遗传疾病的未出生者有资格成为权利主体，那么就需要进一步界定基因权所要保护的利益为何，特别是这项利益是否足够可以证成基因权。在权利理论上，权利证立背后的理由可以是利益，也可以是自由，这即是所谓的利益论和意志论之争。一方面，作为未出生者，显然基于意志自由来论证基因权是不可行的，因为未出生者的自主选择行为只有在出生后才可能实际的存在；另一方面，根据前面对未出生者潜在利益的论证，我们完全可以运用利益论来为基因权提供证成根据，权利的特质就在于给予所有者以利益。按照权利的利益论，一项权利的存在意味着权利人的利益足以使得他人负有某项义务。在这个界定里，可以得出，就基因权的证立而言，我们必须说明未出生者的利益足够重要。一般来说，未出生者的利益可以包括两类，一是理想性利益，这体现了一个人终极性的理想和目标；二是标准性利益，这是实现人生理想和目标的手段和条件。第一类利益是因人而异的，每一个人的理想和目标都会有所不同，这也反映了人生的多样性；第二类利益则是标准化的，因为要实现各种理想必须满足此类利益所设定的基本条件，例如身体健康、智力正常、心理健康、情感健全等。倘若标准性利益受到实质性的损害，那么理想性利益就不太可能顺利实现，而且这种损害很可能是无法弥补的。因此，第一类利益虽然显示出人所具有的更高抱负，但第二类利益可能才是对人来说最重要的利益，它们决定了人的存在，并需要得到法律制度的保护。显而易见，未出生者面临的遗传性缺陷损害的是人的标准性利益，只有通过基因技术的运用治疗这种遗传性疾病，才能使得将来人出生之后避免标准性利益的严重缺乏[4]。

因此，基于标准性利益的重要性，我们应该承认带有遗传疾病的未出生者享有得到基因治疗的权利。此外，还要注意到对基因权的证立实际上不止可以诉诸未出生者的利益，生育一个健康的后代也符合其父母的当然利益。此外，从社会的角度来说，未出生者的身体健康同时也符合一个繁荣向上、有活力的社会之利益，因此自我利益、他人利益和社会利益相互交织在一起共同为基因权的证立提供了充足的分量。

利益证成了权利，权利对应着义务，这正如边沁所言，拥有权利意味着个体成为他人履行义务的受益人[5]。不过，未出生者恢复未来健康的权利似乎并不能为潜在的基因提供者设定提供基因的义务，也似乎不能要求其父母履行遗传基因治疗的义务，但是，这不能排除可通过协定和意愿基于意思自治来设定基因治疗的相关权利义务关系。这同时意味着，基因权所对应的义务主体主要来国家和政府，即国家不应干预基因治疗遗传疾病这项行为，而在法律上放开人类基因治疗也正成为世界性的趋势，此其一。其二，在消极义务之外，国家同时负有积极义务来改进未出生者的基因缺陷，例如国家应该像提供免费孕检项目一样来检验未出生者是否具有遗传基因缺陷。所以，基因权的证立意味着国家和政府需要在基因工程治疗方面作出更多建设性的举措，保证未出生者基因权的实现。

3 基因权的限度：基因增强的禁止

2017年2月15日，美国国家科学院出台一个报告称：“应允许科学家修改人类胚胎，以消除毁灭性遗传疾病，但同时应当设定适当的限制条件”。同时，该报告并不支持科学家把基因技术应用于增强人类智能等非治疗性目的。这份报告显示，基因权不是没有条件的绝对权利，在保障健康这项利益之外，未出生者并不能具有无限制的基因增强的权利[6]。

所谓基因增强是指，新发现的遗传学知识不仅能治疗基因缺陷和疾病，而且能使我们操控人类自身的自然状态，例如改善肌肉、理解力和记忆力；选择孩子的性别、身高以及其他遗传特质；或者增进我们的体能和力量，把我们自己改造得绝对完美。对无限制基因增强权利的支持来自于所谓的“自由主义优生学”。这种优生学不同于旧的优生学，后者是个极富野心的活动，其旨在运用国家权力强制性地改良人类的基因组成。例如，在1907年，美国印第安纳州通过法律强制精神病患者、受刑人和贫民节育，最后，29个州通过强制绝育的法律，超过6万个基因“有缺陷的”美国人接受绝育手术。然而，自由主义优生学反对强制性基因增强，支持选择性基因增强，它通过强调国家应该保持中立避免了弱势群体得到不公正对待。自由主义认为，每个人都拥有一份独特的生命，并可对他的生命负有特殊的责任，根据这一责任，他有权利作出自主的决定，而政府应该平等尊重人们作出的这些选择和决定。通过基因技术，使得人类更为完美并取得更大的成就符合自由主义有关人之自主和尊严的看法，人之自我决定的权利因此应该提高到几乎绝对的地位，并适用于对未出生者的基因增强和改良。

然而，前面已经论述，基因权的主体是未出生者，而自由主义优生学所强调的自主则主要是为出生者作出决定的父母。这就带来了一个关键问题，无限制地赋予父母自主决定基因治疗的权利是否符合对未出生者之自主性的承诺。自由主义优生学虽然坚持国家中立性，但实际上把制造何种类型人的选择权留给了父母，这固然强化了父母自己对人生规划的自主决定权，但却忽视了这个决定权未必与后代人的自主性相互一致。父母按照自己对何为美好人生的理解来为后代进行基因增强，这具有独断性和家长主义之嫌，正如有学者所言，“人得以自律自决，不因处于被操纵的他律地位”[7]。因此，基因增强治疗没有从根本上体现对人之自主性的尊重，甚至将生命置于被操弄和把持的境地。对于未出生者来说，它所具有的潜在人格实际并不支持包括父母在内的他人替他来作出某种基因增强的决定，因为这可能未必与他的愿望相符，例如父母希望通过基因干预得到了一个具有足够身高的篮球明星，而未出生者将来可能希望自己成为一个优秀体操运动员，抑或父母希望得到一个白种人，而未出生者将来却希望成为像他的父母那样的有色人种。无论如何，重要的是，赋予父母无限制的决定权以事先设定的方式抹杀了未出生者独一无二的个性的生物学基础，使得未出生者丧失了塑造自身生活的自由，消解了未出生者具有未来之可能的自主性，取缔了他对人生意义的自我理解。所以，考虑到未出生者的自主性，完全赋予父母以决定权就是不合理的，换言之，基因权在保护标准性利益之外，不应该涵括无限制的基因增强的权利[8]。

除了从未出生者自身的自主性来反对无限制基因增强，还可从平等价值的层面来予以考虑。在目前情况下，如果任凭父母自由选择基因增强，那么不菲的医疗费用将会造成严重的不平等，只有富有家庭才可能通过基因增强手段来造就完美后代，这会直接造成人们之间起点的不平等，从而带来社会的贫富差距，加剧阶级分化。此外，对无限制基因增强的一个担心还在于，如果每个人都按照完美的标准来塑造自己的后代，很可能我们得到的是完全同质化的人类。通过基因干预，每个人都同样漂亮、智慧、有力量，所有差异都将消失，人类的多样性将不再维系，人类的文化也将日趋毁灭。值得指出的是，诉诸平等和文化多样性来限制基因增强技术的应用，不仅适用于未出生者，也适用于现实中的既存生命。特别是，当基因增强为后者的自主决定时，自主性论证不仅不能反对而且还支持这一行为；但是在强调个体自主和自由的同时，须得坚持社会正义，并兼顾社会公共利益，因此任何人对基因增强的应用都应该是禁止的。

4 结论

基因工程技术，到底是人类的解放还是“潘多拉的魔盒”？这取决于我们能否在对我们生命和自主性之充分理解的基础上来作出合理的道德法律决定。换言之，问题的解决事关对遗传基因治疗这一技术理性的控制。技术带来的双刃剑后果依赖于人类对技术的应用，依赖于人类基于价值理性对于工具理性的合理规制。对未出生者来说，通过基因治疗来恢复健康是一种重大利益，这构成了他的基因权，在这个领域，我们应该大力倡导基因技术的发展和应用，推进人类的福利事业，使得更多有基因缺陷的病人恢复健康，从而为其完美人生的实现确立一个坚实的基础。当然，也必须强调，基因治疗的应用必须以其安全性和有效性得到完全证实作为基础；否则会对被治疗者带来更大的健康损害。

此外，对于基因增强的应用我们则应予禁止，因为这违反了未出生者的自主性，背离了一个自主谋划的完整人生的意义，也破坏了人类平等的基础，并造成了文化多样性的萎缩。总之，基因工程技术的进步和发展带给人类与自己对话的一个机会，基因技术赋予了我们改变自身之自然存在的能力，为我们选择带来了新的责任，对此，我们必须严肃对待，并为相关决定提供一套坚实的法律和伦理论证。