《医学预嘱书》和《医疗选择代理人委托授权书》示范文本专家共识(2019年第一版)

2019-01-16王岳

中国医学伦理学 2019年8期

关键词：疗护代理人安宁

王岳

(中国卫生法学会/中国老年学和老年医学学会安宁疗护分会/中国医师协会-北京大学患者安全与医患关系研究中心，北京 100191，wangyue@bjmu.edu.cn)

现代医学技术的快速发展为人类延长生命提供了可能，也延长了死亡的过程。然而延长死亡并没有为患者的生命增添光彩，反而让他们承受了更多的痛苦。因此，人们开始重新审视应该如何面对死亡、走过生命的最后时期。

1 安宁疗护的概念与现状

1.1 安宁疗护的概念及历史渊源

安宁疗护(Hospice Care)最早起源于英国西西里·桑德斯(Cicely Saunders)1967年创建的圣克里斯托弗临终关怀院(也是目前英国最大的临终关怀院)。随后快速辐射到世界各国和地区，得到推广和发展。20世纪80年代安宁疗护被引入中国。

中国最早引入安宁疗护概念时将其翻译为“临终关怀”。随后出现过多种译名，包括安宁疗护、宁养服务、舒缓医疗、姑息治疗等。直到2017年国家卫生和计划生育委员会提出，将临终关怀、舒缓医疗等统称为安宁疗护。根据世界卫生组织(WHO)的定义，安宁疗护是指针对治愈性治疗无反应之末期患者提供积极性及全人化的照顾，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。同时处理患者及家属在心理、社会和心灵上的问题[1]。

1.2 我国安宁疗护发展现状

我国安宁疗护经过多年的发展在各地取得了很多喜人的成绩。2016年4月全国政协主席俞正声主持了题为“推进安宁疗护工作”的全国政协第49次双周协商座谈会，拉开了政府推动安宁疗护发展的序幕。2017年2月国家卫计委接连发布了三个文件，分别是《安宁疗护中心基本标准 (试行) 》《安宁疗护中心管理规范 (试行) 》和《安宁疗护实践指南 (试行) 》。2017年9月在全国选定了五个首批安宁疗护工作试点，包括北京市海淀区、上海市普陀区、吉林省长春市、河南省洛阳市、四川省德阳市。一系列政策法规的出台极大地促进了安宁疗护在我国的发展。

2 安宁疗护死亡观

尽管安宁疗护发展势头充足，仍面临许多难题与挑战。难题之一是广大民众将安宁疗护与颇具争议的安乐死概念相混淆，将安宁疗护错误地理解为对生命的放弃，导致安宁疗护在我国的接受程度低。

2.1 与安乐死的区别

目前安乐死可以概括为医生用人道的方式，使患有不治之症的患者在无痛苦的状态中结束生命[2]。看起来与安宁疗护的区别不大，都是为缓解患者的痛苦而采取措施。然而两者从本质上反映出对死亡的不同观念。

安宁疗护遵循生命的自然规律，帮助患者舒适、有尊严、无痛苦的迎接死亡的到来。既不加速死亡，也不以延缓死亡为目标；反之虽然当前对安乐死的实施有诸多限制，不可否认的是安乐死始终是主动追求死亡，对生命采取消极态度。这种提前终止生命的态度并不可取。例如在美国没有一个司法管辖区允许安乐死合法化，涉及安乐死的案件均按故意杀人起诉处理[3]。

2.2 医学预嘱与医疗选择代理人共同帮助患者实现尊严死

在我国传统文化背景下，患者本人很少预先确定生命末期医疗护理措施的选择[4]。同时患者家属由于对安宁疗护的误解，极少数愿意主动选择安宁疗护。他们担心受到不孝、不义的舆论指责以及内心的自我谴责与煎熬。而我国患者家属一般选择对患者隐瞒不良预后的信息，导致患者只能在生命的最后承受无尽的痛苦，毫无尊严的离去。为解决这一问题，早在2009年“选择与尊严”公益网站就发布了一版医学预嘱——《我的五个愿望》[5]。医学预嘱(Living will)，也称预先医疗指示、生前预嘱等，是指人们在健康或意识清楚时预先签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要不要接受某种医疗护理的指示。医学预嘱不是要放弃有效治疗或实施安乐死，而是秉承“患者利益至上”和“尊重患者选择”的原则采取的医疗护理举措和方案。医疗选择代理人，是指患者指定的，在其丧失意思表达能力时，代替其作出医疗选择的人。决定范围包括且不限于所采取的维持生命的手段、是否进行器官捐献等重大事项。

3 本示范文本的形成背景

3.1 制定示范文本的原因及依据

医学预嘱在短短20年间被许多医学发达国家和地区认可并推广。在美国、加拿大、澳大利亚甚至在对于死亡态度相对传统的亚洲国家和地区，医学预嘱都已经逐渐被认可并推广使用。美国几乎每个州都已通过法律确认医学预嘱的有效性。20世纪80年代中期，针对患者无法自主作出全部医疗决定的情况，法律允许使用委托书的方式将权力下放给另一个人，授权其代替委托人作出医疗决定[6]。1991年，美国联邦政府患者自主法案正式生效，确保患者拒绝医疗的权利。1993年，又出台了旨在统一、简化各州的医学预嘱文书，方便医学预嘱跨州执行的《统一健康护理决定法令》。

2010年，全国政协委员胡定旭等就相关问题向全国政协提交了提案。2012年，全国人大代表顾晋也向第十一届人大五次会议提交了议案，建议赋予生前预嘱法律效力。如今，一些医院已经在实务操作上引进了医学预嘱，如借鉴美国相关标准，明确医院应告知患者和家属在拒绝或终止治疗方面的权利和责任，并尊重患者对终止复苏抢救和停止生命支持治疗的愿望。但更多情况是，医院和医务人员并没有为患者提供自主决定医疗选择的帮助和机会。一些医院正在使用的《患者委托授权书》也存在内容过于简单、文字表述有歧义，甚至于默示同意等内容。

《中华人民共和国民法总则》建立的意定监护人制度为中国开展医疗选择代理人制度也提供了明确的法律依据。2017年2月9日，国家卫计委出台了《关于安宁疗护中心基本标准、管理规范及安宁疗护实践指南的解读》《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》和《安宁疗护实践指南(试行)》，这标志着我国安宁疗护专业标准的建立。

3.2 示范文本的作用及来源

中国卫生法学会、中国老年学和老年医学学会安宁疗护分会、中国医师协会-北京大学患者安全与医患关系研究中心共同发起并制定了《医学预嘱书》和《医疗选择代理人委托授权书》示范文本(以下简称《文本》)，旨在规范目前临床授权委托行为，推动中国安宁疗护工作开展，帮助相关方根据《医学预嘱书》和《医疗选择代理人委托授权书》保护患者权益。医学预嘱能帮助您的亲人理解并遵循您本人意愿。

4 示范文本

引言

■完善医院现有的医学文书

如果您在未来患有不可逆转的严重疾病，可能无法意识清醒地作出医疗选择，那么，医学预嘱将作为协助您表达医疗意愿的一种方式。《中华人民共和国民法总则》第三十三条规定：具有完全民事行为能力的成年人，可以与其近亲属、其他愿意担任监护人的个人或者组织事先协商，以书面形式确定自己的监护人。协商确定的监护人在该成年人丧失或者部分丧失民事行为能力时，履行监护职责。《中华人民共和国民法总则》首次在我国建立了成年人的意定监护制度，这为中国开展和推广医疗选择代理人提供了充分的法律依据。

■选择您的医疗选择代理人

根据《中华人民共和国民法总则》第三十三条的规定，凡是您信任的具有完全民事行为能力的自然人均可以成为您的医疗选择代理人。我们不提倡您的代理人是您所在或者所申请医院的医生、管理人员或其他工作人员。我们建议您的代理人与您有血缘、婚姻或者收养关系或其他亲近关系，所以您通常可以选择一名家庭成员、近亲属或信赖的其他亲友作为您的医疗选择代理人。

■签署须知

请您仔细阅读本医学文书，这同时也是一份法律文书，您要确保所有内容符合您的真实意愿。此外，请确保您了解每个词语所包含的意思。如果您有任何疑问，可以咨询您的医务人员。

■签署您的医学文书

《医学预嘱书》和《医疗选择代理人委托授权书》的每一页下方都需要您签名确认。如果您因自身原因无法签署该文件，可指定另一个人代替您签署。您必须直接清晰表达委托他人代为签署的意愿，并且观察以确认他/她确实正确按照您的意愿履行签署程序，该过程须有证人见证。

在您签署医学预嘱和指定医疗选择代理人之前，请仔细阅读并按照下列提示进行签名。我们提醒您，在签署医学文书之前将您的意愿与您家庭成员进行充分沟通，以避免今后在执行过程中受到阻碍和干扰。

■公证您的医学文书

公证是公证机构根据自然人、法人或者其他组织的申请，依照法定程序对民事法律行为、有法律意义的事实和文书的真实性、合法性予以证明的活动。我们建议《医学预嘱书》和《医疗选择代理人委托授权书》要通过公证机构的公证。如果公证机构拒绝提供公证服务，或不方便由公证机构进行公证，可以由2名以上与您无明显利益关系并具有完全民事行为能力的自然人见证您签署您的医学文书。每位证人必须也在该文书上签署其姓名，并在相应的地方注明自己的地址等信息。

注意：我们强烈建议您对《医学预嘱书》和《医疗选择代理人委托授权书》公证，以确保紧急情况下医务人员能够接受您的《医学预嘱书》和《医疗选择代理人委托授权书》。

■妥善保存您的医学文书

医生和其他医护人员必须了解您的医疗意愿。为了确保这一点，您最好在这些医学文书完成后，把您的医学文书提供给您就医的医院。您可以向以下人员提供这些文件：

*您的家庭医生(如果您有的话)，并归档到您的病历中;

*您就诊的医疗机构和主管医生，并归档到您的病历中;

*任何您信任的亲人或朋友。

注意：我们建议您将这些医学文书的原始文件与您的其他贵重文件(如遗嘱、生前信托、契约或保险单)放在一起。

■医学文书的修改或撤销

您可以随时改变意愿或者撤销您的《医学预嘱书》和《医疗选择代理人委托授权书》。最好的办法是销毁原始文件和所有副本。您可以通过口头或者书面形式予以撤销。如果您决定撤销您的《医学预嘱书》和《医疗选择代理人委托授权书》，请确保所有拥有副本的人都了解您的意愿，并将其退回加以销毁。另外，请确保您将修改或撤销事项告知了您所指定的医疗选择代理人。

附件：

(1)医学预嘱书

医学预嘱书附件1：医学预嘱代理人委托授权书(选填)

医学预嘱书附件2:当事人和证人身份证复印件

(2)医疗选择代理人委托授权书

《医学预嘱书》和《医疗选择代理人委托授权书》示范文本专家共识的参与专家有15位卫生法学专家，5位医学伦理学专家和9位临床医学、管理及其他学科专家(按照姓氏笔画排序)：

马辉(首都医科大学)

王云岭(山东大学)

王玉梅(中国医科大学附属盛京医院)

王岳(北京大学，执笔人)

王雨(山西医科大学)

王德(中国医师协会)