进行性认知障碍阿尔茨海默病患者照顾者心理体验的质性研究与延续性护理干预

郎 爽

（沈阳市红十字会医院血透室，辽宁 沈阳 110013）

阿尔茨海默病（alzheimer disease，AD）由于它特殊的疾病特点，为患者及家属带来了巨大的生活和心理负担。认知能力进行性下降的AD患者相较于早期的记忆力减退和晚期的生活完全不能自理，语言能力基本丧失。又有它的独特性，由于此期患者由早期的认知与自理能力尚可发展至认知能力进行性下降，这一时期患者及家属承受着巨大的身心痛苦。而作为医务人员应该清醒的认识到这一问题的特殊，对这一时期的患者给予更多的关注，并且不只关心患者及疾病本身，还应该关注与患者息息相关的家属及照护者，应该改变观念，实现整体化护理的拓展，在护理过程中把AD患者及其家庭视为一个整体。

1 资料与方法

1.1 一般资料：选择抽样和便利性抽样相结合的方法[1]，选择2015年10月至2016年10月在沈阳市红十字会医院老年全科医学病房就诊的12例中重度认知障碍的AD患者的主要照顾者为研究对象，AD患者符合中国精神疾病分类方案与诊断标准（CCMD-3）第3版修订版关于AD的诊断标准。对患者采用MMSE精神状态量表进行评估，10例得分在10～20分，为中度痴呆，2例得分≤10分，为重度痴呆[2]。他们均存在不同程度的进行性认知能力下降，语言障碍和生活治理能力低下。研究者的纳入标准：①每日连续照顾不少于5 h；②每周照顾时间不少于30 h；③照顾者年龄不小于18岁；④照顾是无偿的；⑤愿意接受访谈。AD患者的排除标准：①有偿照顾者；②有言语表达障碍者。

1.2 方法

1.2.1 资料收集：运用质性研究中的现象学研究方法[3]，对12例研究对象进行深入访谈，访谈前向被访谈者解释研究目的和方法，取得其同意，签属知情同意书，采用面对面半结构式深入访谈，访谈1～2次，每次30～60 min，访谈题纲[4]：①在患者的治疗康复过程中您最希望得到哪方面帮助；②面对患者认知能力和生活自理能力的不断下降，您的感受如何；③您是否希望获得更多的来自家庭和社会的认可与支持；④面对未来漫长的治疗康复过程最困扰您的问题是什么；⑤您希望从医护人员这里获得哪些帮助。围绕这几个主题对研究对象进行深入细致的访谈，收集有意义的资料，当被访谈者的资料重复出现，而且分析时不再有新的主题出现时即可结束研究。

1.2.2 资料分析：每次访谈结束后将访谈录音转换成文字材料。描述准确细致，小到被访谈者的动作表情，运用colaizzi分析法、阅读分析研究对象的各种感受，提取有重要意义的陈述，对反复、高频出现的观点进行编码，将编码后的观点分析汇总，升华出主题概念[5]。资料整理好后再次返回研究对象处求证，以保证分析结果与真实情况一致。

2 结 果

通过对研究对象真实体验的剖析与研究，最终萃取出4个主题：治疗康复相关的需求、对社会支持的需求、精神压力渲泄的需求、对未来的担忧。①主题1家属对治疗、康复知识的需求。本研究12例研究对象均对此表达了强烈的诉求。②主题2家属都希望得到家人和社会的理解与帮助。③主题3家属承载着巨大身体、精神负担，或多或少存在着一些心理问题。④主题4对未来的担忧，由于疾病本身的特点，照顾者对未来均有不同程度的担忧。

3 护理干预

3.1 在患者住院期间由责任护士进行疾病相关知识宣教，病房面向医院与社会定期举办老年慢性病知识讲座，发放调查问卷两千余张，针对发现的问题有针对性的开展健康教育，取得了满意的效果。使在院患者与家属对疾病相关知识有了进一步的了解，对病因，治疗方法，以及预后有了最基本的了解。加大了广大社会群众对阿尔茨海默症的了解与认识，为患者的院外护理与康复创造了有利的条件。

3.2 患者入院后由责任制护士对患者家庭详细情况进行有效了解，将患者及家属视为一个有效护理整体，采用日常生活能力量表（Activity of Daily Living，ADL）评定患者生活自理能力。ADL总分≥16分为日常生活能力依赖[6]。采用印度学者编制的疾病家庭负担量表（Family Burden Scale of Disease。FBS），由照顾者评价家庭负担，该量表为0（没有负担）、1（中等负担）、2（严重负担）3个等级评分，得分越高负担越重。充分了解患者的自理能力缺失情况以及由此导致的家属的精神、体力负担。针对家属的一些诉求进行有针对性的疏导，开展健康讲座，让更多的家属参与到患者的护理中来。其次，让广大家属及照顾者能以科学的态度正视自身问题和困境，积极的寻求来自医院和家庭的更多支持。

3.3 建立远程护理平台，发放护患联系卡，将患者的护理与康复延续到家庭与社区。定期以电话回访、登门体检以及发邮件的形式了解患者最新情况，及时了解患者家庭面临的问题，给予相关的指导和干预。使患者得到及时的远程医疗，家属得到及时的心理支持，及时化解广大照顾者的心里危机，提高患者的生存质量。

3.4 通过音频，视频的形式，定期开展健康讲座，设立家属热线。使广大患者及家属正确认识疾病的转归与预后，转变家属对AD患者的认识，以全新的理念阐释照顾者的压力源与压力释放方式。引导广大照护者运用科学健康的方式宣泄不良情绪[7]，以良好积极的心态应对患者和家庭负担。

4 结 论

阿尔茨海默病（AD）本身的特殊性，使得患者的照护呈现出长期性、持续性的特点。而阿尔茨海默患者的治疗与进展与他们的社会支持系统，存在着密不可分的联系。作为护理工作者，一定要有相应的职业感，不能把AD患者孤立的看待，要将患者及其家属视为一个护理干预整体。由于老年痴呆症患者大多合并其他躯体疾病，自理能力减弱，所以照护者背负着繁重的体力负担的同时，还承载着巨大的心理压力[8]。所以本文力求从中重度AD患者入手，着重体现患者认知与自理能力的进行性下降对患者照顾者以及家庭的巨大影响。剖析这些影响的成因与转归，探索更加有效的干预措施。只有切实了解照顾者的体验与困扰，才能有效的建立起老年痴呆症患者的社会支持系统，才能实现对患者治疗与护理的延续，使广大AD患者在家中也能得到科学的护理与复健。在研究中通过健康宣教，开展座谈会，实施远程监护，设立家属热线等多种形式，给予患者和家庭科学的帮助与指导，实现医院和家庭的衔接，使在院的治疗和护理得到延续，保证患者在漫长的生存康复过程中得到良好的照护，提高患者的生活质量与生存率，也有利于家庭的和谐与社会的稳定。