晚期非小细胞肺癌化疗患者病耻感现状及其与生活质量的相关性研究

任志玲，茅乃权，甘海洁，韦瑜群，韦巧玲，李妹英，庞永慧△

(广西医科大学附属肿瘤医院:1.护理专家督导组；2.胸外科；3.呼吸肿瘤内科 530021)

病耻感指个体因患某种疾病而遭受歧视、排斥所产生的自觉羞耻、内疚、自责等的负性心理体验[1]。病耻感主要涉及精神疾病、传染性疾病(如艾滋病)、癌症、失禁、肠造口等领域。据研究报道，多数肺癌患者存在一定程度的病耻感，且高于其他癌症患者[2]，导致患者社交隔离，延迟就医[3-5]，严重影响肺癌患者的身心健康及生活质量[6]。国内关于肺癌病患者耻感的研究尚处于描述性研究阶段，尚未有研究探讨肺癌患者病耻感与其生活质量之间是否存在相互影响的作用。本研选取某省级三甲肿瘤医院就诊的晚期非小细胞肺癌化疗患者作为研究对象，通过问卷调查进一步探讨晚期非小细胞肺癌化疗患者病耻感现状，并分析其与生活质量之间的关系，现将结果报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用便利取样法选取2016年11月至2017年8月在某省级三甲肿瘤医院入院接受治疗的肺癌患者作为研究对象。纳入标准：(1)经支气管镜检和穿刺活检确诊为非小细胞肺癌；(2)疾病分期为Ⅲb～Ⅳ期丧失手术机会；(3)住院接受化疗；(4)年龄18～80岁；(5)知晓自身病情；(6)自愿参与并签署知情同意书。排除标准：(1)存在认知障碍；(2)有精神病史；(3)病情恶化无法完成问卷者。本研究共发放调查问卷150份，有效回收144份，有效率为96.0%。研究对象一般资料及疾病资料见表1。

1.2 方法

1.2.1测量工具 (1)一般资料调查表：由研究者自行设计，内容包括：性别、年龄、婚姻状况、居住地、文化程度、个人月收入、职业、吸烟史、病程、是否合并慢性病、是否有癌症家庭病史等。(2)中文版肺癌病耻感量表(CLCSS)：CLCSS由CATALDO等[7]研发，杨茜茜等[8]将其进行汉化调试后形成中文版CLCSS量表，该量表共27个条目，共分为：耻辱与羞愧、社会隔离、歧视和吸烟4个维度，采用Likert 4级评分法，各条目得分范围为1～4分。量表得分范围为27～108分，分数越高表示病耻感水平越高。该量表总的Cronbachα系数为0.88，本研究中的Cronbachα系数为0.83。(3) 癌症治疗功能评价系统-肺癌模块(FACT-L)：该量表由癌症患者生活质量测定量表共性模块(FACT-G)和肺癌特意模块构成，是目前测量肺癌生活质量最常用的量表之一。量表共分为5个领域：生理状况、社会/家庭、情感状况、功能状况和肺癌特异模块，共36个条目。采用5级评分法，各条目得分范围为0～4分，总分为0～144分，得分越高说明生活质量越好。

1.2.2调查方法 研究开始前与医院伦理委员会取得联系，向委员会及相关科室主任及护士长介绍研究目的、内容，提交问卷材料，获得批准。问卷发放前向研究对象说明问卷调查的目的和填写方法及注意事项，并承诺问卷结果对治疗无影响并对问卷信息保密，在获得研究对象知情同意后发放调查问卷，所有问卷当场填写当场回收，在填写问卷过程中及时解答患者对问卷不理解的地方，遇到填写不便的患者，由研究员采取问答的方法协助患者填写。

1.3 统计学处理

2 结 果

2.1 晚期非小细胞肺癌化疗患者一般资料病耻感及生活质量的得分情况

经比较分析显示有吸烟史的晚期非小细胞肺癌化疗患者病耻感得分高于不吸烟组，合并有其他慢性疾病的患者的病耻感高于无慢病组；个人月收入高的患者生活质量高于其他组，合并慢性病的患者生活质量得分低于无慢性病组，差异均具有统计学意义(P<0.05)，见表1。

表1 患者一般临床资料及单因素分析(n=144)

续表1 患者一般临床资料及单因素分析(n=144)

2.2 晚期非小细胞肺癌化疗患者病耻感现状分析

患者病耻感总分得分范围为35～101分，经与量表中位分数比较，除歧视维度，其他维度均高于中位分，差异有统计学意义(P<0.01)。见表2。

2.3 生活质量与病耻感的相关性分析

患者生活质量总分得分范围为63～109分，平均(82.26±15.86)分，生理状况、社会/家庭状况、情绪状况、功能状况及肺癌特意状况得分分别为(15.75±6.18)分、(15.45±4.99)分、(13.28±3.88)分、(15.42±4.74)分、(22.35±5.69)分。病耻感总分及各维度得分均于与生活质量总分呈负相关见表3。

表2 肺癌患者病耻感中分及各维度得分与常模比较(分)

表3 病耻感与生活质量各维度的相关系数

a:P<0.05,b:P<0.01

2.4 生活质量影响因素的多因素分析

以生活质量总分作为因变量，以一般资料中的变量及病耻感4个维度得分为自变量，进行多元线性回归分析，变量进入方程的水准为α=0.05，排除标准为α=0.10。结果显示耻辱与羞愧、个人月收入、是否合并慢性病等变量进入回归模型，见表4。

表4 影响因素的多元回归分析

3 讨 论

3.1 晚期非小细胞肺癌化疗患者病耻感现状

研究结果显示，晚期非小细胞肺癌化疗患者病耻感处于中等偏高水平，与杨茜茜等[9]研究结果相似，分析原因有：(1)化疗是晚期非小细胞肺癌的主要治疗方式，化疗带来的不良反应影响患者形体外貌，使患者产生羞耻感；(2)晚期肺癌患者出现的临床症状，与非典、肺结核等传染性疾病相似，旁人因害怕疾病具有传染性不愿与患者接触，使患者遭到排斥产生耻辱感；(3)长期周期性化疗会产生巨额的医疗费用，患者自觉成为家庭经济的负担，进而产生和加重病耻感；(4)大量研究表明吸烟与肺癌的产生密切相关，导致有吸烟史的肺癌患者遭到旁人的谴责，自身也因吸烟行为而产生内疚自责等心理负担，本研究表1显示有吸烟史的肺癌患者病耻感水平显著高于不吸烟者。

3.2 耻感与生活质量的相关性分析

研究结果显示，晚期非小细胞肺癌化疗患者病耻感与生活质量呈负相关，患者病耻感水平越高，其生活质量越差，病耻感对患者生活质量的影响明显，这与CATALDO等[10]的研究结果相似。多项研究报道肺癌患者因害怕旁人指责肺癌是因自己吸烟造成的[11]，或认为肺癌是一种能力降低的表现，进而他们尽量限制自己的日常外出及社交活动，进行自我孤立，导致患者心理社会适应能力的降低，影响其生活质量。此外较高水平的病耻感会使患者面对疾病采取回避、屈服等消极应对方式[12]，研究表明消极应对方式会加重患者的负面情绪，从而影响患者生活质量[13]。有研究报道病耻感会限制患的就医和寻求帮助的行为，导致患者疾病康复受到影响甚至加重疾病症状，这些都会使晚期肺癌患者的生活质量受到影响[5]。其他癌症疾病病耻感与生活质量的相关性研究也得出同样结论[14-15]。

3.3 肺癌患者生活质量的影响因素分析

研究结果显示肺癌患者病耻感耻辱与羞愧维度、个人月收入及是否合并慢性病是生活质量的预测因素。晚期肺癌化疗患者在疾病治疗过程中面临个人形象的改变、照顾家庭能力的降低及个人收入水平的下降，这些都会给患者及其家庭带来巨大的经济负担，影响其生活质量。因老年肺癌患者常会合并其他基础疾病如糖尿病、高血压、冠心病等，因患者承受癌症与慢病的双重负担，慢病控制不当会增加治疗的难度，而一些化疗药物会对重要脏器产生毒性反应导致慢病病情加重，影响患者生活质量[16]。牟倩倩等[17]研究显示合并慢病的肺癌患者极易产生负面情绪，导致生活质量降低。

综上所述，晚期非小细胞肺癌化疗患者病耻感水平处于中等偏高水平，且与其生活质量密切相关，临床护理工作者应在提供优质护理服务的同时关注患者的心理状况及病耻感水平，协助患者树立对疾病的正确认知，及时疏导患者不良情绪，做好慢性疾病的管理，提高其生活质量。