基于生存质量及其影响因素探讨炎症性肠病精准护理方案

叶兰兰　黄智斌　魏裕涛　刘刚　何家鸣　陈水林　陈延

[摘要] 目的 通過分析炎症性肠病患者的生存质量及其影响因素，探索建立炎症性肠病的精准护理方案。 方法 应用一般资料调查表、焦虑自评量表（SAS）、抑郁自评量表（SDS）、一般健康状况问卷 （SF-36）和炎症性肠病生存质量问卷 （IBDQ），方便选取广东省中医院消化内科门诊及病房在2015年1月—2017年1月期间符合该研究纳入标准以及知情同意的IBD缓解期患者94例，对其HRQOL评估和相关影响因素进行探讨，分析受试者HRQOL的主要影响因素，从而为建立精准的炎症性肠病护理方案提供依据。 结果 受试者的生理机能（85.51±22.764）分、生理职能（69.15±38.87）分、精力（64.68±21.21）分、一般健康状况（45.37±15.90）分、情感职能（69.5±39.91）分、躯体疼痛（76.99±12.28）分、精神健康（71.36±18.01）分、社会功能（75±27.25）分等8项维度得分均低于常模水平，影响IBD患者生存质量的主要因素是焦虑和抑郁[（SAS和SDS的平均得分分别为（42.23±11.77）分和（42.56±11.67）分]，年龄、性别、生育情况等对精神因素存在影响。结论 从精准护理角度出发，需要根据年龄、性别、生育情况及情绪情况，建立精准的护理方案，提高其生存质量，从而改善临床预后。

[关键词] 炎症性肠病；生存质量；中医护理

[中图分类号] R5 [文献标识码] A [文章编号] 1674-0742（2018）07（a）-0151-05

Discussion on Precise Nursing Plan for Inflammatory Bowel Disease Based on Quality of Life and Its Influencing Factors

YE Lan-lan1， HUANG Zhi-bin2， WEI Yu-tao3， LIU Gang1， HE Jia-ming1， CHEN Shui-lin1， CHEN Yan1

1.Fangcun Branch of Guangdong Provincial Hospital of Traditional Chinese Medicine， Guangzhou， Guangdong Province， 510370 China； 2.School of Filled Earth School， Guangdong Provincial Hospital， Guangzhou， Guangdong Province， 510000 China； 3.Guangzhou University of Chinese Medicine， Guangzhou， Guangdong Province， 510405 China

[Abstract] Objective By analyzing the quality of life of patients with inflammatory bowel disease and its influencing factors， an accurate nursing plan for inflammatory bowel disease was established. Methods General Information Survey， SAS， SDS， General Health Status Questionnaire （SF-36） and IBDQ were used to convenient select Guangdong Provincial Hospital of Traditional Chinese Medicine Gastroenterology outpatients and wards from January 2015 to January 2017 were eligible for inclusion in this study and 94 patients with IBD remission during the period of assessment， their HRQOL assessments and related influencing factors were discussed， and the main subjects of HRQOL were analyzed. Influencing factors provide the basis for the establishment of a precise inflammatory bowel disease care program. Results Subjects' physiological function （85.51±22.764）points， physiological function （69.15±38.87）points， energy （64.68±21.21）points， general health status （45.37±15.90）points， emotional function （69.5±39.91）points， physical pain （76.99±12.28）points， （71.36±18.01）points of （75±27.25）points of mental health social function the eight dimensions were all lower than the norm. The main factors influencing the quality of life of IBD patients were anxiety and depression [（average scores for SAS and SDS were （42.23±11.77）points and（42.56±11.67）points]， respectively. Age， gender， parental status， etc. have an influence on mental factors. Conclusion From the perspective of precision care， it is necessary to establish precise nursing programs based on age， gender， parental status， and mood conditions to improve the quality of life and improve clinical outcomes.

[Key words] Inflammatory bowel disease； Quality of life； Traditional Chinese medicine nursing

炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）是一种病因尚不明确的慢性非特异性肠道炎症性疾病，包括克罗恩病（Crohn's disease，CD）和潰疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC）[1]。因IBD目前治疗缺乏特效药，病程冗长，易复发，以目前研究情况，该病仍无法治愈，需要终身治疗，继而产生心理不良应激和丧失正常社会功能，相关负面情绪可能会加重患者的肠道症状[2-4]，进而进一步影响其生存质量。健康相关生存质量（HRQOL）是自身生活的主观，是个体所处文化和价值系统背景下，受个体的目标、期望值标准和个体关注点等因素的影响，包含多项维度，如生理、心理和社会功能等[5]，提高IBD患者生存质量以及成为多版指南提倡的治疗目标之一[6-14]，IBD的症状及生存质量影响因素存在异质性，目前通过精准化护理方案提高生存质量的观点仍未普及，故该研究基于探索炎症性肠病精准护理角度，方便选取广东省中医院消化内科门诊及病房在2015年1月—2017年1月期间符合该研究纳入标准以及知情同意的IBD缓解期患者94例，对其HRQOL评估和相关影响因素进行探讨，以此为基础，寻找护理干预靶点，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

方便选取广东省中医院消化内科门诊及病房符合该研究纳入标准以及知情同意的IBD患者94例。所有患者均符合第三届欧洲循证医学溃疡性结肠炎和克罗恩病诊治指南的诊断标准[15-17]。其中男60例，女34例，年龄18～65岁，平均年龄（40.43±13.66）岁，平均病程（13.67±2.69）年，UC患者40例，CD患者54例。该研究经过伦理委员会批准。

1.2 纳入标准

①符合IBD的诊断标准；②既往无精神疾患；③具有小学以上文化程度，能与研究者正常沟通，独立或在他人帮助下认真如实地完成问卷；④签署该研究的知情同意书。以上条件必须同时符合。

1.3 排除标准

①拒绝签署知情同意书；②精神障碍或认知障碍者；③并发其他严重的心、肝、肾、消化、呼吸、内分泌、血液系统疾病；恶性肿瘤者。以上条件有符合一条者予以排除。

1.4 调查方法

该次研究为横断面研究，采用纸质版问卷调查的方式，主要测评工具为一般资料调查表、焦虑自评量表 （SAS）、抑郁自评量表（SDS）、一般健康状况问卷 （SF-36）、炎症性肠病生存质量问卷 （IBDQ）采用Gordon版。其中，一般资料调查表分为两部分，第一部分主要收集受试者的社会资料，例如性别、年龄、职业、受教育程度、婚姻状况和医保类型等；第二部分主要收集受试者的临床资料，例如病程，病因诱因，消化道表现、肠外表现和全身症状。SAS和SDS主要用于评估受试者的心理应激水平，分别用于测评焦虑和抑郁的水平。受试者在试验期间被安排接受访谈和完成作答上述问卷。

1.5 统计方法

采用SPSS 18.0统计学软件对数据进行分析，计量资料采用（x±s）表示，进行t检验，计数资料腰身%表示，进行χ2检验，P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

受试者拟观察的项目描述性统计资料，见表1。

2.1 人口资料及临床资料

大部分（74.5%）受试者已婚，无受试者承认有炎症性肠病的家族病史，平均病程为87.8个月。有一部分（33.6%）受试者存在饮食诱因，分别为海鲜（8.0%）、牛奶（6.2%）、生冷食物（9.7%）、进食辛辣（9.7%），其他（6.3%），而大部分（60.2%）受试者认为无明显病因诱因导致该病。79.4%受试者无嗜酒及吸烟习惯。

2.2 心理学资料

SAS和SDS的平均得分分别为（42.23±11.77）分和（42.56±11.67）分，根据情绪自评量表的规定，低于50分者为正常，故受试者的焦虑和抑郁情绪平均水平处于正常状态，但15.9%、9.5%、1.1%的患者分别有轻度焦虑、中度焦虑、重度焦虑，23.4%、9.5%、4.3%的患者分别有轻度抑郁、中度抑郁、重度抑郁。

2.3 生存质量资料

该次受试者SF-36的8项维度得分分别为（85.51±22.764）分（生理机能）、（69.15±38.87）分（生理职能）、（76.99±12.28）分（躯体疼痛）、 （45.37±15.90）分（一般健康状况）、 （64.68±21.21）分（精力）、（75±27.25）分（社会功能）、（ 69.5±39.91）分（情感职能）、（71.36±18.01）分（精神健康），与SF-36 v2量表中国普通人群常模8个维度转换分相比，受试者生存质量低于中国常模水平[18]。该次受试者IBDQ总分为（181.36±31.06）分，IBDQ的4个维度得分分别为（59.44±8.96）分（肠道症状）、（25.07±5.99）分（全身症状）、（68.52±12.42）分（情感职能）、（28.24±6.52）分（社会功能）。

3 讨论

3.1 根据人口资料分析

该研究数据来源于广东省中医院芳村医院的IBD慢病管理中心，该次研究收集的人群中，平均年龄在40岁左右，文化程度为高中以上学历，CD中未婚与已婚人数相当，UC中以已婚为主。在年龄层面上，该中心患者所面临的问题主要是二胎问题，对于部分CD患者更是面临结婚及生育的问题，在生存质量的研究数据所见，焦虑和抑郁的水平是影响IBD患者HRQOL的重要因素，因此从结婚生育角度出发进行护理宣教，可以有助于改善焦虑及抑郁水平，从而改善IBD患者的生存质量情况。在婚育问题上，与男性患者相比，女性患者自觉肠道症状更加明显，在疾病活动期可以导致疲劳及性欲下降，此外还存在大便失禁的尴尬情况，使女性患者较男性患者更加担忧自我形象，因此常感觉孤独，同时怕疾病遗传至后代，及药物对生育的影响，因而对于生育存在畏惧情绪，故应给予个性化的心理干预，在进行宣教时对于女性患者需要注意语气和蔼，应重视患者的情感和社会功能，耐心听取患者的内心感受，给予适当的心理支持；从女性角度出发，根据患者实际情况，给予适当的生活护理建议，对于活动期患者和肠道症状明显患者，建议补充能量及营养，减少中-重度体力活动，注意个人清洁卫生，避免穿刺激性较大的内裤，可以减缓外物对于肛周及肛门的刺激情况，每次排便后都应用温水对肛周进行清洗，并涂鞣酸软膏外涂，保护肛周皮肤。对于存在大便失禁情况，建议使用成人纸尿片，减少因大便失禁导致衣物不洁，影响外观。对于缓解期患者，建议增强社交活动，同时加强生育宣教，鼓励未生育患者在疾病处于缓解期时尽早生育，因为缓解期是IBD生育的最佳时期，若目前正在服用对生育存在影响药物，在医生的指导下，积极随访，在停药的窗口期，注意患者存在复发风险，密切关注复发的报警症状，及时与医生沟通，做好患者生育期的护航工作。

3.2 根据临床资料分析

饮食是IBD发病的诱因之一，该研究中33.6%受试者存在饮食诱因，分别为海鲜、牛奶、生冷食物、进食辛辣。周云仙[19]对81例IBD患者进行饮食调查研究得出克罗恩病患者常见不耐受饮食为乳制品、生冷食物和油腻食物等，禁忌饮食为辛辣食物 （60.0%）、乳制品 （42.0%）、海產品（42.0%）和生冷食物（42.0%）等。溃疡性结肠炎患者常见不耐受饮食为辛辣食物、生冷食物、乳制品、酒类和油腻食物等，禁忌饮食为辛辣食物（61.3%）、酒类（58.1%）、生冷食物（48.4%）和乳制品（45.2%）等。对于存在饮食诱因患者，饮食指导需要个体化，可根据诊断、病变累及范围、疾病阶段及病情严重程度等进行调整[20]。譬如，对于克罗恩病患者，尤其小肠型，在排除肠内营养禁忌证情况下，可选用低脂肠内营养液进行肠内营养治疗，避免进食海鲜、牛奶、生冷饮食及刺激性食物；对于以腹泻及便脓血的溃疡性结肠炎患者，需要一定程度摄入膳食纤维以改善结肠微生态环境，促进结肠粘膜修复，需要避免服用生冷饮食及刺激性食物。但食物种类多样，临床护理工作难以全面照顾，因此需要鼓励IBD患者建立饮食日记，加强与患者充分沟通，科普IBD与饮食之间的关系，并嘱患者记录每日饮食种类、数量及进食后胃肠道反应，根据日记情况从而寻找出个体相关的不耐受食物，进行精确护理指导，为医生的饮食方案确定提供真实数据。

3.3 根据生存质量与心理学资料分析

在SF-36的8个维度中，一般健康状态（45.37±15.90）分、精力（64.68±21.21）分、情感职能（69.5±39.91）分及社会功能（75±27.25）分较其他维度的得分较低，一般健康状况表示对于自我健康状况的评价，精力表示主观的体力及活力的感觉，情感职能表示由于情感问题所造成的职能限制，综合分析，一般健康状况的得分是患者根据自身的精力及全身症状情况进行的自我认知及客观事件对于人体影响的评价，所以改善一般健康状况需要从改善患者的全身症状、精力及认知出发，因此需要进行护理干预的是精力方面及认知层面，认知层面主要是科普IBD的相关知识，尤其目前的治疗进展，生活方式及婚育方面，做好提高IBD患者对于疾病的认知水平，从而消除因对于疾病的未知及疾病相关的生活影响所导致的认知差异。在精力方面，积极鼓励缓解期或轻度活动期进行适当的有氧运动和筋膜锻炼，譬如八段锦、太极、瑜伽、普拉提等，适度的体育锻炼有利于改善幸福感及耐力情况，从中医角度出发，可进行穴位按摩、刮痧、艾灸、药罐疗法等，有利于气血的流通，改善三焦功能，强壮筋膜。在情感职能方面，焦虑和抑郁情绪是影响IBD患者生存质量的重要因素，SAS和SDS的平均得分分别为（42.23±11.77）和（42.56±11.67），Hyphantis[21]和Freitas T[22]均认为焦虑和抑郁会导致躯体化，躯体化会影响HRQOL；王雪霞[23-24]通过强化心理护理，陈晨等通过延续性中医护理方案进行心理护理，两项研究结果均提示IBD患者生存质量得以改善。心理不良状态必影响IBD患者的正常社会功能，面对应激时，处于焦虑状态的IBD患者更加无法控制自己的情感反应，容易出现激动、紧张，所以焦虑情绪对IBD患者的生存质量造成了全方位的不良影响。因此在护理过程中要了解患者心理状态，关心患者的思想和性格锻炼，给予针对性的说服、劝告、鼓励与支持，培养一种积极向上的乐观情绪，要保护患者的名声和尊严，以使患者心理上得到安慰。该中心在慢病管理中，除了进行情志疏导外，通过中医辨证体系，认为情绪相关问题与肝相关，存在气血不畅情况[2-4]，故针对肝经走行部位进行阳掌拍打，或者根据肝经走行涉及的筋膜情况，循经找结，对结节进行手法按摩操作，解除局部气血流通问题，治疗过程中，加强情绪的疏导及给予人文的关怀，有利于肝气的条达，从而帮助改善患者情感。

IBDQ方面，肠道症状、全身症状、情感症状及社会功能满分分别为70、35、84、35分，与最高分相比，该中心影响IBDQ评分主要为情感症状及肠道症状，结合SF-36量表，情感干预显得尤为重要，除了情感干预外，提高IBDQ评分还需要从肠道症状改善着手，CD的肠道症状主要以腹泻、腹痛为主要表现，UC的肠道症状主要以腹痛、粘液脓血便及里急后重感为主要表现，肠道症状控制是否稳定，除了与方案选择是否适当外，还需要患者具有很强的依从性，因此护理工作需要协助治疗方案有效实施，充分解析每一种药物的药效、起效时间、最佳服用方法及服药时间及相关注意事项，对于情感症状得分较低，同时存在焦虑或者抑郁患者，加强电话随访工作，提高居家服药依从性。除了药物服用外，定期的复查也是改善肠道症状的重要一环，确保方案的实施检测及病情评估，因此需要为每一位IBD患者建立健康档案及复查项目时间表，提前一周电话告知复查内容，并监督每一位IBD患者准时复查，利于医生调整和评估目前治疗方案。

4 总结

炎症性肠病是一种心身疾病，对患者的社会生活、身体健康、婚育生活等多方面存在不良影响，中医护理工作者应密切关注炎症性肠病患者婚育及夫妻生活、社会工作情况、情感调节情况、饮食情况及精力情况，在中医理论的指导下，有针对性地进行护理干预，从而调整脏腑阴阳气血平衡，改善患者的精神、情志状态，提高生活质量，促进患者的预后康复。

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（收稿日期：2018-04-04）