基于多学科诊疗模式下的乳腺癌患者全程管理公众号内容的构建

甘露 张男 董晓晶 吴怡颖 陈允允 方琼

乳腺癌是威胁女性生命健康的主要恶性肿瘤之一，据WHO国际癌症中心统计［1］，2012年全球女性乳腺癌新发病例达167万，占全部女性恶性肿瘤的25%。其中我国新增乳腺癌病例约18.7万，位居全球第二［2］。乳腺癌的治疗和康复是一个长期、动态、专业的实践过程，并涉及手术、放疗、化疗、内分泌和靶向治疗在内的多学科综合诊疗模式（multidisciplinary integrated diagnosis and treatment mode，MDT）［3］。多学科综合诊疗模式有利于提高治疗规范率及患者依从性和满意率，使患者获得最佳的治疗［4］。本院自2009年起，整合乳腺外科、肿瘤放化疗科、病理科、放射诊断科、超声诊断科、临床营养科等多学科群优势，设立多学科团队［5］。本中心自2010年3月起实施乳腺癌全程管理工作模式，由乳腺专科护士对乳腺癌患者提供“一对一”贯穿治疗全过程的专业护理，满足不同治疗阶段乳腺癌患者的照护需求［6］。目前中心全程管理模式主要以现场访视、电话随访等形式为主，存在方法单一、人力物力花费较大等问题。移动医疗作为一种创新技术，具有便捷性、可及性、高效性和低成本等优势，是解决现有问题的最佳方式之一。相关研究［7-8］亦证实移动医疗在提高患者治疗依从性、症状管理、健康行为促进等方面的有效性。本研究旨在构建符合多学科诊疗模式的乳腺癌患者全程管理平台的模块内容，为乳腺癌护理信息化建设提供理论依据。

1 资料与方法

1.1 模块内容框架的构建

通过查阅国内外相关信息学及护理文献，了解国内外乳腺癌护理信息化的相关研究现状。在参考相关文献的基础上，结合本中心现行的乳腺癌患者全程管理模式，初步拟定乳腺癌患者全程管理平台模块内容，包括一级指标7项、二级指标20项及指标内涵。

1.2 研究方法

1.2.1咨询专家的选择 根据相关文献报道，德尔菲专家咨询法［9］（Delphi法）函询专家人数一般在15～50人［10］。本研究根据研究问题的方向和可及资源，最终确定对17名不同专业领域专家进行2轮咨询。入选标准：⑴在本院从事乳腺癌诊疗或护理工作>5年；⑵本科及以上学历；⑶中级以上职称（乳腺专科护士除外）；⑷愿意参加咨询，能保证持续参加本研究多轮咨询。

1.2.2 函询方法 采用Delphi法，以发放纸质问卷与邮件相结合的形式对纳入的17名专家进行咨询，对指标的重要性、可行性进行评分，同时填写基本情况、熟悉程度及判断依据调查表。按专家对问题的知晓程度分为很熟悉、熟悉、一般熟悉、不熟悉、很不熟悉，分别赋值 1.0、0.8、0.6、0.4、0.2。判断依据主要为理论分析、实践经验、国内外参考文献、主观判断。专家判断依据及其影响程度量化表见表1。专家根据自身情况进行相应评分，并对指标内容提出修改意见。第1轮专家咨询结束后，删除专家反馈信息中重要性或可行性评分均值≤3.5分或变异系数（CV）≥0.25的指标［11］，并根据专家建议对各级指标进行修改，形成第2轮咨询问卷。发放第2轮咨询问卷时，邀请各位专家对指标、指标分级内涵作进一步指导，并提建议。最终确定乳腺癌患者全程管理平台模块内容体系。本研究共进行2轮专家咨询，专家意见趋于一致。

表1 Delphi法专家判断依据及其影响程度量化表（系数）

1.2.3 评价指标 ⑴专家积极性。采用问卷有效回收率［12］表示，回收率越高，表示专家的积极性越高。⑵专家权威程度。采用权威系数（Cr）、熟悉程度系数（Cs）和判断系数（Ca）表示。⑶专家意见协调程度。采用肯德尔和谐系数（Kendall'sW）评估专家对全部指标的协调程度，取值范围为0～1，W 值越大，表示协调程度越好。⑷专家意见集中程度。采用CV分析专家意见的集中程度。

1.3 统计学方法

采用SPSS 19.0统计软件分析数据。采用均数±标准差（±s）、Cr对数据进行描述；使用专家积极系数、Cr、Kendall'sW分析专家咨询的可靠性，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 入选专家基本情况

本研究依照预先制订的专家人选标准，最终有目的地选取专家17名，涉及乳腺外科、肿瘤内科、放疗科以及护理等多个专业领域，其中主任医师2名、副主任护师1名、主治医师5名、主管护师4名、护师（乳腺专科护士）5名；博士学历7名（41.2%），本科学历10名（58.8%）；平均从事乳腺专科工作（12.29±7.44）年。

2.2 专家积极性、权威程度和协调程度

本研究2轮专家咨询各发放咨询问卷17份，回收17份，积极系数均为100%。2轮专家咨询中，17名专家中提出意见8人（47%）。本次Delphi法的Ca为0.91，Cs为0.90，Cr为0.91，提示有较高的权威性。肯德尔和谐系数亦显示本研究的专家意见具有较好协调性（P<0.01），见表2。

2.3 专家意见集中程度

第一轮专家咨询结束后，90%以上指标的重要性及可行性评分均数＞4.0分，但部分指标可行性评分均值≤3.5分或CV≥0.25。二级指标“6.1每日健康数据上传：包括饮食、运动、用药及臂围等”，因专家普遍认为由患者自行测量相关健康数据存在个体差异，可行性较差，故删除。二级指标“6.2焦虑、抑郁自评量表及生活质量等评估量表”因CV>0.25，故删除。根据专家咨询意见，增加二级指标“3.1诊疗流程及各类门诊简介”，介绍科内各类门诊的诊疗内容及放疗、化疗等相关辅助治疗就诊流程。增加二级指标“4.3健康讲座通知”，线上通知病区定期进行的健康讲座。经第一轮专家咨询，对各级指标进行修改、调整、增加、删除，整理出第二轮专家咨询表，包含一级指标6个，二级指标20个。

在第二轮专家咨询中，指标重要性评分及可行性评分均数均>3.5分，CV均<0.25，说明专家意见集中性较好。故本轮未对指标进行增加或删减，只对二级指标中部分指标内涵进行调整，如“5.3延伸服务：假发租赁、义乳佩戴等”内容扩充为“5.3延伸服务：慈善基金及同伴团体转介、假发租赁、义乳佩戴预约”。第二轮专家咨询指标评价情况见表3。

表2 专家意见的肯德尔和谐系数及显著性检验

（续表）

3 讨论

3.1 模块内容构建的意义

乳腺癌是近年我国新增发病人数最多的恶性肿瘤之一。目前国内对移动医疗应用于慢性疾病护理如糖尿病［13-14］、心血管疾病等［15］领域的研究报道较多，但在癌症领域尚属初步探索阶段。检索国内外相关文献发现，目前癌症领域智能手机应用程序多以居家化疗期患者为关注对象，内容以症状记录及健康教育为主［16-17］。存在关注人群、功能较单一等问题，关注疾病全程及各个方面的应用程序较少。国内移动医疗应用市场，各类医疗健康咨询、问诊平台、医院综合挂号服务平台、单病种疾病管理等应用程序较多，服务群体包括医院、临床医护专业人员、临床疾病患者和健康人群。但移动医疗应用市场的APP（Application）基本由第三方公司开发，以商业运营模式盈利为导向，软件功能、用途定位的针对性、提供信息的专业性、科学性有待考证。因此，本研究采用Delphi法，由乳腺多学科团队成员参与，并结合现有的乳腺专科护士全程管理模式，构建基于多学科诊疗模式下的乳腺癌患者全程管理平台，旨在为乳腺癌患者及照护者提供专业、全程、个体化的治疗支持。

3.2 模块构建的科学性及可靠性分析

本研究的主要研究方法Delphi法是一种匿名性反馈专家意见的方法，将反馈的意见进行数据统计，从而使专家的意见趋向一致。该方法将定性和定量相结合，其匿名性、反馈性、统计性特点，较其他判断预测方法或决策方法更科学和实用。目前，Delphi法在护理研究中得到广泛应用，尤其在指标体系构建中。本研究2轮问卷回收率均为100%，其中有8名专家提出修改意见，说明专家积极性较高。一般认为，Cr≥0.7为可接受信度，Cr>0.8说明专家对咨询内容具有较大把握。本研究Cr为0.91，说明本次调查内容具有较高权威程度，能保证研究结果可靠性。本研究结果显示，2轮专家咨询后各级指标的Kendall'sW值范围为0.17～0.38，数值偏低。可能与本研究纳入的专家来自不同临床科室，对各指标的评价倾向不一有关。根据国内几项大型Delphi法在卫生系统的应用研究，经2～3轮咨询协调后，Kendall'sW值一般在0.5左右；但一些研究经2轮咨询后，Kendall'sW值仍较低［18-19］。但国内学者指出，当Kendall'sW值偏小时，对项目评估或预测结果影响不大［9］。本研究第2轮专家函询结束后，P值均<0.01，说明专家评估或预测意见协调性较好，结果可取。

3.3 模块内容分析

⑴患者档案模块：包括患者基本信息、疾病信息、MDT讨论内容及所属专科护士及主诊医生的信息，重点记录经MDT讨论后制定的治疗方案。专家对该模块的重要性及可行性也予以一致肯定。有专家提出患者档案内容与已有的医疗信息系统内容重复，故在后期平台程序开发中可开放端口，与已有系统联网，避免重复输入，减轻工作负担。但也有专家指出端口开放对患者隐私及医疗信息安全存在一定隐患。因此在平台后期开发阶段，技术人员应注意提供安全技术支持，规避患者隐私泄露风险，确保患者信息安全。⑵治疗追踪模块：该模块对患者治疗及随访过程进行全程追踪记录。针对乳腺癌治疗方案复杂、疗程较长、存在个体差异性且后期健康管理持续时间久的特点，实现动态、纵向、长期记录患者健康状况，收集相关治疗的时序性资料有助于患者、照护者及医护人员对治疗信息进行有效管理。专家对该模块的重要性评分较高，但可行性方面评分却不高。认为治疗阶段的记录具有一定专业性，由患者记录接受治疗时间，其准确性及可行性不高，是否实现后由医院信息系统将治疗信息自动导入，产生MDT方案执行路径后由患者确认完成或由医护人员协助记录，有待后续讨论决定。⑶诊疗服务模块：该模块的挂号、预约、检查报告查询等功能可通过链接医院已有的就诊APP实现，便于患者快捷地进行挂号、预约。邢唯杰等［20］研究结果显示，初诊乳腺癌患者最基本、最急切的需要为获得及时、规范的治疗与护理。因此设立指标“3.3快速入院申请通道”，对于外院病理证实或检查报告提示为恶性乳腺癌的患者，通过上传相关报告，审核无误后快速收治。该指标在第2轮专家评分时亦获得高度肯定。⑷知识宣教模块：国内学者［21］对乳腺癌患者信息需求的研究结果显示，乳腺癌患者对信息需求十分强烈，且信息需求的具体内容与程度随治疗进程而变化，具有阶段性特点。因此，该模块提供了乳腺癌不同诊疗阶段的知识宣教内容，给患者及家属提供全面、系统的信息。移动医疗技术的使用扩大了乳腺癌患者及其照护者获取资讯的途径，使其更便捷地获得相关照护知识，从而减缓健康照护领域中医疗或照护资讯不对等的困境，提高患者自我管理能力，照护者亦对长期照护有更多认识。⑸延续护理：该模块提供乳腺癌不同诊疗阶段的照护要点。由于乳腺癌患者多采取化疗及放疗等治疗方案，治疗期间多为自我照护或由家属照护，以家庭为中心的居家照护适用于乳腺癌患者的健康管理。故该模块为照护者提供不同治疗阶段居家常见照护问题的处理方法。此部分内容以健康宣教为主，患者亦可通过在线交流，与专科护士取得联系，及时解决在诊疗过程中遇到的自我照护问题。由固定健康教育内容与在线交流相结合的形式为患者提供全程照护。通过回顾文献发现乳腺癌患者对形体、心理及回归社会等方面的信息需求较大［22］。因此构建延伸服务模块以满足乳腺癌患者的实际需求。为乳腺癌患者提供相关心理及社会支持，对有经济困难的人群提供可靠的社会支持资源，帮助患者更好地回归社会。⑹意见反馈：该模块的设置有利于在平台使用阶段收集相关数据，通过用户反馈进一步完善平台内容。

4 小结

本研究通过Delphi法，基于科学性、可行性原则筛选患者全程管理公众号内容模块可靠，可为乳腺癌护理信息化管理的顶层设计提供科学依据，但仅涉及理论知识层面，尚未涉及应用方面，建议开发应用后，通过用户反馈进一步完善具体条目，同时对应用效果进行调查评价，以推广至其他慢性疾病管理领域。

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