中山市儿科医务人员对孤独症认识度的调查

顾莉萍，叶春红，何淑华，邓 成，廖 艳，吴巧珍，何婉懿，韦婉俭，高建慧

(中山市博爱医院儿童保健科，广东 中山 528403)

儿童孤独症是一类以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的心理发育障碍[1]。已有数据显示该症已上升为我国第二大主要精神残疾障碍[2]，且已经成为全球性的公共卫生问题[3]。孤独症病因未明，国际社会上公认孤独症的早期筛查和早期干预极其重要，它将直接影响患儿的预后[4]。未经矫治干预不但会给患儿带来终生残疾，共患重性精神疾病如精神分裂症、物质滥用、反社会人格障碍等风险增加[5-6]，同时会增加社会的经济投入和社会资源投入。因此加强对孤独症谱系障碍儿童的早期识别能力，做到早期诊断、早期治疗，对孤独症儿童的转归康复有重要意义[7]。部分地区调查发现临床医生对孤独症的认识有限[8-9]，医护人员是识别和转诊、诊断该症的人员，他们的相关认识是能及早发现和有效诊断干预的重要前提。孤独症是儿童期严重的精神障碍，为了更好地发现和管理患儿，特开展本次调查，以期为制定干预筛查网络提供参考数据，制订管理措施。

1研究对象与方法

1.1调查对象

除中山市博爱医院外(课题组所在医院)，全市医院儿科和儿童保健的全体医护工作者参与本调查。为了保证样本的代表性，对医院进行分层抽样，确保来自各个级别医院的医护人员均能达到一定数量。将中山市医院分为基层、一甲、二甲、三甲4个层次，每层随机抽取医院。入选医院选定负责人负责问卷的统一发放和回收，采取闭卷形式完成问卷调查。

1.2调查工具

采用自编调查问卷。调查表参与人员的一般情况(医院等级、职业方向医生/护士、工作年限、职称、年龄)、儿童孤独症相关知识(症状学、起病年龄、病因学、治疗学)和首选转诊医生对象，由儿童心理行为专科医生参考卫生部《儿童孤独症诊疗康复指南》和美国的《精神疾病诊断与统计手册第五版》(DSM-5)拟定问卷条目。一般情况包括医院等级(基层、一甲、二甲和三甲医院)，职业(医生/护士)，职务(有/无)，工作年限(≤5年、6～10年、11～15年、16～20年、21～25年、>25年)，职称(初级、中级、高级)，年龄(≤30岁、31～40岁、41～50岁，50岁以上)，均为单项选择。常见症状共16条，均为是非题：①到会说话的时候不会说话；②多动，动个不停；③话多，滔滔不绝，说自己感兴趣的话，但不大会交谈；④对周围漠不关心；⑤某一方面显得有特长或特别感兴趣；⑥会想法设法吸引你的注意；⑦自我、固执，不大会遵守规则；⑧很少或不会专注看人的眼睛；⑨别人叫名字时候不会回应；⑩会拿东西给家人看；常常把玩具放在嘴里，或到处乱丢、随便乱动，不会正确玩耍；经常模仿家人的动作或声音；能看着你的笑脸用微笑回应你；会看你正在看的东西或跟随你的手指指看东西；独自玩耍，不大合群；遇到不熟悉的环境或人会看看家人的脸或者反应。这部分答对得1分，答错得0分。起病年龄分为0～3岁、4～6岁、7～12岁、12岁以上4级，为单项选择。病因分为：①经常看电视；②家人没时间管；③遗传；④不明确；⑤脑功能发育异常，为多项选择。治疗方法为多选：有/无特效药为单选、是否需要早发现早诊断早干预、有效的训练方法按照认可的疗法的重要性依次排序(药物治疗、应用行为分析疗法、图片词汇交流系统、地板时光、人际关系干预训练、感觉统合训练、语言训练、结构化训练)。首选转诊医生对象分为儿童心理专科医生、神经科医生、康复科医生、精神科医生、普通儿科医生、特殊教育人员，要求按求助的重要性和有效性选择首选对象。

1.3质量控制

参与调查的医院指定专门负责人接受课题组统一培训后，负责发放问卷及解答填写问卷中的疑问，问卷填写过程中有任何疑问均由指定负责人与中山市博爱医院儿童心理专科医生联系并解答。

1.4统计学方法

所有数据录入Excel 2003后，使用SPSS 17.0进行分析。对一般情况做描述性分析，常见症状得分通过率、起病年龄及训练方法的选择都采用率表示。

2结果

2.1一般情况

中山市共27家医院(三甲医院3家、二甲医院13家、一甲医院5家、基层医院6家)，儿科及儿保科医务人员共835人：医生319人、护士516人。根据整群分层共抽取10家医院，其中基层医院3家、一甲医院3家、二甲医院3家、三甲医院1家，共273名医护人员参与本次调查，发放调查问卷273份。回收问卷中常见症状、病因学、转诊对象的有效问卷270份，治疗学的有效问卷269份，起病年龄的有效问卷259份。

2.2参与调查人员

在参与调查人员中，医生117位，护士155位，有1位未填写医护类型但是问卷填写完整；参与调查人员来自于基层医院45位，一甲医院30位，二甲医院84位，三甲医院114位；初级职称221人，中级职称38人，高级职称9人，有5位未填写职称但是问卷填写完整；工作年限≤5年121人，6～10年63人，11～15年41人，16～20年28人，>20年20人；年龄≤30岁178人，31～40岁69人，41～50岁16人，50岁以上5人，有5位未填写年龄但是问卷填写完整。

2.3孤独症相关知识

起病年龄认为在0～3岁的医护人员占45.2%，4～6岁的占42.9%，7～12岁的占9.7%，12岁以上的占2.3%；病因学里有270位答题，5个选项共被选择了734次，其中24.2%的医护人员认为与经常看电视有关，61.3%的认为与家人没时间管有关，46.5%的认为与遗传有关，80.7%的认为不明确，60.2%的认为是脑功能发育异常。常见症状条目通过率见表1。治疗方法中94.5%认为无特效药，98.5%认为需要早发现早诊断早干预，训练方法根据选择的次数和排序进行分析，见表2。

表1常见症状通过率(%)

Table 1 Pass rate of common symptoms(%)

症状通过率症状通过率症状176.3症状976.3症状225.6症状1075.6症状331.9症状1154.1症状489.6症状1271.1症状555.2症状1380.4症状680.0症状1469.6症状778.8症状1591.9症状888.1症状1658.5

表2 医护人员对训练方法的认识(%)

2.4转诊情况

首选转诊医生对象61.8%的医护人员选儿童心理专科医生，4.2%选神经科医生，4.5%选特殊教育人员，7.6%选精神科医生，20.1%选普通儿科医生，1.8%选康复科医生。

3讨论

基层和社区医护人员提供基本的医疗保健服务，承载着疾病的健康指导、筛查和转诊工作， 3岁以前是儿童孤独症训练的最佳时期，基层和社区儿童保健工作人员对本病的识别能力是尽早发现孤独症为前提，基层医护人员的认识直接影响患儿的及时就诊或转诊，进而影响孤独症的早期发现和干预[10-11]。转诊到相应的专科是规范诊断儿童孤独症、为其治疗和康复赢得时间的基础，从而做到早发现、早诊断，及早开展干预训练，建立有效的识别诊治管理体系。本次研究调查覆盖我市不同级别医院涉及儿童保健和儿童常见病诊疗的医护人员，样本具有代表性。

3.1对起病年龄的认知

起病年龄的调查发现，医护人员中认为在0～3岁起病的占45.2%，认为4岁以上起病的占54.8%(包括认为7岁以上起病的占12.0%)。儿童孤独症作为广泛性发育障碍里最具代表性的一种，3岁前往往就已有典型的症状出现，提示医护人员对该病的发病年龄认识不足，大多认为4岁以后才是起病年龄，容易错过早期发现时间，不利于早期诊断和干预。

3.2 对病因认识具有相对的一致性

孤独症病因未明，是由多种因素导致的、具有生物学基础的心理发育性障碍，是带有遗传易感性的个体在特定环境因素作用下发生的疾病[3]。病因学调查结果显示，46.5%医护人员认为孤独症与遗传有关，80.7%认为不明确，60.2%认为是脑功能发育异常，24.2%认为与经常看电视有关，61.3%认为与家人没时间管有关，由此看来医护人员对病因有一定的认识，能认识到是病因不明、与遗传有一定关系的脑功能发育异常，而家庭精神养育环境、亲子互动仍然是医护群体中较为认可的致病因素。

3.3 对孤独症症状学的认知

得分显示，症状2“多动”、症状3“话多不大会交谈”通过率低、容易被误解，其次是症状5和症状11、症状16。其余条目通过率均在70%以上，推测医护人员对孤独症常见症状有较好认识。门诊就诊咨询也见到许多家长认为孤独症“安静不说话”，多动是容易被误解和延误就医的症状之一；症状3为语用学的异常，孤独症患儿常常能出口成章，例如主试说出“床前”已能背出《静夜思》，见人就不停地背诵诗词剧情等，这些语用学异常的症状常常被误解为“聪明”；症状5和11是刻板狭隘兴趣的表现之一，常常被理解为“聪明奇怪”；症状16是正常儿童在陌生环境或对陌生人的反应，孤独症患儿建立的依恋关系不同，也常通过问题行为表现，对这些表现大家的认识尚且不足。语用学障碍的表现常常是3岁内孤独症谱系障碍患儿的主要表现，常常易被忽略[12]。今后需要加强对孤独症语用学障碍和刻板行为的临床表现的认识。其它条目包含语言发育迟缓、社交发育障碍的常见症状，医护人员对这些常见症状的认识更充分。

3.4基本能认识主流的康复训练内容

应用行为分析疗法、图片词汇交流系统、地板时光、人际关系干预训练、感觉统合训练、结构化训练是目前主要的训练方法，尚缺乏针对儿童孤独症核心症状的药物，药物治疗为辅助性的对症治疗措施，语言训练并非主流的训练方法，更重要的是个体化训练下随着社交能力的改善语用学得以进步[1,13]。对各种目前常用的训练方法做重要性的调查，目的是了解医护人员对孤独症训练重要性的认识和对各种方法的理解和心目中接纳的程度。90%以上的医护人员均能认识到孤独症无特效药，需要早发现早诊断早干预；80%以上的人认为药物治疗、应用行为分析疗法、图片词汇交流系统、地板时光、人际关系干预训练、感觉统合训练、结构化训练、语言训练都是有效的训练方法，通过重要性排序显示，应用行为分析疗法是大家最接纳的训练方法，其次是图片词汇交流方法、人际关系干预训练、感觉统合训练、语言训练、结构化训练、药物治疗、地板时光，医护人员已能认识到大部分主流的训练方法，但对结构化训练的重视相对低，对药物治疗的认识可能存在偏差。对训练方法的认识理解有助于医护人员对孤独症家庭更到位的解释和心理支持[8]，医护人员能在概念上对训练方法有基本认识，今后尚需要进一步明确药物治疗的原则和目的，并增加各项训练内容的知识介绍，以便于做好孤独症家庭的教育训练指引和心理支持。

3.5 对合理转诊的认知分析

转诊医生61.8%首选儿童心理专科医生，并占大多数，其次20.1%选普通儿科医生，然后是选精神科医生、神经科医生、特殊教育人员、康复科医生。我市儿童心理专科是孤独症的主要诊疗康复机构，虽然大部分人员能意识到疑诊患儿分流转诊到我市负责发育行为疾病诊治的儿童心理专科医生，但是仍有转诊不明确，甚至转诊到特殊教育人员那去的情况，提示需要加强对相关科室医护人员的宣传合作，使转诊到兄弟科室的疑诊患儿能进一步找到专科医生得以早期诊断和干预。

综上所述，我市医护人员对孤独症的病因学、症状学、治疗方法有基本认识，对起病年龄认识不足，大多数人员能及时转诊患儿到儿童心理专科诊治，但是仍需要加强对语用学发育异常、刻板行为表现的认识，可增加训练内容的感觉认识和药物治疗介绍，同时加强和相关兄弟科室的宣传合作，以便于患儿能得到及时的诊断和干预，建立有效的早期发现和诊断干预体系。

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