自闭症儿童家庭实施亲职教育的需求和长效机制探究

王 伦 邢莹莹 许苏萌 赵要东

（北京城市学院经济管理学部，北京 100083）

美国精神病领域的专家卡纳在1943年首次提出自闭症这一概念，是一种多发生于3岁以下儿童群体中的较为严重的发育性障碍疾病，大部分起病于婴儿期或童年早期。自闭症儿童的主要临床表现为社交困难、语言障碍、行为刻板。这一障碍使得自闭症儿童的社会融合和自身成长都受到了不同程度的影响，其家庭承担了无法想象的压力和痛苦。目前自闭症的病因尚不清楚，尚无法治愈，但良好的早期教育对个体后期成长发展有很积极的正面影响。

亲职教育的概念最早是由美国的父母教育倡导者汤姆斯·高顿在二十世纪三十年代提出的。亲职教育是指利用相关有效的方式和渠道传授家长如何正确为人父母，教养子女技能的一门科学，旨在发展出有效能、有职责、有担当、有专业技能和知识，能够促使孩子健康积极成长的成功父母角色。

通过查阅文献发现，我国对自闭症儿童家庭的亲职教育发展不够重视，相关理论不够夯实，相关实践不够丰富，相关体制不够完善，并且在本就相对比较空白的特殊儿童家庭的亲职教育发展领域，自闭症儿童家庭的亲职教育发展研究更是微乎甚微。本研究以顺义区为例，广泛调查自闭症儿童家庭对于亲职教育的需求状况，深入探究当前亲职教育在实施过程的相关问题，同时结合国内外该领域的良好案例探索出适合我国国情的亲职教育的有效举措。以期通过该调研唤起社会对自闭症儿童家庭亲职教育的重视，提升自闭症儿童家长相关的教育素质，有力改善自闭症儿童的治疗，同时丰富特殊儿童家庭亲职教育的理论和实践。

1 国内情况概况

1.1 亲职教育强烈的渴望和迫切的需求 盖笑松等[1]认为经济进步和家长教育能力进步间的不同步、越来越丰富复杂的家庭职能变化、社区力量和亲属支持的功能削弱对家庭教育的消极影响、家庭学校教育联携的失衡和国家政府对于保障儿童权利的期望都强烈地反映出社会、家长对于亲职教育的迫切需求。曾碧[2]也认为在自闭症儿童家庭实施亲职教育是必须且迫切的，从父母的成长进步需求以及个别化教育设计的需求中体现出由于对自闭症的专业知识了解较少，自闭症儿童家长最为需要的就是技能知识以及社会资源的支持。

1.2 目前亲职教育面临的发展问题 随着经济发展，社会进步，儿童问题越来越得到社会关注，家庭对孩子的教育关注也越来越强烈，教育本能和自发的教育观念与技能已经不能满足家庭的需要，越来越多的父母渴望主动学习家庭教育相关的专业知识从而更好地教育自己的孩子。然而目前我国的亲职教育缺失严重，培训平台在数量和质量上仍有很大的进步空间，学校以及社会重视度不够，开展现状不足以支持目前家长对亲职教育的强烈需求[3]。缺乏真正的专家进行科学有针对性的授课；教育对象也缺乏针对性，所有有需求的家长只能接受规定授课内容，选择空间不足导致教育对象无法有针对性地学习；教育形式也较为单一[4]。

2 国外情况概况

2.1 较为明确和完善的亲职教育内容 相较于国内不具备完善机制的亲职教育体系，国外已经有了较为明确的内容需求和理解和较为完善的一个由社会各个阶层与政府相关部门支持的福利与法律的资源扶持。国外的学者赫尔曼和哈兹尔早在1991年就已经将“家庭保健服务、家庭咨询、父母成长团体、临时协助、短期照顾需求和沟通需求”明确纳入亲职教育内容里。

2.2 丰富全面的亲职教育实施方式 布利姆在1965年提出了最早的亲职教育实施方式，包括个人咨询、大众传播和团体讨论，在后来的30年里，通过相关领域的学者们的不断努力和摸索，完善形成了更为具体全面的亲职教育实施方式体系，包括面谈、媒体传播、家庭访问、观察与团体训练、发行校刊、成立父母成长团体、举办亲职教育研习会、提供亲职教育咨询服务等一系列具有成效并且逻辑连贯的实施方式。

3 自闭症儿童家庭基本情况

本研究以北京市顺义区雅稚儿童康复中心和五彩鹿儿童行为矫正中心的家长和医师作为研究对象，以文献法，问卷法，访谈法为调研方法调查自闭症儿童家长对亲职教育内容与实施方式的需求状况。本次调研共发放问卷105份，收回101份，回收率96.2%，其中有效问卷95份，问卷有效率94.1%。

调查显示：自闭症儿童中男孩76人占80%，女孩占20%。其中，填表人为母亲的57人，占60%，填表人为父亲的占24%，其余填表人为其他亲友占16%。如图1所示，自闭症儿童家庭中60%是由母亲担负照顾孩子的职责，只有24%的家庭是由父亲来照顾孩子的。经访谈发现，三位医生都表示在自闭症儿童家庭中多数是由母亲方照顾孩子的日常生活包含陪伴学生来培训中心上课，另外儿童隔代长辈中的姥姥或者奶奶也会承担部分照顾孩子的职责。在对家庭月收入和自闭症儿童家庭实施亲职教育主要角色的交叉分析中可以发现（图2）：家庭月收入3000元以上的多数由母亲亲自来照顾孩子，而家庭月收入3000元以下的多由奶奶和外婆等女性长辈负责照顾孩子，由此可见，对于自闭症儿童家庭来说，多数是由母亲等女性长辈负责照顾孩子。家庭月收入影响自闭症儿童家庭实施亲职教育的角色分配。

图1 填表人与自闭症儿童的关系

图2 家庭月收入和自闭症儿童家庭实施亲职教育主要角色的交叉分析

4 自闭症儿童家庭对亲职教育的认知状况

图3 家长是否听说过亲职教育

图4 是否参加过有关亲职教育的培训讲座

图5 家长是否同意需要不断通过学习和练习来熟练知识和技能

如图3所示，家长作为亲职教育的主体，有68%的家长从未听说过亲职教育这一概念，对亲职教育的认知更是无从谈起。有80%的家长从未参加过有关亲职教育的培训讲座（图4）。但是94%的家长对于学习和练习熟悉知识和技能非常认同（图5），在对两位自闭症儿童的家长访谈中，两位家长均表示没有听说过亲职教育的概念，但是都认为家长需要去多摄取相关知识和技能，一位家长参与过超过4次的收费的专业演讲以及课程培训并觉得受益很多。康复中心的相关医生也指出家长在自闭症儿童治疗中起着至关重要的角色，家长课下积极对自闭症儿童进行辅助性的培训能很大程度地提高儿童的治疗进度。由此可见，虽然自闭症儿童的家长对于亲职教育的认知非常匮乏，并且很少参加专业的培训讲座，但是他们主观上是想要学习到更多的照顾孩子的技能和技巧，所以造成自闭症儿童的家长在亲职教育方面认知匮乏的原因可能很多来源于客观因素。

5 自闭症儿童家长了解亲职教育的途径状况

如图6、图7所示，家长们对教育部门和社会各界提供的学习资源（专业书籍、相关资讯、亲职教育科普课程）不太满意，并且大部分家长表示当有需要的时候从他人获得一些信息支持比如说亲职教育活动的讲座或活动信息不是很容易，获得能够有效解决自闭症儿童家庭问题的相关信息或指导建议不太容易。

图6 家长获得他人信息支持的难易程度

图7 家长对教育部门和社会各界提供资源的满意程度

图8 获得亲职教育相关知识和技能的方式和渠道

当前92%的自闭症儿童家长都是通过其他病患儿童的家长亲属传授教育经验或通过少部分大众传媒途径（报纸杂志、书籍、电视节目、网络）自学途径获取相关的知识理念（图8），而专业的相关知识讲座和学习班很少提供给家长们。虽然访谈中的两位家长均表示现在网络发达可以从网上查到一些信息，但是信息相对不够专业，可借鉴学习的信息并不多，相关专业书籍也相对较少，家长们之间最获得知识的途径是家长们之间的经验分享和相关老师的建议。

6 自闭症儿童家庭对于亲职教育的需求状况

图9 最迫切希望提高孩子哪些能力

图10 最需要的处理家庭关系的方法和技能

根据图9所示，自闭症儿童的家长迫切需要提高孩子的沟通表达能力、生活自理能力、社会适应能力和身心健康发展。从图10可以得知，对于自闭症儿童家庭，如何安抚孩子的情绪和维系牢固亲子之间的情感与沟通是家长们最需求的专业技能，除此之外如何进行自我情绪调整与解压，以及如何维系夫妻之间的情感支持与沟通也是家长们普遍迫切需求的内容。由此可见，对于自闭症儿的家长来说，不但要照顾好孩子的起居生活，提升孩子的生活能力，同时需要不断学习和提高维系家庭良好关系的能力。

7 需求现状及解决方案

7.1 自闭症儿童家庭实施亲职教育需求现状 （1）自闭症儿童家庭实施亲职教育的主体角色为母亲和女性长辈。经济条件对自闭症儿童家庭选择实施亲职教育的主体产生一定影响：家庭条件较好，家庭月收入较高的自闭症家庭一般由母亲亲自实施亲职教育；家庭条件较差，家庭月收入较低的自闭症家庭一般由隔代女性长辈对孩子实施亲职教育。

（2）无论是从相关文献中还是通过实地调研从专业医师的访谈内容中可以得知：家长作为自闭症儿童日常最为亲近的人最了解儿童特点和变化，家长在日常生活中对自闭症儿童的教育指导对于自闭症儿童的治疗有着很大的帮助。

（3）在自闭症儿童家长对亲职教育的认知方面，家长们对亲职教育的相关内容认知较差，但是家长们对亲职教育的内容需求非常迫切，导致认知匮乏的主要原因是客观上家长们获取相关知识的渠道较少，或者是相关渠道难以满足家长们的需求。

（4）在自闭症儿童家长对亲职教育内容的需求方面，家长们对亲职教育的具体内容需求多样且全面。其中，家长们普遍渴望提高孩子的沟通表达能力、生活自理能力、社会适应能力和身心健康发展，希望能够获取有效安抚孩子情绪、应对各种家庭危机、维护良好夫妻关系的能力。

（5）在自闭症儿童家长获取亲职教育知识的途径方面，家长们多倾向于从专业部门和专业人士那里获取亲职教育的相关知识与技能，其中，家长们的需求以“政府设立专门的咨询机构”“建立专门的家长学校，为家长提供辅导”“学校举办专家讲座和家长经验交流会”等这些政府、学校等专业部门提供的亲职教育活动的实施方式最为强烈。

7.2 解决方案 （1）自闭症儿童家长需要提高对于自身家长意识和职责范围的认知，加强理论学习和教育实践的相结合，重视自身对于治疗自闭症儿童的作用，自主利用自身能力和周边环境进行多元化学习，以完善教育能力为目的进行专业的治疗辅助。

（2）教育康复机构应当在治疗自闭症儿童的同时能够利用自身专业优势给自闭症儿童家长提供专业的建议和知识，相关学校以及康复中心应当提供多种形式的多元化的特殊儿童亲职教育培训。

（3）政府的相关部门应当加强社会宣传教育、健全相对的社会保障制度和法律法规来确保特殊儿童的家庭能得到良好的权益。社区作为社会中的重要团体应当发挥作用，利用身边资源，例如慈善机构、媒体、相关专业人员、志愿者甚至是社区邻居，共同合作来为自闭症儿童家庭提供帮助。

家长是儿童行为表现异常的最早发现者，同时也是寻求早期干预的核心力量。家庭功能包括亲职教育的正常发挥对自闭症儿童的治疗和康复起着至关重要的作用。对于特殊的自闭症儿童家庭来讲，亲职教育更加不容忽视。

[1]盖笑松，王海英.我国亲职教育的发展状况与推进策略[J].东北师大学报（哲学社会科学版），2006（6）:154-158.

[2]曾碧.自闭症儿童家庭亲职教育问题及解决对策[J].新余学院学报，2015，20（6）:77-79.

[3]郭文斌，方俊明.学龄自闭症儿童家长亲职教育需求调查[J].西北师大学报(社会科学版)，2016，53（3）:101-105.

[4]赵真.亲职教育理论研究文献简述[J].普洱学院学报，2015，31（4）:100-102.