农村癌痛患者临终关怀直接经济负担分析*
2018-03-15周克明蒋建军首峰李金祥方红周葵罗志刚
周克明,蒋建军,首峰,李金祥,方红,周葵,罗志刚
641400 四川 简阳,简阳市人民医院 肿瘤科(周克明、首峰、方红、罗志刚);610041 成都,四川大学华西四院 宁养医院(蒋建军、李金祥);610074 成都,西南财经大学 中国西部经济研究中心(周葵)
随着我国人口年龄结构的改变,老龄化日趋明显,加上环境等因素,癌症的发病率、死亡率持续增长[1],死亡率居城市居民第一,居农村第二[2]。相对于城市居民而言,农村因医疗资源相对缺乏、经济收入相对较低,终末期癌症患者生活质量较差,其中癌性疼痛是最重要的影响因素,能否获得足够的止痛药是控制好癌性疼痛的前提。为了解农村癌症患者特别是终末期患者的生活现状并改善该类患者的生活质量,由简阳市人民医院牵头,联合四川大学华西第四医院姑息医学科宁养院医护团队和西南财经大学西部经济研究中心,成立课题组,在李嘉诚基金会全国宁养服务计划的资助下,我们对简阳农村地区终末期癌症患者深入调查并制定方案、实施临终关怀。本文就控制癌性疼痛的直接经济负担进行分析,以了解该类患者的药物需求和直接经济负担,为相关部门制定预算和医疗保障提供依据。
1 资料与方法
1.1 一般资料
对2013~2016年间简阳地区调查中的农村晚期癌症伴癌性疼痛并愿意接受癌痛治疗的患者479例进行随机抽样,抽取203例,签署毒麻药品知情同意书,建立癌痛规范化治疗档案:登记患者性别、年龄、疾病及分期、患者及家属身份证号、住址、联系电话。
1.2 方法
按照WHO三阶梯镇痛和癌痛规范化治疗原则,对患者、家属和乡镇基层公共卫生工作人员包括村卫生所工作人员进行培训,对初诊初治患者进行现场指导、疼痛评估[按数字疼痛强度量表(numerical rating scale,NRS)进行评分]、吗啡滴定(如果需要),指导患者或家属用药、剂量调整和并发症包括严重不良事件如吗啡中毒的识别和处理,持续监控并随访至患者死亡。药品由简阳市人民医院课题组人员开具处方,每周发放1次,对治疗前后的NRS评分进行登记。通过以下方式进行持续监控:(a)复诊,患者或家属每周1次医院取药时进行复诊,记录患者病情变化和用药情况;(b)电话指导,医务人员每周对患者或者家属进行1次电话联系,了解患者一般情况和疼痛控制情况,并指导药物或剂量的调整;(c)家访,由课题组医务人员每月进行一次家访,每次家访时间不少于30分钟。所用药物主要为阿片类药物(由李嘉诚基金会全国宁养服务计划资助),包括盐酸吗啡即释片、缓释片、盐酸羟考酮缓释片、磷酸可待因片,计作阿片类镇痛药物类;非甾体类药物包括对乙酰氨基酚片、吲哚美辛栓等,其他药物包括加巴喷丁片、胃复胺片、多酶片、大黄碳酸氢钠片、开塞露等,非甾体类药物及其他药物均计作辅助药品,由科研经费支付。阿片类药物的管理按照国家毒麻药品的相关规定执行。以上方案经医院伦理委员会讨论通过、备案。
1.3 直接经济负担的统计
计算患者开始用药到逝世的过程中镇痛药(阿片类药物)和辅助用药的总金额,其他费用如:举办学习班、课题组医务人员实地调查、指导的差旅食宿费用由科研经费承担,患者护理费用由家庭承担,视为间接费用,不纳入统计。采用统计软件SPSS 18.0对数据进行处理,计量资料采用均数和标准误,组间差异采用方差分析,有效区间为95%,P值小于0.05视为差异有统计学意义。
2 结 果
对简阳地区农村晚期癌症患者实施临终关怀的时间跨度为4年(2013~2016年),随机抽取的203例患者中,平均年龄(59.89±7.91)岁(最小5岁,最大89岁),其中男性119例(58.62%),女性84例(41.38%)。平均接受关怀时间为(123.12±4.90)天(10~862天),疼痛控制在NRS 0~1分,并有效控制恶心、呕吐、便秘等并发症,无吗啡中毒等严重不良事件,所有患者均安详平静、有尊严地走完了人生最后的里程。
用于阿片类镇痛药及辅助药物的总费用为952 126.84元,人均费用(4 530.51±95.67)元[(34.51±3.29元)/天],其中阿片类镇痛药总费用895 103.2元(占94.01%),人均(4 530.51±95.67)元 [33.34±3.57)元/天 ](见表1) 。
疾病构成与费用:位于前三位的是肺癌患者(66例,占32.51%)、肝癌患者(27例,占13.30%)、直结肠癌患者(21例,占10.34%),三类患者费用占总费用57.33%。人均用药量最大、总费用最多的是骨肿瘤患者[(27 919.57±458.74)元/人],花费最大的1例患者为53 210.88元,其次是口腔颌面部肿瘤患者[(7 438.19±79.05)元/人]、胆管及胆囊癌患者[(6 567.39±84.27)元/人]、胰腺癌患者[(6 267.95±215.43元)/人]。日均阿片类镇痛药费用最大的是骨肿瘤患者[(104.87±7.13)元/人/日],其次是胰腺癌患者[(56.18±0.77)元/人/日],第3位是肾脏及膀胱肿瘤患者[(49.63±0.92)元/人/日](图1),方差分析差异有统计学意义(P<0.05),堆积柱形图更为直观地反映了罹患不同肿瘤的癌痛患者每天平均所需镇痛药物(阿片类药物)和其他药物的费用情况。
表1 简阳农村晚期癌痛患者药物费用统计表
图1 农村晚期癌痛患者人均每日药物费用情况
3 讨 论
在我国农村,尤其是西部地区,由于经济条件和文化水平等原因,患者对临终关怀的认知和接受度相对较低,长期以来,临终关怀并未得到人们普遍的理解和接受[3],终末期癌症患者的生存质量还不高,癌性疼痛及其他伴随症状如厌食、恶心、呕吐、乏力、睡眠障碍、便秘、焦虑等得不到有效控制,尤其是疼痛,是影响终末期癌症患者生活质量最重要的因素,良好的疼痛管理和心理护理对改善患者的生活质量起到了至关重要的作用[4-5],与西方国家相比,我们的临终关怀工作还做得不够,更没有专业的工作人员或专门的团队从事这类工作[6-7],药品的使用和管理并不规范[8],我们成立课题组,通过对基层公共卫生人员包括村卫生室工作人员和家属进行基本培训,比如数字评分法(numerical rating scale, NRS)、三阶梯用药、吗啡滴定、定时定量给药和阿片类药物并发症的处理等方面的培训,并通过李嘉诚基金会全国宁养服务计划资助和科研经费免费给予镇痛及辅助用药。进行心理疏导、现场指导、持续跟踪、实时监控、密切随访,直至患者逝世,所有的患者疼痛均被控制到理想状态(NRS 0~1分),解除患者使用阿片类药物的思想顾虑,有效防治了便秘、恶心呕吐、睡眠障碍等症状,无吗啡中毒等严重不良事件,所有患者均无痛苦、安详平静、有尊严地走完了人生的终点。
从研究结果可以看出,对于农村区的终末期癌症患者,有效地控制疼痛及伴随症状,人均每日直接费用需约(34.51±3.29)元(最高可达136.44元),年支出需(12 592.50±175.80)元(最高可达49 800.60元),特别是骨肿瘤(无论是原发的还是继发的骨肿瘤,疼痛均很常见,病理性损害或炎性的介质释放可导致骨内膜或骨膜伤害性刺激感受器的激活,或侵犯周围软组织和神经,因骨膜神经丰富,疼痛的主要原因还是肿瘤侵犯骨膜的神经纤维所致),而胰腺肿瘤、肾及膀胱肿瘤因癌细胞易浸润或侵犯血管、神经、淋巴管、软组织、内脏,对其压迫或刺激,从而引起了疼痛,疼痛强度也较大并且呈持续性。相对于其经济收入而言,药物的直接经济负担是比较重的。根据最新的四川年鉴报道[9],2015年简阳市农村人口人均年纯收入12 323元,这意味着仅仅用于控制疼痛及伴随症状所需的费用就超过了全部收入,加上患病以来手术、放疗或化疗等抗肿瘤治疗已经花费一大笔费用[10],有的因病致贫,有的甚至负债累累,该类患者还必然拿出大部分收入作为生活开支,那么癌痛或伴随症状就更得不到有效的控制,生活质量可见一斑,该类患者需要在痛苦中度过余生,有轻生的念头也不难理解,更谈不上有尊严地离开人世[3]。另一方面,对阿片类药物的认识和使用还存在误区[11],吗啡对于晚期癌痛患者是一类全球推广的药物[12],据统计,发达国家的吗啡消耗量(17.79mg/人)为发展中国家的27倍,我国的吗啡人均消耗量为0.13mg/人,占据了世界1/5人口的中国,吗啡消耗量却仅占全球2%,与发达国家相比,有百倍以上的差距。尤其是农村患者,镇痛这一最基本的要求还没有达到[7],心理方面关怀离发达国家仍有很大差距[13-14]。但近年来,全国深入开展精准扶贫、对口帮扶或建设医联体、送医下乡等工作,或者结合互联网APP平台,有助于改善该类患者的生活质量,让患者无痛苦地度过余生。
本课题组针对简阳农村癌症患者历时4年余的实地调查,时间跨度大,地域覆盖全简阳这个人口大县,包括边远山区,对4年间抽样的农村终末期的癌痛患者具有较好的代表性。通过居家临床关怀指导、密切随访等措施,除了获得比较可靠的信息和数据,也取得了很好的效果,患者也有较满意的体验[3],也符合中国文化传统并具有中国特色,个别地区也有类似的经验[15-16]。对我国广大农村晚期癌症患者临终关怀不失为一种值得推广的手段,国外的研究也表明,居家临终关怀能够取得更好的体验[17-19],虽然我们在心理护理、营养支持甚至对症治疗方面还有待进一步改进。研究结果应该引起社会的广泛关注和政府的高度重视,可作为政府加大对农村地区的医疗投入和社会保障力度的依据,并可为有效提高农村终末期癌症患者的生活质量、制定确实可行的措施提供参考。
作者声明:本文第一作者对于研究和撰写的论文出现的不端行为承担相应责任;
利益冲突:本文全部作者均认同文章无相关利益冲突;
学术不端:本文在初审、返修及出版前均通过中国知网(CNKI)科技期刊学术不端文献检测系统学术不端检测;
同行评议:经同行专家双盲外审,达到刊发要求。
[1] 高婷,李超, 梁锌, 等. 中国癌症流行的国际比较[J]. 中国肿瘤, 2016, 25(6): 409-414.
[2] 魏沙. 2002~2010年我国农村居民恶性肿瘤死亡率变化趋势分析[J]. 预防医学论坛, 2013, 19(2): 137-138.
[3] 周克明, 周虹, 首峰, 等. 农村终末期癌症患者临终关怀调查分析[J]. 实用医院临床杂志, 2017, 14(5): 168-170.
[4] 田明雪, 陈竹, 赵风岭,等. 分阶段实施心灵关怀对癌症患者负性情绪的影响[J]. 护理管理杂志, 2015.,15(10): 758-760.
[5] 陈博, 李坪恋, 张莹,等. 老年恶性肿瘤患者临终关怀服务需求调查分析[J]. 肿瘤预防与治疗, 2017, 30(5): 364-367.
[6] Luxardo N, Brage E, Alvarado C. An examination of advanced cancer caregivers′ support provided by staff interventions at hospices in Argentina[J]. E Cancer Medic Sci, 2012, 6:281.
[7] Mercadante S, Valle A, Sabba S, et al. Pattern and characteristics of advanced cancer patients admitted to hospices in Italy[J]. Support Care Cancer, 2013,21(4): 935-939.
[8] 李瑞民, 王霞. 麻醉药品在山东寿光农村基层医院癌痛患者中的应用与管理[J]. 中国乡村医药, 2012, 19(12): 84-85.
[9] 冯小彬.四川年鉴2016[M].成都:四川年鉴社,2016:597.
[10] 周海平, 张学强, 张延红,等. 邯郸地区癌症治疗费用当量值核算与分析[J]. 检验医学与临床, 2017, 14(1): 13-15.
[11] 奚晓君, 刘颖颜. 患者家属对晚期癌症疼痛认知的调查分析[J]. 上海医药, 2015,36(2): 40-42.
[12] Wiffen PJ, Wee B, Moore RA. Oral morphine for cancer pain[J]. Cochrane Database Syst Rev, 2016, 22:4.
[13] Dingfield L, Bender L, Harris P, et al. Comparison of pediatric and adult hospice patients using electronic medical record data from nine hospices in the United States, 2008-2012[J]. J Palliat Med, 2015,18(2): 120-126.
[14] 韦燕, 陈彦帆, 张芸,等. 200例癌症患者自身因素对癌痛治疗影响的调查分析[J]. 肿瘤预防与治疗, 2012,25(1): 31-34.
[15] 谭晓静, 胡蝶. 农村癌症老人家庭护理现状调查及对策[J]. 湖北农业科学, 2016, 55(24): 6618-6621.
[16] 李柏红, 李双印. 中国特色临终关怀事业发展路径初探[J]. 改革与开放, 2013, 23: 51-52.
[17] Bainbridge D, Seow H. Palliative care experience in the last 3 months of life: a quantitative comparison of care provided in residential hospices, hospitals, and the home from the perspectives of bereaved caregivers[J]. Am J Hosp Palliat Care, 2017, 1,1-8..
[18] Miyashita M, Morita T, Sato K,et al. A nationwide survey of quality of end-of-life cancer care in designated cancer centers, inpatient palliative care units, and home hospices in Japan: The J-HOPE study[J]. J Pain Symptom Manage, 2015,50(1): 38-47.
[19] Yamagishi A, Morita T, Kawagoe S, et al. Talking about home hospices with terminally ill cancer patients - a multicenter survey of bereaved families[J]. Gan To Kagaku Ryoho,2015, 42(3): 327-333.