四川省某地区癌症幸存者生活质量现状调查研究*

王国蓉，王雅琴，杨慧，陈晓莲，张健，江宾

610041 成都，四川省肿瘤医院·研究所，四川省癌症防治中心，电子科技大学医学院 护理部(王国蓉 ，王雅琴，张健，江宾)；胃肠外科一病区(杨慧)；癌症康复会(陈晓莲)

2012年全球新发癌症病例大概有1 410万，幸存者约3 200万[1]。根据2015年国家癌症中心公布的最新数字显示中国恶性肿瘤发病率为270.59/10万，死亡率为163.83/10万[2]。因此，癌症已成为威胁人类健康的重大疾病。目前，把癌症作为特殊的慢性疾病进行健康管理已成为肿瘤防治的共识[1]。癌症幸存者(cancer survivorship)自20世纪80年代中期被提出后，一直受到广泛关注。目前，国际上大多数研究将其狭义的定义为“完成初始治疗，进入随访期的癌症患者”[3]。随着癌症筛查和治疗策略的进步，越来越多的癌症患者可获得长时间生存。以美国为例，癌症幸存者从1971年的300万增长至2016年的1550万，且预计到2026年会增长至2030万[3]。保守估计，在中国，2007年～2012年有超过69.7万例乳腺癌幸存者[4]。近年来，生活质量已经被作为肿瘤治疗管理的主要终点指标，受到越来越多的关注[4-6]。大量研究表明[5-6]，对生存期长的多病种癌症幸存者进行调查的生活质量更具研究价值。但我国目前对癌症幸存者的研究较少，且由于缺乏完善的癌症发病登记和随访数据系统幸存者生活质量研究较为困难。因此，本研究通过对四川省某地区参加癌症康复会的多病种癌症幸存者生活质量进行横断面调查，以期了解幸存者生活质量现状并对应对策略的制定提供实证依据。

1 材料与方法

1.1 调查对象

本次调查对象为2016年3月参加四川省抗癌协会“癌症康复周系列活动”的癌症患者，主要来源于成都及周边地区，大部分患者就医方便、依从性佳、健康状况尚可，有长期参与抗癌协会活动的背景。纳入标准：①病理诊断为恶性肿瘤的患者；②确诊时间≥1年的非住院患者；③年龄≥18岁；④简易智力量表(AMT)得分≥6分；⑤可以识别、理解中文，能独立或者在他人协助下完成问卷者。排除标准：①处于临终期的恶性肿瘤患者；②有严重精神障碍者；③不愿意参与此研究者；④抗癌初始治疗未结束者。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 本研究使用的调查工具由一般资料和生存质量调查表两部分组成。一般资料是在文献回顾及课题组讨论的基础上自制，包含性别、年龄、合并症、职业、学历、居住类型及医疗保险类型等基本信息，以及开放性问题，包括随访和最困扰的健康问题两个方面。生存质量调查表是由欧洲癌症研究与治疗组织(the European Organization for Research and Treatment of Cancer, EORTC)研制开发的QLQ-C30(The Core Quality of Life Questionnaire of The European Organization for Research and Treatment of Cancer)(version 3.0)的台湾中文版。此量表共30个条目，包含5个功能子量表：躯体功能(PF)、角色功能(RF)、认知功能(CF)、情绪功能(EF)、社会功能(SF)；9个症状子量表：疲乏(FA)、疼痛(PA)、恶心呕吐(NV)、呼吸困难(DY)、失眠(SL)、食欲丧失(AL)、便秘(CO)、腹泻(DI)、经济困难(FD)和一个整体生活质量量表(GQL)。通过公式换算，QLQ-C30量表得分均波动在0～100分，其中功能子量表为正向得分，分值越高代表功能越好；症状子量表为反向得分，得分越高，代表生活质量越差。本研究中该量表的使用获得了EORCT的授权批准。在预实验中，该量表整体Cronbach’s α为0.850，各维度波动在0.510～0.858，与万崇华、罗飞等人的几项研究结果相似，该量表在我国是适用可行的[7-8]。

1.2.2 调查方法 本研究采取便利抽样的方法，由经过统一培训的专业人员负责发放问卷，讲解填写方法并负责回收，共发放问卷152份，回收有效问卷136份，回收有效率为89.47%。

1.3 统计学方法

回收的问卷经过双人查对录入，应用SPSS 16.0软件进行统计分析，计量资料根据分布情况，用均数±标准差或中位数及四分位数间距表示，记数资料采用百分率表示。

2 结 果

2.1 一般人口学资料

在此次研究中，癌症幸存者的平均年龄为(55.09±9.173)岁，最大69岁，最小37岁。患病年限的中位数为7年，四分位数间距为9年，最小1年，最大24年，有12个患者不清楚患病年限。本次参加调查的癌症幸存者以女性为主(88.2%)、多已退休(44.1%)、文化程度以初中为主(88.2%)、婚姻状况以已婚为主(88.2%)、月收入以1 000～3 000元为主(61.8%)，家庭月收入以1 000～3 000元为主(44.1%)，医疗费用主要来源以城镇职工基本医疗保险为主(79.4%)，报销比例以80%～100%为主(29.4%)，居住地域类型以城镇中心为主(73.5%)，患病年限以≥5年为主(55.9%)，癌症分期以Ⅱ期为主(32.4%)，经历的治疗手段以手术+化疗为主(29.4%)，70.6%的幸存者无合并症，主要照顾者以配偶为主(52.9%)，有17.6%的幸存者家中也有亲属患癌。具体分布情况详见表1。

表1 癌症幸存者一般情况(n=136)

(转右表)

(接左表)

项目例数百分比(%)丧偶85.9生育情况未育42.9已育13297.1宗教信仰无12088.2有1611.8月收入无3626.5<1000元1611.81000～3000元8461.83000～5000元005000元以上00家庭人均月收入<1000元85.91000～3000元6044.13000～5000元5641.25000元以上128.8医疗费用主要来源自费85.9公费医疗42.9城镇职工基本医疗保险10879.4农村合作医疗128.8商业保险42.9医保可报销比例无医保85.9<30%42.930%～50%2820.650%～80%2820.680%～100%4029.4不清楚2820.6居住地域类型城镇中心10073.5近郊2820.6农村85.9疾病类型乳腺癌9066.1结直肠癌2317.3其他2316.6患病年限<2年1611.82～4年3223.5≥5年7655.9不清楚128.8癌症分期Ⅰ期2417.6Ⅱ期4432.4Ⅲ期3223.5Ⅳ期42.9不清楚3223.5治疗手段手术3223.5

(续下表)

(接上表)

项目例数百分比(%)化疗42.9不清楚3223.5手术+放疗85.9手术+化疗4029.4放疗+化疗42.9手术+放疗+化疗1611.8合并症无9670.6糖尿病85.9高血压128.8其他85.9糖尿病+高血压42.9高血压+冠心病42.9糖尿病+高血压+冠心病42.9照顾人无3223.5配偶7252.9父母85.9子女42.9保姆42.9配偶+子女1611.8亲人是否患癌否11282.4是2417.6

2.2 癌症幸存者随访情况

在136名调查对象中，按时随访的有84人，占61.8%，仍有高达38.2%的患者没有按时随访，主要原因分别为认为没有必要28个，未被告之16个，经济问题4个，其他4个；在有随访经历的112人中，选择在原治疗医院随访的60人，占53.6%，非原治疗医院52人，占46.4%；非原治疗医院的选择上以省级医院为主(表2)。但所有幸存者均没有完整的健康档案或者对健康档案相关信息不知晓。

表2 幸存者随访情况一览表(n=136)

2.3 癌症幸存者生活质量得分情况

经过公式统一换算，本次调查研究中幸存者的总体健康情况得分为(60.54±26.30)分，功能得分波动在(75.98±2.40)分～(90.20±2.06)分，其中角色功能得分最高，认知功能得分最低；症状得分波动在(5.88±9.95)分～(34.31±3.62)分，其中经济困难得分最高，恶心与呕吐得分最低。具体情况详见表3。

表3 幸存者生活质量各维度得分情况

3 讨 论

3.1 四川省某地区癌症幸存者登记管理亟待关注

本次调查中幸存者疾病类型以乳腺癌和肠癌为主，仅纳入2例前列腺癌，其他以鼻咽癌、胃癌、卵巢癌等组成，例数都较少，虽然样本来源有偏倚，但与毛钧等对美国癌症幸存者研究的结果有较好的一致性(女性乳腺癌排第一，前列腺癌排第二，直肠癌第三位)[9]。本研究通过四川省癌症康复会的统计数据显示，目前成都市的癌症幸存者以乳腺癌、直肠癌为主，需重点关注。由此可见，为了今后对多病种癌症幸存者生存质量进行深入研究，我们亟需关注癌症幸存者登记管理的信息化建设。另一方面，本次研究对象年龄与美国癌症幸存者比较差异较大，在美国60岁以上的幸存者占71%以上，而本研究平均年龄仅55岁，50岁以下就占35%[9]。本研究的研究对象是在四川省某地区癌症康复会会员中进行便利抽样，考虑除了样本偏倚的影响外，估计与我国癌症发病年龄低也有关。癌症幸存者的年轻化也提示对幸存者登记管理的重要性和必要性。

3.2 癌症幸存者随访机制有待完善

在本次调查研究中，有高达38.2%的患者没有按时随访，主要原因是患者认为没有必要(53.8%)和没有被告知(30.8%)；在有随访经历的112人中，选择在原治疗医院随访的60人，占53.6%，非原治疗医院的选择上以省级医院为主(92.31%)，仅有4人选择社区医院。可见，癌症幸存者的随访具有较高的随意性，与其健康认知有密切关系。经过权衡，考虑到本研究中研究对象主要来源于城镇中心及周边地区，且长期参与抗癌中心活动，随访意识及依从性要高于人群基线，我国癌症幸存者的随访现状要劣于本研究数据，普遍缺乏稳定的健康管理系统和稳定统一的随访途径。在一项研究中，许多患者表示没有做好治疗结束后的准备，患者没有意识到也没有被提供恰当的随访服务，这与我们的研究结果是相同的[10]。

事实上，癌症幸存者在抗癌治疗结束后的第一年往往会比抗癌时期更困难，主要原因是没人能够支持和解答他们的疑问，一旦抗癌治疗结束后，患者渴望获得关于康复、目前身体状态及促进健康生活方式等资讯[11-12]。有研究提出[13-14]，如果医务人员给予社会心理支持护理等多种关注和规律的随访，会显著降低患者的自我感受负担，明显提高患者的生活质量。国外有研究比较了不同幸存者照顾模式，包括护士为主导的随访和医院专家为主导的随访，对患者肿瘤复发、生存和疾病复发及精神异常方面，差异无统计学意义，结果显示全科医生为基础的随访模式是安全可靠的，可作为补充手段，但是越来越多的学者倾向于应由医院、社区、多学科团队联合开展此项工作[15-16]。

3.3 癌症幸存者生活质量现状不容乐观

癌症幸存者的总体健康情况得分为(60.54±26.30)分，功能得分波动在(75.98±2.40)分～(90.20±2.06)分，其中角色功能得分最高，认知功能得分最低；症状得分波动在(5.88±9.95)分～(34.31±3.62)分，其中经济困难得分最高，恶心与呕吐得分最低。与一项针对发展中国家淋巴瘤幸存者的调查结果相对比[13]，四川省某地区癌症幸存者在总体健康状况、情绪功能、认知功能、社会功能、恶心呕吐、呼吸困难、失眠、食欲丧失、经济困难等方面均有明显不足，此外，中国乳腺癌幸存者的生活质量也普遍低于美国[2]。国内外对癌症幸存者的研究均显示睡眠障碍、疲倦感、疼痛以及抑郁焦虑等情绪压力是幸存者最常见的症状。本次调查表明睡眠、疲乏和疼痛排在癌症幸存者症状组的前三位，尤其是睡眠障碍。洪金省等对鼻咽癌幸存者研究也发现影响幸存者生活质量的不是治疗后遗症，也不是临床相关指标，而是个体主观上的感觉(疲倦、不舒服和性趣减少)[17]。毛钧等的研究还显示不同年龄段幸存者症状类型有差异，在<50岁的幸存者中，焦虑抑郁等情绪问题排第一位，其次是失眠，第三是疼痛，与非癌症的对照组比较，症状得分差异在2倍以上，而在50～64岁组、≥65岁中疼痛则排在第一，失眠第二，情绪问题第三，而且与对照组的差异明显减少，在≥65岁组差异已不明显[9]。但在本研究中，情绪功能平均分为83.82±1.55，处于中间水平，因研究对象偏倚较大，需进一步研究证实。由此可见，我国癌症幸存者的生活质量现状不容乐观，需要医务工作者共同关注，努力提高。

3.4 提高癌症幸存者生活质量需要加强知识传播

伴随着癌症医疗水平的提高，癌症幸存者的群体不断扩增。如何提高其生活质量、促进其回归社会，成为了研究的热点之一[18]。在与幸存者沟通交流中，一些幸存者并发肿瘤治疗相关的远期并发症，如张口困难、分泌性中耳炎、心率不齐、月经紊乱等健康问题，但却很难寻找到专业的医疗机构及医务人员诊治，这给幸存者日常生活中带来极大困扰。因此，我们应该积极开展宣教活动，通过多种途径收集癌症幸存者关注的问题，针对不同的需求提供多渠道的知识传播途径，如健康讲座、宣传手册、网络平台、专业团队组织等。此外，研究表明社会支持和经济救助可以明显提高患者的生活质量[3]。一方面，患者亲属作为癌症幸存者重要的照护者，也建议纳入宣教对象，以提高对幸存者健康管理的关注与执行。另一方面医院、社会等多组织应该投入更多的关注，为经济困难的患者提供更多层面的支持，开展幸存者症状及心理咨询门诊，引导其规范全程治疗。总之，在建立医院、社区、多学科团队干预的基础上，加强知识传播、完善社会支持系统、正性行为引导、经济咨询、加强身体锻炼和营养支持为一体的干预方案提高患者的生活质量。

4 研究局限与未来研究方向

本次调查因仅调查了居住地点在成都市，在四川省癌症康复会登记的会员，因此样本量较小，样本代表性较差。同时本次调查中发现多数幸存者对治疗结束时间、治疗方案等信息无法回忆，而我省还缺乏完善的肿瘤患者信息系统，使疾病和治疗等重要信息无法获得而影响结果分析。目前四川省各区域癌症康复会逐步成立，肿瘤患者健康随访在逐步开展，建议癌症康复会、肿瘤随访机构等探索幸存者健康信息管理模式，完善肿瘤患者疾病与治疗信息登记，为开展幸存者健康问题的全面调查提供支持。同时在研究方法中采用量表和幸存者自我健康结局报告的量性结合质性研究的混合性研究方法。

作者声明：本文第一作者对于研究和撰写的论文出现的不端行为承担相应责任；

利益冲突：本文全部作者均认同文章无相关利益冲突；

学术不端：本文在初审、返修及出版前均通过中国知网(CNKI)科技期刊学术不端文献检测系统学术不端检测；

同行评议：经同行专家双盲外审，达到刊发要求。

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