肝硬化失代偿期患者主要照顾者对延续性护理需求的质性研究

李倩倩，牛小霞，徐碧海，马艳琳，王乔敏

(解放军第302医院 肝硬化诊疗二中心，北京 100039)

肝硬化是一种由不同病因引起的常见慢性进行性弥漫性肝病[1]，具有较高的发病率和病死率。随着肝硬化的进展，进入肝硬化失代偿期，患者会出现腹水、消化道出血和肝性脑病等严重并发症，一旦发病,会给患者生活质量及生命产生严重威胁[2]。患者虽在住院期间接受到精心的治疗及护理，其临床症状有明显的改善和控制,但医疗机构对此类患者出院后的延续性护理管理方面缺乏重视，导致出院后30 d的再入院率已经达到19%[3]。肝硬化作为一种慢性疾病，更需要在出院后进行持续的治疗控制，因而患者对出院后的病情观察和保健知识等有很高的需求，如经外周静脉穿刺中心静脉置管和伤口造口患者在出院后由于管道和造口的存在可能会出现各种护理问题[4]。所以，有必要对肝硬化失代偿期患者开展综合、连续的管理。同时，作为主要的照顾者和支持者的家属，既要承担照顾者的角色，又要顾及自身工作、社交活动等，尤其是患者出院之后的照顾工作，常常会使其感到力不从心。随着社区卫生服务和家庭护理的兴起，患者的家庭和主要照顾者逐渐成为医护人员的关注对象。本研究旨在探索肝硬化失代偿期患者主要照顾者的照护体验，以了解其对延续性护理的需求，为护理人员制定延续性护理方案提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2016年9-12月，采用目的抽样法，选取北京市某三级甲等传染病医院肝硬化失代偿期患者及主要照顾者各15名为研究对象。患者纳入标准：有5年以上的肝硬化病史，所有病例均经病史、症状和体征、生化学、影像学或肝穿刺病理结果等确诊为肝硬化失代偿期。排除标准：患有肝硬化以外其他严重疾病。主要照顾者纳入标准：(1)与患者共同生活，参与照顾最多的照顾者，年龄≥18岁；(2)既往无精神病史及严重认知功能障碍，可以用语言准确表达感受及需求；(3)自愿参与本研究者。排除标准：不是自愿参与者，照顾患者时间<1年者。当受访者的访谈资料重复出现，资料分析不再呈现新主题时，表示资料饱和，最终访谈15名肝硬化失代偿期患者主要照顾者。患者一般资料见表1；主要照顾者一般资料，见表2。

表1 患者的一般资料

表2 照顾者一般资料

1.2 研究方法 采用质性研究中的现象学研究方法，其可用于临床探索和理解患者个人的经验。所谓经验，即让患者“回到事物的本身”，“让事物本身显示自己”，是由检验每日的生活而获得的实况。现象学研究方法是通过对某一特定现象的各种分析，提炼重要要素与及要素之间的关系的一种质性研究的方法[5]。采取一对一的半结构式访谈，访问提纲经研究人员讨论后决定。提纲为：(1)出院之后您希望了解到哪些方面的信息？(2)照顾患者存在有哪些困难，需要医疗机构提供哪些帮助？(3)您希望通过什么方式获得帮助？(4)照顾患者过程中您在心理上有哪些变化？在交谈过程中研究者运用引导的方法，避免诱导，确保受访者能深入表达自己的想法、感受、体验等。

1.3 资料的分析与整理 告知患者研究目的、内容、方法，以自愿为原则，受访者知情并同意受访后，与患者约定访谈时间与地点，签署知情同意书后开始访谈。承诺遵循保密原则，为研究对象编码L1～L15，并签署知情同意书。选择安静、独立的空间及充足的时间，访谈者做好笔录并录音。访谈时间为30～45 min，访谈过程中注意观察采访对象的言谈举止及表情，认真做好记录。访谈结束后，与受访者确认资料的真实性，将收集到的资料进行归纳整理。采用Colaizzi 7 步分析法[6-7]进行分析，最后提炼出主题。具体步骤包括：(1)仔细阅读所有记录；(2)择取有重要意义的陈述；(3)对反复出现的观点进行编码；(4)将编码后的观点汇集；(5)写出详细无遗漏的描述；(6)辨别出相似的观点；(7)对存在疑问的地方，返回参与者处求证。

2 结果

2.1 主题1：疾病产生及发展知识需求 肝硬化是一种慢性进行性弥漫性肝病，肝硬化后期称为肝硬化失代偿期，疾病的加重往往令照顾者不知所措，得知疾病发展原因是照顾者的愿望之一。L3：“以前就只是转氨酶比较高，浑身没有力气而已，不知道为什么后来就皮肤、眼睛都黄了。而且吃饭也越来越没有食欲了。”L5：“我爷爷为什么会出现腹水呢？腹水能彻底消失吗？”L10：“我爸是黑便来的，医生说是上消化道出血，我们也没吃坚硬的东西啊，为什么会出血呢？”L14：“以前吃吃药就可以，现在怎么到了住院的地步？”肝硬化失代偿期常会出现上消化道出血、肝性脑病、感染等并发症，很多照顾者因为缺少对并发症的认识耽误了最佳的治疗时机而追悔莫及。L6：“我不知道什么状况是出现了并发症，有时候觉得没什么大问题就不去医院了，结果耽误了治疗。”L9：“有一次我爱人发烧，我没想到是并发症，就一直没带他去医院，结果感染很严重了才发现。”L7：“我爸要经常做检查监测指标，但是这些指标的异常对疾病的发展怎么体现出的呢？。”L4：“这个病的并发症严重吗？以后能好吗？”

2.2 主题2：生活护理指导的需求

2.2.1 饮食指导的需求 肝硬化患者由于疾病引起的恶心、呕吐等导致食欲下降，营养素摄入不足,并且由于机体处于高分解代谢状态,满足不了机体内在应激状态下的营养需要,因此常出现低蛋白血症，负氮平衡，体质量下降，影响疾病恢复。L6：“她吃饭只吃一点，没有食欲，这样营养怎么能跟的上呢。”L12：“在医院里有护士告诉我我老伴儿该吃什么，不该吃什么，回家之后没人指导我，就不知道吃什么合适了。”L13：“医生说她白蛋白低，但是又不让吃鸡蛋，不能吃肉，该怎么办啊？”

2.2.2 基础生活护理的需求 患者的基础护理对于病情的好转也很重要。L12：“我爱人是带着腹腔管出院的，出院之前护士交代了注意事项，但是我害怕我看不出来管路的异常情况，还是担心管道脱出来。”L15：“我的爷爷有腹水，而且特别瘦，护士说在家我们要帮助老人多翻身，防止皮肤压红，只是翻身就可以吗？万一压红了怎么办？”L14：“他的黄疸特别高，皮肤经常痒，我该怎么帮他啊？”

2.2.3 合理用药的需求 肝硬化患者需要长期服药，一些特殊的药物，例如抗病毒药、免疫增强药等需要严格遵医嘱用药。而一些合并其他疾病的患者需要服用更多种类的药物，家属往往不懂得合理的安排服药时间及禁忌。L1：“吃的药太多了，根本不知道什么作用。”L12：“我老伴儿发烧了之后，就给他吃退烧药，也不知道有没有不良反应，对其他的药有没有影响。”L8：“每次都要吃好几种药，不知道怎样吃才合理，还是说可以一起吃呢？”L6：“我丈夫有糖尿病，每天除了保肝药还有降糖药，他们能一起吃吗，不能的话间隔多长时间合适？”

2.3 主题3：减轻家庭经济负担的需求 长期的住院治疗及不能间断的复查会给患者的家庭带来沉重的经济负担，加之一些治疗药物例如白蛋白、生长抑素等药物医保不能报销，使得患者的后续治疗变得艰难。L3：“住了几年院，家里的积蓄都花得差不多了。”L13：“我爱人是家里的顶梁柱，现在生病了也不能工作了，还要住院治疗，不知道以后的日子怎么熬下去。”L13：“我们是农村医保，报销的很少，如果每次都来大医院治疗，真是负担不起啊，要是能在自己的乡镇医院复查就好了。”L6：“因为这个病已经花了很多钱了，现在我的孩子们都有自己的家庭了，他们也有自己的难处，老是花他们的钱我们也于心不忍。”

2.4 主题4：心理指导需求 肝硬化病程长，难治愈，在治病过程中，患者及家属往往心力交瘁，出现焦虑、易怒、无助等不良情绪，甚至有放弃治疗的念头。L11：“这都治疗了10年肝病了，每年都要来复查很多次，把她也折腾够了，我也心力交瘁了。”L2：“我本来有自己的工作，为了照顾她我辞职了，这病什么时候才能好啊？唉！”L7：“我爸因为这个病心情总是很低落，我不知道怎么安慰他，我自己也很难过。”L8：“自从他生病之后，家里的重担就落在了我的身上，现在感觉我也快撑不住了。”L3：“医生说他的病很严重，万一哪天他走了，我和孩子真不知道怎么办了。”

3 讨论

3.1 建立延续护理体系，完善医院-社区-家庭护理模式 基于医院的延续性护理模式是目前国内延续护理采用的主要形式[8-9]，但是实际实施效果并不理想。医院需组建延续性护理小组，发挥医院的宏观作用，出院前做好患者的健康指导工作，建立患者的电子个人档案，与社区医院做好交接工作。护理人员定期对患者实施电话随访、门诊随访、上门随访及组织开展讲座等多种形式，加强与患者及其家属间的沟通交流，实时追踪照顾者的护理情况[10]，纠正不正确的护理行为。随着信息交流技术的不断进步，在糖尿病等慢性病患者中QQ群、微信群等新型信息传播渠道的建立，可以作为在肝硬化失代偿期患者中使用的借鉴，以进一步保持服务信息的畅通，促进照顾者了解并乐于使用信息手段获取信息。

3.2 了解照顾者需求，提供个性化健康指导 疾病的健康指导包括以下4个方面：(1)对患者及家属进行健康指导，医院开展疾病知识讲座，包括病因、诱因和病理以及常见的并发症等症状的临床表现，这样能够加深他们对肝硬化失代偿期症状的了解。护理指导包括并发症出现时对患者的观察、对出血患者的处理、对昏迷患者的处理等。(2)嘱患者要遵医嘱按时服药，照顾者要起到督促并监督的作用，可以将一些药物的不良反应以及正确的服药时间制成宣传手册或者漫画的形式发送给照顾者。随访过程中，询问患者出现的药物不良反应，并做好记录，给予相应的指导，对于照顾者的疑问困惑及时解答。(3)肝硬化失代偿期患者的饮食指导非常重要。相关研究[11]证实，营养疗法对于肝硬化患者尤其是营养不良者能够有效地减少病残率和病死率。因此，指导照顾者控制好患者的饮食尤为重要。避免患者吃干硬粗糙、温度过热或者是辛辣的食物，并且要戒烟、戒酒，进餐时应该细嚼慢咽。如果肝功能损害严重，应该限制蛋白质比如肉、蛋、奶等的食用[11]。(4)针对高黄疸、有压疮、导管或其他特殊护理问题的患者，通过社区医护人员定期上门随访、微信群等手段进行一对一的指导，同时发挥社区医院的延续作用，进行压疮预防、导管换药等基础操作，并及时发现患者的潜在风险，防患于未然。

3.3 加强社会支持作用，解决经济及心理问题 肝炎后肝硬化的发生时期在逐渐的提前，患者人群也在越来越向年轻群体靠拢[12]，而作为家庭顶梁柱的中年男性患病之后，其家庭的收入来源发生变化，总收入明显下降，加重了患者经济负担。因此，建议完善现行的医疗保险制度，加快农村医保和城镇医保协同管理，提高报销比例，卫生管理部门应加大昂贵药物的报销范围，切实减轻患者的经济负担。同时可开展医疗帮扶活动，动员社会慈善机构，为家庭照顾者提供帮助。加之肝硬化患者反复住院及病情的不可逆性，使得照顾者在长时间照顾之后有疲乏感及心理负担，并且昂贵的医疗费用也让患者及照顾者产生抑郁情绪。照顾患者对照顾者的日常活动、家庭成员心理健康、休闲娱乐活动、家庭成员躯体健康和家庭关系都有不同程度的影响[13]。应对方式是个体通过认知调节和行为努力处理应激情境、保持心理平衡的一种手段。研究[14-15]表明，采取积极的应对方式可有效减轻疾病带来的负担。因此社区或者医院的护理人员每次进行专业指导的同时，通过观察及交谈了解照顾者的情绪及心理，及时开导疏解，避免其消极情绪的发展；医院可建立心理咨询小组，请专业的心理辅导员对照顾者定期进行心理指导；组织座谈会，组织照顾者进行交流，有助于其他照顾者建立信心；建议照顾者带动患者一起转移注意力，不要将疾病作为生活的中心，可适当进行多种休闲娱乐活动，包括听轻柔音乐、多读康复励志类的书籍、适当散步等等，但以患者不感疲劳为主。

延续性护理作为整体护理的一部分，能够使患者在出院后得到持续的卫生保健服务，减少并发症的发生，促进疾病康复，避免了由于疾病的再次恶化、加重而导致的再入院，从而提高患者生活质量，节约医疗资源[16-17]。由于医疗资源的有限，护理人员的缺乏以及与社区医院的交接尚无完善的、可行性的制度，延续性护理的全面实施有待进一步更多的研究。

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