互联网支持干预在阿尔茨海默病照顾者中应用的研究进展

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阿尔茨海默病(alzheimer′s disease,AD)是最常见的痴呆类型，病人常表现出记忆障碍、失用、失语、失认及人格和行为改变等[1]。随着人口老龄化的推进，AD的发病率逐年升高，据统计，到2050年全球将有1.14亿痴呆症病人，其中约1/2为AD病人[2-3]。目前AD病因尚不明确，缺乏特效药物，主要依靠配偶、子女及其他家庭成员的长期照顾。有研究显示，家庭照顾者每天需花费5 h～20 h提供照顾服务，相比于非照顾者，其身心健康状况均较差，社会功能严重受限，生活质量也大幅度下降[4-5]。以往对AD照顾者的支持形式主要为个体支持、家庭支持、团体支持等[6]，特点是需照顾者到特定的机构与专业人员进行面对面的沟通，虽干预效果显著，但由于时间、交通等限制，参与率极低。随着互联网的快速发展和普及，多数照顾者会选择在网络上搜索相关信息以解决出现的问题，并寻求支持[7-9]，这为建立基于互联网的支持干预提供了可能性。互联网支持干预目前应用广泛，照顾者可24 h随时获取信息，内容丰富，方便可行。本研究就互联网支持干预在AD照顾者中应用的相关文献进行综述，以期为提高AD照顾者身心健康，提高照顾能力提供理论借鉴。

1 AD照顾者互联网使用及感知情况

随着网络信息技术的发展，互联网已经成为居民获取健康信息的主要途径。有研究显示，70%～80%的互联网用户会在网上搜寻相关疾病症状、治疗、用药、康复等信息，这类信息能增加病人和照顾者对疾病的了解，还可以影响其治疗决策[10]。在以往研究中显示，照顾者对互联网支持干预的参与积极性均较高。Marziali等[11]对AD照顾者进行8个月的干预中发现，照顾者平均每天会登录网络干预系统2次，点击相关链接5次。另有研究表明，照顾者每周会花费1 h～2 h使用网络干预系统，每天都会与医务人员进行电子邮件沟通，但照顾者的使用次数会随时间逐渐降低[12-13]。与传统的印刷材料相比，AD照顾者更倾向于从互联网获取相关指导，认为视频会议等形式和面对面沟通一样具有帮助，且操作平台简单，能满足多种信息需求[14-16]。

2 互联网在AD照顾者中的应用类型

目前，互联网在AD照顾者中的应用主要采用两种形式，单向的信息传递和双向的信息沟通，多数研究中均将两种方式相结合，互为补充，以便更好地对照顾者提供多途径支持。

2.1 单向信息传递

单向信息传递主要指医务人员采用固定的模式，对照顾者进行特定内容的支持，包括静态的网络健康手册以及动态的视频干预等，特点是适用范围广、照顾者可反复浏览，但内容单一、缺乏针对性，主要以科普作用为主。Barbabella等[17]在欧洲3个国家开展针对AD照顾者的互联网支持计划，其中单向信息资源部分包含4个主题，以提高照顾者知识水平和自我意识、照顾者角色、应对策略及提供支持。Chiu等[12]对28名华裔加拿大AD照顾者提供互联网支持服务，在网站里提供了一个400多页的照顾指导，内容主要关于疾病诊断、进展、照顾策略及可利用的资源列表，该内容是由专业的治疗师团队和具有丰富家庭护理经验的社会工作者共同制定。Griffiths等[18]为痴呆照顾者建立专门的远程视频模块，每天为其提供6 min～13 min的简短的特定主题课程，该课程的内容与护理手册内容相关，由业余演员对痴呆症家庭中可能出现的问题进行描绘，以阐述痴呆症病人认知、情感、行为控制能力的缺失及在疾病发展过程中能够承担的任务。Cristancholacroix等[19]采用随机对照试验的方法对老年痴呆病人的非正式照顾者开展基于互联网的心理教育，内容以压力认知理论、文献综述及以往团队的研究成果为依据，包含12个主题，每周1次，共进行3个月，每个部分均包括理论信息、实践信息和专业视频指导等，照顾者可以根据需求随时访问网站各部分。另有研究学者为痴呆照顾者建立数字网络支持系统，系统中包含特定的标准化的问题让照顾者进行选择，然后根据问题内容系统会自动提供的针对性的指导[15]。

2.2 双向信息传递

双向信息传递是在单向信息传递的基础上增加了医务人员与照顾者之间的互动，包括非同步形式的留言板、邮件、论坛及同步的远程会议、在线课程等，特点是医务人员能对照顾者出现的特定问题给予解释且照顾者之间能进行情感沟通，该种形式应用广泛，更具有实用，主要以提供社会支持及行为干预为主。Hayden等[20]对AD照顾者进行6个月的在线教育及支持，照顾者被邀请每周参加1 h的在线聊天，主要内容是回顾教育材料内容和当前存在的问题，此外照顾者还可以在相应的讨论板块上提出问题并进行评论。该网站需要照顾者使用用户名和密码进行注册后登录，以起到保护隐私的作用，照顾者每周还会收到电话或邮件提醒，以保证参与率。有研究者针对AD照顾者的情况设计了个性化的电子邮件支持干预，照顾者在6个月内会持续收到专业的医务人员发送的一对一的电子邮件[21]，该种方式主要是为了尊重照顾者的选择权，照顾者可以自由安排时间，无须预约，因此更为便利。有研究显示，相比于电话等即时通讯方式，照顾者更倾向于电子邮件的交流方式，因此在未来的干预中可适当应用[22]。

3 互联网在AD照顾者中的应用效果

对于AD照顾者在随时警惕病人可能出现的突发情况时还要兼顾个人的生活、工作，常表现出严重的身心问题，不仅影响照顾质量，还损害自身健康。因此，给AD病人照顾者提供必要的支持和指导是非常重要的。基于互联网的支持平台效果显著，不仅能提高照顾者的照顾水平，还能提高照顾者的身心健康，改善生活质量。

3.1 提高照顾者的照护能力

由于AD病人病情呈现进行性加重，且认知和记忆功能受损，其照顾者需随时应对病人出现的突发症状，常出现自我效能低下，照顾能力不足。而照顾者自我效能的提高是保证照顾者身心健康的重要因素[23]。Austrom等[24]以视频会议的形式对痴呆照顾者进行6个月的支持干预，干预结束后利用《修订版照顾自我效能量表》对照顾者的自我效能水平进行评估，结果发现，增加决策能力控制照顾相关懊恼想法和回应病人的困扰行为两个维度均有所改善，但研究中样本量较小，结果需进一步验证。Scott等[25]建立以网络和电话为基础的教育支持系统，干预后照顾者自我效能各维度得分均有所提高。Van等[26]对14名老年痴呆照顾者进行两个月的动态社交网络干预，结果表明，基于互联网的干预能降低老年痴呆病人及照顾者的未满足需求，且照顾者的照顾能力明显提高。

3.2 促进照顾者心理健康

3.2.1 降低照顾负担

照顾负担指照顾者因照顾病人而表现出孤独、失落等情感变化，并常需付出身体、精神、情感等代价[27]。有研究显示，照顾者负担的发生率可达25%～54%[28]。Griffiths等[18]对针对老年痴呆病人的疾病特点建立互联网远程干预，内容包括同步的电话会议部分和非同步的视频模块，30名痴呆照顾者参与了研究，结果显示，照顾者的照顾负担在干预后显著降低。Chiu等[13]探究互联网介导的支持照顾对老年痴呆症照顾者的影响，研究采用纵向研究的设计方法，对46名照顾者进行干预，结果显示，使用网络平台频率高的照顾者与非用户相比，负担下降更为显著。

3.2.2 降低焦虑抑郁

传统的心理干预多采用面对面的访谈式，但照顾者的压力大，难以定期到医院参与，开展效果不显著。互联网干预可以明显地提高照顾者的心理健康。Mahoney等[29]研究发现，计算机介导的网络支持干预能明显降低照顾者的焦虑程度。Beauchamp等[30]采用随机对照试验方法评估基于互联网的多媒体支持对痴呆照顾者的影响发现，经过30 d的干预后照顾者的焦虑、抑郁、压力水平均有明显改善，且照顾者的抑郁水平与其访问次数呈负相关。

3.3 其他

除以上研究结果外，以互联网为基础的支持干预还能增加AD照顾者的社会支持来源[31]，增加照顾者的决策能力和处理突发情况能力[17,32]，还能提高AD病人的生活质量[33]。

4 小结

利用互联网对AD照顾者进行支持干预的研究在国外开展较为广泛，在国内研究尚缺乏，有很大的研究空间。由于时间和距离的限制，多数AD照顾者都希望能通过网络途径获得相关的信息，并可以随时随地和医务人员或其他照顾者进行沟通，不仅能降低照顾者的心理压力，同时还能增加照顾者的照顾能力，对出现的突发问题能够有效应对。

目前，互联网支持干预在AD照顾者中的实施主要可以分为2种形式，单向的信息传递和双向的信息沟通，信息传递的内容丰富、多种多样，尚没有统一的标准。教育信息以临床护理手册的内容为准，由专业人员制定；干预措施主要根据面对面诊疗中有效的干预措施进行改编形成，以认知行为干预和压力干预多件，未来的研究中应丰富干预内容，如社会心理干预、环境干预、药物干预等。由于文化差异，在我国实行基于互联网的支持干预时，一定要在借鉴国外研究成果的基础上对干预内容进行文化调试，以适应国内人群特点。此外，国内外研究中均以AD照顾者作为主要研究对象，对于老年人来说还存在中风、慢性阻塞性肺疾病等，因此要适当扩大研究范围。对于高龄照顾者在互联网使用上可能存在困难，因此在研究实施前要做好教育工作。