护理人员安宁疗护知识及其影响因素的研究进展*
2018-02-10邱艳茹万永慧周炜
邱艳茹,万永慧,周炜
(武汉大学人民医院肿瘤Ⅰ科,湖北武汉,430060)
WHO将安宁疗护(palliative care)定义为一种改善有不可治愈疾病的患者(成人和儿童)及其家庭生活质量的方法。它利用现有的最佳证据,通过早期识别、正确评估、治疗疼痛和其他问题来预防和减轻生命末期的成人和儿童所经历的包括躯体、心理、社会或精神上的痛苦[1]。我国将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护,是指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务,控制痛苦和不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世[2]。安宁疗护照护者需要掌握疾病并发症的处理、控制疼痛和其他症状、为患者和家庭提供心理、社会护理以及照顾濒死者和丧亲者的技能。此外,还应该具备沟通、决策和灵性关怀的技能[1]。由于目前卫生工作者对安宁疗护的能力和技能存在不足,WHO要求将安宁疗护纳入卫生工作者的培训之中[3]。与其他卫生专业人员相比,护理人员有更多的机会接触终末期患者和家庭,临床护理人员有机会密切参与安宁疗护的全过程,她们需要满足患者和家属多方面的需求。因此,护理人员作为安宁疗护多学科协作团队中的一员,只有正确理解安宁疗护的内涵,掌握安宁疗护的相关知识,才能提供优质的安宁疗护服务。本文将国内外护理人员安宁疗护知识及其影响因素研究进展进行综述,以期为后期开展针对性的培训提供依据,现报道如下。
1 安宁疗护知识体系
2000年,美国City of Hope医学中心和美国护理学院协会开发了旨在提高护理人员安宁疗护知识和能力核心课程 (End-of-lifenursing education consortium-core curriculum,ELNEC-Core)的国际培训项目。该培训项目可以有效地用于获取提供最佳护理所必需的安宁疗护知识[4]。ELNEC-core内容包括8个模块:安宁疗护概述、疼痛管理、症状管理、伦理问题、文化和精神问题、沟通交流、失落、悲伤与居丧和濒死期的护理[5]。 ARAHATA 等[6]在 ELNEC-core课程8个模块基础上增加了2个模块,即模块9(老年患者的安宁疗护)和模块10(提高优质安宁疗护服务的信心、改善安宁疗护服务的能力、提供优质安宁疗护服务的动机),前9个模块为安宁疗护知识,第10个模块为安宁疗护态度。国内学者刘霖等[7]在借鉴美国ELNEC安宁疗护培训内容的基础上采用Delphi法构建了安宁疗护培训的核心知识体系,共包含6个模块,即安宁疗护概述、症状护理、心理护理、沟通与交流、道德与法律和丧亲后护理。该知识体系的建立基于国内的国情,但是其应用效果还有待后续开展相关培训来进行验证,而目前国内的相关培训多局限于症状管理、心理护理等模块,缺乏系统的集中的知识体系培训研究。这可能与安宁疗护概念引入我国时间较短,教育培训尚未系统化、集中化有关。
2 护理人员安宁疗护知识的评估工具
国内外学者目前已经研制出一些安宁疗护知识的评估工具。①加拿大ROSS等[8]开发设计的安宁疗护知识问卷(the palliative care quiz for nursing,PCQN),是用于测量护理人员对安宁疗护知识掌握程度的问卷,该问卷由20个多项选择题(对/错/不知道)组成,总分为20分。分为3个维度:安宁疗护的哲学和原则(4个条目)、疼痛和其他症状的管理(13个条目)和患者及其家属心理社会精神支持(3个条目)。该量表应用较广,目前已被多国翻译成不同版本,被证明是衡量护理人员安宁疗护知识水平的有效问卷[9]。 ②NAKAZAWA等[10]研制的安宁疗护知识测验 (the palliative care knowledge test,PCKT)量表用于评估医生或护理人员的安宁疗护知识,具有较好的效度和信度,共包含20个条目5个方面:哲理(2个条目)、疼痛(6个条目)、呼吸困难(4个条目)、精神问题(4个条目)和胃肠问题(4 个条目),选项有“对”、“错”和“不确定”3种,得分越高表明对安宁疗护知识越好。③City of Hope医学中心1999年推出了注册护理人员安宁疗护知识评估量表(the registered nurses end-oflife knowledge assessment,RNELKA),共 24个条目,总分为 0~24分,但该量表的信度和效度未经验证[11];在 HUSSIN 等[12]的研究中该量表的Cronbach’s α 系数为 0.695。 ④SHIMIZU 等[13]研制了居家安宁疗护知识量表 (knowledge of home palliative cancer care,KHPCC),该量表共有 26个条目,包含哲理(8个条目)、呼吸困难(4个条目)、精神问题(4个条目)、胃肠问题(4个条目)和濒死期护理(6 个条目)5 个方面,其 Cronbach’s α 系数为0.87。⑤ARAHATA 等[6]根据 ELNEC 培训研制了安宁疗护知识和能力核心课程问卷(the end-oflife nursing education consortium-japan core quiz,the ELNEC-J Core Quiz),用于评估护理人员安宁疗护知识和能力,该量表的知识问卷包含9个模块90个条目,问卷的Kuder-Richardson-20信度为 0.85,组内相关系数为 0.84。⑥THOMPSON 等[14]研制了安宁疗护调查表 (the palliative care survey,PCS),该量表用于调查疗养院工作人员的安宁疗护实践和知识,该量表安宁疗护知识包含20个条目,分为心理(4个条目)、生理(5个条目)和终末期问题(11个条目)3个部分,各部分的Cronbach’s α系数分别为 0.97,0.90,0.60。
我国叶芹凤等[15]设计的安宁疗护认知和态度调查问卷,具有良好信度和内容效度,但是关于安宁疗护的知识仅包含安宁疗护的概念、理解程度和止痛剂吗啡的临床应用两个方面,内容比较少,很难全面评估护理人员的安宁疗护知识水平。孟娜[16]设计了18个条目安宁疗护知识问卷,包括4个维度:安宁疗护基本知识、安宁疗护哲理与原则、疼痛控制、心理社会精神支持维度,满分为18分,得分越高说明安宁疗护知识掌握越好,反之则越差,该问卷的 Cronbach’s α 系数为 0.702。 刘丹丹[17]设计的医护安宁疗护知识、态度及行为调查表包括安宁疗护的概念、服务对象、服务内容以及疼痛的处理,共20个条目,得分越高说明安宁疗护知识水平越高,其 Cronbach’s α系数为 0.882。诸海燕等[18]研制的安宁疗护知识问卷包括安宁疗护概论(4 个条目)、生理照护(11 个条目)、心理照护(7 个条目)、灵性照护(5个条目)、社会照护(5个条目)5大方面,32个条目,题型均为选择题,每条目1分,回答正确得1分,回答错误不得分,共计32分,但是该知识问卷的信度、效度未单独报告,其与态度问卷总体内容效度为0.802,信度为0.724。
3 护理人员安宁疗护知识的现状
国内外采用PCQN调查发现,护理人员安宁疗护知识得分平均正确率为 37.95%~63.41%[9,19-22]。SORIFA等[23]采用自制的问卷调查发现 79.0%(79/100)的护理人员安宁疗护知识得分低于50.0%,这说明国内外护理人员安宁疗护知识水平普遍较低。
3.1 护理人员对安宁疗护知识认知状况
研究者对苏州地区的调查中发现[24],仅有8.5%(7/82)的护理人员对安宁疗护非常了解,这一结果与叶芹凤等[15]和张海燕等[25]的接近。 其原因在于安宁疗护尚未纳入系统的教育体系,没有专门的护理队伍及师资,护理人员得不到全面、专业、规范的安宁疗护培训。邝亚莹等[26]研究中有38.3%(146/381)的护理人员知晓安宁疗护的服务对象;老年专科病房护理人员对安宁疗护的概念、理念和内涵的知晓率达 29.4%(57/194)[27];新生儿重症监护室护理人员对儿童安宁疗护的目的知晓率为7.3%(6/82)[28];万佩君[20]调查发现,254 名肿瘤科护理人员在安宁疗护的哲理和原则这一维度的得分是3个维度中均分最低的。这些研究结果的差异可能与所使用的调查工具有关,大多数研究采用的是自制问卷;还可能与各地区、各科室安宁疗护的推广及培训程度有关。这也说明在护理人员当中普及安宁疗护的概念、内涵、目标等显得尤为迫切和重要。
3.2 护理人员对安宁疗护疼痛和其他症状管理知识认知状况
研究发现[29],护理人员对疼痛的评估和管理知识的总体水平有限,尤其是关于吗啡使用的剂量问题和疼痛的非药物治疗问题。2015年陈诗等[24]的研究中仅有1.2%(1/83)的护理人员对止痛剂的运用非常了解,4.7%(4/84)的护理人员非常了解吗啡止痛剂不良反应,该调查结果远低于叶芹凤等[15]的研究,该研究中10.9%(30/275)的护理人员对止痛剂的运用非常了解,18.5%(51/275)的人员对吗啡止痛剂不良反应非常了解,此差异可能与两者研究的时间以及不同地区安宁疗护培训教育开展情况不同有关。研究报道[30],约旦护理人员疼痛知识水平低于所报道的世界范围内的疼痛知识水平。 美国的一项研究显示[31],56.4%(102/181)的护理人员不清楚医院关于阿片类药物的使用原则。YAAKUP等[32]的研究也证实护理人员对疼痛管理的认知不足,但是肿瘤科护理人员的得分较其他科室高。IRANMANESH等[21]的研究发现,肿瘤科和ICU护理人员在疼痛和其他症状管理的正确率达到 45.71%(64/140)。 日本的一项研究也显示[6],护理人员对症状管理的知识处于中等水平。宋敏敏等[28]对新生儿重症监护室护理人员的研究发现,护理人员对镇痛药物是按时给药而非按需给药的回答正确率仅为 24.4%(20/82),且 65.9%(54/82)的护理人员没用过疼痛评估工具。50.0%的新生儿科护理人员表示疼痛控制是最需要培训的[33]。这些研究提示护理人员在止痛药一般知识、药物不良反应、疼痛的规范化治疗原则等方面仍然存在不足,护理管理者应提供疼痛和症状管理的课程培训。
3.3 护理人员对安宁疗护伦理问题知识认知状况
目前的研究对伦理方面的知识调查较少。日本的一项研究显示[6],护理人员对终末期护理中的伦理知识的知晓水平处于中等水平。国内调查显示[27],13.9%(27/194)的老年专科病房护理人员了解在缓和医学中所涉及到的伦理道德和宗教问题。
3.4 护理人员对安宁疗护文化和精神问题知识认知状况
日本的一项研究显示[6],护理人员对终末期护理中的文化和精神问题的知识位于中等偏上水平。在我国,邹敏[19]对上海市的939名护理人员调查发现,护理人员在心理社会和精神支持方面的知识最为薄弱,这与IRANMANESH等[21]的研究结果一致,而与万佩君[20]的研究结果相反。此差异可能与研究对象的选取有关,前两者的研究对象不限科室,后者的研究对象为肿瘤科护理人员。这也说明肿瘤科护理人员在心理社会精神方面的知识掌握较好,这可能是因为肿瘤科护理人员对于肿瘤患者及其家属更能感同身受,体会到患者和家属的内心需求。我国有研究者对基层医院护理人员调查发现[18],护理人员在灵性照护方面的得分最低,说明护理人员对灵性护理知识缺乏,这与灵性教育和培训的缺乏有关。另有研究发现,安宁疗护护理人员较急诊护理人员的灵性照护观念更强,原因为安宁疗护护理人员比急诊护理人员的年龄更大,工作阅历更多,而且从事安宁疗护专业多年,而急诊护理人员可能还没有到达职业生涯的那个阶段[34]。
3.5 护理人员对安宁疗护沟通交流知识认知状况
印度的一项对100名护理人员的调查发现沟通知识得分正确率为35.5%[23],而日本护理人员对如何与患者进行沟通,帮助其做出决定的知识位于中等偏上水平[6]。卡塔尔的一项调查显示,3.64%(4/110)的护理人员不能与临终患者进行舒适的沟通,而且有 4.5%(5/112)和 4.6%(5/108)的护理人员无法与患者的家属和姑息专家进行有效的沟通。近54.9%(56/102)的护理人员与濒死患者的沟通主要是口头的,22.4%(55/246)的护理人员表示需要接受沟通策略的培训[35]。台湾的一项调查发现[33],6.1%(7/115)的新生儿科护理人员会与家属谈论患儿的状态,多数护理人员表示需要接受怎样告知患儿家属当前的治疗可能会增加患儿的身体痛苦以及告知患儿病情的沟通技巧的培训。这说明各国护理人员的沟通知识水平均不高而且参差不齐,需要开展与患者和家属沟通的培训。
3.6 护理人员对安宁疗护失落、悲伤与居丧及濒死期护理知识认知情况
宋敏敏等[28]对新生儿重症监护室护理人员的研究发现,护理人员对居丧家长的悲伤心理辅导原则知晓率也很低,只有37.8%(31/82)的护理人员回答正确。印度的一项调查发现[23],100名护理人员对于濒死期护理知识得分正确率为37.3%。日本的一项研究显示[6],护理人员对失落、悲伤与居丧及濒死期护理知识位于中等水平,护理人员的死亡教育相关知识的缺乏导致在护理临终患者及其家属时,不能为患者、患者家属提供适时、有效的死亡教育及哀伤辅导,因此护理人员对于死亡及濒死护理的知识需求最大[36]。在我国,由于社会文化的影响,乐生讳死,而死亡时刻的准备和居丧期护理对于患者和家属是非常重要的。但护理人员在这一方面的知识掌握相对缺乏,导致面对患者的临终关怀不知所措,使患者及家属得不到应有的照护。因此,应加强对临床护理人员失落、悲伤与居丧及濒死期护理知识与技能培训,以提高其对临终患者的照护水平。
4 护理人员安宁疗护知识的影响因素
4.1 年龄、工龄
研究发现[37],护理人员安宁疗护知识得分与护理人员的年龄有关,但是与工龄无关。而CHOVER-SIERRA 等[38]的研究中却发现,工龄与知识得分相关,这与何静等[39]的研究结果一致。HUSSIN等[12]的研究发现,40岁以上、工龄超过 20年的护理人员安宁疗护知识得分较高。宋敏敏等[28]研究发现,NICU护理人员安宁疗护知识与其年龄、工龄有关。这与工龄越高护理临终患者临床经验和阅历也越多是分不开的,而且在此基础上,护理人员能通过学习、教育、培训等多种方式后续学习了解安宁疗护知识。所以,年龄越大、工龄越高的护理人员对安宁疗护知识掌握越好。研究发现[21],护理人员对疼痛和其他症状管理知识与工龄有关,但是YAAKUP等[32]的研究并未发现疼痛管理知识与护理人员的工作年限和年龄有关。我国有学者发现,年龄和工龄是护理人员心理社会精神支持知识得分的影响因素[20];而且 46~55岁的护理人员在心理社会精神支持知识得分较高,究其原因可能是年龄大的护理人员有丰富的临床护理经验,而且护理人员自身对于生命的理解更丰富、更客观,能更好地理解患者心理上的需求。
4.2 职称
较少研究发现安宁疗护知识得分与护理人员职称相关。仅何静等[39]采用自制的知识问卷发现社区护理人员的安宁疗护知识得分与职称有关,职称越高其知识越好。但是有学者发现肿瘤科护理人员疼痛和症状控制知识得分的影响因素为职称[22],原因可能是职称高的护理人员临床实践及知识阅历要更加丰富,学习培训的机会也更多,因此关于疼痛和症状管理的知识储备也更多。
4.3 学历
安宁疗护课程未能很好地设置在护理文凭课程里,张杰等[40]2007年对我国135所医科大学、医学院的课程调查发现,开设临终期关怀教育必修课的仅有7所;马来西亚卫生部在2015年才开始开设48学时的安宁疗护高级文凭班[12]。基于目前各国对于安宁疗护的重视,相关知识的培训逐渐具体化、规范化、全面化,安宁疗护的教育逐渐健全,本科及以上护理人员接触最前沿信息的机会更高,理论知识更加系统全面,基础知识掌握也相对牢固。多项研究发现,护理人员安宁疗护知识得分与护理人员的学历有关[12,39,41],本科及以上护理人员对该知识掌握较好;但陈诗等[24]与叶芹凤等[15]采用相同安宁疗护知识问卷进行调查未发现学历对疼痛知识的影响,此差异可能与研究的样本量有关。
4.4 工作环境或所在科室
调查显示[37],肿瘤科护理人员安宁疗护知识得分较普通病房或ICU护理人员高,这与诸海燕等[18]的研究结果一致。肿瘤专科医院较社区医院的护理人员知识得分要高,这与社区护理人员较少护理终末期肿瘤患者和较少接受研究生教育有关[4]。肿瘤内科护理人员知识得分高于肿瘤外科和放疗科[20],这可能是因为肿瘤内科治疗周期相对较长,护理人员与患者接触的时间更久,且在内科接受安宁疗护的概率相对较高有关。肿瘤科护理人员对于疼痛和症状控制的知识得分较其他科室护理人员高[32],这与肿瘤科护理人员经常接触护理临终患者,以及近年癌痛规范化治疗知识的普及,知识不断得到更新积累有关。
4.5 家中是否有重病患者
NICU护理人员安宁疗护知识与护理人员家中是否有重病患者有关[28]。家中有重病患者的护理人员为更好地照顾亲属必然尽可能多地主动去接触与患者相关的各种知识。正所谓久病成良医,故家中有重病患者的护理人员其安宁疗护知识掌握较好。还有一种原因可能是护理人员对照护死亡的亲身体验减少了他们对死亡的恐惧和焦虑,使他们更倾向于愿意照顾濒死的人,这种关心临终者的积极态度也有助于他们对安宁疗护的充分了解。
4.6 个人月收入
护理人员的收入与岗位工资(体现所聘岗位的职责和要求)、薪级工资(体现工作表现和资历)和绩效工资(体现工作人员的实绩和贡献)有关[42]。因此,个人月收入高的护理人员在其职称、工龄、学历等方面占有一定优势,而职称、工龄和学历均可能对安宁疗护知识有影响,因此个人月收入也可能对安宁疗护知识产生影响。回顾文献,仅在1篇研究中报道肿瘤专科医院护理人员安宁疗护知识得分与个人月收入有关[41]。
4.7 宗教信仰
目前,对宗教信仰与安宁疗护知识得分相关性研究很少。诸海燕等[18]的研究分析我国基层护理人员的宗教信仰与安宁疗护知识得分的相关性发现,护理人员的宗教信仰与安宁疗护知识相关,有宗教信仰的护理人员可能对死亡理解得更透彻,在灵性方面的知识掌握更全面。
5 护理人员安宁疗护知识的干预性研究
一项关注癌症儿童的灵性护理网上自学项目结果显示,通过培训儿科肿瘤护理人员的灵性照顾知识和照顾能力显著提升[43]。 在 HARDEN 等[44]的研究中通过课堂教学、讨论、个案研究和小组交流,肿瘤护理人员安宁疗护知识、态度和行为都有了显著改变,而且与患者和家属谈论安宁疗护的次数增多。有学者[45]采用为期2周的网络授课方式为儿科和儿科监护室护理人员讲授终末期护理教育联盟的儿童安宁疗护(ELNEC-Pediatric Palliative Care)知识,25名接受培训的护理人员在培训后知识得分显著提高。ELNEC项目自成立以来,超过19 500名护理人员和其他专业人员参加了ELNEC培训[5]。ELNEC培训是一种有效的培训方案,可以让护理人员获得安宁疗护知识,并提供最佳的终末期护理。而我国目前尚无对护理人员安宁疗护知识的干预性研究报道。
6 小结
综上所述,护理人员对于安宁疗护的知识包括安宁疗护概述、疼痛和其他症状的管理、伦理、文化、沟通、居丧与濒死期护理等,护理人员相关方面知识尚较缺乏。影响护理人员安宁疗护知识获取的因素有年龄、工龄、学历、所在科室等。干预方法主要是采用ELNEC课程进行培训,但是目前尚无在我国的应用效果报道。因此,期望今后建立对护理人员安宁疗护知识培训及培训效果的探索,以便提高护理人员安宁疗护的知识水平及照护质量。