125I放射性粒子植入患者照顾者身心真实体验的现象学研究*

钱多，王玫玲，蒋冰歆，赵丹

（苏州大学附属第一医院介入科，江苏苏州，215006）

近年来，随着核医学的发展和治疗计划系统的问世，以125I放射性粒子植入为代表的近距离放射治疗已应用于多种恶性肿瘤的治疗，例如肺癌、前列腺癌、胰腺癌、肝癌等［1-3］，取得了良好的疗效，其优点为对患者的创伤小，恢复快，疗效确切［4-5］。然而，由于患者体内被终生植入放射性125I粒子，其对患者本身及周围人群的辐射及相应的防护也受到越来越多的关注和重视［6］。放射性125I粒子的半衰期为2个月，因此患者在术后2～3个月内对其亲密照顾者均存在较大的辐射性，这不仅给患者造成了生理损伤，也给其照顾者带来了巨大而持久的压力，不利于患者疾病的康复。目前，尚缺乏对放射性125I粒子植入患者照顾者的身心方面真实体验的研究报道。本研究通过对放射性125I粒子植入患者照顾者进行现象学研究，了解照顾者身心真实体验及内心感受，为提出切实可行的针对性护理策略提供依据，现将方法及结果报道如下。

1 对象及方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选择2017年3月-9月在本院接受放射性125I粒子植入患者照顾者作为研究对象。纳入标准：①在患者住院期间全程陪护，出院后与患者共同居住的亲属照顾者；②无精神病史及认知功能障碍，能用语言正常表达照顾经历；③签署知情同意书，并自愿参加本研究。排除标准：①中途退出或拒绝参加者；②患者合并其他严重并发症者。研究样本量以受访者的资料重复出现，且资料分析不再有新的主题呈现（资料的饱和原则［7］）为标准，最终访谈对象 10名（采用阿拉伯数字排序）。患者：男8例，女2例，年龄33～74岁，平均（52±12.4）岁。患者家属：男 2 名，女 8 名，年龄36～65 岁，平均（48±8.8）岁。 患者及其照顾者一般资料见表1。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 本研究采用质性研究中的现象学方法［7］，采取一对一的形式访谈，由同1名经培训并有着丰富临床工作经验的护士完成访谈工作。访谈过程共有2名护士参加，护士A负责对研究对象按访谈提纲进行访谈，与患者进行面对面交流和沟通；护士B负责将访谈内容录音并进行转录，访谈结束后再由护士A进行内容的复核，以确保资料的真实全面。访谈前先向受访者说明研究目的、方法和内容，获得受访者同意并签署知情同意书，告知其本研究资料严格保密，仅限于研究使用。

1.2.2 资料收集 访谈选择在一个比较安静独立的办公室进行，采用半结构式访谈提纲作为指引，在访谈过程不断加以完善，访谈提纲：①亲属进行125I放射性粒子植入手术过程，您的心理感受及体验；②在亲属体内植入125I放射性粒子后，您遇到的最大困惑是什么；③您是否对125I放射性粒子有全面的认识，最关注哪些方面的知识；④125I放射性粒子植入后，对您及亲属的社交活动是否产生影响；⑤亲属行125I放射性粒子植入后，您最需要获得何种帮助；⑥您在照顾亲属过程是否得到周围人的支持和理解。在访谈过程不断鼓励受访者充分表达自己的感受、想法及体验，不涉及患者及家属的隐私，对访谈的内容如实客观记录，并且同步录音，尽量避免研究者主观意愿影响受访者，同时注意观察受访者的反应、肢体语言及情绪变化。

1.2.3 资料分析 遵循 COLAIZZI 7 步法［8］，访谈结束后24h内将现场观察记录及录音逐字逐句转录，输入word文档并打印形成文字资料，录入过程由双人反复核对完成，避免结果出现偏倚。由2名有现象学研究经验的人员对受访者的描述进行综合考虑，交叉分析讨论注释，并比较其中的相似处及差异性，提出必要调整的地方，最终返回受访者处求证，实现每一步资料的真实性。通过对重要的短语和句子进行识别、提炼、归纳编码排序后进行主题分类［9］。

表1 患者及其照顾者一般资料（n=10）

1.2.4 质量控制 本研究采取开放式提问，鼓励受访者主动描述各阶段感受和情感体验，避免引导或暗示性提问，准确表达他们的个人经历；研究人员对转录结果和编码反复检查确认，以保证数据的可信度。

2 结果

2.1 主题一：照顾者心理压力过重

2.1.1 照顾者焦虑和不安 10名受访者均表示得知自己的亲属要行125I放射性粒子植入后，产生了相应的心理负担，主要是担心治疗的效果及辐射问题。个案7：“这次住院医生说我老公再做血管内化疗栓塞术也没啥用了，就叫我们种粒子，我以前也没听说过这个种粒子，反正医生叫做就做，没有让我们回去就说明还有希望，只好走到哪一步算哪一步了，但心理是不安的。”个案4：“我老公得食管癌2年了，刚手术那会恢复得还挺好的，但是今年开始慢慢的又不能吃了，去医院才知道肿瘤复发，医生说也不可能再手术了，让转到介入科来装食道粒子支架，这里的医生说装了支架既能解决吃的问题，又能使复发的肿瘤缩小，现在也只能这样了，没有别的办法，不知道还能拖多久（表情很无奈）。”个案3：“医生、护士说这个125I放射性粒子放到体内后会产生辐射，不知道这个辐射对周围的人影响大不大，我还要带孙子，会不会对小孩身体有影响？”

2.1.2 照顾者担心辐射受到歧视 10名受访者均表示同意对亲属实施125I放射性粒子植入是经过强烈的思想斗争，对治疗效果和副作用产生担忧，害怕125I放射性粒子带来的辐射危害。个案1：“医生告诉我要给我老公肝脏肿瘤周围放一圈放射性粒子，而且跟我说这些小东西有辐射性，可以杀死癌细胞，但是家里的亲戚朋友听到有辐射性，都很害怕，说不能做这个手术，将来回去怎么办，大家都不敢来看望他了。”个案3：“这次一下子放了110颗粒子，那些年轻的医生和护士见了我们都害怕，他们来病房靠近我们就穿那个铅衣，其他患者见了我们都躲得远远的，这要是回去怎么办，是不是不能出门了呀？”个案8：“我女儿年纪轻轻就得了肝癌，手术做了半年又复发了（偷偷抹眼泪），上个月又做了介入治疗，医生说这次要放粒子，我听了放射性这个词就感觉害怕，还要装到身体里，我觉得这个放射性的粒子肯定对身体弊大于利。”个案10：“那天，家里来了好几个亲戚正好来看望我父亲，护士过来给我父亲测量体温，她们进门就穿了铅衣，戴了铅围脖，全副武装进来，家里亲戚好奇问护士为啥要穿成这样，护士说我父亲身上有辐射，他们马上后退了好几步，看上去很害怕的样子，弄得我父亲心情很差，觉得自己是个怪物，唉……（叹气），后来他轻轻问我是不是以后不能出门见人了。”

2.1.3 照顾者对预后的不确定感 对于不可手术切除或复发性恶性肿瘤患者，行125I放射性粒子植入治疗可延长患者的生存期，但患者家属依然表现为对疾病治疗和预后的不确定感，较担心该方法对疾病治疗的效果。个案5：“医生跟我谈话了，告诉我放射性粒子植入这个手术是救我老公最后的方法了，我很害怕，如果这个方法都没效果的话，他真的要走了！（哭泣）”个案6：“我真的不知道该怎么办，手术、化疗和放疗都尝试过了，肿瘤还是复发了，现在这个方案真的有效吗，我上网查了，好像很多人说这个方法很有效，但也有很多人说没效果。”

2.2 主题二：照顾者缺乏相关疾病知识

2.2.1 照顾者缺乏症状管理应对知识 本次研究的10名照顾者中，有7名反映不知道如何应对患者在125I放射性粒子植入后所出现的不良反应。个案2：“我老婆椎体周围放了粒子，她还是天天说痛，医生说这是正常现象，可是我不明白为什么还痛。”个案7：“我老公放了粒子后胃口不好，以前听说化疗后患者要呕吐，他放了10几颗小粒子，天天反胃，不想吃东西，唉，人越来越瘦了。”个案9：“我爸爸这次住院发现肝脏有门脉癌栓，医生在门脉放了粒子，我爸爸说本来肚子不胀，现在天天说肚子胀，胃口也更差了，这个手术不知道算不算成功。”

2.2.2 照顾者缺乏防辐射相关知识 本次研究的10位照顾者中，均是第一次接触125I放射性粒子治疗，10名照顾者均表示缺乏防辐射相关知识。个案1：“当医生告诉我，我老公要放粒子时，我真的不知道粒子是什么，我平时还要带孙子，他才4岁，一直是我带的，现在我要一边带孙子，一边照顾我老伴，要是我知道粒子有辐射，我肯定不同意医生的方案。”个案2：“我老伴这次住院查出来是肺癌骨转移了，她天天说痛，医生说也没啥好的办法，只建议我们种粒子，但告诉我这个粒子有辐射，要我们买好几百元的医用防辐射铅衣，说是保护我，我们看病已花了好几万了，反正家里就我跟老伴过，孩子们都在外地，平时难得回来，我年纪大了，其实也无所谓了。”个案7：“医生告诉我，放射性粒子完全没有辐射要半年的时间，天哪，我老公做了手术后要有半年时间才安全，我早知道就不同意他做这个手术了，我天天跟他住一起，那不是对我的身体有影响呀？我去买防辐射铅衣，他要是觉得重，那干脆我来穿吧，而且我还要与他保持距离。”

2.3 主题三：支持系统薄弱

2.3.1 医疗费用过高 本次调查的10名患者中，仅有3例患者医保是城镇医保，其他为自费或农村医保，医疗费用报销比例较低或完全个人支付，所有患者家属均反应看病贵，家庭负担重。个案1：“家里给我老伴看病花了好多钱，先后做了手术，又做了两次动脉化疗，这次又种粒子，医生告诉我一颗粒子要500元，唉……（叹气）！不知道什么时候是个头。”个案4：“我老伴是食管癌，发现的时候已经不能手术了，而且他还吃不下东西，现在医生说只有在肿瘤生长的地方放支架，上面再种粒子，才能控制肿瘤的生长，改善进食的情况，医生说的我都听懂，不过这个费用真的太贵了，支架加粒子的费用将近3万，我们没有医保，现在看病就靠儿子、女儿给钱，孩子们也不容易，赚钱辛苦还要给老头子看病……（眼圈红了）”。

2.3.2 缺乏亲朋好友支持 恶性肿瘤患者照顾者身心均受到了打击，渴望得到周围人的支持，然而对于125I放射性粒子植入后这些特殊的患者，由于其身上携带放射性元素，受到周围人群的嫌弃甚至歧视，使其照顾者忍受了更大的压力。个案3：“我老公先后两次住院，医生给他植入了110颗粒子，护士拿着粒子测量仪来给我老公测辐射量，那个小机器从靠近我老公的病床边就一直在报警，病房患者都来看发生了什么事，让我不知所措，家里亲戚朋友来看望他，只能在床边1米开外的地方站着，我也不好意思让他们靠近。”个案10：“我父亲身上种了70颗粒子，护士告诉我起码6个月才没有辐射，我是他儿子，总不能嫌弃他年纪大，买的铅衣很重，穿不动，大部分时候只能我穿着，护士每次来给我父亲治疗的时候，要我父亲穿上铅衣，还怪我们怎么不肯穿铅衣，说实在的，我心里也理解她们，她们都是未婚没生育的小姑娘，辐射对身体总归不好的，但是我父亲实在是身体虚弱，穿不动这个呀！实在感到非常无奈。”

2.3.3 缺乏社会支持 个案5：“我老公肝脏区域放了40颗粒子，本来医生说只要放20～30颗就可以了，最后放了那么多，手术费花了2万多，还不算检查费、药费等，他单位同事本来说好来看他，后来听说他身上有辐射，也就不来了，派了个代表送来慰问金，我心里也挺感激的他们的，我老公查出这个毛病后，情绪一直很低落，整天闷闷不乐，我希望有人能帮我一起劝劝他。”个案7：“我先生查出了这个病后，社区居委会还派人来看望我们，送了礼品，跟他谈谈心，他心情也好了许多，我心里真的暖洋洋的，很感激他们，但是我不敢告诉他们我老公身上有辐射，担心人家害怕，不敢上门了（愧疚）。”个案9：“我父亲乙肝病史30年了，他身体一直不好，所以在单位里干的活也是比较轻的，断断续续的请病假，收入也就用在看病上了，他也没有医保，去年查出来得了肝癌，手术不能做了，只能保守治疗了，这次医生说放粒子，跟我们谈了费用，我们也觉得费用蛮大的，希望能得到原来单位的资助，但是不知道去哪里问，哪怕一点也好。”

3 讨论

3.1 提供照顾者正确的心理评估和心理支持，缓解125I放射性粒子植入患者照顾者负性情绪

125I放射性粒子属于低能量放射源，能量为27.4～35.4KeV，放射活度范围为0.1～1.0mCi，组织穿透例为1.7cm，半衰期为60.2d［10］。放射性粒子在组织间永久植入，属于近距离放射治疗的范畴，其不断释放出的γ射线可以直接破坏肿瘤细胞核的DNA，使其失去繁殖能力，抑制了肿瘤再生［11］。恶性肿瘤不仅对患者造成了沉重打击，也波及其亲密照顾者。当前，恶性肿瘤的治疗以综合治疗为主，患者大多要经历手术、化疗、放疗及生物靶向治疗，综合治疗的方法使患者生存期得到延长，但是长期的病痛折磨和经济上的压力往往造成患者及其家属产生负性情绪。本次调查的10名患者照顾者中，7名患者照顾者为配偶，他们陪伴着自己的爱人经历了疾病的整个过程，照顾者的情绪变化也能影响患者的精神状态，甚至治疗的依从性。研究显示［12］，对患者家属实施同步心理干预可以有效改善患者焦虑、抑郁等心理，提高患者生活质量。而临床医护人员比较容易忽略照顾者的情绪和心理。满足照顾者的情感需求可以提升照顾质量，从而提高患者的生活质量。本次研究发现，照顾者心理压力过重，主要体现在：焦虑和不安、担心辐射受到歧视、对预后的不确定感。照顾者在最初得知自己亲属需要进行放射性粒子植入治疗后，他们无一不表现出焦虑、担心、不知所措等负性情绪，甚至有些家属怀疑125I放射性粒子这种新技术而产生拒绝为患者治疗的情绪。疾病不确定感是指缺乏确定疾病相关事件的能力，无法评估事件的价值，不能准确预知结果［13］。当患者或家属缺乏相应的疾病治疗信息和知识时，不确定感就容易产生。因此，临床医护人员在对患者进行心理护理的同时也不能忽视其照顾者的内心感受，正确评估照顾者的心理状态，为他们提供个性化持续的心理支持，鼓励其内心感受的表达，说出顾虑，增强他们对疾病和治疗方法的正确认识，特别是要告知患者和家属125I放射性粒子植入的方法是近年来治疗无法手术及复发恶性肿瘤的有效方法，该技术也是成熟并且安全的，而且医护人员也会为其粒子植入后的防辐射知识和工具提供尽可能的支持，让照顾者尽快以积极向上的心态来照顾患者。

3.2 加强照顾者防护知识宣教，提高125I放射性粒子植入患者照顾者照护水平

由于125I放射性粒子是经皮植入体内脏器周围，会产生如同放化疗治疗后类似的并发症，如消化道反应、乏力、发热、骨髓抑制等，还会产生如腹腔出血、局部感染、粒子游走脱落等并发症［14］；此外在粒子植入术2个月左右时间内对周围环境均存在辐射性，患者的主要照顾者或多或少都会与患者亲密接触，被动接受辐射是不可避免。然而，照顾者都是首次照护125I放射性粒子植入术患者，缺乏相关应对知识技能和防辐射知识和工具，降低了其照顾水平。研究显示［15］，患者主要照顾者得到有针对性的信息比得到标准化的信息更能满足其心理调适，提高照护水平，也可以影响患者的生活质量。本研究中，由于照护者的学历和知识水平有限，而且疾病症状管理和防辐射知识来源受限，需要医护人员重视对照顾者知识和技能培训。首先，为了提高照顾者照护技能，可在住院期间分时间、分次数向患者家属进行125I放射性粒子植入后日常的护理、常见不良反应、饮食护理、术后功能锻炼方法等；通过组织专病护理小讲座、发放健康宣教手册等方法来提高其应对术后不良反应的能力。出院后采用以电话或家庭访视或建立微信群等途径对照顾者进行知识宣教。向125I放射性粒子植入后患者照顾者提供粒子防辐射的知识和防护工具，可通过发放防辐射宣传资料，定期上门或在患者返院时为其测量辐射剂量，降低患者和家属对辐射损伤的担忧与顾虑。

3.3 提供照顾者良好的社会支持，提高125I放射性粒子植入患者照顾者生活质量

在恶性肿瘤治疗的漫长过程中，给患者家庭带来沉重的经济负担。在本研究中，大多数家庭经济一般，有将近一半的家庭月总收入低于5000元，4例患者没有医疗保险，为全自费支付方式。昂贵的125I放射粒子费用再加之后续的治疗，使每个家庭都深感压力。因此，建议建立更加健全的医疗卫生服务保健体系，增加相关项目的报销比例，使患者的家庭能够充分得到社会的支持和保障。研究表明［16］，良好的家庭支持能有效降低应激反应的严重程度，而社会支持低下则会导致个体产生一系列心理相关负性感受，从而使身心健康水平降低，生活满意度下降。此外，除了经济上的支持外，放射性粒子患者照顾者更多的是需要其他家庭成员或社会的关心、支持和鼓励。本研究中照顾者普遍反映来自外界的歧视和躲避，也深深影响了其心理健康。这也提示医护人员要重视与照顾者沟通，利用专门的网络支持系统，建立125I植入放射性粒子患者照护者的沟通群，由专病护理团队提供在线服务，及时解答照顾者的疑问，提供足够的医疗、信息、情感的支持；组织家庭照顾者成立互助团，分享感受和交流经验，提高支持的利用度，使照顾者提高希望水平。

4 结论

本研究通过对125I放射性粒子患者照顾者的现象学研究发现，照顾者在照护患者的过程中存在心理压力过重、疾病相关知识缺乏、支持系统薄弱。可见，医护人员应重视125I放射性粒子患者照顾者身心健康，利用医院和基层网络资源为其提供连续性的心理干预、健康教育及社会支持，以减轻其负性情绪、增加疾病应对知识和增强社会支持对其有效的帮助。