白血病患儿照顾者照顾能力现状及影响因素分析*

沈闵，梁培荣，马金玲，吴惠芳，阐玉英

（苏州大学附属儿童医院，江苏苏州，215025）

近年来，儿童癌症已逐步成为威胁儿童健康的第二位死亡原因，白血病（尤其是急性淋巴细胞白血病）是儿童发病率最高的恶性癌症，发病率为34/100 万，并呈上升趋势［1］。由于患儿年龄较小，认知和自我护理能力均有限，作为患儿主要照顾者，承担着患儿身体照护、药物服用、心理支持、临床决策等多重责任，但照顾者尚未做好照顾准备及缺乏相应的指导，照顾能力有限，且照顾工作繁重，时间长，使得照顾质量难以保证［2］。 研究显示［3］，白血病患儿照顾者对患儿的照顾能力处于一般水平。良好的家庭支持系统对保障患儿坚持走完漫长的化疗起着关键作用，家庭照顾者的照顾能力在患儿的治疗与康复中的作用极其重要［4-5］。目前，国内关于白血病患儿主要照顾者照顾能力的研究尚不多见。本研究旨在了解白血病患儿照顾者照顾能力的基本情况，探索其主要影响因素，为制订提高其照顾能力措施提供理论依据。现将方法和结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，2017年10月至2018年3月抽取在苏州市某所三级甲等儿童医院血液肿瘤病区住院的125例白血病患儿及其125名照顾者为调查对象。

1.1.1 白血病患儿 纳入标准：确诊为急性白血病患儿。排除标准：①有精神病或患有其他严重疾病导致病死的病例；②患儿中途放弃治疗；③数据资料不全。

1.1.2 照顾者 纳入标准：①患儿家属，承担患儿主要照顾任务，年龄≥18岁，照顾时间≥1周，若同时有几个照顾者，选择在照顾过程中起主导作用的照顾者；②无严重的慢性疾病（如心功能不全、精神心理疾病等）；③意识清晰，沟通无障碍；④同意参与本次研究。排除标准：①领取报酬；②患有精神疾病者。

1.2 调查工具

1.2.1 患儿及其照顾者一般资料调查表 调查表自行制订，患儿情况调查表包括性别、年龄、是否独生、诊断时间、7d内是否化疗、其他病史、医疗费用支付方式等；照顾者调查表包括性别、年龄、婚姻状况、教育程度、与患儿关系、职业情况、收入水平、照顾时间等。

1.2.2 照顾者照顾能力测量表（family caregiver task inventory，FCTI） 该量表2001年由香港理工大学李丽棠［6］翻译成中文。量表共有25个条目，5个维度，分别是适应照顾角色（条目1～5），应变需要及提供协助（条目 6～10），处理个人情绪（条目 11～15），评估家人及社区资源（条目16～20），调整生活以满足照顾需要（条目21～25）。每个条目选项分为不困难（0 分）、困难（1 分）、非常困难（2 分），总分 0～50分，分数越高说明照顾者在照顾过程中遇到的困难越多，照顾能力越低。量表的Cronbach’s α系数为0.93。本研究量表的Cronbach’s α系数为0.887。

1.3 资料收集方法

采用问卷调查法，由研究者亲自发放。发放前，向被调查者讲解调查目的、要求、问卷的填写方法，征得同意后发放问卷。问卷当场发放并填写，如填写困难，由研究者向被调查者逐条进行解释，根据其口述进行填写，问卷现场复核并当场收回。本调查共发放问卷135份，收回问卷130份，回收率为96.30%，剔除无效问卷5份，有效回收问卷125份，有效回收率为92.59%。

1.4 统计学方法

本研究调查结果双人录入，采用SPSS18.0软件建立数据库对数据进行统计学分析。计数资料采用频数、百分比进行描述；计量资料采用均数±标准差进行描述；白血病患儿照顾者照顾能力影响因素采用多元线性回归分析方法。

2 结果

2.1 白血病患儿照顾者照顾能力评分情况

白血病患儿照顾者FCTI量表总分为（30.98±4.33）分，各维度得分见表1。从表1可见，处理个人情绪和调整生活以满足照顾需要维度得分较高；适应照顾角色和应变需要及提供协助维度得分较低。

表1 白血病患儿照顾者FCTI量表各各维度得分情况（n=125；分，±s）

表1 白血病患儿照顾者FCTI量表各各维度得分情况（n=125；分，±s）

维度适应照顾角色应变需要及提供协助处理个人情绪评估家人及社区资源调整生活以满足照顾需要条目1～5 6～10 11～15 16～20 21～25得分5.38±1.59 5.40±0.90 7.29±1.46 6.00±1.62 6.91±1.60均分1.08±0.32 1.08±0.18 1.46±0.29 1.20±0.32 1.38±0.32

2.2 患儿及其照顾者一般资料对照顾者照顾能力影响的单因素分析

患儿及其照顾者一般资料对照顾者照顾能力影响的单因素分析见表2和表3。从表2和表3可见，不同患儿年龄、化疗阶段、医疗费用支付方式及照顾者性别、年龄、家庭收入、每天照顾时间及每周照顾天数对照顾者照顾能力有影响（P＜0.05，P＜0.01）。

2.3 影响照顾者照顾能力因素的多元线性回归分析

为进一步探讨白血病患儿照顾者照顾能力影响因素，以照顾者照顾能力得分为应变量，将单因素分析有统计学意义的因素为自变量 （赋值方式见表4），进行多元线性回归进行分析，结果见表5。从表5可见，对照顾者照顾能力有影响的因素分别是患儿年龄、化疗阶段、医疗费用支付方式、家庭收入及照顾者年龄、性别、每天照顾时间，以上因素可解释总变异的26.80%。

3 讨论

3.1 白血病患儿照顾者照顾能力的状况

由于血液肿瘤疾病治疗的复杂性和特殊性，白血病患儿在长期化疗中承受着疾病带来的诸多不适［7］，作为患儿主要照顾者，在患儿治疗过程中给予身心的支持和全方位的照护，其照顾能力直接影响疾病的康复过程。但是由于照顾者在照顾患儿的同时，本身也承担着相应的社会角色和家庭角色。若要实现照顾者对患儿的有效护理，就必须处理好自身角色转变，调整好自身的心理状态。本结果显示，照顾者照顾能力得分为（30.98±4.33）分，得分处于中等偏上水平，说明照顾者在照顾过程中遇到的困难较多。原因可能是白血病患儿照顾者面对患儿化疗放疗的无望感、较重的经济负担以及工作和照顾角色的时间冲突，照顾者在心理上承受的压力要大［8］。因此，需提高白血病患儿照顾者照护知识和技能等照顾能力。本结果显示，白血病患儿照顾者应变需要、提供协助维度和评估家人及社区资源得分较低，说明在该方面遇到的困难较少。目前，随着医学技术和诊疗水平的提高，白血病的缓解率和5年无病生存率都得到了极大的提高［9］，获得长期生存率的白血病患儿可达50%～60%［10］，使患儿照顾者对治疗充满信心；同时在经历较长照顾患儿过程中，不断积累相关的知识和技能，在照顾能力方面得到提高，患儿照顾者逐渐接受现实，同时得到家人的支持，能面对因患儿疾病带来的困扰。本结果显示，白血病患儿照顾者在处理个人情绪、调整生活以满足照顾需要维度得分较高，说明在该方面遇到困难较多。主要体现在对白血病预后的不确定、信息缺乏产生的无能为力，对疾病复发的担心和对死亡的恐惧；其次是对于大多数白血病患儿照顾者来说，除了了解疾病的严重性外，对疾病其他相关知识的掌握几乎是一片空白，普遍缺乏相关社会系统的支持，在就医和经济等方面孤立无援，并承担社会一定的角色，不能较好调整自己的生活状态；同时照顾者出于对患儿的疼爱和怜惜，表现出对患儿极大的自责感，在照顾过程中承担巨大痛苦的同时，面对患儿或家人时又极度压抑自己的情感［11］。

表2 患儿一般资料及其对照顾者照顾能力影响的单因素分析（n=125；分，±s）

表2 患儿一般资料及其对照顾者照顾能力影响的单因素分析（n=125；分，±s）

组别n t/F P 0.429＞0.05）男女＜3 2.662＜0.05居住地3～6 7～14＞14乡村城镇0.518＞0.05是否独生 是否-0.405＞0.05化疗阶段 诱导缓解期巩固治疗期再诱导期维持或强化化疗期77 48 21 37 60 7 58 67 46 79 47 40 23 15照顾能力得分31.10±4.32 30.75±4.38 32.52±0.79 30.33±0.73 30.97±0.56 27.25±0.89 31.16±4.03 29.92±4.49 30.82±3.95 31.71±4.23 30.77±0.70 32.04±0.81 31.06±0.83 29.88±0.69 2.573＜0.05近7d化疗1.242＞0.05其他病史1.312＞0.05医疗支付是否有无自费城镇医保农村合作医疗商业保险72 53 11 114 27 34 56 8 31.39±4.38 30.43±4.23 31.57±4.55 30.54±4.13 31.37±0.64 29.92±0.66 30.05±1.13 30.70±0.76 2.782＜0.05

表3 患儿照顾者一般资料对其照顾能力影响的单因素分析（n=125；分，±s）

表3 患儿照顾者一般资料对其照顾能力影响的单因素分析（n=125；分，±s）

项目性别组别n t/F P男 女3.093＜0.05年龄（岁）24 101 31 925.674＜0.01文化程度2 3 2 2 2.281＞0.05婚姻状况1.492＞0.05与患儿关系1.665＞0.05职业58 21 21 1 83 16 10 15 16 59 50 42 14 6 16 24 23 2.032＞0.05家庭人均月收入（元）8 9 6 9 2.924＜0.05每天照顾时间（h）39 2 52 653.983＜0.01每周照顾时间（d）＜30 30～60＞60未受过正式教育小学初中高中（中专）大专及以上未婚已婚离婚分居丧偶父亲母亲其他工人农民行政人员企（事）业单位职员个体无业＜1000 1000～2000 2001～5000＞5000 1～4 5～8 9～16≥17＜5 5～7 6 5-6.951＜0.01 120照顾能力得分32.81±0.96 30.49±0.41 31.24±0.86 30.94±0.45 28.01±0.51 31.22±1.16 31.53±0.58 31.02±0.73 28.06±0.58 29.87±1.01 31.23±0.24 30.06±0.55 30.92±0.20 31.67±0.36 30.52±0.45 31.03±0.93 30.92±0.45 31.25±1.29 29.88±1.24 31.94±0.58 31.50±1.96 28.79±1.31 30.61±0.66 31.81±0.89 33.20±1.03 30.86±0.78 31.07±0.49 27.43±1.53 39.32±0.58 28.67±1.65 30.06±0.46 31.88±0.62 33.83±1.09 30.67±0.40

3.2 影响照顾者照顾能力的因素

3.2.1 患儿自身因素 本结果显示，患儿年龄、化疗阶段、医疗费用支付方式是影响照顾者照顾能力因素（P＜0.05）。 谢安慰［2］研究显示，患儿年龄愈小，表达能力愈差，越缺乏自我照顾能力，对于照顾者的护理需求越高。照顾者在患儿不同化疗阶段所面对的照顾困难不同，在信息需求、症状管理需求、社会支持及情感需求、心理调节需求、长期信息管理需求等存在差异性［1］，因而也影响着照顾者的照顾能力。由于白血病治疗的特殊性和长期性，医疗付费方式关系到患儿照顾者可获取的社会支持水平和照顾负荷。本研究中属于城镇医保和农村合作医疗的患儿照顾者照顾能力优于自费患儿的照顾者。提示应加强和完善社会福利保障系统，减轻照顾者的经济负担，以提高其照顾能力。

3.2.2 照顾者的因素 本结果显示，家庭经济收入和照顾者年龄、性别及每天照顾时间是影响照顾者照顾能力因素（P＜0.05）。由于白血病患儿治疗费用相对较高，患儿家庭往往承受较大经济压力。SON等［12］认为，经济收入决定着患者对治疗方式的选择及对医疗费用的承受力。家庭月收入高者，一方面可通过选择疗效更好的治疗措施以改善患儿生存质量；另一方面，也可雇佣保姆、护工等协助照顾患儿，减轻照顾者的工作量。本研究照顾者年龄多数集中在中年阶段。随着年龄的增大，在接受和执行有关患儿治疗和护理信息等方面难度较大。年龄较高的照顾者常常面临体力不支、心理承受能力减弱、经济来源减少及自身健康状况衰退等压力，对于照顾白血病患儿愈加困难。另外，在传统家庭观念影响下，女性承担着主要的照顾责任。女性照顾者为被照顾者提供更多的实务性日常生活照料和感情性陪伴交流，而男性照顾者则主要进行经济上的支持和赡养。因此，女性照顾者照顾能力明显优于男性。长期照顾患儿的照顾者对于患儿的治疗和生活护理更为了解，照顾时间长，积累的照顾经验和技能相应更丰富，照顾能力也更强。UTNE等［13］认为，癌症照顾者用于照顾患者的时间越多，可自行安排的个人时间越少，导致其负担不断加重。本研究结果也显示，过多的照顾时间会导致照顾者照顾能力下降。因此，合理安排照顾时间，加强对照顾者疾病相关知识培训及信息、情感支持，重视照顾者的负性心理，及时疏导负性情绪；完善相关救助帮扶政策，不断增强照顾者应对方式；开展患儿舒缓治疗，减缓患儿及其家长的身心痛苦和压力，对提高照顾者的照顾能力水平具有积极的意义。

表4 自变量赋值方式

表5 影响照顾者照顾能力因素的多元线性回归分析（n=125）

4 结论

本结果表明，白血病患儿照顾者照顾能力处于较低水平，照顾者照顾能力受诸多因素的影响，包括患儿年龄、化疗阶段、医疗费用支付方式及家庭收入、照顾者年龄、性别及其每天照顾时间。需对患儿照顾者给予疾病知识指导和社会支持，降低照顾者身心痛苦和压力，以提高照顾者的照顾能力。此外，本研究的样本来源为某三甲儿童医院，研究结果存在地域局限性，今后的研究将从不同地区收集资料扩大样本量，以增强样本代表性；同时调查中未涉及到照顾者知识和心理状况等因素，将在后续研究中进行补充，并结合质性研究结果，以使研究更全面和完善，为进一步制订提高白血病患儿照顾者照顾能力的干预措施提供可靠的理论依据。