老年痴呆患者照顾者情感表达的研究进展

邢庄婕 王永红 李焕焕 李 媛 石 颖 张美玲 英 杰 王守琦 孙 皎

(吉林大学护理学院，吉林 长春 130021)

老年痴呆是一种脑部退化性疾病，常见于65岁及以上的老年人，包括阿尔茨海默病、血管性痴呆及混合型痴呆等类型〔1〕。目前，全世界大约有5 000万痴呆患者，每年新增病例约1 000万，预测到2050年将达1.52亿，约90%的老年痴呆患者随疾病进展会出现行为心理学症状，包括情感障碍、人格改变、精神病性症状、睡眠障碍等〔2〕，痴呆患者的家庭成员作为主要照顾者，面临沉重的照顾负担，这不仅引起照顾者自身躯体和心理问题，还会导致对患者的虐待并影响病程发展〔3，4〕。因此探讨照顾者的心理状况并给予相应的干预措施尤为重要。而情感表达(EE)指照顾者对其患病的家庭成员总体的态度或情绪的表达，反映照顾者的心理状态及其行为表现，可影响照顾者及患者的健康结局。因此本文对痴呆患者照顾者的EE相关研究进行综述。

1 痴呆患者照顾者EE相关概念及其测量工具

1.1痴呆患者照顾者EE相关概念 EE的相关研究最早起源于20世纪50年代，由英国精神病学家Borwn等〔5〕的一项家庭环境对精神分裂症患者复发研究中描述。研究者发现与父母或配偶同住的患者比独居或与兄弟姐妹同住的患者有更高的再入院率或复发率；随后在精神疾病领域进行了深入研究并提出了EE概念。Heresco-Levy等〔6〕认为EE是一种衡量家庭照顾者对患者态度的测量方法，有5个维度：批评性评论，敌意，情感过分参入，温暖和积极评论。美国心理学协会(APA)将其定义为照顾者所表达的一种负性情绪。目前对痴呆患者照顾者的EE虽然没有明确定义，但老年痴呆的疾病特点和病程特征使照顾者面临着压力和困扰，影响对患者的态度和行为表现。

1.2痴呆患者照顾者EE测量工具

1.2.1坎伯威尔家属会谈表(CFI) 该量表以半结构访谈的形式测量照顾者的批评性评论、敌对、情感过分参入、热情性、积极评论的得分，批评性≥6次或敌对性≥1分或情感过分参入≥3分则为高EE者，反之为低EE者。该量表由Leff等〔7〕于1985年共同研制，是首个用来评价EE的工具且作为EE评价的黄金标准，总量表Cronbach α系数≥0.80，预测效度r=0.30。CFI量表在国外研究中应用时间久，范围广，并已发展多个不同版本。中文版CFI问卷经国内临床应用划分EE高低水平的一致率为88%，Kappa值为0.077 4，具有良好的信效度〔8〕。

1.2.2五分钟自述谈话(FMSS)此量表由Magaa等〔9〕于1986年编制，Cronbach α系数≥0.80，重测信度0.64。FMSS是通过5 min自由的谈论患者的为人及与患者如何相处，分为4个维度：谈话质量、关系质量、批评性评论和情感过分参入。谈话如果包括批评性评论或者第一句话就带有负面情绪则为高批评性，照顾者若表现出过度保护行为或哭泣则为高情感过分参入，这两者都属于高EE，反之属于低EE。该量表弥补了CFI耗时的缺点，且有研究〔10〕表明与CFI一致性达到89.7%，但在预测效力上可能会低估照顾者的EE水平。尚未检索到此量表用于国内痴呆人群。

1.2.3EE水平(LEE) 该量表由Cole等〔11〕于1988年研制，总量表Cronbach α系数为0.90，重测效度为0.67～0.82，信效度较好。LEE属于针对患者的自评量表，共60个条目，分为干涉，情感回应，对疾病的消极态度及对患者的容忍与期望4个维度，采用4级评分法，分数相加超过中位数则为高EE。LEE因其与CFI良好的一致性和预测效果在精神分裂症、抑郁痴呆等方面得到广泛应用。1992年，Gerlsma等〔12〕进行因素分析将该量表修订为三个维度：缺乏情感支持，干涉及应激性。但其与CFI的一致性及信效度尚不清楚，因此应用受到限制。LEE量表在国外研究中应用时间久，范围广，并已发展多个不同版本。中文版由Chien等〔13〕修订，共52个条目，包含4个维度：干涉，对疾病的态度，情感参入的程度及对患者的期望。总量表Cronbach α系数0.80～0.90，2 w后重测效度为0.88。

1.2.4关于痴呆患者照顾者EE研究应用的其他量表 Hooley等〔14〕于1989年编制的感知批评量表(PCS)，包含两个问题：感知的对照顾者的批评和感知的照顾者对自身的批评。采用1(一点也不)～10(非常)级评分，总分≥4为高EE。该量表广泛用于抑郁人群，信效度较好，内部一致性为0.78，重测信度为0.75。该量表条目少，便于临床应用。Kreisman等〔15〕针对照顾者编制了患者拒绝量表(PRS)，共11个条目，分数越高，批评和敌对的水平越高。该量表Cronbach α系数为0.78，重测效度为0.72。Kavanagh等〔16〕根据其他量表及临床经验编制了家人态度量表(FAS)，共30个条目，测量照顾者的批评和敌对两个维度。该量表Cronbach α系数为0.94～0.96，具有良好的信效度。中文版FAS(FAS-CV)包括批评、敌对和关系疏远程度3个维度，Cronbach α系数为0.92，由Yu等〔17〕编制并在痴呆患者照顾者人群进行信效度检验，结果显示FAS-CV对患者症状及照顾者负担、心理压力有良好的预测作用。感知情感表达评分量表(FEERS)包含6个条目，分为批评性和情感过分参入2个维度，0～5分6级评分法，批评性得分≥3，情感过分参入得分≥6，总分≥8则为高EE。Bjørge等〔18〕将其用于痴呆患者及照顾者并显示良好的预测作用。

2 研究现状

2.1痴呆患者照顾者EE水平 国外关于照顾者EE的研究主要集中在精神分裂症，八九十年代迅速发展并扩展到其他心理疾病和躯体疾病。研究表明EE不仅是精神相关疾病复发的预测因子，还可作为精神分裂症复发的风险因素〔19〕。目前，针对痴呆患者照顾者的EE以描述性研究为主，包括横断面研究及纵向研究，主要通过问卷调查的方式探讨痴呆患者照顾者EE现状，与照顾者应对方式、负担相关性等；尚缺乏关于减轻痴呆患者照顾者EE水平的干预研究。目前，国内在精神分裂症、焦虑和抑郁症方面有少量研究外，尚未检索到关于老年痴呆患者照顾者的EE研究。

Bledin等〔20〕应用简化版CFI、行为评估量表、压力量表等调查了英国25例痴呆患者子女照顾者的EE水平，以批评性评论得分4和(或)敌对得分0作为高低EE衡量界值，结果显示，56%的痴呆患者家属存在高水平的EE。随访9个月后结果显示，高水平EE达71%。Tarrier等〔21〕采用修订后的CFI调查了英国西北部100名平均年龄在77.3岁的痴呆患者的家属照顾者，以批评性评论计数≥6，敌对计数≥1，情感过分参入计数≥3次作为EE高低衡量标准，结果显示，31%的照顾者报告批评性评论，23%的照顾者表现出敌对，情感过分参入的照顾者高达71%。Hanson等〔22〕采用5 min自述谈话(FMSS)的形式对英国北部46例痴呆患者及照顾者就感知的认知和功能评估进行深度访谈发现，EE水平高的照顾者更易与患者的认知和能力评估产生差异，且更易具有批评和情感过分参入的特征。综上所述，痴呆患者照顾者EE水平较高，但结果存在差异，这可能与人群差异、测量工具及评价标准不同有关。

2.2痴呆患者照顾者高水平EE的不良影响

2.2.1对照顾者自身的影响 由于老年期痴呆患者病情长且呈进行性加重，照顾者面临的压力和健康风险较其他照顾者人群更大，身体、心理健康水平也较非痴呆患者的照顾者低〔23〕。研究〔20，21〕显示，高水平EE的痴呆患者照顾者遭受巨大压力及抑郁等负性情绪，而通过积极的应对和社会支持可以很大程度上改善照顾者的心理健康状况〔24〕。此外，照顾者还要承受身体负担，降低其生活满意度〔14〕。

2.2.2对患者的影响 Vitaliano等〔25〕研究显示照顾者EE水平与痴呆患者消极行为和功能减退呈正相关。然而Gilhooly等〔26〕对50名照顾者的研究发现照顾者的EE水平与患者认知功能和身体功能均无相关性，而Tarrier等〔21〕研究结果显示，照顾者EE水平对痴呆严重性，认知损害及自理能力没有预测作用，但与患者的行为障碍、精神症状和抑郁呈明显相关，这可能与样本量，人群特征不同有关。此外，高EE照顾者对生活可能表达更多的不满，甚至导致对患者的虐待行为。Cooney等〔27〕对82例痴呆患者照顾者进行访谈，探究EE与虐待行为的关系，结果显示高EE照顾者存在虐待行为，言语虐待占51%，身体虐待占20%，忽视占4%。

2.3痴呆患者照顾者EE的相关因素 近年来，国内外针对痴呆患者照顾者EE的影响因素进行了深入探讨与分析，现将其总结为照顾者因素，照顾者与患者之间因素和种族文化差异三个方面。

2.3.1照顾者因素 多项研究〔26，28〕表明女性照顾者表达更多的批评性，研究者认为这可能是因为女性较男性更易于表达自己的感情，而且照顾者主要以女性为主，承受更多的照顾任务；受教育程度高、收入高的照顾者EE较低，可能与其经济压力小或文化水平高，感知的病耻感较低有关〔29〕。Chen等〔30〕对77名痴呆患者子女照顾者进行调查研究发现，照顾者的信念也影响其EE水平，高EE照顾者相对于低EE者更倾向于将患者的问题归因于患者特质和可控性。

研究〔31〕表明，痴呆患者照顾者的应对方式主要包括3种：聚焦解决模式，情感支持和应对不良。而应对不良可导致照顾者的不良结局，例如焦虑和抑郁〔32〕。Bledin等〔20〕应用简化版CFI对25例痴呆患者进行调查发现，应对不良与患者认知损害呈正相关；使用以解决问题为中心的应对方式的照顾者，表达更多积极态度的评论和更少批评态度的评论。但积极的态度是否会促进适应性应对方式还需要进一步的纵向研究。

2.3.2关系质量 高水平的EE态度可能是患者和照顾者之间的关系问题导致的，关系质量可影响照顾者的EE水平。Fearon等〔33〕采用CFI和亲密问卷对99例痴呆患者照顾者进行横断面和纵向调查，结果表明，患者与照顾者的亲密度随时间呈下降趋势，关系亲密程度低的照顾者表达更多的批评性评论、敌对和更少的热情性，这与Gilhooly等〔26〕的研究结论基本一致。

2.3.4种族文化差异 有研究〔34〕表明，东方人比西方人更含蓄和压抑表达内心的想法及感受，这可能也会影响其照顾者的EE水平。Nomura等〔35〕应用CFI对英国和日本痴呆患者照顾者各20例进行调查，结果显示日本照顾者承担的照顾任务是英国的5倍，且日本照顾者的批评性评论要显著低于英国，这可能与历史、社会、文化因素有关，日本更强调集体关系限制个人思想和行为，而英国更注重单独个体之间的关系。

3 小结与展望

照顾痴呆患者需要长期的耐心和感情付出，而我国多以家庭照顾为主，这给患者及其家庭照顾者带来巨大负担。由于身体和心理的双重困扰，照顾者高EE水平普遍存在。目前，国外对痴呆患者照顾者EE的研究还处于描述阶段，国内的描述性研究及干预研究尚缺乏，研究者可以参考已有的描述性研究和精神病领域EE的干预研究，从中国文化背景的角度进行探索，开发适合中国国情的量表并对已有量表进行检验，探寻影响痴呆患者照顾者EE水平的影响因素，并逐步开展干预研究。通过改善照顾者的应对方式，提高社会支持等减轻负担，通过提高照顾者自身心理弹性，改善与患者的关系质量降低其EE水平。同时临床护理工作者还应开展对照顾者的培训教育，疏导其不良情绪，减少对患者的批评和敌对，提高患者及照顾者的生活质量。

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