延续护理干预对学龄期慢性抽动障碍患儿行为问题的影响
2017-12-28荣月芳俞杰缪二梅
荣月芳 俞杰 缪二梅
(南通大学附属医院儿科,江苏 南通 226001)
·延续护理·
延续护理干预对学龄期慢性抽动障碍患儿行为问题的影响
荣月芳 俞杰 缪二梅
(南通大学附属医院儿科,江苏 南通 226001)
目的探讨延续护理干预对学龄期慢性抽动障碍患儿行为问题的影响。方法随访学龄期慢性抽动障碍患儿54例,用自制的慢性抽动障碍患儿家长疾病认知问卷、Conners父母问卷分析患儿家长的疾病应对现状及患儿存在的行为问题。应用延续护理措施引导患儿家长参与疾病管理,关注并改善患儿的行为问题。结果学龄期慢性抽动障碍患儿伴有品行障碍、学习困难、心身障碍、冲动-多动、焦虑等行为问题。延续护理干预可以让家长知晓TS知识,改善症状发作时的态度、教养方式、行为干预措施。干预6个月后,患儿冲动-多动、焦虑明显改善(P=0.0377,0.0482);而干预1年时患儿的学习困难、心身障碍、冲动-多动、焦虑改善更明显(P=0.0186,0.0189,0.0002,0.0020)。结论长期规范的延续护理干预能有效改善患儿行为问题。
延续护理; 慢性抽动障碍; 行为问题; 患儿家长
慢性抽动障碍是发生于儿童期,以运动性抽动和(或)发声性抽动为特征的慢性复杂性神经精神障碍[1]。由于抽动是不可克制的,常因紧张而加重,且药物治疗只能缓解、控制症状而不能治愈[2],患儿常伴有心理、行为问题。目前慢性抽动障碍的治疗注重药物、心理行为综合治疗,强调治疗措施的个体化[3],提倡医护患共同合作。延续护理是住院护理服务的延伸。持续为患者及家属提供随访及指导。为改善在我院就诊的慢性抽动障碍患儿的行为问题,我科应用延续护理措施干预患儿家长的疾病应对、家庭教育方式,取得了一定的成效,现报告如下。
1 资料与方法
1.1一般资料 选择2015年9月-2016年12月在我院儿科门诊就诊的患儿54例作为研究对象。入组患儿均符合《美国精神疾病诊断与统计手册》第4版修订本(DSM-IV-TR)中慢性抽动障碍诊断标准[4],且用Conners父母问卷[5]检测出行为问题,排除风湿性舞蹈病、癫痫、肝豆状核变性等其他器质性疾病。本组患儿中,男45例,女9例;年龄8~14(9.65±2.18)岁,病程1~4年。
1.2方法
1.2.1慢性抽动障碍患儿家长疾病认知问卷 向愿意配合调查的家长发放自制的慢性抽动障碍患儿家长疾病认知问卷,该问卷共三部分:第一部分为患儿基本信息。第二部分为慢性抽动障碍相关知识共20条,包括慢性抽动障碍病因、临床表现、治疗方法、药物作用、行为问题等内容,选对16条及以上为知晓。第三部分为家庭教养方式、行为问题应对,共8条,有多项选择。问卷采用Cronbach’α系数分析,信度较好(0.913);效度采用评议检测,效度较好(0.896)。预先发放了20份问卷进行问卷预调查,符合调查研究的基本要求。
1.2.2Conners父母问卷[5]由专科护士指导患儿父亲或母亲,根据儿童最近6个月的表现,现场填写Conners父母问卷。问卷有48项条目,由品行障碍、学习困难、心身障碍、冲动-多动、焦虑和多动指数6项因子组成。以无(0分)、稍有(1分)、相当多(2分)、很多(3分)进行四级评分。Conners父母问卷的信度和效度良好,是国内研究者一致认可的中国儿童行为问题评估量表。
1.2.3问卷调查,列入研究 延续护理干预前,发放慢性抽动障碍患儿家长疾病认知问卷、Conners父母问卷各160份,回收有效问卷各135份,回收率为84.4%。检出84例患儿伴有行为问题,行为问题检出率为62.2%。遵循自愿原则,最终有54例患儿列入本研究,患儿家属均签署知情同意书。
1.2.4干预方法 由儿科副主任护师1名、主管护师3名、神经专科主任医师2名组成延续护理组;组内每位成员均进行了系统性的知识学习。小组成员根据慢性抽动障碍患儿家长认知问卷、Conners父母问卷中的信息,建立随访患儿的疾病档案资料,并制定随访计划。利用诊间发放慢性抽动障碍知识资料,建立患儿家长微信群,举办知识讲座,每月电话回访1次等形式,进行以家庭为中心的教育干预;随访时间为12个月。干预6个月、12个月时让家长再次填写慢性抽动障碍患儿家长疾病认知问卷与Conners父母问卷。
1.3统计学方法 调查表中所有数据由两个人分别输入电脑,核对无误后建立数据库。用SPSS17.0进行数据分析,检验水准α=0.05。
2 结果
2.1患儿的行为问题 延续护理干预6个月时有5例、12个月时有1例患儿家长退出本研究,最终48例完成跟踪随访。入组的48份Conners父母问卷显示:患儿伴有一种行为问题的26例,伴有两种及以上行为问题的22例;品行障碍9例;学习困难14例;心身障碍12例;冲动-多动29例;焦虑11例。
2.2患儿家长的疾病应对 见表1。
表1 干预前、干预6个月和干预1年慢性抽动障碍患儿家长疾病认知问卷调查结果(n=48) 例
注:*为干预1年与干预前比较。
2.3延续护理干预前后Conners父母问卷各因子比较 干预6个月时患儿多动-冲动、焦虑明显改善;干预1年时患儿学习困难、多动-冲动、焦虑、心身障碍因子改善更明显,见表2。
表2 干预前、干预6个月和干预1年Conners父母问卷分析结果 分
注:*为干预1年与干预前比较。
3 讨论
慢性抽动障碍患儿常出现突发的、反复快速的、非节律性、刻板的动作和(或)异常发声。部分家长由于知识缺乏、偏见等原因,把抽动行为归结为孩子的坏习惯[6],试图通过严格管教来减轻症状,以致患儿长期受到疾病的困扰,伴有品行障碍、学习困难、心身障碍、冲动-多动、焦虑等行为问题[1]。
3.1学习困难的干预 研究[1]显示,慢性抽动障碍患儿常伴有注意缺陷多动障碍;而抽动症状也可干扰学习功能。本研究干预中劝导家长适当降低对患儿的期望值,引导家长多顾及患儿的心理感受,教会家长提高注意力的训练方法[7],指导家长多与老师沟通,消除老师、同学对患儿的歧视。干预后适当降低期望值,坚持注意力训练,积极寻求老师帮助的家长明显增多,较多患儿拥有了温馨的学习氛围并得到适当的学习帮助。干预6个月时,Conners父母症状问卷显示:学习困难因子稍有改善,干预1年P<0.05改善明显。
3.2多动-冲动干预 慢性抽动障碍患儿因父母的漠视、缺乏关爱、较多的拒绝否认而对抗家长管教,患儿也会因为老师的不理解而冲撞,同伴的嘲笑而挑衅对抗。干预前每周花15 h以上时时间陪伴患儿的家庭只有21例;抽动发作时训斥、惩罚患儿的家庭有38例。在干预中,让家长了解抽动是患儿的病态行为,父母多花时间陪伴患儿,建立融洽的亲子关系;给患儿合理饮食,避免食物添加剂、咖啡等刺激性食物。患儿抽动发作时采用忽视、转移注意力的应对方式;家长对患儿的不服从、违抗、挑衅行为采取正性一致的教育方式、持之以恒地实施行为矫正[8]。干预后父母陪伴患儿、采用正确的应对态度、实行行为矫正的家庭明显增多;干预6个月,Conners父母症状问卷显示冲动-多动因子明显改善(P<0.05);干预1年改善更明显(P<0.01)。
3.3焦虑的干预 慢性抽动障碍患儿常因无法自控的挤眉弄眼、异常发声等行为感到焦虑、自卑甚至拒绝上学和害怕新环境。延续护理沟通中,告知家长导致孩子负性情绪的各种社会心理因素,合理安排患儿日常生活作息时间,勿给患儿看惊险恐怖片,避免紧张疲劳。家长在抽动症状发作时,让患儿通过传递报纸等肢体动作来转移注意力。家长多用赞赏、鼓励的举动帮助孩子树立自信心,适当让患儿参加体育与文娱活动,家长积极寻求老师关注,获得正面引导。干预后积极调整自身心态、采取忽略转移注意力的应对态度的家长明显增多,更多患儿获得老师的正面引导。干预6个月,Conners父母症状问卷显示焦虑因子明显改善(P<0.05),干预1年改善更明显(P<0.01)。
3.4心身障碍的干预 慢性抽动障碍患儿因几乎天天发作的抽动,尤其是发声容易引起他人的关注而性格内向、孤僻。家长过多关注、责备更强化了患儿对抽动的注意力,抽动造成的心理高度紧张又影响睡眠,更加重白天抽动强度而形成恶性循环。延续护理干预中指导家长善待患儿、维护患儿的自尊,应用认知支持疗法[9]多奖励儿童的良性行为,关注患儿抽动发作前的身体局部不适感,症状发作时勿提醒强化其行为。指导家长多组织参与亲子活动,让患儿在轻松愉快的氛围中敞开心扉、学会沟通、学会交友。干预后活泼开朗的患儿增多,干预6个月Conners父母症状问卷显示患儿心身障碍因子稍有改变,干预1年改善明显(P<0.05)。
综上所述,慢性抽动障碍患儿常伴有一种或多种行为问题,且行为问题的出现与抽动症状反复发作、家长疾病应对能力、教育方式等社会心理因素有关[10]。本研究的延续护理干预是将工作范围由医院延伸到家庭,利用多种方式,让患儿的父母在遵医嘱药物治疗的同时重视参与家庭行为干预。本研究表明短期干预虽有改善,但长期干预效果更佳。长期规范的延续护理干预能提高家长的疾病应对能力,有效改善患儿行为问题,有利于患儿身心健康成长。
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Continuing nursing; Chronic Tic disorders; Behavior problems; Parents of children; Children
R473.74
B
10.16821/j.cnki.hsjx.2017.24.029
荣月芳(1970-),女,江苏南通,本科,主管护师,从事儿科临床护理工作
2017-07-19)