免疫性血小板减少性紫癜患儿及父母生活质量现状调查及护理干预的研究

屠燕屏, 彭淑华, 张海燕, 邱 萌, 周 俊, 沈雄山,高 纯, 汪珍珍, 鲍燕霞

(武汉科技大学附属孝感医院, 湖北 武汉, 432000)

免疫性血小板减少性紫癜患儿及父母生活质量现状调查及护理干预的研究

屠燕屏, 彭淑华, 张海燕, 邱 萌, 周 俊, 沈雄山,高 纯, 汪珍珍, 鲍燕霞

(武汉科技大学附属孝感医院, 湖北 武汉, 432000)

免疫性血小板减少性紫癜; 生活质量; KIT评估量表; 护理干预

免疫性血小板减少性紫癜(ITP)是一种常见的出血性疾病，多发于2～8岁小儿，临床症状为皮肤、黏膜自发性出血，血小板减少，出血时间延长，血管收缩不良，束臂实验结果为阳性[1]。本研究采用KIT评估量表对患儿及父母的生活质量进行调查，并实施护理干预，现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择2015年6月—2016年6月本院儿童血液内科收治的36例ITP患儿，年龄3～14岁，病程<3个月，血小板<100×109/L; 所有患儿均通过国际共识与专家共识确诊为免疫性血小板减少性紫癜[2]。伴有不同程度的瘀斑及出血点，其中5例牙龈出血, 4例口腔黏膜出血, 2例鼻出血, 1例血尿，患者的资料基本一致。

1.2 调查方法

采用KIT生活质量评估量表评估患儿及父母的生活质量，包括儿童问卷与父母问卷[3]。儿童问卷共26条项目，包括5个方面: 治疗副作用相关、干预相关、疾病相关、活动性相关与家庭相关; 父母问卷包括26条项目: 诊断相关、检测相关、孩子活动受限相关、日常生活相关、疾病预后相关与情感影响。采用李克特量表6分记分法[4], 分值越高表明关注程度越高。KIT问卷总分值计算公式[5]: {1-[所有问卷项目总分/(有效问答项目数×6)]}×100。根据公式计算出HRQoL总分值, 0分为最差, 100分为最佳。如果有25%的项目没有回答，则视为无效问卷，不计算总分值。填写问卷前，由Ⅱ级心理师的专业统一培训，再填表。

2 结 果

参与本次调查的患儿及父母共36例，其中有1份调查表的数据不完整，视为无效问卷，共收回35例份调查表，回收率为97.22%。患儿年龄4个月～16岁，平均(4.9±3.2)岁，男29例(54.29%), 女16例(45.71%)。血小板最低1×109/L, 最高37×109/L, 平均(10.6±9.1)×109/L。PLT<10×109/L的23例, PLT (10～30)×109/L的10例, PLT>30×109/L的2例。

通过Cronbach′s(信度)系数[6]对KIT调查表的可靠性进行分析，儿童量表Cronbach′s α=0.924, 父母量表α=0.902, 表示问卷具有较高的内部一致性，可信度较高，在问卷内部不同项目的可靠性也比较高，只有儿童问卷中的家庭相关问题可靠性稍低(α=0.437)，父母问卷中的日常生活相关可靠性稍低(α=0.543), 见表1。

表1 儿童及父母KIT问卷关注问题项目的可靠性

KIT儿童问卷HRQoL分值最高为96分，最低47分，平均(78.13±16.21)分; 父母问卷HRQoL分值最高66分，最低8分，平均(32.25±13.41)分，父母分值低于儿童，差异有统计学意义。说明父母的生活质量低于儿童，对疾病的关注和焦虑程度大于儿童。儿童问卷中，得分最高的是治疗干预(1.89±1.28)分，即需要住院、输液、吃药方面最烦恼。父母问卷中，得分最高的是情感方面(4.76±0.95)分，也就是父母最担心孩子受伤、血小板降低以及颅内出血。疾病预后的分值也较高(4.67±1.02)分，即父母担心的是孩子将来的生活，病情是否会复发等。见表2。

表2 KIT问卷关注问题分值比较

3 讨 论

近年来，越来越多的研究者认为，不仅要注重紫癜患儿的临床治疗，还要关注患儿及父母的生活质量，如治疗的副作用、活动性、疾病预后等，因此HRQoL应该作为评价ITP患者疗效的重要指标。KIT是评估儿童ITP生活质量的一个重要工具。本研究结果显示，ITP儿童与父母的生活质量有较大的差距, HRQoL儿童分值为78.1分, HRQoL父母分值为32.3分，这说明父母的生活质量低于儿童，对疾病的关注和焦虑程度高于孩子。

针对免疫性血小板减少性紫癜患儿及父母生活质量下降的现象，应采取多方面的早期护理干预措施。① 皮肤护理: 在治疗过程中，患儿皮肤保持清洁，衣服要柔软，防止过度摩擦而出血; 父母要看护好患儿，不能做剧烈的运动，在病房内活动时要注意床角与地面，防止碰伤或摔倒而出血; 在输液时，应尽量避免深静脉的穿刺，一旦发生出血要及时检查出血部位，采取止血措施。② 鼻出血护理: 定时检查患儿的鼻腔干燥情况，并嘱咐患儿不要挖鼻孔。如果有小量出血时，可以用棉球或明胶海绵进行填塞，然后局部冷敷。如果出血量大，应用凡士林油纱条进行填塞，减少出血。③ 口腔护理: 注意口腔卫生，防止损伤口腔黏膜; 进食前可以用生理盐水等漱口液漱口，避免牙刷引起牙龈出血; 牙龈渗血时，可以用冷水含漱或肾上腺素棉球，及时清除口腔内的血块。④ 消化道出血护理: 嘱咐父母给予患儿充足的饮水以及搭配水果等，大便时不能太用力，以免引起出血; 有少量出血时，患儿可以进食少量的流食，并观察出血量; 有大量出血时则不能进食，及时输注血小板，并卧床休息，避免情绪波动，注意观察疗效。⑤ 颅内出血护理: 要及时观察患儿是否突然呕吐、剧烈头疼或意识不清醒，一旦发现要及时通知医生，进行降颅内压措施[7]。⑥ 预防感染: 病房应及时进行紫外线消毒，保持通风与清洁; 护理人员与家属接触患儿前都要认真洗手，避免发生医源性感染及交叉感染。⑦ 心理护理: 护理人员应通过图画书或讲故事拉近与患儿的距离，多鼓励赞美患儿，减轻患儿的心理压力，并有勇气面对疾病; 同时对患儿的父母做思想工作，把治疗方案告诉家属，只有家属配合，才能增强孩子的信心。⑧出院指导: 出院后，父母应尽量少带患儿去人多的场所，外出时要戴口罩和手套，避免接触细菌而发生感染; 饮食需清淡且营养丰富，注意多喝水，做适量的运动; 严格按照医嘱服用激素类药物[16]; 定期到医院复查。通过精心护理，本研究中36例患儿的皮肤瘀斑没有再加重; 5例牙龈出血与4例口腔黏膜出血患儿止血后没再出血; 2例鼻出血患儿经鼻腔填塞后不再出血; 1例血尿经药物治疗后症状消失。36例患儿均好转后出院。

综上所述，针对免疫性血小板减少性紫癜患儿及父母生活质量下降的现状，采取多方面的护理干预，能有效的减轻患儿及父母的心理压力，提高生活质量以及医疗护理质量。

[1] 顾英, 余兰芳. 1例血栓性血小板减少性紫癜患者的护理[J]. 当代护士, 2016, 23(6): 133-134.

[2] 刘春霞. 小儿血小板减少性紫癜的护理[J]. 中国继续医学教育, 2015, 7(11): 143-144.

[3] 谢宛利, 青昆丽, 黄向红. 特发性血小板减少性紫癜护理体会[J]. 世界最新医学信息文摘, 2016, 16(46): 255.

[4] 朱莉. 特发性血小板减少性紫癜病人的护理[J]. 全科护理, 2014, 12(3): 203-204.

[5] 杨晓东. 原发性免疫性血小板减少症治疗后生存质量调查[J]. 血栓与止血学, 2016, 22(1): 57-60.

[6] 邓玉秀. 小儿特发性血小板减少性紫癜优质护理体会[J]. 慢性病学杂志, 2016, 17(1): 83-85.

[7] 袁玖莲. 特发性血小板减少性紫癜的护理体会[J]. 中国社区医师, 2015, 31(29): 145-147.

[8] 武力强, 周郁鸿教授治疗免疫性血小板减少症经验总结. 中华中医药杂志, 2014, 29(4): 1120-1122.

R 473.72

A

1672-2353(2017)22-209-02

10.7619/jcmp.201722091

2017-06-22

湖北省科技信息研究院科研项目(206-b22-0583)