宁夏地区血液透析患者社会支持的质性研究

葛玉荣，郭 娜，张春瑜，闫 鑫，窦 琦

·临床研究·

宁夏地区血液透析患者社会支持的质性研究

葛玉荣，郭 娜，张春瑜，闫 鑫，窦 琦

目的探讨宁夏地区血液透析患者社会支持状况。方法目的抽样法选择宁夏某三甲医院血液透析中心患者90例，采用生存质量调查表(SF-36)进行问卷调查；选择其中15例患者进行访谈，访谈资料应用日本学者木下康仁的修正版扎根理论的质性研究方法(M-GTA)进行质的归纳性持续比较分析。结果宁夏地区血液透析患者生存质量各维度均低于正常人群(P<0.05)；经M-GTA分析，社会支持提炼出1个大主题 “回归社会的渴望”，包含“珍惜生命”“渴望关注”2个副主题。结论应为宁夏地区血液透析患者建立社会支持体系，改善血液透析患者生存质量，促进其回归社会。

血液透析；社会支持；生存质量调查表；质性研究方法

随着血液净化理论和技术的日益成熟，接受血液透析替代治疗的慢性肾衰竭患者长期存活成为可能，国际上有80%以上的尿毒症患者依靠透析疗法维持生命[1]。血液透析在延长病人生存时间的同时也改变了病人的生活方式，病人在适应新的生活方式的过程中承受了巨大的心理压力，如昂贵的医疗费用、透析过程中出现的诸多身体反应和躯体症状造成的精神压力，导致他们出现了许多心理或精神问题等[2]。随着医学模式的转变及透析技术的不断完善，对疾病的疗效评价不仅局限于生理指标，还包括生理、心理和社会功能等方面的综合性指标[3]，而这些建立在对血液透析患者疾病体验和社会支持状况的充分了解基础之上。本研究旨在用质性研究方法探讨宁夏地区血液透析患者的社会支持状况，希望为血液透析医护人员工作提供参考。

1 资料与方法

1.1 一般资料：本研究采用目的抽样法，研究对象为宁夏某三甲医院血液透析中心血液透析患者，问卷调查患者90例，其中访谈患者15例。纳入标准：①确诊为尿毒症并已进行血液透析1年以上者，1年内无外科手术史；②年龄≥18岁；③意识清晰，能进行正常沟通交流，语言表达清晰准确者；④理解本研究的主旨，自愿配合本研究者。排除标准：①患有严重的心、脑、肺并发症；②有明确的精神病史者。所有入选者均知情同意并签署知情同意书。研究对象中，男38例，女52例，年龄34～61岁，一般资料见表1。

1.2 研究工具

1.2.1 一般人口学资料调查表：主要内容有性别、婚姻状况、学历、透析时间、工作、月收入、医疗保险、透析费用8项。

1.2.2 生存质量调查表(SF -36)[4]：包括8个维度：生理功能(PF)、生理职能(RP)、躯体疼痛(BP)、总体健康(GH)、活力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)、精神健康(MH)。每个维度包含2～10个条目，共36个条目。

1.2.3 访谈资料：笔者在阅读文献[5-9]的基础上设计访谈提纲，经访谈预实验后研究小组讨论通过。访谈提纲主要内容为：透析期间的费用来源，生活状态，得到过哪些支持和帮助，目前的困境及需要的帮助等。选择研究对象中的15名患者进行半开放式深入访谈。每次访谈时间为 60 min，经研究对象的许可，现场笔记和录音。当访谈到15名研究对象不再出现新的概念时，达到数据饱和。

1.3 统计学方法：问卷调查表采用SPSS17.0进行统计分析，描述性统计采用t检验，以P<0.05为差异有统计学意义，访谈资料采用日本学者木下康仁的修正版扎根理论的质性研究方法(Modified Grounded Theory Approach，M-GTA)[10]。

2 结果

2.1 宁夏地区血液透析患者SF-36各维度评分与正常人群[11]比较:见表2。

表1 研究对象一般人口学资料

表2 宁夏地区血液透析患者SF-36各维度得分与正常人群比较(分

2.2 M-GTA分析：提炼出被访者社会支持的1个大主题“回归社会的渴望”，包含“珍惜生命”“渴望关注”2个副主题。

2.3 回归社会的渴望：透析生活带来诸多困苦和无奈，但家人和社会的关爱、对人生的再思考，使被访者更加珍惜生命，渴望被关注，渴望像正常人一样生活。被访者在经历苦难的过程中重新思考人生，寻找最有利的生命方式，尽可能丰富生活，鼓励自我面对现实，渴望回归正常生活。E:“这样更明白该咋活,其实更珍惜生命……现在还是找对自己最有利的方式。”

2.4 珍惜生命：家人的关爱和鼓励是被访者坚持活下去的最大动力，朋友和社会的帮助虽然有些微不足道，但也是苦难中的一根稻草，使其在疾病中重新思考生命的意义，鼓励自己坚持下去。C:“如果老公跟孩子嫌弃的话我感觉活不下去。觉得自己的责任还没有尽到呢，想着等孩子考上大学，还想看着她结婚生孩子。”B:“我就是有个孙子，有个外孙子，有个女儿支撑着我。要不然我对这个社会已经不感兴趣了。”A:“我同学也给我买衣服或者干啥的，有几个同学还是对我蛮好的。看看我啊，给我做点儿吃的。”E:“政府会给我们丧失劳动力的病人办理低保呀什么的，也多少有一些帮助。” E:“生命呢还是要珍惜，我们不能自暴自弃，要尽力去丰富自己的生活，实时自我教育。”

这里家人的动力与家人的隐忍对立存在，长期的血液透析能够坚持下来，家人给予的支持和关爱是不可缺少的，这是被访者最有力的精神支柱和寄托，但不可避免也有因长期不堪负荷而有怨言的家人。

2.5 渴望关注：被访者渴望能像正常人一样生存下去，但已无奈地成为社会的弱势群体，他们呼吁国家和社会关注他们，能在相关政策上给予支持。同时，想利用透析的间歇时间做力所能及的工作，一方面增加收入减轻家庭负担，另一方面可以接触社会，不至于与社会脱节。A:“只希望政府能给我们开个绿灯……给我们稍微多报销点儿。”F:“换肾不报销啊，要用好多钱从黑市上去买肾，这个负担不起。”H:“就希望社会给我们这些人提供一些能照顾透析时间的工作，我们也不是残疾人，不缺腿缺胳膊，也可以为社会贡献一份自己的力量，顺便我们也能拿到一些补偿，解决自己的问题。”被访者因透析的牵绊活动范围受限，希望能实现异地医保，扩大生活活动空间。昂贵的医疗费用、透析过程中的副作用给被访者造成巨大的心理压力,心理变得脆弱而敏感，渴望得到心理上的辅导。C:“我们这种病哪里都走不成，到其他地方去透析全是自费，如果把医保联网解决了，生活品质会大大提高……”E:“我觉得国家对我们应该承担点责任，能重视这一块，心理辅导、精神支持我觉得特别重要，能让我们在政策宽松的基础上自主把握自己的命运。”

3 讨论

3.1 建立社会支持体系，改善血液透析患者生存质量:从以上研究结果可知，血液透析患者的社会支持不容乐观，被访者基本透析每月6次左右，床旁血滤每月2次左右，血液灌流每月1次，所有被访者均加入职工医疗保险，除掉报销部分，每月自费需要1 500～2 000元。大部分患者因频繁透析无法工作，基本没有任何收入。为了保障透析经费省吃俭用，难以保障营养。透析生活和长期的自卑心理限制了他们的生活范围，透析副作用带来的各种躯体不适使他们随时想到死亡，他们不敢有过多的奢求，只希望能活下去。而只靠自己和家人的力量活下去实在是太艰难了，他们渴望被社会关注。游昕洁等[12]的研究表明，血液透析病人的生存质量在很大程度上取决于病人获得的社会支持程度。2004年，美国每100万人群每年终末期肾功能衰竭的治疗率为1 509人∕100万人，我国北京为268.9人∕100万人、上海为364人/100万人[13]。血液透析高昂的费用是患者及家庭沉重的负担，精神压力、低质量生活是造成患者治疗中断，甚至放弃治疗的重要原因，因此病死率要远远超过美国[14]。宁夏地处偏远西部，人均收入和生活质量本就偏低，再加上透析负担，生活更加困顿。面对这样的现状，呼吁卫生行政部门关注血液透析患者群体，建立全面救助系统，完善社会支持体系，加大透析费用报销比例，提供透析患者力所能及的工作岗位，实现异地医保。除客观支持外，应提供主观的情感支持，开放心理咨询，从多方面提供社会支持，以改善血液透析患者的生存质量。

3.2 发挥社区功能，促进血液透析患者回归社会:本次研究表明，血液透析患者普遍存在自卑心理，自我封闭，不愿与人交流，病友是主要的社交圈，社会活动单一贫乏，生活质量低下。本研究被访者均存在不同的心理压力。被访者每周2～3次往返于医院，因不属于住院患者，再加上透析时间有限，负责血液透析的医护人员难以特别关注到每一位个体。血液透析患者主要活动范围是家庭及所在社区，对维持性血液透析患者家庭护理的需求性调查显示，血液透析患者对家庭护理的需求为86.6%，提示社区卫生服务中心应该重视并且积极开展家庭护理服务，为这些人建立社区档案，定期上门随访，随时了解他们的状况并及时解决。应建立健全宁夏地区血液透析患者家庭护理的社区卫生服务流程，引导血液透析患者对社区护理服务加以利用，定期采取一些心理干预措施，组织适于他们的社交活动或体育锻炼项目，促进他们走出家门参与社会活动，回归正常社会生活，防止抑郁情况发生，从而保证一定的生活质量。

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2017-04-08责任编辑马兴忠

关于“题目”的要求

题目应力求简明、醒目，反映出文章的主题。中文文题一般以20 个汉字以内为宜，最好不设副标题。一般不用标点符号，尽量不使用缩略语。

标题。层次文中节段层次序号分别用“1”“1． 1”“1． 1． 1”，一般以三级为宜。文内并列条文序号用圆圈码，如①、②、③……表示。

Aqualitativeresearchonthesocial-supportofhemodialysispatientsinNingxia

GEYurong,GUONa,ZHANGChunyu,YANXin,DOUQi.

NingxiaPeople’sHospital,Yinchuan750002,China

ObjectiveTo explore the social-support of hemodialysis patients in Ningxia.Methods90 patients in the hemodialysis center from one first-class hospital at grade 3 were selected to investigate questionnaire survey (the medical outcomes study 36-item short form health survey,SF-36),and to interview 15 patients with hemodialysis by applying Modified Grounded Theory Approach (hereafter referred to as “M-GTA analysis”) put forward by KinoSita YasuHito,a Japanese scholar,the data of which were from qualitative inductive comparative analysis.ResultsAs for the social-support of hemodialysis patients in Ningxia,survival quality and its indicator were lower than the average (P<0.05);Accorded to M-GTA analysis,one relative theme was extracted,“desire to return to society” which contains two subtopics of “cherish life” and “desire for care”.ConclusionThe social-support system should be set up a for hemodialysis patients in Ningxia to improve their living condition and to help them return to the society.

Hemodialysis;Social-support;SF-36;Modifiedgroundedtheoryapproach

R692.5

A

10.13621/j.1001-5949.2017.11.0983

宁夏自然科学基金项目(NZ1253)

宁夏人民医院，宁夏 银川 750002

http://kns.cnki.net/kcms/detail/64.1008.R.20171109.1542.002.html